Bekommerd oor jou kind se groei as gevolg van achondroplasie? Kom ons leer meer oor die middel Voxzogo (vosoritied)

Jy mag dalk bekommerd, miskien selfs bang, wees oor jou kind se groei, veral hul lengte. Dis normaal om so te voel as 'n ouer wat met 'n toestand genaamd Achondroplasie leef. Maar jy is nie alleen nie. Met vooruitgang in die mediese wetenskap is daar nou nuwe behandelings wat met hierdie toestande kan help. Vandag praat ons oor 'n middel genaamd Voxzogo, wat sulke nuwe hoop gebring het, spesifiek vir kinders met Achondroplasie.

Wat presies is achondroplasie?

Eenvoudig gestel, Achondroplasie is 'n genetiese toestand wat dwerggroei veroorsaak. Dit beïnvloed die manier waarop kinders se bene groei, veral die lang bene (dié in die arms en bene). Dit is 'n baie seldsame toestand wat in ongeveer een uit 15 000 tot 40 000 geboortes voorkom.

In die meeste gevalle is dit nie iets wat van die ouers geërf word nie, maar iets wat in die kind se eie liggaam plaasvind as gevolg van 'n nuwe genetiese verandering (mutasie). Moet dus nie skuldig voel hieroor nie. Hierdie toestand kan bykomende gesondheidsprobleme veroorsaak soos die kind grootword, soos vetsug, oorinfeksies en probleme met die senuwees in die ruggraat en brein.

Daar is verskeie algemene simptome wat by 'n kind met achondroplasie gesien kan word.

Hoe werk Voxzogo?

Om dit te verstaan, moet ons eers 'n bietjie leer oor groeiplate . Dink aan hierdie groeiplate aan die punte van ons lang bene as die ruimte waar nuwe asfalt voortdurend gelê word wanneer 'n pad gebou word. Hulle is gemaak van 'n sterk, buigsame weefsel wat kraakbeen genoem word. Soos 'n kind groei, verander hierdie kraakbeen in been, en die been verleng. Wanneer die kind volgroeid is, sluit hierdie groeiplate, en hoogtegroei stop.

By kinders met achondroplasie ontwrig 'n mutasie in die gene (DNS) een van die liggaam se boodskap-oordragstelsels. Daar is twee boodskapstelsels in ons liggaam wat beengroei beïnvloed:

1. Stelsel wat beengroei verhoog .

2. Die stelsel wat beengroei verminder (stop).

In achondroplasie veroorsaak die genetiese verandering dat die seinstelsel wat beengroei vertraag, ooraktief raak.

Die doel van hierdie behandeling is om hierdie medikasie te gebruik terwyl die kind se groeiplate oop is, wat hulle help om maksimum groei te bereik. Wanneer die groeiplate sluit, wat beteken dat die kind ophou groei, word die medikasie gestaak. Dit word deur jou dokter bepaal.

Hoe gebruik jy hierdie medisyne?

Voxzogo is 'n entstof wat elke dag, ongeveer dieselfde tyd elke dag, onder die vel aan jou kind gegee word. Dit is ontwerp sodat jy dit tuis kan gee.

• Inspuitplekke: Dit word onder jou kind se vel ingespuit. Jy kan jou kind se bobeen, maag (ongeveer twee duim van die naeltjie), boude of die agterkant van hul bo-arm gebruik.
• Die belangrikste ding: Moenie aanhou om op dieselfde plek in te spuit nie. As jy vandag op een plek inspuit, spuit môre op 'n ander plek in. Ons noem dit 'inspuitplekrotasie'. Dit kan ongemak soos rooiheid en pyn verminder. Moenie in areas met geswolle, gekneusde, rooi of harde vel inspuit nie.
• ’n Moet-doen: Een uur voor die inspuiting, gee jou kind ’n goeie maaltyd en ’n groot glas (ongeveer 225-280 ml) water, melk of vrugtesap. Hierdie medisyne kan soms lae bloeddruk veroorsaak, wat jou moeg of duiselig kan laat voel. Om jou kind vooraf kos en vloeistowwe te gee, kan hierdie risiko aansienlik verminder.

Die dosis medisyne wat aan 'n kind gegee word, word bepaal deur die kind se gewig. Jy moet die dokter vertel as die kind se gewig verander. Jou dokter sal jou oplei oor hoe om dit presies in jou kind in te spuit. Moet nooit probeer om dit self te doen voordat jy daardie opleiding ontvang het nie. Lees ook die instruksiebrosjure wat saam met die medisyne kom, noukeurig deur.

Wat is die moontlike newe-effekte?

Soos enige medikasie, kan Voxzogo newe-effekte veroorsaak. Dit is belangrik om hiervan bewus te wees.

• Reaksies op die inspuitplek: Dit is die mees algemene newe-effek. Daar kan rooiheid, swelling, jeuk, kneusing of pyn op die inspuitplek wees. Dit kan behandel word deur 'n koel kompres op die area aan te wend. Maak seker dat u met u dokter praat voordat u enige medikasie vir pyn of jeuk neem.
• Lae bloeddruk: Soos ons vroeër genoem het, word dit die beste vermy deur kos en drank te gee voor die inspuiting. As jou kind duiselig of moeg voel, sê vir hulle om stadig op te staan, met behulp van 'n ondersteuning indien nodig. As hulle duiselig voel, sê vir hulle om te sit of te lê. As hierdie toestand voortduur of vererger, soek mediese advies.
• Maagpyn en braking: Sommige kinders kan maagpyn (gastroënteritis) of braking hê. Gee hulle gedurende hierdie tyd baie vloeistowwe om te drink en klein hoeveelhede flauwe, ligte kosse (bv. krakers, roosterbrood, piesangs, ligte sop). Indien dit voortduur, vertel jou dokter.
• Gewrigspyn: Sommige kinders kan gewrigspyn ervaar. Praat ook met jou dokter hieroor.
• Veranderinge in bloedtoetse: Hierdie medikasie kan die vlak van 'n bloedtoets genaamd alkaliese fosfatase verhoog. Dit is 'n maatstaf van lewer- of beenfunksie. Daarom is dit baie belangrik om voort te gaan met bloedtoetse soos voorgeskryf deur u dokter.

Nog 'n paar belangrike dinge om te weet

Hoe lank neem dit vir hierdie medisyne om te werk?

Volgens navorsing neem dit etlike maande om 'n toename in die groeikoers van kinders te sien. Die resultate kan egter van kind tot kind verskil. Wees dus geduldig en gaan voort met die behandeling soos die dokter sê. Die dokter sal die kind se vordering voortdurend monitor.

Vir wie is hierdie medisyne nie geskik nie?

Indien u kind enige nierverwante toestande het, maak seker dat u die dokter in kennis stel. Die dokter mag besluit om hierdie medisyne nie aan kinders met ernstige niertoestande voor te skryf nie.

Is dit 'n spesiale medisyne?

Ja. Voxzogo is 'n spesialiteitsmedisyne.Dit beteken dat hierdie nie medisyne is wat jy by 'n gewone apteek kan kry nie. Hierdie is duur medisyne vir seldsame of komplekse siektes. Daar is 'n spesiale prosedure om hierdie te kry. Nadat jou dokter hierdie medisyne voorgeskryf het, sal 'n spesialiteitsapteek jou kontak en verduidelik hoe om die medisyne by jou huis af te lewer.