Ɛnnɛ yɛrebɛka aduruyɛ bi a ɛyɛ den kakra, nanso ɛyɛ nnɛyi de koraa a nnipa pii ntee ho asɛm. Ne din ne Elivaldogene Autotemcel. Wɔtɔn no wɔ edin SKYSONA ase. Eyi nyɛ aduru anaa aduru a wɔde di dwuma daa. Eyi yɛ aduru pɔtee a wɔde sa ntini mu yare bi a ɛntaa nsi na ɛyɛ hu a wɔfrɛ no cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Momma yɛnkyerɛkyerɛ saa ayaresa yi mu wɔ ɔkwan a ɛyɛ mmerɛw a wubetumi ate ase so.
Dɛn na ɛba wɔ aduru yi ho ankasa?
Sɛ yɛbɛte eyi ase a, momma yɛmfa nhwɛso ketewaa bi. Fa no sɛ ntini mu nkwammoaa a ɛwɔ yɛn amemene ne yɛn akyi berɛmo mu no te sɛ anyinam ahoɔden nhama. Saa anyinam ahoɔden nhama yi wɔ plastic a wɔde akata so (insulation) atwa ho ahyia, na ɛboa ma anyinam ahoɔden no tu kwan yiye a ɛntu. Saa ara na yɛn ntini mu nkwammoaa no nso wɔ ade a ɛbɔ ho ban a wɔfrɛ no ‘myelin’ a atwa wɔn ho ahyia. Saa kotoku yi ne nea ɛma ntini mu nkrasɛm tu kwan ntɛmntɛm na ɛyɛ pɛpɛɛpɛ.
Wɔ yare bi a wɔfrɛ no cerebral adrenoleukodystrophy (CALD) mu no, awosu mu sintɔ bi mma nipadua no ntumi nyɛ protein a ehia na ama ‘myelin’ akataso yi akura mu. Afei wɔde nkakrankakra sɛe saa ade a ɛbɔ ho ban yi, na ɛma ntini ahorow no nyɛ adwuma yiye.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, saa ayaresa yi a wɔfrɛ no Elivaldogene Autotemcel no hwehwɛ sɛ wogye nkwammoaa fi ɔyarefo no ankasa nipadua mu, yɛ nsakrae wɔ awosu mu wɔ aduruyɛdan mu, na wɔma wotumi yɛ protein a ayera no. Afei wɔsan de nkwammoaa a wɔayɛ mu nsakrae no kɔ ɔyarefo no nipadua mu. Wɔsan frɛ eyi awosu mu aduruyɛ . Eyi boa ma wodi sɛnkyerɛnne ahorow a emu yɛ den no so.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wo duruyɛfo hu ansa na woafi saa ayaresa yi ase
Esiane sɛ eyi yɛ ayaresa a ɛyɛ den yiye nti, ɛho hia sɛ w’aduruyɛfo kuw no hu w’akwahosan tebea no yiye. Ansa na wubefi ayaresa ase no, ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo no ampa sɛ wowɔ tebea horow yi bi a:
- Sɛ mprempren wowɔ ɔyare biara (te sɛ atiridiinini, atiridiinini, ɔfe).
- Sɛ wowɔ aduru yi (elivaldogene autotemcel), nnuru afoforo, nnuan, nnuru a wɔde yɛ nneɛma, anaa nneɛma a wɔde siw ano ho akisikuru a.
- Sɛ woanyinsɛn anaasɛ worebɔ mmɔden sɛ wubenyinsɛn a .
- Sɛ worema wo ba no nufu a .
Ɔkwan bɛn so na wɔde ayaresa no ma?
Eyi nyɛ ofie aduru. Aduruyɛ kuw bi a wɔatete wɔn na wɔde saa ayaresa yi ma wɔ ayaresabea anaa ayaresabea titiriw bi.
Wɔde saa aduru yi gu nipadua no mu te sɛ nkyene fa ntini bi mu. Wɔyɛ adeyɛ no nyinaa wɔ nnuruyɛfo ne ayarehwɛfo hwɛ a emu yɛ den ase.
Ansa na wɔbɛyɛ w’ayaresa no, wɔbɛma wo nsɛm kratasin titiriw bi a wɔfrɛ no MedGuide . Ɛwɔ nsɛm a ɛho hia pii a ɛfa saa aduru yi, ɔkwan a wɔfa so yɛ no ne asiane ahorow a ɛwɔ mu ho. Ɛho hia paa sɛ yɛbɛkenkan na yɛte ase yiye.
Wɔde saa ayaresa yi nso ma mmofra a wɔadi boro mfe 4, nanso wosusuw ahwɛyiye titiriw ne gyinapɛn ahorow ho.
Na sɛ wonom nnuru pii nso ɛ?
Esiane sɛ wɔde eyi ma wɔ aduruyɛfo hwɛ ase wɔ ayaresabea nti, hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ eyi bɛba no sua koraa. Nanso, sɛ adwenem naayɛ bi wɔ hɔ sɛ eyi asi a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea anaa ayaresabea no Ayaresa a Ɛho Hia Ntɛmntɛm (ETU) amanneɛ ntɛm ara.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a wɔreyɛ ayaresa ne bere a wɔasa yare no akyi
Sɛ wonya saa ayaresa yi wie a, nnuruyɛfo bɛhwɛ w’akwahosan so bere nyinaa. Eyi nti, ebehia sɛ wohwɛ nneɛma bi so titiriw.
- Mogya mu Adwuma: Sɛ wɔsa wo yare wie a, ɛho behia sɛ woyɛ wo mogya mu nhwehwɛmu daa. Eyi bɛhwɛ sɛ ayaresa no reyɛ adwuma, sɛ nkwammoaa foforo no reyɛ adwuma yiye, ne sɛ ebia nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ anaa.
- Asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wubenya ɔyare mmoawa: Saa ayaresa yi betumi ama wo nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no ayɛ mmerɛw bere tiaa bi, na ɛma asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wubenya ɔyare mmoawa no ayɛ kɛse. Sɛ wunya yare no ho sɛnkyerɛnne te sɛ atiridiinini, atiridiinini, ɔfe, anaa menewa mu yaw , nnyɛ wo ho aduru. Frɛ w'akwahosan kuw no ntɛm ara . Afei nso, bɔ mmɔden sɛ wobɛtwe wo ho afi nnipa a wɔyare ho sɛnea wubetumi biara.
- Mogya a wode ma: Worentumi mfa mogya mma bere a woanya saa ayaresa yi awie no.
- Kokoram ho asiane: Wɔ nnɛyi awosu mu nkwaadɔm ayaresa te sɛ eyi mu no, asiane kakraa bi pɛ na ɛwɔ hɔ sɛ obi benya mogya mu kokoram ahorow bi. Mma eyi nnyɛ wo hu, nanso ka asiane yi ne sɛnea wo ne wo duruyɛfo bɛhwɛ so no ho asɛm pefee.
- Afotu titiriw ma mmarima: Sɛ woyɛ ɔbarima a woreyɛ saa ayaresa yi a, ɛsɛ sɛ wode kɔndɔm di dwuma bere a wo ne ɔbea a obetumi awo reda no. Ɛsɛ sɛ wodi saa kwan a wɔfa so bɔ wɔn ho ban yi akyi asram 6 wɔ ayaresa akyi. Sɛ wususuw sɛ wo hokafo no anyinsɛn saa bere yi a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
Dɛn ne nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ nnuru biara no, saa ayaresa yi betumi de ɔhaw ahorow aba. Wɔn mu binom hwehwɛ sɛ wɔde wɔn kɔ ayaresabea ntɛm ara, na ebinom nso betumi ayɛ nea ɛfata.
| Nsunsuanso bɔne | Nkyerɛkyerɛmu / Nsɛnkyerɛnne |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a anibere wom a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Honam ani akisikuru, ɛyaw, anim, anofafa, tɛkrɛma anaa menewa a ɛho ahonhon. |
| Mogya a ɛretu | Mogya a ɛwɔ nsu mu anaa nsu tuntum mu, ɔfe a ɛte sɛ kɔfe a wɔayam, nsu a ɛyɛ kɔkɔɔ anaa bruu tuntum, nsensanee nketenkete kɔkɔɔ/kɔla kɔkɔɔ wɔ honam ani, ne akuru a ɛyɛ hare. |
| Nsaneɛ | Atiridiinini, atiridiinini, ɔfe, menewam yaw. |
| Nsɛnkyerɛnne a ɛkyerɛ sɛ obi anya akisikuru (Akisikuru) . | Tebea a ɛte sɛ fit ( seizure ) a wowɔ. |
| Nsunsuansoɔ bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ asiane, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfoɔ | |
| Nnuan a wɔyam no mu haw ahorow | Akisikuru, yafunu mu yaw, akisikuru, ɔfe, akisikuru. |
| Nyarewa nketenkete afoforo | Aduan ho akɔnnɔ a ɛyera, tiyɛ, ano anaa menewa mu akuru ne ɛyaw. |
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nsunsuanso bɔne a ebetumi aba nyinaa ho. Bio nso, sɛ wuhu sɛnkyerɛnne bi a ɛyɛ soronko a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) yɛ awosu mu aduru pɔtee bi a wɔde sa yare a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD) no.
- Wɔde saa ayaresa yi ma wɔ ayaresabea bi a nnuruyɛfo atitiriw kuw bi hwɛ so.
- Ansa na wobɛsa wo yare no, hwɛ hu sɛ wobɛka w’akwahosan ho nsɛm nyinaa akyerɛ wo duruyɛfo (titiriw ɔyare mmoawa, akisikuru).
- Hwɛ yiye paa wɔ sɛnkyerɛnne ahorow a ɛkyerɛ sɛ obi anya ɔyare mmoawa ne mogya a ɛretu bere a woasa wo yare awie no ho. Sɛ wowɔ biribi a ɛhaw wo a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Wɔhwehwɛ sɛ mmarima a wɔrenya ayaresa no de kɔndɔm di dwuma bere a wɔrenya nna mu kyɛfa wɔ bere a wɔde sa yare no nyinaa mu.
- Nsuro sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa nsɛmmisa anaa dadwen biara a ebia wowɔ ho.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho