As ouer verstaan ek hoe swaar jou hart voel wanneer 'n dokter vir jou sê dat jou kleinding spinale spieratrofie het, of wat ons almal ken as 'Spinale Spieratrofie' (SMA). Maar met die vooruitgang van die mediese wetenskap het nuwe, baie belowende behandelings nou na vore gekom om sulke toestande te hanteer. Vandag praat ons oor so 'n baie spesiale, moderne middel. Dit is die middel genaamd Onasemnogene Abeparvovec.
Eenvoudig gestel, wat is hierdie Onasemnogene Abeparvovec?
Dit is 'n bietjie van 'n ingewikkelde naam, maar kom ons hou dit eenvoudig. Jy het dalk al van hierdie middel onder die handelsnaam 'Zolgensma' gehoor. Dit is nie 'n gewone pil of kapsule nie. Dit is geenterapie .
Stel jou voor, elke funksie in ons liggaam word deur ons gene beheer. Net soos 'n rekenaarprogram. In SMA is daar 'n defek in 'n geen wat 'n proteïen maak wat noodsaaklik is vir spierfunksie. Dus, wat hierdie Onasemnogene Abeparvovec-behandeling doen, is om 'n kopie van 'n gesonde geen in die kind se liggaam in te voeg in plaas van daardie defekte geen. Hierdie gesonde geen word na die liggaam se senuweeselle gedra met behulp van 'n onskadelik gemodifiseerde virus (adeno-geassosieerde virus).
Die belangrike ding is dat hierdie nie 'n behandeling is wat SMA heeltemal sal genees nie. Dit kan egter help om die siekte te keer en die kind se spiere te help om te funksioneer en sterker te groei.
Hoe word hierdie behandeling gegee?
Hierdie medisyne word in 'n hospitaal gegee, onder die volle toesig van spesialisdokters en verpleegpersoneel. Dit is 'n infusiebehandeling . Soos 'n soutoplossing, word hierdie medisyne stadig oor 'n tydperk van ongeveer 'n uur in die liggaam toegedien. Hierdie behandeling word gewoonlik slegs een keer in 'n leeftyd gegee.
Hierdie behandeling kan aan pasgeborenes en jong kinders gegee word. Die spesialis mediese span wat die kind ondersoek, sal besluit of hierdie behandeling geskik is vir u kind of nie. Moet dus nie daaroor bekommerd wees nie.
Dinge wat jy jou dokter moet vertel voor behandeling
Omdat dit 'n baie gevorderde behandeling is, is dit uiters belangrik om die mediese span in te lig oor al die besonderhede oor u kind se gesondheidstoestand voordat u met behandeling begin. Maak seker dat u hulle spesifiek hiervan vertel.
- As die kind 'n hartkwaal het.
- As u voorheen enige lewersiekte of veranderinge in lewerensieme aangemeld het.
- In die bloedAs u 'n bloedtoestand soos 'n lae bloedplaatjietelling het.
- As u voorheen 'n allergiese reaksie op hierdie medisyne of enige ander medisyne of voedsel gehad het.
- As die moeder swanger is, probeer swanger raak of borsvoed.
Dit is baie belangrik vir die kind se veiligheid om hierdie inligting akkuraat te verskaf.
Wat is die moontlike newe-effekte van die behandeling?
Soos enige medisyne, kan hierdie behandeling newe-effekte veroorsaak. Sommige is normaal, maar daar is 'n paar dinge waaroor ons baie versigtig moet wees. Kom ons breek dit duidelik af.
