Dɛn ne Cystic Fibrosis? Momma yɛnte ase kɛkɛ!

Ebia woate sɛ wɔwo nnipa binom a wɔwɔ awosu mu yare bi, ɛnte saa? Cystic Fibrosis (CF) yɛ awosu mu yare. Nnipa pii susuw sɛ eyi yɛ yare a ɛka ahurututu nkutoo, efisɛ ɔhome a ɛyɛ den ne ahurututu mu yare a wɔtaa nya no abu so wɔ saa yare yi mu. Nanso nokwarem no, asɛm no yɛ nea ɛyɛ den kakra sen saa. Ma yɛnhwɛ nea ɛyɛ.

Dɛn ankasa ne cystic fibrosis (CF)?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, cystic fibrosis (CF) yɛ awosu mu tebea a ɛma nsu a ɛyɛ den a ɛyɛ nnam pii boaboa ano wɔ yɛn nipadua mu akwaa ahorow bi mu. Saa nsu a ɛyɛ den yi betumi asɛe saa akwaa no na asɛe wɔn dwumadi.

Mpɛn pii no, nsu a ɛwɔ yɛn ahurututu ne yɛn hwene mu no yɛ nsu kakra na ɛyɛ teateaa. Ɛma saa mmeae no yɛ nwini na ɛkyere efĩ ne nneɛma a asɛe. Nanso wɔ nnipa a wɔwɔ CF mu no, awosu mu nsakrae bi sesa ɔkwan a wɔfa so yɛ saa nsu a ɛyɛ fĩ yi. Protein bi a ɛde eyi ba no nni hɔ anaasɛ ɛnyɛ adwuma yiye. Ne saa nti, nkyene a ɛma nsu no yɛ mmerɛw no kɔhyɛ nkwammoaa no mu, na ɛma nsu no yɛ den yiye na ɛyɛ nnam.

Ɛwom sɛ nnipa pii susuw sɛ ɛyɛ ahurututu mu yare de, nanso CF nyaa ne din efisɛ ɛde akisikuru ne akuru (fibrosis) ba dwensɔtwaa no mu. Saa ɔsɛe yi, ne nea ɛyɛ den no betumi asiw ntini a ɛma aduan mu enzyme ahorow a ɛboa ma yɛyam aduan a yedi no. Eyi betumi ama nipadua no antumi annye aduannuru a ɛwɔ aduan mu no yiye. Ahurututu ne dwensɔtwaa akyi no, ebetumi aka mmerɛbo, ntini, dwensɔtwaa, ne ɔbarima ne ɔbea nna ho akwaa nso.

CF yɛ awosu mu tebea a wɔde wo obi. Eyi kyerɛ sɛ ɛyɛ nkwa nna nyinaa tebea a bere kɔ so no, ebetumi asɛe kɛse. Ebia nnipa a wɔwɔ CF no nkwa nna yɛ tiaa sen wɔn a wonni CF.

So cystic fibrosis (CF) ahorow atitiriw bi wɔ hɔ?

Yiw, wobetumi ahu `CF` ahorow atitiriw abien:

1. Classic cystic fibrosis: Eyi taa ka nipadua no akwaa pii. Wɔtaa hu tebea no wɔ nkwa mfe kakraa a edi kan no mu.

2. Atypical cystic fibrosis: Eyi yɛ CF a emu nyɛ den pii, na ɛyɛ mmerɛw. Ebetumi aka akwaa biako pɛ, anaasɛ sɛnkyerɛnne ahorow betumi aba na akɔ. Mpɛn pii no, mmofra a wɔanyinyin anaa mpanyimfo nkumaa na wohu.

Dɛn ne cystic fibrosis (CF) ho sɛnkyerɛnne ahorow?

Obi a ɔwɔ CF betumi anya sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ:

• Ahurututu mu yare a ɛtaa ba (sɛ nhwɛso no, ahurututu mu yare anaa ahurututu mu yare a ɛsan ba) .). Fa no sɛ, bere nyinaa mmofra nkumaa binom hwene mu yɛ hwene, ɔfe, ne akisikuru wɔ wɔn moma so, na sɛ wɔnom nnuru mpo a, wɔkɔ so san ba mpɛn pii a wonnya ahotɔ biara. Saa na ɛte.
• Nsu a ɛho ayɛ hare anaasɛ srade wom a ɛtwam.
• Ɔhome a ɛyɛ den.
• Ahomegye yɛ nnyigyei a ɛtaa ba a ɛyɛ dede a efi koko mu ba.
• Sinus mu yare a ɛtaa ba.
• Ɔfe a ɛkɔ so daa.
• Nkɔso yɛ brɛoo.
• Sɛ woantumi ankɔ yiye, ɛwom mpo sɛ wudi yiye na wunya calories a wo nipadua hia de, nanso ɛyɛ tebea a wo mu duru nyɛ kɛse anaasɛ wonyɛ teateaa.

Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ obi anya cystic fibrosis a ɛnyɛ nea wɔtaa yɛ (Atypical CF) .

Ebia nnipa a wɔwɔ atypical CF nso benya sɛnkyerɛnne ahorow a yɛaka ho asɛm wɔ atifi hɔ no bi. Bere kɔ so no, ebia wobehyia nneɛma te sɛ:

• Sinusitis a enni sabea.
• Anom ntini a ɛyɛ polyps.
• Electrolyte dodow a ɛnteɛ wɔ nipadua no mu no betumi ama nsu atɔ nipadua no mu anaasɛ ɔhyew aba.
• Ayamtuo.
• Pancreatitis a ɛyɛ yare.
• Mu duru a wɔtew so a wɔanhyɛ da.

Dɛn na ɛde cystic fibrosis (CF) ba?

Nea ɛde CF ba titiriw ne nkwaadɔm mu nsakrae (variant anaa mutation) wɔ awosu mu abɔde bi a wɔfrɛ no CFTR mu. CFTR awosu mu abɔde no yɛ protein bi a ɛyɛ adwuma sɛ ion kwan wɔ nkwammoaa no ani. Fa no sɛ ɛte sɛ ɔpon ketewaa bi a ɛwɔ nkwammoaa no mu. Saa apon yi ma nneɛma nketenkete bi fa mu.

Protein a `CFTR` gene no yɛ no taa yɛ adwuma sɛ ɔpon ma chloride ions (nkyene bi a anyinam ahoɔden a enye wom). Sɛ chloride ions fi nkwammoaa no mu a, wɔtwe nsu nso kɔ mu Eyi ne bere a nsu a ɛyɛ mmerɛw no yɛ teateaa na ɛyɛ hwerɛma. Nanso wɔ nnipa a wɔwɔ `CF` mu no, saa adeyɛ yi nsi yiye esiane nkwaadɔm mu nsakrae a ɛba `CFTR` awosu mu abɔde mu nti. Afei chloride ions no kɔhyɛ nkwammoaa no mu, na ɛma nsu no yɛ den na ɛyɛ nnam.

CFTR awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae ahorow wɔ hɔ (adesuakuw I kosi VI). Nkwammoaa mu nsakrae bi mma protein biara mma, ebinom mma protein kakraa bi pɛ, na ebi nso ntumi nyɛ protein a wɔyɛ no.

So cystic fibrosis (CF) yɛ biribi a wonya fi awo mu?

Yiw, `CF` yɛ awosu mu tebea a wonya fi awo mu. Obi a ɔwɔ `CF` nya saa `CFTR` awosu mu abɔde a wɔayɛ no foforo yi abien – biako fi ɛna no hɔ, na biako fi agya no hɔ (wɔfrɛ eyi `autosomal recessive` agyapade).

Ɛho nhia sɛ w’awofo nya CF ansa na woanya CF. Nokwarem no, mmusua dodow no ara nni abusua abakɔsɛm a ɛkyerɛ sɛ wɔanya CF. Wɔfrɛ obi a ɔwɔ awosu mu nkwaadɔm a wɔayɛ no foforo no biako pɛ sɛ ɔsoafo . Wɔn a wɔde wɔn kɔ no nkyerɛ CF ho sɛnkyerɛnne.

So mpanyimfo nso betumi anya cystic fibrosis (CF)?

Dabi, wɔde awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae a ɛde CF ba no awo wo. Nanso, sɛ yare no ho sɛnkyerɛnne no nyɛ den koraa, anaa sɛ ɛba na ɛkɔ a, ebia wɔrenhu nnipa binom kosi sɛ wɔbɛkɔ akyiri, ebia wɔadu mpanyin afe so mpo.

Dɛn ne nsɛnnennen a ebetumi afi CF mu aba?

CF betumi de nsɛnnennen te sɛ:

• Nyarewa: Nsu a ɛyɛ den kyere mmoawa wɔ w’ahurututu ne mframa kwan mu, na ɛma ɛyɛ den ma wɔn sɛ wobefi mu. Eyi betumi ama obi anya nyarewa mpɛn pii.
• Congenital bilateral absence of the vas deferens (CBAVD): Wɔ tebea yi mu no, mmarima nni vas deferens, afiri a ɛde mmadwoa kɔ no. Enti, sɛ wɔpɛ sɛ wɔwo mma a, wohia mmoa wɔ awo ho ayaresa ho.
• Asikreyare: Asikreyare a ɛfa cystic fibrosis ho betumi aba esiane sɛ dwensɔtwaa no asɛe nti.
• Aduan pa a wonnya nni: Nsu a ɛyɛ den a enni aduan mu ne dwensɔtwaa mu enzymes a ɛboa ma wɔyam aduan no ma asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya aduan pa no yɛ kɛse.
• Nnompe a ɛyɛ mmerɛw ne Nnompe mu yare: Nyarewa a ɛma nnompe yɛ mmerɛw betumi aba esiane sɛ wontumi nnye aduannuru mfi aduan mu yiye nti.
• Nyinsɛn mu nsɛnnennen: CF betumi aka aduan a wɔyam no na ama wanya aduan pa a wonnya nni. Eyi ma asiane a ɛwɔ hɔ sɛ nyinsɛn mu nsɛnnennen bɛba no yɛ kɛse. Awo a wɔawo no ntɛm ne ɔhaw a ɛtaa ba.

Ɔkwan bɛn so na wohu sɛ obi anya cystic fibrosis (CF)?

Nnuruyɛfo taa hwehwɛ mmofra a wɔawo wɔn foforo mu hwɛ sɛ ebia wɔwɔ CF bere a wɔreyɛ mmofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu no. Wɔnam mogya kakraa bi a woyi fi akokoaa no nan ase so na ɛyɛ eyi. Wɔ aduruyɛdan mu no, wɔsɔ mogya yi hwɛ sɛ ebia nnuru bi a wɔfrɛ no immunoreactive trypsinogen (IRT) . Eyi na dwensɔtwaa no na ɛba. Nnipa a wɔwɔ CF no wɔ IRT dodow a ɛkɔ soro wɔ wɔn mogya mu. Wɔsɔ nkokoaa hwɛ sɛ ebia wɔwɔ IRT bere a wɔawo wɔn ne adapɛn kakraa bi akyi bio.

Nanso, tebea horow bi te sɛ awo a ɛba ntɛm nso betumi ama IRT dodow akɔ soro. Enti, IRT nhwehwɛmu a ɛkyerɛ sɛ ɛyɛ papa no nkyerɛ ankasa sɛ akokoaa bi wɔ CF. Sɛ akokoaa no IRT dodow kɔ soro sen sɛnea wɔhwɛɛ kwan a, oduruyɛfo no bɛhyɛ sɛ wɔnyɛ nhwehwɛmu foforo na ama wɔahu yare no awiei koraa.

