Friedreich Ataksie is 'n seldsame, oorerflike toestand wat hoofsaaklik ons senuweestelsel aantas. Alhoewel simptome op 'n jong ouderdom kan verskyn, weet ons hoe uitdagend dit is om daarmee saam te leef. Dit is moeilik om die hartseer en angs wat gepaardgaan met die geleidelike verlies van beheer oor ons liggame in woorde uit te druk. Met die vooruitgang van die wetenskap kry ons egter nuwe hoop om sulke siektes te hanteer. Dit is die soort nuwe hoop waaroor ons vandag praat.
Kom ons kyk eers wat Friedreich Ataksie is.
Eenvoudig gestel, Friedreich se ataksie (FA) is 'n genetiese siekte wat ons senuweestelsel beskadig. Dit verminder geleidelik die vermoë om ons spiere te beheer. Soos die siekte vorder, kan die simptome vererger.
Kom ons kyk na watter simptome algemeen voorkom.
| Simptoomkategorie | Dinge om te sien |
|---|---|
| Sintuie | Gehoorverlies, siggestremdheid. |
| Beweging en spraak | Moeilikheid om te loop, onduidelike of stadige spraak. |
| Gevoelens in die liggaam | Moegheid, swakheid, gevoelloosheid en pyn in die arms en bene. |
| Hart en asemhaling | Borspyn, vinnige hartklop, moeilike asemhaling. |
Wat is hierdie nuwe middel genaamd Skyclarys?
Skyclarys is Friedrich in 2023Die eerste goedgekeurde behandeling vir ataksie (FA). Dit bevat die aktiewe bestanddeel `omaveloxolone`.
Die belangrike ding is dat Skyclarys nie FA heeltemal kan genees nie. Dit kan egter simptome verminder en die tempo waarteen die siekte vererger, beheer. Dit beteken dat dit jou kan help om 'n bietjie beter en makliker te leef.
Studies het getoon dat Skyclarys senuweefunksie kan verbeter en die progressie van die siekte kan vertraag.
Hoe beïnvloed hierdie medisyne die liggaam?
Alhoewel dit 'n bietjie van 'n wetenskaplike saak is, kom ons verstaan dit eenvoudig. Daar is 'n proteïen genaamd 'Nrf2' wat die selle in ons liggaam beskerm. Dink daaraan soos 'n verdedigingstelsel in ons liggaam. In 'n persoon met FA werk hierdie 'Nrf2' -verdedigingstelsel nie behoorlik nie. Daarom vind onnodige stres en inflammasie binne die selle plaas, wat die selle beskadig.
Skyclarys werk deur die verswakte 'Nrf2'-verdedigingstelsel te heraktiveer. Dit wil sê, dit "krag" dit aan. Gevolglik begin die mitochondria, wat soos kragsentrales is wat energie aan selle verskaf, normaal funksioneer. Dit verminder die skade aan selle.
Hoe moet ek die medisyne gebruik?
Skyclarys is 'n orale kapsule. Jy moet bewus wees van hierdie dinge wanneer jy dit gebruik.
- Jy moet drie kapsules van 50 milligram per dag op dieselfde tyd neem.
- Dit moet op 'n leë maag geneem word, dit wil sê ten minste 'n uur voor etes.
- Die kapsule moet heel ingesluk word . Dit moet nie vergruis of gekou word nie.
- As jy skielik sukkel om die kapsule te sluk, kan jy die kapsule versigtig oopmaak, die poeiermedisyne binne-in by twee eetlepels appelsous voeg, goed meng en dit alles op een slag sluk.
- Moet nooit hierdie medisyne met melk of lemoensap meng nie.
- Jy kan ook nie die kapsule oopmaak en die medisyne aan iemand gee wat kos deur 'n enterale voedingsbuis ontvang nie.
- Indien u 'n dosis mis, slaan daardie dosis oor en neem u volgende dosis op die geskeduleerde tyd. Moenie 'n dubbele dosis neem om 'n gemiste dosis op te maak nie.
Newe-effekte en hoe om dit te bestuur?
Soos enige medisyne, SkyclarysNewe-effekte kan voorkom. Die mees algemene newe-effekte is:
- Verhoogde lewerensieme
- Hoofpyn
- Naarheid
- Maagpyn
- Moegheid
- Diarree
Van hierdie moet jy veral bekommerd wees oor verhoogde lewerensieme . Dit beteken dat jou lewer moontlik onder spanning of skade verkeer. Om hierdie rede sal jou dokter dit dikwels deur bloedtoetse nagaan. As jy enige van die simptome hieronder ervaar, vertel jou dokter dadelik.
- Naarheid of braking
- Vergeling van die vel of oë
- Pyn in die boonste regterkant van die buik
Dinge soos hierdie kan help om ander newe-effekte te bestuur:
- Vir hoofpyn: Drink baie water, eet voedsame kos en kry genoeg slaap. Wanneer 'n hoofpyn toeslaan, rus in 'n koel, donker kamer.
- Naarheid, maagpyn en diarree: Eet klein maaltye eerder as groot maaltye. Eet stadig en kou jou kos deeglik. Vermy kafeïen, alkohol en koolzuurhoudende drankies. As jy diarree het, moet jy gehidreer bly. Drink water, sop en lemoensap is goed. Eet flauwe kosse soos rys, aartappels, brood en piesangs. As jou diarree ernstig is, praat met jou dokter oor gepaste behandeling.
- Moegheid: Vermy bestuur of enigiets doen wat waaksaamheid vereis totdat u presies weet hoe hierdie medisyne u beïnvloed.
Kan daar probleme met ander medikasie wees?
Ja, dit is 'n baie belangrike punt. Skyclarys kan met ander medikasie interaksie hê.
- Ander medikasie: Sommige medikasies tree in wisselwerking met 'n ensiem in ons liggaam genaamd `CYP3A4`. As u so 'n medikasie neem, moet u dokter moontlik die dosis Skyclarys verander of u na 'n ander medikasie oorskakel. Vertel dus u dokter van al die medikasies wat u neem (insluitend vitamiene en kruieprodukte).
- Geboortebeperkingspille: Dit is baie belangrik. Hormonale geboortebeperkingspille kan minder effektief wees wanneer dit saam met Skyclarys geneem word. Dit beteken dat daar 'n risiko van swangerskap is. Daarom moet jy 'n nie-hormonale vorm van geboortebeperking, soos kondome, gebruik terwyl jy Skyclarys neem en vir 28 dae nadat jy die pil gestaak het.
- Pomelo en Pomelosap: Vermy die drink van pomelo of pomelosap terwyl jy Skyclarys gebruik. Dit kan die effekte van die medikasie verhoog en newe-effekte verhoog.
Uiteindelik moet u en u neuroloog saam besluit of hierdie medikasie reg is vir u. Dit is 'n voorskrif-enigste medikasie, slegs beskikbaar by spesialiteitsapteke. U dokter sal die nodige reëlings tref.
Boodskap vir die Huis Toe
- Skyclarys is nie 'n geneesmiddel vir Friedreich se ataksie (FA) nie, maar dit help om die verergering van die siekte te beheer en simptome te verminder.
- Hierdie medisyne moet altyd presies gebruik word soos u dokter voorgeskryf het (bv. op 'n leë maag).
- Wees bewus van newe-effekte, veral lewerverwante simptome (vergeling van die vel, pyn in die regterkant van die maag). Indien u enige bekommernisse het, vertel u dokter onmiddellik.
- Dit is noodsaaklik om jou dokter in te lig oor alle ander medikasie wat jy neem (insluitend voorbehoedpille).
- Dit is 'n baie belangrike stap vorentoe vir diegene van julle wat FA in die gesig staar. Die besluit om met hierdie behandeling te begin, moet egter altyd met jou dokter bespreek word.











💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by