| Newe-effek | Beskrywing en wat om te doen |
|---|---|
| Ernstige newe-effekte wat onmiddellik aan die dokter gerapporteer moet word | |
| Simptome van lewerbesering | Dit is die belangrikste en mees algemene ernstige newe-effek. Wees op die uitkyk vir simptome soos vergeling van die oë of vel (soortgelyk aan geelsug), donkergeel/bruin urine, donker stoelgang, pyn in die boonste regterkant van die maag, naarheid, verlies aan eetlus en uiterste moegheid. As u enige van hierdie opmerk , vertel u dokter onmiddellik . |
| Allergiese Reaksies | As u simptome soos veluitslag, jeuk, swelling van die gesig, lippe of tong, of probleme met asemhaling ervaar, is dit 'n noodgeval. Vertel u dokter onmiddellik. |
| Ongewone bloeding of kneusing | As gevolg van 'n afname in bloedplaatjies, kan bloeding nie eens uit 'n klein wond stop nie, en kneusplekke kan onder die vel verskyn. Stel jou dokter ook hieroor in kennis. |
| Tekens van infeksie | As jy sonder rede koors, kouekoors, seer keel of hoes ontwikkel, vertel jou dokter daarvan. |
| Newe-effekte wat gewoonlik nie ernstig is nie, maar aan die dokter gerapporteer moet word | |
| Braking | Jou kind mag dalk na behandeling opgooi. Dit verdwyn gewoonlik binne 'n paar dae. As dit egter voortduur of as jou kind probleme ondervind, vertel jou dokter. |
Wat as ek 'n oordosis kry?
Aangesien hierdie medisyne onder mediese toesig in die hospitaal toegedien word, is daar min kans op 'n oordosis. As u egter vermoed dat dit gebeur het, moet u die hospitaal se Noodbehandelingseenheid (ETU) onmiddellik in kennis stel. U kan ook die Nasionale Gif-inligtingsentrum by die Colombo Nasionale Hospitaal skakel vir advies indien nodig.
Dinge om te oorweeg tydens en na behandeling
Bloedtoetse
Voor en na behandeling sal u kind gereelde bloedtoetse moet ondergaan om hul lewerfunksie en plaatjievlakke vir 'n tydperk te monitor. Dit is vir u kind se veiligheid, daarom is dit baie belangrik om hierdie toetse presies op die geskeduleerde datums te laat doen soos deur u dokter aangedui.
Hantering van liggaamsvloeistowwe en afvalstowwe
Dit is 'n baie belangrike punt waaraan baie mense nie aandag gee nie. Na behandeling kan dele van hierdie medisyne (gemodifiseerde virus) vir 'n maand of langer in die kind se stoelgang en urine uitgeskei word. Daarom moet gesinslede veral versigtig wees wanneer hulle die kind se doeke ruil en skoonmaak.
- Dra handskoene elke keer as jy 'n doek ruil.
- Plaas die gebruikte luier in 'n goed verseëlde plastieksak en gooi dit in 'n aparte asblik weg.
- Nadat jy die doek verander het, was jou hande deeglik met seep.
- As jou kind se klere of beddegoed vuil word met ontlasting of urine, was dit apart in warm water.
Moenie hieroor bekommerd wees nie. Voordat jy die hospitaal verlaat en huis toe gaan, sal die mediese span jou duidelike instruksies gee oor hoe om hierdie dinge te doen.
Boodskap vir die Huis Toe
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) is 'n spesifieke geenterapie vir Spinale Spieratrofie (SMA), wat een keer per leeftyd intraveneus toegedien word.
- Alhoewel dit nie die siekte heeltemal genees nie, is dit 'n groot hulp om die vordering van die siekte te beheer en die kind se lewensgehalte te verbeter.
- Dit is noodsaaklik om die dokter voor behandeling oor die kind se volledige gesondheidsgeskiedenis (veral lewer-, hart- en bloedverwante probleme) te vertel.
- Wees baie versigtig vir tekens van lewerskade (vergeling van die vel/oë, donker urine) na behandeling. Indien u enige sulke tekens opmerk, stel u dokter onmiddellik in kennis.
- Dit is baie belangrik om mediese advies te volg wanneer die baba se doeke en afval vir 'n paar maande na behandeling hanteer word.
- Indien u enige bekommernisse oor hierdie behandeling het, moet u nooit raai nie, maar vra die dokter of mediese span wat u kind behandel.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by