Ɛtɔ da bi a (bɛyɛ 5%), ebia mmofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu renhu IRT dodow a ɛkɔ soro wɔ obi a ɔwɔ CF mu. Anaasɛ, ebia wɔanyɛ wo nhwehwɛmu daa sɛ ebia wowɔ CF wɔ awo mu. Sɛ wo anaa wo ba no wɔ CF ho sɛnkyerɛnne a, oduruyɛfo bɛyɛ fifiri mu nhwehwɛmu na sɛ ɛho hia a, ɔbɛyɛ nhwehwɛmu afoforo.

Nhwehwɛmu a wɔyɛ de kyerɛ sɛ obi anya cystic fibrosis (CF) .

• Fifiri ho sɔhwɛ:Eyi kyerɛ chloride dodow a ɛwɔ wo fifiri mu. Nnipa a wɔwɔ CF no chloride dɔɔso wɔ wɔn fifiri mu. Eyi ne sɔhwɛ pɔtee a wɔde hu CF. Nanso, ebetumi ayɛ nea ɛfata wɔ nnipa a wɔwɔ CF a ɛnyɛ nea wɔtaa yɛ no mu.
• Awosu mu nhwehwɛmu: Wɔfa mogya de hwɛ sɛ nsakrae bi aba awosu mu nkwaadɔm a ɛde CF ba no mu anaa.
• Mfoniniyɛ mu nhwehwɛmu: Wɔde nneɛma te sɛ X-ray a wɔde yɛ hwene ne koko mu di dwuma de si so dua anaasɛ ɛfoa CF a wɔahu no so. Saa mfoninitwa nhwehwɛmu ahorow yi nkutoo ntumi nhu CF.
• Pulmonary function tests (PFTs): Eyinom kyerɛ sɛnea w’ahurututu reyɛ adwuma yiye.
• Sputum culture: Wo duruyɛfo no bɛfa nsu a efi w’ahurututu mu bere a wofefe no bi na wasɔ ahwɛ sɛ ebia ɔyare mmoawa bi wɔ hɔ anaa. Mmoawa ahorow bi te sɛ Pseudomonas abu so wɔ nnipa a wɔwɔ CF mu.
• Pancreatic biopsy: Eyi ma wo duruyɛfo hu sɛ ebia akisikuru anaa akuru bi wɔ wo dwensɔtwaa mu anaa.
• Nsonsonoe a ɛwɔ anom tumi mu (NPD): Eyi susuw anyinam ahoɔden ketewaa a ɛtaa ba hwene no mu no. Saa charge yi nam ions a ɛkɔ so no so na ɛba. Nnipa a wɔwɔ CF no ntumi nkɔ ions pii esiane ɔkwan a CF fa so ka ion akwan no nti.
• Intestinal current measurement (ICM): Sɛ oduruyɛfo bi bɛyɛ nhwehwɛmu yi a, ɔfa akyi berɛmo mu ntini bi. Laboratory no susuw chloride dodow a efi saa nhwɛsode yi mu ba.

Ɔkwan bɛn so na wɔsa cystic fibrosis (CF)?

Nea ɛyɛ awerɛhow no, wonni aduru biara a wɔde sa CF. Nanso, ɛdenam CF ho ɔbenfo ne afoforo a wɔwɔ w’akwahosan kuw no mu mmoa so no, wubetumi adi yare no ne ne sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma. Saa dwumadie yi bi ne:

• Mframa kwan no a wɔbɛma emu ada hɔ na abue denam akwan a wɔfa so home ne mfiri a wɔde tew nsu a ɛyɛ fĩ a wɔde bedi dwuma so.
• Nnuru a ɛboa ma wosiesie ɔhaw ahorow a ɛwɔ `CFTR` protein (`CFTR modulators`) no ho.
• Nnuru a ɛtew sɛnkyerɛnne pɔtee bi so.
• Hwɛ hu sɛ wubenya calories a ɛdɔɔso na ɛfata afi aduan mu.
• Sɛɛgyiri.

Akwan a wɔfa so yi mframa kwan no fi hɔ

Sɛ wowɔ CF a, akwan pii wɔ hɔ a wobɛfa so ama wo mframa kwan no mu atew:

• Ɔfe ne ahome ho akwan: Apɔw-mu-teɛteɛ ho ɔbenfo a ne ho akokwaw wɔ CF mu betumi akyerɛ wo akwan a wobɛfa so abue wo mframa kwan na ama nsu a ɛwɔ wo mu no ayɛ mmerɛw.
• Mfiri a wɔde yɛ mframa pa (PEP):Saa `PEP` mfiri yi betumi ahyɛ ano anaasɛ sɛ `mask` wɔ anim. Wɔma wotumi ko tia, enti ɛsɛ sɛ woyɛ adwumaden kɛse na woatumi ahome. Eyi bue mframa kwan no na ɛpia nsu no fi mu. Wosow `PEP` mfiri (e.g. `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) yɛ `PEP` ahorow soronko a ɛka wosow ne tumi a ɛma nsu a ɛyɛ mmerɛw no bom.
• Mframa kwan a wɔde yi mframa mu: Wɔsan frɛ no afiri a ɛwosow koko fasu a ɛwosow mpɛn pii, na eyi yɛ vest a wɔde mframa gu mu a wɔde abɔ afiri bi ho. Vest no wosow na ɛpaapae nsu a ɛwɔ mu no mu.
• Nsu a wɔde gyina hɔ ne nea wɔbɔ: Eyi yɛ nipadua mu ayaresa kwan. Wokɔ gyinabea ahorow a ɛboa ma nsu a ɛyɛ fĩ fi w’ahurututu mu no mu. Obi foforo bɔ wo moma so ne/anaasɛ w’akyi de boa ma nsu a ɛwɔ wo ho no ayɛ mmerɛw. Wobetumi de akwan a wɔfa so de ɔfe ayɛ eyi.

CFTR modulators a wɔde sa cystic fibrosis

CFTR modulators yɛ nnuru kuw bi a ɛboa ma wosiesie ɔhaw ahorow a ɛwɔ protein ahorow a CFTR awosu mu abɔde a wɔayɛ no foforo no yɛ ho na ɛma protein dodow a ɛyɛ adwuma yiye wɔ nkwammoaa ani no yɛ kɛse. Wɔnsa CF yare. Nanso nnipa binom anya nkɔso kɛse wɔ wɔn yare no ho sɛnkyerɛnne ne wɔn nkwa nna mu. Nanso, saa modulator ayaresa ahorow yi mfata obiara a ɔwɔ CF, na ebinom ntumi nnye ntom.

Nhwɛsoɔ bi a ɛfa `CFTR modulators` ho:

• `Kalydeco® (afiri a wɔde yɛ adwuma)`
• ``Orkambi® (ivakaftor/lumacaftor)''.
• `Symdeko® (afiri a wɔde yɛ adwuma/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivakaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Nnuru afoforo a wɔde sa cystic fibrosis

Ebia wo duruyɛfo nso bɛkyerɛw nnuru afoforo a ɛbɛma ɔfe no so atew, asa ɔyare mmoawa, anaasɛ adi sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma. Eyinom bi ne:

• Nnuru a ekum ɔyare mmoawa: Ebia wo duruyɛfo bɛkyerɛw nnuru a ekum ɔyare mmoawa de asa ɔyare mmoawa anaasɛ asiw ano.
• Nnuru a ɛma ahurututu mu trɛw a wɔhome: Nnuru a ɛtrɛw ahurututu mu no bue na ɛma mframa kwan no dwo, na ɛma ɛyɛ mmerɛw sɛ wobɛhome.
• Inhaled hypertonic saline: Nkyene a ɛwɔ nkyene mu no twetwe nsu, na ɛma nsu a ɛyɛ mmerɛw no yɛ mmerɛw na ɛma ɛyɛ mmerɛw sɛ wobɛfefe.
• Nnuru a ekum ɔyare mmoawa: Saa nnuru yi brɛ ɔfe ase. Eyinom bi ne nnuru a wɔde yɛ corticosteroid ne nnuru a ɛnyɛ steroid a wɔde ko tia ɔyare mmoawa (NSAIDS) .
• Pancreatic enzymes: Eyinom boa ma wɔyam aduan na ɛtwe aduannuru fi mu.
• Nsuo a ɛma nsuo yɛ mmerɛw: Eyinom boa wɔ tebea horow te sɛ akisikuru mu na ɛma ɛyɛ mmerɛw sɛ wobɛfa nsu mu.

Aduan a wɔde sa cystic fibrosis (CF) .

Sɛ wowɔ CF a, ɛsono w’aduan a wuhia wɔ obi a onni CF de ho. Esiane CF nti, ebia wo dwensɔtwaa no rentumi nyɛ enzyme ahorow a ɛboa ma ɛyam aduan no anaasɛ ɛrentumi nkɔ. Eyi kyerɛ sɛ ebia wo dwensɔtwaa rentumi nnye aduannuru ne srade a ɛwɔ aduan mu no yiye.

Wo CF ho ɔbenfo anaa aduan ho ɔbenfo a wɔakyerɛw ne din bɛkamfo aduannuru ho nhyehyɛe bi akyerɛ wo. Ebia nea ɛka ho ne:

• Calorie a wɔde di dwuma da biara da. Eyi betumi ayɛ nea ɛboro obi a onni CF so bɛyɛ mmɔho abien.
• Aduan a srade pii wom a wobedi. Eyi ho hia na ama woanya vitamin ahorow a ɛma srade pii.
• Nipadua mu duru a ɛkɔ soro sen sɛnea ɛte daa a wobɛkɔ so akura mu fi mmofraase. Eyi betumi aboa wo ma woayɛ tenten na w’ahurututu atrɛw. Eyi betumi aboa wɔ sɛnkyerɛnne ahorow ho bere a worenyin no.
• Enzyme supplement capsules a wɔnom. Enzyme a wɔde ka aduan ho boa ma aduan mu yɛ den.
• Nkyene pii a wode bɛka w’aduan ho. Eyi boa ma wode nkyene a ɛboro so a wo nipadua hwere denam fifiri so no ananmu. Eyi ho hia titiriw wɔ wim tebea a ɛyɛ hyew na ɛyɛ nwini ne bere a woreyɛ apɔw-mu-teɛteɛ no. Bisa wo duruyɛfo no nkyene dodow a wuhia da biara ho asɛm.

Oprehyɛn a wɔyɛ ma cystic fibrosis (CF) .

Ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ wo oprehyɛn esiane CF anaasɛ CF ho haw bi nti. Ebia eyi bi ne:

• Oprehyɛn ahorow a ɛfa hwene anaa hwene mu ntini ho.
• Oprehyɛn a wɔyɛ de yi dwensɔtwaa mu akwanside ahorow fi hɔ.
• Ahurututu a wɔde si ananmu.
• Mmɛn a wɔde ma obi foforo.

So cystic fibrosis (CF) yɛ tebea a ɛde nkwa to asiane mu?

Yiw, CF yɛ tebea a ɛde nkwa to asiane mu. Nea ɛde owu ba titiriw ne ahurututu a ɛsɛe esiane nsu a ɛyɛ den ne ahurututu mu yare a ɛtaa ba nti.

Obi a ɔwɔ cystic fibrosis (CF) nkwa nna yɛ dɛn?

Abenfo ka sɛ wɔ nnansa yi mfe mu no, obi a wɔawo no a ɔwɔ CF no nkwa nna bɛyɛ mfe 50. Mfe kakraa bi a atwam ni no, na nkwa nna yɛ mfe 30 kosi 40, nanso eyi akɔ soro wɔ nnansa yi mfe mu esiane nkɔso a aba wɔ akwan a wɔfa so sa yare mu nti.

Nnipa a wɔwɔ CF a ɛnyɛ nea wɔtaa yɛ no taa tra nkwa nna tenten sen wɔn a wɔwɔ CF a wɔtaa yɛ no.

Sɛ mewɔ CF a, dɛn na ɛsɛ sɛ mehwɛ kwan?

Aduru biara nni hɔ a wɔde sa CF. Wo anaa wo ba no behia nkwa nna nyinaa ayaresa na ama woatumi adi ho dwuma. Nea ɛka eyi ho ne ɔyare mmoawa a wɔbɛsa, aduan pa a wɔbɛkɔ so anya, ne CF ho ɔbenfo a wɔbɛkɔ akɔhwɛ no daa. Nanso, ayaresa foforo aboa mmofra a wɔwɔ CF ma wɔatra ase yiye akosi wɔn mpanyin afe so na wɔanya asetra pa.

Ayaresa no yɛ adwuma yiye bere a wohu CF ntɛm no. Ɛno nti na mmofra a wɔawo wɔn foforo nhwehwɛmu ho hia kɛse no. Sɛ wofi ase de ayaresa te sɛ CFTR modulators di dwuma wɔ mmofraase a, ebetumi ama akwahosan a ɛtra hɔ kyɛ atu mpɔn na ama nkwa nna akɔ soro.

So wobetumi asiw CF ano?

Esiane sɛ CF yɛ biribi a wɔde woo wo nti, ɔkwan biara nni hɔ a wobɛfa so asiw ano. Sɛ woyɛ obi a wowɔ CFTR awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae a, wubetumi abisa wo duruyɛfo awosu mu nhwehwɛmu a wɔyɛ ansa na wɔawo ne sɛnea ɛbɛyɛ yiye sɛ wo mma benya CF ho asɛm.

Mɛyɛ dɛn ahwɛ me ho?

CF a wobɛhwɛ wo ho no kyerɛ sɛ wo ne w’akwahosan kuw no bɛyɛ adwuma de ayɛ ayaresa nhyehyɛe. Sɛ wobɛkɔ so anya apɔwmuden a, ɛsɛ sɛ wudi nhyehyɛe yi akyi yiye. Nea ɛka ho ne:

• Di wo home mu ahotew nhyehyɛe no akyi pɛpɛɛpɛ.
• Nnuru a wɔnom sɛnea wɔakyerɛw ama wɔn no.
• Kɔ so ne wo CF aduruyɛ kuw no kɔ ayaresabea ahorow.

Nya nyansahyɛ ahorow fi wo nnuruyɛfo hɔ fa adidi pa ho nhyehyɛe ne apɔw-mu-teɛteɛ a ahobammɔ wom a ɛfata wo ho. Bisa wo duruyɛfo sɛ ebia ahurututu mu ahosiesie yɛ adwene pa ma wo anaa.

Wubetumi atew asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wubenya ɔyare mmoawa no so denam nnipa a wɔyare a wobɛkwati, nsa hohoro akwan pa a wode bedi dwuma, ne nnuru a wɔde bɔ nkurɔfo ho ban a wɔkamfo kyerɛ a wobɛma so .

Wubetumi nso de wo ho ahyɛ ayaresabea sɔhwɛ ahorow a ɛsɔ ayaresa foforo a wɔde sa CF hwɛ no mu. Bisa wo duruyɛfo sɛ ebia ebi wɔ hɔ a ɛfata wo anaa. Hwɛ hu sɛ wubenya mfaso ne asiane ahorow a ɛwɔ ayaresabea sɔhwɛ ahorow so ho nsɛm a edi mũ.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ me duruyɛfo nkyɛn?

Wo ne w’akwahosan kuw no mufo kɔ ayaresabea ahorow a wɔayɛ ho nhyehyɛe nyinaa. Sɛ wowɔ nsɛmmisa bi fa w’ayaresa nhyehyɛe anaa wo sɛnkyerɛnne ahorow ho a, wo ne wo duruyɛfo nkasa. Bisa wɔn nea ɛsɛ sɛ woyɛ sɛ wowɔ ɔyare no ho sɛnkyerɛnne bi a. Wubetumi nso aka akyerɛ wɔn sɛ wuhia mmoa wɔ asetra anaa nkate fam haw ahorow ho a.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ Emergency Department (ETU) ?

Sɛ wowɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow a emu yɛ den yi a, kɔ baabi a wɔhwɛ wɔn a wɔwɔ yare a egye ntɛmpɛ ntɛm ara:

• Atiridiinini a ano yɛ den (ɛboro digrii Fahrenheit 103/digrii Celsius 40).
• Ɔhome a ɛyɛ den.
• Nsu a ɛba biara nni hɔ anaasɛ kakraa bi pɛ na ɛba.
• Ɛyaw a ɛkɔ so wɔ koko anaa yafunu mu.
• Adwene a ɛyɛ basaa.
• Kesereneeyɛ.
• Ntini mu yaw a emu yɛ den anaa mmerɛwyɛ.
• Akisikuru a ɛma obi ho kyere no.
• Kɔla bruu a ɛwɔ honam ani, anofafa anaa nsateaa nnadewa mu (`cyanosis` - eyi betumi ayɛ sɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ oxygen dodow a ɛwɔ wo mogya anaa wo ntini mu no sua).
• Sɛ atiridii anaa ɔfe no yɛ yiye anaasɛ ɛkɔ a, ɛnde ɛyɛ kɛse bio.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa me duruyɛfo?

Wubetumi abisa wo duruyɛfo nsɛm te sɛ eyinom:

• Ayaresa ahorow bɛn na mewɔ?
• Dɛn ne adidi nhyehyɛe a ahoɔden wom a metumi adi akyi?
• Dɛn na metumi ayɛ de adi me yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma?
• Nsɛnkyerɛnne bɛn na ɛsɛ sɛ mehwɛ yiye wɔ ɔyare mmoawa ho?
• Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mihu wo bio?
• Nsɛnkyerɛnne bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ baabi a wɔhwɛ wɔn a wɔwɔ yare a egye ntɛmpɛ?
• So wopɛ sɛ wohwehwɛ abusua no mufo afoforo mu?

Dɛn nti na ɛnsɛ sɛ nnipa a wɔwɔ CF de wɔn nsa ka wɔn ho wɔn ho?

Mpɛn pii no, akwahosan ho adwumayɛfo kamfo kyerɛ sɛ nnipa a wɔwɔ cystic fibrosis (CF) kwati sɛ wɔne afoforo bɛbɔ kɛse. Nea enti a ɛte saa ne sɛ ɛnyɛ den sɛ nnipa a wɔwɔ CF no betumi anya nyarewa a ɛnyɛ den sɛ afoforo betumi adi so. Wɔtaa trɛw mmoawa nso mu kɔ afoforo a wɔwɔ CF (a wɔn nso wɔ nyarewa a ɛyɛ den sɛ wobedi so) mu. Ɛsɛ sɛ nnipa a wɔwɔ CF nso kwati obiara a ɔyare.

Awiei koraa no, biribi (Take-Home Message) .

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte nka sɛ woayɛ basaa kakra bere a wɔahu sɛ wowɔ tebea bi a ɛwɔ wo nkwa nna nyinaa mu no. Nanso, ayaresa foforo ne cystic fibrosis ho ntease pa kyerɛ sɛ wunya bere pii de fa nneɛma da koro biara. Mprempren nnipa pii a wɔwɔ CF betumi ahwɛ kwan sɛ wɔbɛtra ase a edi mũ akosi mpanyin afe so. Ɛda adi sɛ abofra a wɔahu sɛ ɔwɔ CF nnɛ no benya ayaresa pii mpo daakye.

Boaboa w’adɔfo ne nnuruyɛfo kuw bi a wowɔ wɔn mu ahotoso ano ma wɔte nea wobɛhwɛ kwan ase, na wɔaboa wo ma woagyina da biara da asetra mu nsɛnnennen ano. Na, nsuro sɛ wubenya adwene a ɛto so abien wɔ bere biara mu wɔ kwan no so. Ɛnyɛ wo nko ara, na nnipa pii wɔ hɔ a wobetumi aboa wo wɔ akwantu yi mu.

` Cystic fibrosis, awosu mu nyarewa, ahurututu mu nyarewa, mucus, CFTR gene, mmofra akwahosan, ɔhome mu haw