Mete sɛnea ɛbɛyɛ sɛ emu yɛ duru na ɛyɛ hu bere a wo duruyɛfo ka kyerɛ wo sɛ wo ba no wɔ Duchenne muscular dystrophy (DMD) no ase. Eyi yɛ awosu mu yare a ɛka mmarimaa titiriw na ɛma wɔn ntini yɛ mmerɛw nkakrankakra. Mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no da adi wɔ mmofraase. Wɔnnya nnyaa DMD aduru a edi mũ biara. Nanso mma ɛnhaw wo. Aduruyɛ ho nyansahu renya nkɔso da biara da. Esiane saa nkɔso no nti, anidaso foforo ne aduru foforo a wɔfrɛ no Duvyzat yi. Momma yɛnka ho asɛm tiawa.
Dɛn ne Duvyzat? Ɔkwan bɛn so na ɛyɛ adwuma?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yɛn ntini ahorow no so bere nyinaa na ama ayɛ den. Fa no sɛ ntini a ɛwɔ yɛn nipadua mu no te sɛ birikisi fasu. Sɛnea ɛbɛyɛ a ɔfasu yi bɛkɔ so ayɛ den na ayɛ biako no, ehia sɛ wɔde atɛkyɛ pa gu so. Saa ara na sɛ yɛn ntini mu nkwammoaa no bɛkɔ so ayɛ den a, protein soronko bi a wɔfrɛ no dystrophin , a ɛte sɛ atɛkyɛ ho hia.
Duchenne muscular dystrophy (DMD) yɛ awosu mu tebea a ɛba bere a nipadua no ntumi nyɛ dystrophin protein no sɛnea ɛsɛ, ɛnyɛ nea ɛdɔɔso, anaasɛ ɛnyɛ nea ɛdɔɔso. Sɛ saa ‘glue’ yi yera a, ntini no fasu no yɛ mmerɛw, bubu na wontumi nsiesie. Ɛno nti bere kɔ so no, ntini ahorow yɛ mmerɛw no.
Wɔ ɔhaw yi akyi no, mmofra a wɔwɔ DMD no wɔ enzyme ahorow a ɛyɛ adwuma boro so a wɔfrɛ no histone deacetylases (HDACs) . Eyi de ɔfe a enni sabea ba ntini ahorow no mu. Eyi ma ntini a wosiesie no so tew bio, na srade ne akuru ntini si ntini ananmu.
Ɛde besi nnɛ no, nnuruyɛfo de nnuru a wɔde sa DMD, apɔw-mu-teɛteɛ, ne mfiri a ɛboa te sɛ mmubuafo akongua adi dwuma de asa DMD. Nanso Duvyzat ne aduru a edi kan a ɛnyɛ steroid. Ɛyɛ adwuma denam HDAC enzyme a ɛyɛ adwuma boro so a ɛhyɛ so no so. Eyi ma ɔfe a ɛwɔ ntini no mu no so tew na ɛma etumi bubu. Eyi kyerɛ sɛ ahoɔhare a ntini ahorow no yɛ mmerɛw no brɛ ase.
Ɔkwan bɛn so na ɛsɛ sɛ mede saa aduru yi di dwuma?
Duvyzat yɛ aduru a ɛyɛ nsu a wode fa w’ano. Ɛsɛ sɛ wɔnom no mprenu da biara, anɔpa ne anadwo, ka aduan ho .
- Ɛho hia yiye sɛ wobɛnom aduru no bere koro mu da biara .
- Ansa na wode nnuru toa no bedi dwuma no, ɛsɛ sɛ wowosow no yiye anyɛ yiye koraa no simma 30 .
- Susuw aduru no, fa syringe soronko a ɛka ho no di dwuma.
- Nea ɛho hia sen biara: Mfa aduru yi nfra nsu anaa nsu foforo biara mu.
