የታይ-ሳክስ በሽታ ምንድን ነው? ስለሱ እንነጋገር?

ስለ ልጅዎ ጤና ስታስቡ፣ አንዳንድ ጊዜ ብዙ ነገሮች ወደ አእምሮዎ ይመጣሉ፣ አይደል? ስለእነሱ ሲሰሙ ትንሽ እንዲፈሩ እና እንዲጨነቁ የሚያደርጉ አንዳንድ በሽታዎች አሉ። ትንሽ ውስብስብ የሆነ እንደዚህ አይነት ሁኔታ ቢኖርም፣ ሁላችንም ማወቅ በጣም አስፈላጊ የሆነው የታይ-ሳክስ በሽታ ነው። ይህ የጄኔቲክ ሁኔታ ነው። ዛሬ፣ ስለዚህ ጉዳይ በቀላሉ፣ በደንብ በሚረዱት መንገድ እንነጋገራለን።

የታይ-ሳክስ በሽታ በትክክል ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ የታይ-ሳክስ በሽታ የጄኔቲክ ሁኔታ ነው። በልጅዎ አንጎል እና በአከርካሪ ገመድ ውስጥ ያሉት የነርቭ ሴሎች (ኒውሮኖች) እንዲጎዱ እና ቀስ በቀስ እንዲሞቱ ያደርጋል። እነዚህ በሰውነታችን ዙሪያ መልዕክቶችን የሚሸከሙ የነርቭ ሴሎች በትክክል ካልሠሩ ምን አይነት ችግሮች ሊከሰቱ እንደሚችሉ አስቡት። እንደ የእድገት መዘግየት እና የእይታ እና የመስማት ችግር ያሉ የዚህ በሽታ ምልክቶች ብዙውን ጊዜ የሚጀምሩት ልጁ 6 ወር አካባቢ ሲሆነው ነው። የሚያሳዝነው ነገር፣ ተራማጅ በሽታ ነው። ይህ ማለት ምልክቶቹ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሱ ይሄዳሉ ማለት ነው። በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በዚህ በሽታ የተያዙ ልጆች ገና በለጋ እድሜያቸው ይሞታሉ። በአሁኑ ጊዜ ምንም ፈውስ የለም። ሆኖም፣ ልጅዎ የተሻለ ስሜት እንዲሰማው እና የበለጠ ምቹ በሆነ ሁኔታ እንዲኖር የሚረዱ የተለያዩ ሕክምናዎች አሉ።

የታይ-ሳችስ በሽታ ዓይነቶች አሉ?

አዎ፣ የታይ-ሳችስ በሽታ በሦስት ዋና ዋና ዓይነቶች ሊከፈል ይችላል። እነዚህም ምልክቶቹ መታየት በሚጀምሩበት ጊዜ መሠረት ይመደባሉ፡ 1. ክላሲክ የታይ-ሳችስ ፡ ይህ በጣም የተለመደው ዓይነት ነው። ልጆች ምልክቶቹን ማሳየት የሚጀምሩት በ6 ወር ዕድሜ አካባቢ ነው። 2. ታዳጊዎች ታይ-ሳችስ ፡ ይህ በጣም አልፎ አልፎ ነው ። ልጆች ምልክቶችን ከ5 ዓመት እስከ 12 ዓመት ዕድሜ ባለው ጊዜ ውስጥ ሊያሳዩ ይችላሉ። 3. ዘግይቶ የሚጀምር ታይ-ሳችስ ፡ ይህ ደግሞ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ዓይነት ነው። ምልክቶቹ በጉርምስና ዕድሜ መጨረሻ ወይም በጉርምስና ዕድሜ መጀመሪያ ላይ ሊጀምሩ ይችላሉ። አንዳንድ ጊዜ ምልክቶች ከ30 ዓመት ዕድሜ በኋላ ሊታዩ ይችላሉ። ይህ ዓይነቱ በሽታ ሕይወትን ላይጎዳ ይችላል። አንድ አስፈላጊ ነገር እነዚህ በሽታዎች በቤተሰብ ውስጥ እንዴት እንደሚተላለፉ ነው። ለምሳሌ፣ አንድ ልጅ የታይ-ሳችስ የሕፃን ዓይነት ካገኘ፣ በቤተሰብ ውስጥ ያሉ ሌሎች ልጆች ታይ-ሳችስ የዘገየ የመከሰት አደጋ ላይ አይደሉም።

የታይ-ሳክስ በሽታ ምን ያህል የተለመደ ነው?

ጥናቶች እንደሚያሳዩት በአማካይ ከ300 ሰዎች አንዱ የታይ-ሳችስ በሽታን የሚያመጣውን የጄኔቲክ ልዩነት ወይም ሚውቴሽን ተሸካሚ ሊሆን ይችላል። ሆኖም ግን፣ በታይ-ሳችስ በሽታ የሚወለዱ ልጆች ቁጥር በእውነቱ በጣም ዝቅተኛ ነው። ስለዚህ፣ እንደ ብርቅዬ በሽታ ይቆጠራል። ግንዛቤ፣ ትምህርት እና የጄኔቲክ ምርመራ የዚህ በሽታ ስርጭትን ለአደጋ ተጋላጭ በሆኑ ሰዎች መካከል ለመቀነስ ረድተዋል።

የታይ-ሳችስ በሽታ ምልክቶች ምንድናቸው?

የታይ-ሳችስ በሽታ ምልክቶች እንደ ህፃኑ እድሜ ይለያያሉ። ህፃኑ እያደገ ሲሄድ በሽታው እየገፋ ይሄዳል። በልጆች ላይ ከሚታዩት ዋና ዋና ምልክቶች አንዱ የእድገት ደረጃዎችን አለማሳካት ወይም ቀደም ሲል የተማሩትን እና የተለማመዱትን ክህሎቶች መርሳት ነው።

የክላሲክ ኢንፋንቲል ታይ-ሳችስ ምልክቶች

በመጀመሪያዎቹ ደረጃዎች (በ6 ወራት አካባቢ) ሊታዩ የሚችሉ ምልክቶች፡

• የጡንቻ ድክመት ።
• አንገትን ማዞር፣ መቀመጥ ወይም ተንበርክኮ መቸገር።
• በከባድ ድምፆች በቀላሉ መደናገጥ።

በሽታው እየገፋ ሲሄድ (ከአንድ አመት በፊት)፣ እንደዚህ አይነት ምልክቶችም ሊታዩ ይችላሉ፡

• የጡንቻዎች ያለፍላጎት መኮማተር፣ እየተንገዳገዱ የሚመስሉ - እነዚህን ማዮክሎኒክ ጀርኮች ብለን እንጠራቸዋለን።
• የመገጣጠሚያ ህመም (መናድ)።
• ምግብን የመዋጥ ችግር ዲስፋጂያ ተብሎም ይጠራል።
• የማየት ችሎታ ማጣት።
• የመስማት ችሎታ ማጣት።
• ዶክተሮች በምርመራ ወቅት በአይን ውስጥ ቀይ ቦታ ያስተውላሉ።
• በተደጋጋሚ የመተንፈሻ አካላት ኢንፌክሽኖች ።

አንድ ልጅ የ2 ዓመት ልጅ በሚሆንበት ጊዜ ሕመሙ በጣም ከባድ ከመሆኑ የተነሳ ህፃኑ ምላሽ ሊሰጥ ይችላል። ይህ ማለት አብዛኛው የአንጎል ተግባር ይጠፋል ማለት ነው። ህፃኑ ብዙውን ጊዜ ከ2 እስከ 4 ዓመት ባለው ዕድሜ መካከል ይሞታል። በጨቅላነቱ በታይ-ሳክስ በሽታ የሚሞቱት በጣም የተለመደው መንስኤ እንደ ኒሞኒያ ያሉ የሳንባ ኢንፌክሽኖች ናቸው።

የወጣቶች ታይ-ሳች ምልክቶች

ከ5 ዓመት ዕድሜ በኋላ፣ በልጅነት ጊዜ የታይ-ሳችስ በሽታ እንዳለባቸው የተረጋገጡ ልጆች የሚከተሉትን ምልክቶች ሊያጋጥማቸው ይችላል፡

• የጡንቻ ድክመት ወይም የጡንቻ ቁጥጥር ማጣት።
• ተደጋጋሚ ኢንፌክሽኖች።
• የንግግር እና የቋንቋ ችግሮች (ለምሳሌ፣ የተዛቡ ቃላትን መናገር፣ በግልጽ መናገር አለመቻል)።
• ቀደም ሲል የተማርናቸውን ነገሮች መርሳት።
• በባህሪ እና በስሜት ላይ የሚደረጉ ለውጦች (ለምሳሌ፣ በድንገት መቆጣት፣ ማዘን)።
• የማየት እና የመስማት ችግር።
• የመገጣጠሚያ ህመም (መናድ)።

ይህ ሁኔታ ብዙውን ጊዜ እስከ ጉርምስና ዕድሜ ድረስ ቀስ በቀስ ያድጋል፣ በዚህ ጊዜ ውስጥ ወደ ሞት ሊያመራ ይችላል።

ዘግይቶ የመከሰት ምልክቶች ታይ-ሳችስ

ዘግይቶ በሚከሰት የታይ-ሳችስ በሽታ የተያዙ አዋቂዎች የሚከተሉትን ምልክቶች ሊያጋጥማቸው ይችላል፡

• የጡንቻ ድክመት እና የጡንቻ መወጠር ።
• ሚዛን ማጣት - እንዲሁም አታክሲያ ተብሎም ይጠራል - ወይም የመራመድ ችግር።
• የመናገር እና የመዋጥ ችግር ።
• እንደ ሳይኮሲስ ወይም ሌሎች የአእምሮ ጤና ሁኔታዎች ያሉ የአእምሮ ሕመሞች መከሰት።

ይሁን እንጂ፣ ይህ ዓይነቱ ዘግይቶ የመከሰት አይነት ብዙውን ጊዜ የአንድን ሰው ዕድሜ በቀጥታ አይነካም።

የታይ-ሳክስ በሽታ መንስኤው ምንድን ነው?

የታይ-ሳችስ በሽታ ዋና መንስኤ በሄክሳ ጂን ውስጥ የጄኔቲክ ለውጥ (ሚውቴሽን) ነው። እስቲ አስቡት ይህ የሄክሳ ጂን ለሴሎቻችን መመሪያ የሚሰጥ መጽሐፍ ነው። ይህ መጽሐፍ ሄክሳሳሚዳሴ ኤ የሚባል ኢንዛይም ለመስራት መመሪያዎችን ይዟል። ይህ ሄክሳሳሚዳሴ ኤ ኢንዛይም በሰውነታችን ውስጥ እንዳለ ሠራተኛ ነው። ሥራው በሰውነት ውስጥ የሚከማቹ አንዳንድ ጎጂ፣ መርዛማ ንጥረ ነገሮችን (በተለይም የሰባ ንጥረ ነገሮችን) ማፍረስ እና ማስወገድ ነው። አሁን፣ ይህ ኢንዛይም በአግባቡ ካልተመረተ ወይም በሄክሳ ጂን ጉድለት ምክንያት በትክክል ካልሰራ ምን ይሆናል? ያ ጎጂ የሰባ ንጥረ ነገር በሴሎች ውስጥ እንደ ቆሻሻ ክምር መከማቸት ይጀምራል ። ይህ በአንጎል እና በአከርካሪ ገመድ ውስጥ ባሉ ሴሎች ላይ ጉዳት ያስከትላል፣ እና በመጨረሻም እነዚያ ሴሎች ይሞታሉ። የታይ-ሳችስ በሽታ ምልክቶች መንስኤ ይህ ነው።

የታይ-ሳችስ በሽታ እንዴት ይወረሳል? አውቶሶማል ሪሴሲቭ ማለት ምን ማለት ነው?

የታይ-ሳችስ በሽታ የራስ-ሰር ሪሴሲቭ በሽታ ነው። በቀላል አነጋገር፣ ይህ ማለት አንድ ልጅ የታይ-ሳችስ በሽታ እንዲኖረው ልጁ ሁለት የሄክሳ ጂን ጉድለቶችን መውረስ አለበት ማለት ነው። ሁላችንም የእያንዳንዱ ጂን ሁለት ቅጂዎች አሉን፣ አንዱ ከእናታችን እና አንዱ ደግሞ ከአባታችን። የታይ-ሳችስ በሽታ የሚከሰተው ሁለቱም ወላጆች ጉድለት ያለበት የሄክሳ ጂን ተሸካሚዎች ከሆኑ እና ሁለቱንም ጉድለት ያለበትን ጂኖች ለልጃቸው ካስተላለፉ ብቻ ነው። ከዚያም የልጁ የሄክሳ ጂን ሁለቱም ቅጂዎች በትክክል አይሰሩም። አንዳንድ ጊዜ ዶክተሮች ይህንን ሁኔታ ሄክሳሚኒዳሴ ኤ እጥረት ወይም ሄክሳ ኤ እጥረት ብለው ይጠሩታል።

የታይ-ሳችስ ተሸካሚ ማነው?

ተሸካሚ ማለት አንድ የሚሰራ የHEXA ጂን እና አንድ ጉድለት ያለበት ቅጂ ያለው ሰው ነው። ሁላችንም ሁለት የጂን ቅጂዎችን እንወርሳለን (አንዱ ከእናታችን እንቁላል፣ ሌላኛው ደግሞ ከአባታችን የወንድ የዘር ፍሬ)። ተሸካሚዎች በሽታውን አያመጡም ወይም ምልክቶችን አያሳዩም።ምክንያቱም ሰውነታቸው አስፈላጊውን ኢንዛይም ለማምረት ያንን አንድ ንቁ ጂን መጠቀም ይችላል። አሁን በዚህ የጂን ሚውቴሽን (ሁለት ተሸካሚዎች) የተሳሰሩ ሁለት ሰዎች ልጅ ለመውለድ አንድ ላይ እንደሚሰባሰቡ አስቡት። ከዚያም ያ ልጅ ይህንን ሁኔታ የመያዝ እድሉ እንደሚከተለው ነው፡

• ልጁ ምንም አይነት ጉድለት ያለበት የሄክስኤ ጂኖችን የማውረስ እድሉ 25% (ከአራት አንድ) ነው። ይህ ማለት ልጁ የታይ-ሳክስ በሽታ አያጋጥመውም ወይም ተሸካሚ አይሆንም ማለት ነው።
• አንድ ልጅ ከአንድ ወላጅ ጉድለት ያለበትን ጂን የመውረስ እድሉ 50% (ከሁለት አንዱ) ነው። ልጁ ከዚያ በኋላ ተሸካሚ ይሆናል፣ ነገር ግን የታይ-ሳችስ በሽታ አይይዝም። እንደ ተሸካሚ፣ ወደፊት ጂንን ለልጆቹ ማስተላለፍ ይችላል።
• አንድ ልጅ ከሁለቱም ወላጆች የተበላሸውን ጂን የመውረስ እድሉ 25% (ከአራት አንዱ) ነው። ልጁ የታይ-ሳችስ በሽታ የሚያጋጥመው በዚህ ጊዜ ነው።

ልክ እንደ ሳንቲም መገልበጥ ነው። እነዚህ ሦስቱም ምክንያቶች እያንዳንዱን እርግዝና በእኩል ደረጃ ይነካሉ።

የታይ-ሳችስ በሽታ ተጋላጭነት ምክንያቶች ምንድናቸው?

አንድ ልጅ የታይ-ሳክስ በሽታ የመያዝ እድሉ የሚጨምረው ሁለቱም ባዮሎጂካል ወላጆቻቸው የጂን ሚውቴሽን ተሸካሚዎች ከሆኑ ብቻ ነው ። ማንኛውም ሰው የዚህ የጂን ሚውቴሽን ተሸካሚ ሊሆን ይችላል። ሆኖም ግን፣ ይህ ሁኔታ በተወሰኑ ጎሳዎች ውስጥ የተለመደ ነው። ለምሳሌ፣ የፈረንሳይ-ካናዳ፣ የምስራቅ አውሮፓ ወይም የአሽኬናዚ ዝርያ ያላቸው የአይሁድ ዝርያዎች ይህንን የጂን ሚውቴሽን የመያዝ ዕድላቸው ከፍተኛ ነው። ከ30ዎቹ ውስጥ አንድ ሰው ተሸካሚ ሊሆን ይችላል።

የታይ-ሳችስ በሽታ ውስብስብ ችግሮች ምንድናቸው?

የታይ-ሳክስ በሽታ ያለባቸው ልጆች ገና በለጋ እድሜያቸው ይሞታሉ ። በሽታው እየገፋ ሲሄድ የሕፃኑ የህይወት ዘመን ይቀንሳል።

የታይ-ሳክስ በሽታ እንዴት ይገለጻል?

አንድ ዶክተር የታይ-ሳችስ በሽታን በደም ምርመራ ይመረምራል። ለዚህ ምርመራ፣ ዶክተሩ ከልጅዎ ተረከዝ ወይም በክንድዎ ላይ ካለ የደም ሥር ትንሽ የደም ናሙና ይወስዳል። ከዚያም የደም ናሙናው የኢንዛይም ሄክሶሳሚዳሴ ኤ መጠን ይመረመራል። በጨቅላነታቸው የታይ-ሳችስ በሽታ ባለባቸው ልጆች ላይ ይህ ፕሮቲን ሙሉ በሙሉ ጠፍቷል ወይም በጣም ይቀንሳል። ሌሎች የበሽታው ዓይነቶች ያሏቸው ሰዎችም የዚህ ኢንዛይም መጠን ዝቅተኛ ነው። በተጨማሪም፣ ዶክተር በልጅዎ አይን ውስጥ ያለውን የቼሪ-ቀይ ቦታ ለማጣራት የዓይን ምርመራ ሊያደርግ ይችላል።

በእርግዝና ወቅት የታይ-ሳችስ በሽታ ሊታወቅ ይችላል?

አዎ፣ በእርግዝና ወቅት የታይ-ሳክስ በሽታን ለመለየት የሚያስችሉ ሁለት ልዩ ምርመራዎች አሉ፡

• የአምኒዮሴንቴሲስ ምርመራ፡- በዚህ ምርመራ፣ ዶክተሩ በማህፀንዎ ውስጥ ያለውን ህፃን የሚከበበውን የአምኒዮቲክ ፈሳሽ ትንሽ ናሙና ወስዶ ምርመራውን ያደርጋል።
• የቾሪዮኒክ ቪለስ ሳምፕሊንግ (ሲቪኤስ) ምርመራ፡- በዚህ ምርመራ ዶክተሩ ከእንግዴ ልጁ ትንሽ የቲሹ ቁራጭ ወስዶ ይመረምረዋል።

እነዚህ ሁለቱም ምርመራዎች ኢንዛይም ሄክሶሳሚዳሴ ኤ (hexosaminidase A) ይፈልጋሉ። በሙከራ ናሙናዎቹ ውስጥ ያለው የዚህ ኢንዛይም መጠን ከመደበኛው ያነሰ ከሆነ፣ ዶክተሩ በማህፀን ውስጥ ያለው ህፃን የታይ-ሳችስ በሽታ እንዳለበት ይወስናል። በተጨማሪም፣ እነዚህ ናሙናዎች በሽታውን የሚያመጣው የሄክሳ ጂን ሚውቴሽን መኖሩን ለማወቅ የጄኔቲክ ምርመራ ለማድረግ ሊያገለግሉ ይችላሉ።

የታይ-ሳክስ በሽታ እንዴት ይታከማል?

የታይ-ሳክስ በሽታ ሕክምና በዋናነት ድጋፍ ሰጪ እንክብካቤ ሲሆን ይህም የልጁን ምልክቶች ለመቆጣጠር ይረዳል ። ለምሳሌ፣ አንድ ዶክተር የመናድ ችግርን ለመቆጣጠር መድሃኒት ሊያዝዝ ይችላል። ህፃኑ በደንብ መመገብ እና ውሃ ማጠጣቱን ማረጋገጥም አስፈላጊ ነው። የሕክምና ቡድኑ ልጁን በተቻለ መጠን ምቹ እና ህመም የሌለበት ያደርገዋል። በተጨማሪም፣ ዶክተሮች ልጅዎን ለሞት እንዲያዘጋጁ እርስዎን እና ቤተሰብዎን ይረዱዎታል። ወደ የአእምሮ ጤና አማካሪ ወይም ወደ ሐዘን ድጋፍ ሰጪ ቡድን ሊመሩዎት ይችላሉ።

ዘግይቶ የተከሰተ የታይ-ሳችስ በሽታ ሕክምና

ዘግይቶ የታይ-ሳችስ በሽታ ያለባቸው አዋቂዎች ምልክቶቻቸውን ለመቆጣጠር የሚከተሉት ሕክምናዎች አሏቸው፡

• ለብቻዎ እንዲሰሩ እና እንዲንቀሳቀሱ ለማገዝ እንደ ዊልቸር ያሉ አጋዥ መሳሪያዎችን ወይም ነገሮችን መጠቀም።
• ለአእምሮ ጤና ችግሮች ወይም ለጡንቻ መወጠር መድሃኒት መውሰድ።
• የንግግር ሕክምና።

ለታይ-ሳችስ በሽታ ሙሉ በሙሉ ፈውስ አለ?

አይ፣ በአሁኑ ጊዜ ለታይ-ሳክስ በሽታ ሙሉ በሙሉ ፈውስ የለም። ይህ በጣም የሚያሳዝነው እውነት ነው።

የታይ-ሳክስ በሽታን መከላከል ይቻላል?

በአሁኑ ጊዜ የታይ-ሳችስ በሽታን ለመከላከል የሚታወቅ መንገድ የለም ። ሆኖም ግን፣ እንደ ታይ-ሳችስ ያለ የጄኔቲክ ችግር ያለበት ልጅ የመውለድ አደጋዎን ማወቅ ከፈለጉ፣ ልጅ ለመውለድ ከማቀድዎ በፊት ስለ ቅድመ-ፅንስ ምክር እና የጄኔቲክ ምርመራ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ። ሐኪምዎ ለወደፊቱ እርግዝና እቅድ እንዲያወጡ ሊረዳዎት ይችላል።

የታይ-ሳክስ በሽታ የወደፊት ተስፋ ምንድን ነው?

የታይ-ሳክስ በሽታ በጨቅላ ሕፃናትና በትናንሽ ልጆች ላይ ገዳይ ነው ። የልጅዎ የሕክምና ቡድን ስለ ሕይወት መጨረሻ ድጋፍና እንክብካቤ ያነጋግርዎታል። እንዲሁም ለወላጆች፣ ለተንከባካቢዎችና ለቤተሰብ አባላት ልጅን በሞት ማጣት እንዴት መቋቋም እንደሚችሉ መመሪያ ይሰጣሉ። ብዙ ቤተሰቦች ከአእምሮ ጤና አማካሪ ጋር በመነጋገር ወይም የሐዘን ድጋፍ ቡድን በመከታተል ትልቅ ምቾት ያገኛሉ።

የታይ-ሳክስ በሽታ ገዳይ የሆነው ለምንድን ነው?

የታይ-ሳክስ በሽታ ገዳይ ነው ምክንያቱም በልጅዎ አንጎል እና በአከርካሪ ገመድ ውስጥ ያሉትን ሴሎች ስለሚጎዳ እና ስለሚገድል ነው።ሴሎች ሰውነታችን በአግባቡ እንዲሠራ በማድረግ ረገድ በጣም ጠቃሚ ሚና ይጫወታሉ። በታይ-ሳክስ በሽታ፣ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ሴሎቹ የተሳሳቱ መመሪያዎችን እንዲያገኙ ያደርጋል። በዚህም ምክንያት ሴሎቹ ሥራቸውን በአግባቡ ማከናወን አይችሉም። በመጨረሻም፣ ለህፃኑ ሕይወት አስፈላጊ የሆኑት እነዚህ ሴሎች ይጠፋሉ። ብዙውን ጊዜ፣ የታይ-ሳክስ በሽታ ያለባቸው ልጆች የሳንባ ምች በሚባል የሳንባ ኢንፌክሽን ይሞታሉ። የልጁ ሴሎች በአግባቡ ስለማይሠሩ፣ የበሽታ መከላከያ ስርዓታቸው ኢንፌክሽኖችን መዋጋት እና ልጁን ጤናማ ማድረግ አይችልም።

የታይ-ሳክስ በሽታ ያለበት ሰው የዕድሜ ልክ ዕድሜ ስንት ነው?

የታይ-ሳችስ በሽታ ያለባቸው ልጆች በጨቅላነታቸው ብዙ ጊዜ ከ5 ዓመት በፊት ይሞታሉ። በዕድሜ የገፉ ልጆች እና በልጅነት የታይ-ሳችስ በሽታ ያለባቸው ወጣት ጎልማሶች እስከ ጉልምስና ዕድሜ ድረስ ሊኖሩ ይችላሉ። ዘግይቶ የሚጀምር የታይ-ሳችስ በሽታ የአዋቂዎችን ዕድሜ በቀጥታ አይጎዳውም።

የታይ-ሳችስ በሽታ ሊድን ይችላል?

አይ። ልጆች ከታይ-ሳችስ በሽታ ሊፈወሱ አይችሉም። ህክምናው ህፃኑን ምቾት እንዲሰማው እና የበሽታውን እድገት እንዲዘገይ ማድረግ ብቻ ነው።

የታይ-ሳችስ በሽታ ያለበትን ልጄን እንዴት መንከባከብ እችላለሁ?

ልጅዎን ለመንከባከብ በጣም ጥሩው መንገድ የሕመሙን ምልክቶች መቆጣጠር እና በተቻለ መጠን ምቾት እንዲሰማቸው ማድረግ ነው። የሕክምና ቡድንዎ በእነዚህ ጉዳዮች ላይ መመሪያ እና እንክብካቤ ይሰጥዎታል

• መተንፈስ፡- ብዙ የታይ-ሳችስ በሽታ ያለባቸው ልጆች የመተንፈስ ችግር አለባቸው። ብዙ ምራቅ ስላላቸው እና የመዋጥ ችግር ስላለባቸው የሳንባ ኢንፌክሽን ሊያጋጥማቸው ይችላል። የተለያዩ መድሃኒቶች፣ መሳሪያዎች ወይም ልጁን አቀማመጥ በቀላሉ እንዲተነፍስ ሊረዷቸው ይችላሉ።
• የአመጋገብ ስርዓት ፡ የንግግር ቋንቋ ፓቶሎጂስት ልጅዎን እንዲበላና እንዲጠጣ የሚረዱ መንገዶችን ሊያስተምር ይችላል። መዋጥ እየከበደ ሲመጣ ልጅዎ የመመገቢያ ቱቦ ሊፈልግ ይችላል።
• የሚጥል በሽታ፡- የነርቭ ሐኪም የሚጥል በሽታዎን ለመቆጣጠር በጣም ጥሩውን የሕክምና ዕቅድ እንዲያገኙ ሊረዳዎት ይችላል።
• የስሜት ህዋሳት ማነቃቂያ፡- የታይ-ሳችስ ልጆች አንዳንድ የስሜት ህዋሳት ችግሮች አሏቸው (ከአምስቱ የስሜት ህዋሳት ጋር የተያያዙ ችግሮች)። ሙዚቃ፣ ተንቀሳቃሽ ስልኮች፣ የሚያረጋጋ ሽታዎች እና ለስላሳ ጨርቆችን በመጠቀም የስሜት ህዋሳቸውን ማነቃቃት ይችላሉ።

ዶክተር መቼ ማየት አለብኝ?

በእነዚህ አጋጣሚዎች ሐኪምዎን ያነጋግሩ:

• እርጉዝ ለመሆን እያሰቡ ከሆነ፡- እርጉዝ ለመሆን እያሰቡ ከሆነ እና የታይ-ሳችስ በሽታን ወደ ሕፃንዎ የማስተላለፊያ እድሉ ከፍተኛ ከሆነ ሐኪምዎን ያነጋግሩ። አደጋው የሚጨምረው እርስዎ ወይም የትዳር ጓደኛዎ የታይ-ሳችስ በሽታ የቤተሰብ ታሪክ ካላችሁ ወይም አንዳችሁ ወይም ሁለታችሁም የታይ-ሳችስ በሽታ ተሸካሚ ከሆናችሁ ነው። የታይ-ሳችስ በሽታ ላለባቸው ልጆች የጄኔቲክ ምርመራ ይገኛል።ሊደረግ ይችላል።
• በእርግዝና ወቅት ስጋት ካለዎት፡- እርጉዝ ከሆኑ እና ስለ ፅንስዎ ጤና ስጋት ካለዎት ሐኪምዎን ያማክሩ።
• ልጅዎ ምልክቶች እያሳየ ከሆነ ፡ ልጅዎ በሰዓቱ የእድገት ደረጃዎችን እያሳካ እንዳልሆነ ወይም የታይ-ሳችስ ምልክቶች እያሳየ እንደሆነ ካሰቡ፣ ከሐኪማቸው ጋር ይነጋገሩ።

ዶክተሬን ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብኝ?

በታይ-ሳክስ በሽታ ልጅ የመውለድ ከፍተኛ አደጋ ካለብዎት ሐኪምዎን የሚከተሉትን ጥያቄዎች ይጠይቁ፡

• የቅድመ-ፅንስ ምክር አገልግሎት ላይ ፍላጎት አለኝ፣ ምን ማድረግ አለብኝ?
• የታይ-ሳክስ በሽታ ያለበትን ልጅ የመውለድ አደጋዬን እንዴት መቀነስ እችላለሁ?
• እኔና የትዳር አጋሬ ሁለቱም የአገልግሎት አቅራቢዎች ከሆንን ምን ይሆናል?
• ለልጄ ምን አይነት ህክምና ትመክራለህ?
• ልጄን በምቾት እንዴት መያዝ እችላለሁ?
• የሐዘን ምክር ወይም የሐዘን ድጋፍ ቡድንን መምከር ይችላሉ?

የሳንዶፍ በሽታ ከታይ-ሳችስ በሽታ ጋር ተመሳሳይ ነው?

አዎ፣ የሳንዶፍ በሽታ ምልክቶች እና እድገት ከታይ-ሳችስ በሽታ ጋር ተመሳሳይ ናቸው። ይህ በዘር የሚተላለፍ በሽታም ነው። የታይ-ሳችስ በሽታ ሄክሳሳሚኒዳሴ ኤ ከሚባል ኢንዛይም ጋር የተያያዘ ነው። የሳንዶፍ በሽታ ከሄክሳሳሚኒዳሴ ኤ እና ሄክሳሳሚኒዳሴ ቢ ከሚባል ሌላ ኢንዛይም ጋር የተያያዘ ነው።

በመጨረሻም፣ ይህንን በአእምሮዎ ይያዙት።

የታይ-ሳክስ በሽታ በጣም አስቸጋሪ እና ልብ የሚሰብር ነገር ነው። የሚሰማዎት ነገር ለመረዳት የሚቻል ነው። በዚህ አስቸጋሪ ጊዜ ውስጥ ሊረዱዎት የሚችሉ አንዳንድ ነገሮች እነሆ፡

• ብቻህን አትሰቃይ። ይህ ብቻህን ለመቋቋም ከባድ ነው። ልጅዎን እያከሙ ካሉ ዶክተሮች፣ ነርሶች፣ ቤተሰብህ እና ጓደኞችህ እርዳታ ጠይቅ። ከተጨናነቅክ፣ አማካሪ ለማግኘት ወይም ከእርስዎ ጋር ተመሳሳይ ተሞክሮ ካላቸው ወላጆች ጋር የድጋፍ ቡድን ለመቀላቀል አትፍራ።
• ልጅዎ በሚገባ ይንከባከባል። ሕመሙ እየተባባሰ ቢሄድም እንኳ ዶክተሮች ልጅዎን በተቻለ መጠን ምቹ እና ህመም የሌለበት ለማድረግ የሚችሉትን ሁሉ ያደርጋሉ። በዚህ ላይ እምነት መጣል ይችላሉ።

ይህ ደግሞ በጣም አስፈላጊ ነው ፡ እንደገና ልጅ ለመውለድ እያሰቡ ከሆነ፣ ልጅ ከመውለድዎ በፊት የጄኔቲክ ምርመራ ያድርጉ። ስለዚህ ጉዳይ ምክር ያግኙ። ከዚያ ሁሉንም ነገር ማወቅ እና እንደ ቤተሰብ ምርጡን ውሳኔ ማድረግ ይችላሉ።

ይህ መረጃ እንደሚረዳዎት ተስፋ አደርጋለሁ። ተጨማሪ መረጃ ከፈለጉ ሐኪምዎን ለመጠየቅ አይፍሩ።