Ebia wo duruyɛfo no nkutoo bɛma wo aduru yi, anaasɛ obetumi de aka steroid ho. Wobegyina abofra no tebea so asi gyinae.
Ɔkwan bɛn so na wɔayɛ aduru yi su ahorow ho nhwehwɛmu?
Wɔ nhwehwɛmu kɛse bi a wɔyɛe de hwehwɛɛ sɛnea aduru yi yɛ adwuma yiye na ahobammɔ wom mu no, wɔkyekyɛɛ mmarimaa a wɔwɔ DMD mu akuw abien.
1. Kuw a edi kan: Wɔmaa wɔn aduru a wɔfrɛ no Duvyzat.
2. Kuw 2: Wɔmaa wɔn biribi a ɛte sɛ aduru, nanso na biribiara nni mu. Wɔ nnuruyɛ mu no, yɛfrɛ eyi ‘placebo’ .
Wɔyɛ eyi de susuw tumi a aduru no nya ankasa, sɛnea ɛsono sɛnea ɛwɔ hɔ ara kwa no. Ná wɔn a wɔde wɔn ho hyɛɛ nhwehwɛmu yi mu nyinaa yɛ mmarimaa. Sɛ wɔkyekyem pɛpɛɛpɛ a, na wɔadi mfe 9.
| Nneɛma atitiriw a wɔde fata a wɔde bɛka nhwehwɛmu no ho | |
|---|---|
| Sɔhwɛ | Ahwehwɛde |
| Antweri anan a wɔde foro | Wɔahyɛ abofra no bere ma waforo anammɔn anan ntɛmntɛm sɛnea obetumi. Ɛsɛ sɛ eyi gye nea ennu sikani 8. |
| Bere a wɔde sɔre | Wɔsusuw bere a egye na obi asɔre afi da a ɔda fam a mmoa biara nni ho no ho. Ɛsɛ sɛ eyi gye sikani 3 kosi 10. |
Bere a wɔde saa ayaresa ahorow yi mae adapɛn 72 akyi no, wɔsusuw nsakrae a aba wɔ mmofra no tumi mu no ho. Wɔde sɔhwɛ afoforo pii dii dwuma maa eyi.
- North Star Ambulatory Assessment (NSAA) nkontabuo: Ɔkwan a wɔfa so susuw tumi a obi a ɔwɔ DMD wɔ sɛ ɔbɛyɛ da biara da dwumadi ahorow.
- Simma asia nantew sɔhwɛ: Hwɛ baabi a wubetumi anantew wɔ simma 6 mu.
- MRI nhwehwɛmu: Ɛkyerɛ nsakrae a ɛba srade a ɛwɔ asen no ntini mu.
Dɛn na efii nhwehwɛmu no mu bae?
Nea afi mu aba no hyɛ nkuran ankasa. DMD yɛ tebea a bere kɔ so no, yare no ho sɛnkyerɛnne no mu yɛ den. Nea na ɛda adi pefee wɔ nhwehwɛmu yi mu ne sɛ mmofra a wɔnom Duvyzat no sɛee brɛoo koraa sen mmofra a wɔannom aduru no (placebo) no .
Eyi kyerɛ sɛ ɛwom sɛ saa aduru yi ntumi nsa yare no koraa de, nanso ebetumi ama ntini a ɛyɛ mmerɛw no ayɛ brɛoo na aboa abofra no ma wɔakɔ so akura tumi a wɔde yɛ adwuma no mu akyɛ.
- Ahoɔden ne sɛnea wotumi nantew: Bere a egyee na wɔde foro antweri anan no kɔɔ soro sikɔne 1.25 pɛ wɔ adapɛn 72 akyi wɔ mmofra a wɔfaa Duvyzat no mu. Nanso egyee bɛyɛ sikani 3 sen saa wɔ mmofra a wɔannom aduru no mu. Ɛno kyerɛ sɛ Duvyzat maa wɔn tumi a wɔde foro antweri no so tew bɛyɛ 40%.
- NSAA nkontabuo: Wɔ nhwehwɛmu no awiei no, NSAA nkontabuo a ɛso tew no sua koraa wɔ mmofra a wɔnom Duvyzat no mu sen wɔn a wɔannom aduru no. Eyi nso kyerɛ sɛ wɔtew sɛnea ntini ahoɔden so tew no so.
Ebia nea ebefi mu aba yi bɛyɛ soronko ama wo ba, enti ɛsɛ sɛ wo ne wo duruyɛfo susuw mfaso ne asiane a ɛwɔ aduru yi so ho ansa na woasi gyinae.
Nneɛma bɔne a efi mu ba ne sɛnea wobedi ho dwuma?
Te sɛ nnuru biara no, Duvyzat betumi anya nkɛntɛnso bɔne. Ɛho hia sɛ wohu eyi.
| Nsunsuanso bɔne | Nea ɛsɛ sɛ woyɛ |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a ɛtaa ba: - Ayamtuo - a ɛyɛ akisikuru/akisikuru - yafunu mu yaw - Huraeɛ | Sɛ wuhu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi bi a , ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara . Nom nsu ne nsu pii. Ebia wo duruyɛfo bɛkamfo nnuru anaa nsakrae wɔ w’aduan mu sɛ ɛho hia a. |
| Nneɛma bɔne a ɛda nsow: - mogya mu nkwammoaa a ɛso tew (thrombocytopenia) . - a mogya mu srade a ɛkɔ soro (hypertriglyceridemia) . | Mpɛn pii no, oduruyɛfo no bɛyɛ mogya mu nhwehwɛmu de ahwɛ eyinom. Sɛ wopirapira ntɛmntɛm, sɛ mogya tu wo hwene mu, sɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wubegyae mogya a, .Ka kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara. |
Ɛnyɛ eyinom nkutoo ne sɛnkyerɛnne ahorow. Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne foforo biara a ɛyɛ soronko a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm.
So ɔhaw ahorow betumi aba wɔ nnuru afoforo ho?
Yiw, Duvyzat betumi ne nnuru afoforo bi adi nkitaho. Enti, ɛho hia sɛ woka nnuru a wo ba nom nyinaa kyerɛ wo duruyɛfo, a nnuru a wɔkyerɛw ma wo, nnuru a wɔtɔn (OTC), vitamin, ne nhabannuru ka ho.
Titiriw no, sɛ worenom nnuru a edidi so yi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo:
- Nnuru bi a ɛtew mogya mu srade so (e.g. atorvastatin, simvastatin) .
- Asikreyare nnuru te sɛ metformin
- Nnuru a ɛka koma no nnyigyei (e.g. amiodarone) .
- Nnuru bi a ekum ɔyare mmoawa (sɛ nhwɛso no, azithromycin, ciprofloxacin) .
- Nnuru bi a wɔde sa adwenemyare
- Nnuru bi a wɔde sa akisikuru
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nwie pɛyɛ, enti ɛbɛyɛ papa sɛ wobɛka biribiara a wo ba nom ho asɛm akyerɛ wo duruyɛfo.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Duvyzat yɛ aduru foforo a ɛnyɛ steroid a ɛma ntini mu mmerɛwyɛ a Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) de ba no brɛ ase.
- Eyi rensa yare no koraa, nanso ɛbɛboa kɛse ma abofra no asetra atu mpɔn.
- Di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ bere a wode aduru no redi dwuma no. Sɛ wunya ɔhaw biara a, bɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara.
- Mma wo werɛ mmfi sɛ wobɛka nnuru afoforo a wo ba nom nyinaa akyerɛ oduruyɛfo no.
- Ɛnyɛ wo nko ara na woretu kwan yi. Wo duruyɛfo, wo nipadua mu ɔyaresafo, ne w’abusua nyinaa wɔ ha sɛ wɔbɛboa wo. Nsuro.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho