ልጅዎ እነዚህ ምልክቶች አሉት? ስለ ALD (አድሬኖሌኮዳይስትሮፊ) እንማር

ALD (አድሬኖሌኮዳይስትሮፊ) የሚባል በሽታ ሰምተው ያውቃሉ? ስሙ ትንሽ ውስብስብ ሊመስል ይችላል። ግን ቀላል እናድርገው። የጄኔቲክ በሽታ ሲሆን ይህም ማለት ከወላጆቻችን የምንወርሰው ነገር ነው። በተለይም የነርቭ ስርዓታችንን እና የአድሬናል እጢዎቻችንን ይጎዳል። አንዳንድ ጊዜ እነዚህ ምልክቶች በትናንሽ ልጆች ላይ የባህሪ ለውጦች እና የመማር ችግሮች ሊመጡ ይችላሉ።

ALD (አድሬኖሌኮዳይስትሮፊ) ምንድን ነው? በቀላሉ እንረዳው።

እሺ፣ በመጀመሪያ ALD በትክክል ምን እንደሆነ እንመልከት። ALD የጄኔቲክ መዛባት ቡድን የሆነ ብርቅዬ በሽታ ነው። ይህ ቡድን "Leukodystrophies" ይባላል። በቀላል አነጋገር፣ እነዚህ በሽታዎች የሚከሰቱት በሰውነታችን ጂኖች ውስጥ በሚከሰት ለውጥ ወይም ሚውቴሽን ነው፣ ማለትም "DNA"። የእኛ "DNA" ሰውነታችን እንዴት መሥራት እንዳለበት መመሪያ ስብስብ ነው።

ALD እየተባባሰ የሚሄድ በሽታ ሲሆን ይህም ማለት ቀስ በቀስ እየተባባሰ ይሄዳል ። ስለዚህ የሕክምናው ዋና ዓላማ የበሽታውን እድገት ማዘግየት እና ለታካሚዎች የተሻለ የኑሮ ጥራት መስጠት ነው።

በ ALD ሰውነት ላይ ምን ይሆናል?

ALD ባለበት ሰው ላይ፣ ሰውነት የተወሰኑ የስብ ዓይነቶችን በትክክል መበታተን አይችልም፣ በተለይም በጣም ረጅም ሰንሰለት ያለው የሰባ አሲዶች (VLCFAs)። ይህ በቤታችን ውስጥ እንዳለ ቆሻሻ ሊወገድ የማይችል ነው። ስለዚህ፣ እነዚህ VLCFAs በአንጎል፣ በነርቭ ስርዓት እና በአድሬናል ኮርቴክስ ውስጥ መከማቸት ይጀምራሉ፣ ይህም የአድሬናል እጢ ውጫዊ ክፍል ነው።

ሳይንቲስቶች እነዚህ "VLCFAs" ሲከማቹ በሰውነት ላይ ምን እንደሚፈጠር ሙሉ በሙሉ እርግጠኛ አይደሉም። ነገር ግን ጥናቶች እንደሚያሳዩት ይህ ክምችት እብጠትን ያስከትላል እና በአእምሯችን ውስጥ ያሉትን የነርቭ ሴሎች ዙሪያ ያለውን "ማይሊን ሽፋን" የሚባለውን የመከላከያ ሽፋን ይጎዳል።

እንደ ሽቦ ዙሪያ እንዳለ የፕላስቲክ ሽፋን አስቡት። ሲጠፋ ሽቦው በትክክል አይሰራም። በተመሳሳይ፣ የማይሊን ሽፋን ሲጎዳ የነርቭ ሴሎች ከአንጎል ወደ ሌላው የሰውነት ክፍል መልዕክቶችን መላክ አይችሉም። ይህ እንደ መራመድ እና ማሰብ ባሉ ብዙ የሰውነት ተግባራት ላይ ጣልቃ ሊገባ ይችላል።

ALD የአድሬናል እጢዎችንም ይጎዳል፣ ይህም በሰውነት ውስጥ የተወሰኑ ሆርሞኖችን እንዲቀንሱ ሊያደርግ ይችላል። እነዚህ የአድሬናል እጢዎች ከኩላሊታችን በላይ ይገኛሉ። የወንድና የሴትን ባህሪያት የሚነኩ ሆርሞኖችን እና ለጭንቀት ምላሽ የሚሰጡ ሆርሞኖችን ያመነጫሉ።

ALD እንዴት ይወርሳል?

ALD የጄኔቲክ በሽታ ስለሆነ፣ ከአንድ ወይም ከሁለቱም ወላጆች ሊወረስ ይችላል። የሚከሰተው በኤክስ ክሮሞሶም ችግር ሲሆን ይህም አንዳንድ ጊዜ ኤክስ-ሊንክድ ALD ይባላል።

ALD ምን ያህል የተለመደ ነው?

ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው።በዓለም አቀፍ ደረጃ በሽታው ከ15,000 ሰዎች ውስጥ አንዱን ያጠቃል። ይህ በሽታ ከወንዶች ይልቅ በወንዶች ላይ የተለመደ ነው።

የ ALD መንስኤ ምንድን ነው?

የ ALD ዋነኛ መንስኤ በተወሰነ ጂን ውስጥ የሚፈጠር ሚውቴሽን ነው። ጂኖቻችን ለሰውነት እንዲሠራ አስፈላጊ የሆኑ ፕሮቲኖችን ለመሥራት እንደ መመሪያ ስብስብ ናቸው። አንድ ጂን ሲለወጥ፣ የተሳሳተ የፕሮቲን አይነት እንዲፈጠር ሊያደርግ ይችላል።

በ ALD ውስጥ ችግሩ (ABCD1) በሚባለው ጂን ውስጥ ነው። ይህ ጂን (ALDP) የሚባል ፕሮቲን ያመነጫል። ይህ ፕሮቲን ቀደም ብለን ስለተነጋገርነው (VLCFAs) ለመበታተን የሚረዳው ነው። ስለዚህ፣ ይህ ፕሮቲን በአግባቡ ስላልተመረተ (VLCFAs) በሰውነት ሕብረ ሕዋሳት ውስጥ ይከማቻል።

የተለያዩ የ ALD ዓይነቶች ምንድናቸው?

በርካታ ዋና ዋና የ ALD ዓይነቶች አሉ፡

• የልጅነት ሴሬብራል ALD፡- ይህ አይነት ያላቸው ወንዶች ልጆች ብዙውን ጊዜ የነርቭ ሥርዓት ምልክቶች መታየት የሚጀምሩት ከ3 እስከ 10 ዓመት ባለው የዕድሜ ክልል ውስጥ ነው። የሚገርመው ነገር፣ እነዚህ ልጆች በሕፃንነታቸው ወቅት በተለምዶ ይዳብራሉ። ከዚያም ችሎታቸው ቀስ በቀስ ማሽቆልቆል ይጀምራል። ብዙውን ጊዜ በትምህርት ቤት ውስጥ ትኩረት ማድረግ አለመቻልን የመሳሰሉ የባህሪ ችግሮች ይታያሉ። የመናድ ችግር ሊከሰት ይችላል። ህፃኑ እነዚህ ምልክቶች ከታዩበት ጊዜ ጀምሮ በጥቂት ዓመታት ውስጥ ሊሞት ይችላል።
• የአዲሰን በሽታ ከ ALD ጋር፡- ከነርቭ ስርዓት ምልክቶች ጋር፣ ALD የአድሬናል እጢዎች በአግባቡ እንዳይሰሩ ሊያደርግ ይችላል። ይህ የአዲሰን በሽታ ይባላል። በዚህ ሁኔታ፣ የአድሬናል እጢዎችዎ በቂ የሆነ ኮርቲሶል ሆርሞን አያመነጩም። ምልክቶቹ የምግብ ፍላጎት ማጣት እና የጡንቻ ድክመት ያካትታሉ።
• አድሬኖሜሎኔሮፓቲ (AMN) ወይም የአዋቂዎች-ጅማሬ ALD፡- ይህ ቀለል ያለ የALD አይነት ነው። ብዙውን ጊዜ የሚጀምረው ከ21 እስከ 35 ዓመት ባለው የዕድሜ ክልል ውስጥ ነው። AMN ያለባቸው ሰዎች በሁለቱም የአድሬናል እጢዎች እና የነርቭ ስርዓት ላይ ችግር አለባቸው። በአዋቂዎች-ጅማሬ ALD ልክ እንደ የልጅነት ALD በፍጥነት አይባባስም፣ ነገር ግን በአዋቂዎች ላይ የአንጎል ተግባር እንዲቀንስ ሊያደርግ ይችላል። ምልክቶቹ የእግር ቁርጠት እና በእግር እና በእግር ላይ ህመም ያካትታሉ።

ከዚህ በተጨማሪ፣ ሌሎች ብዙም ያልተለመዱ የ ALD ዓይነቶች አሉ፡

• የአድሬናል እጥረት ብቻ የሚታከም ALD፡- አንዳንድ ሰዎች የነርቭ ሥርዓትን ሳይጎዱ የአዲሰን በሽታ ብቻቸውን ሊያጋጥማቸው ይችላል። ከአስር ALD ጋር ከተያዙ ሰዎች አንዱ ይህ ዓይነቱ በሽታ አለበት።
• የአዋቂዎች የአንጎል ALD፡- በበሽታው ከተያዙት አዋቂ ወንዶች ውስጥ አንድ አምስተኛ የሚሆኑት ከልጅነት የአንጎል ALD ጋር ተመሳሳይ የእውቀት (ኮግኒቲቭ) ችግሮች አሏቸውከጊዜ በኋላ የአእምሮ እና የነርቭ ተግባራቸው በእጅጉ ይዳከማል። የዚህ አይነት ብዙ አዋቂዎች በበሽታው ይሞታሉ።
• ALD ያለባቸው ሴቶች፡- ከአምስት ሴቶች አንዷ በ40 ዓመቷ የሕመም ምልክቶች ያጋጥማታል። በ60 ዓመቷ 90% የሚሆኑት የሕመም ምልክቶች ያጋጥሟታል። ሆኖም ግን፣ ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ መለስተኛ ናቸው። ለምሳሌ፣ በእግሮች ላይ መለስተኛ ድክመትና ግትርነት ሊኖር ይችላል።

የ ALD ምልክቶች የሚታዩት መቼ ነው?

የ ALD ምልክቶች ብዙውን ጊዜ የሚጀምሩት ከ3 እስከ 10 ዓመት ባለው የዕድሜ ክልል ውስጥ ነው። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ጊዜ በህይወት ዘግይተው ሊጀምሩ ይችላሉ። የ ALD የልጅነት ጊዜ በጣም ከባድ ነው።

የ ALD የተለመዱ ምልክቶች ምንድናቸው?

እያንዳንዱ የ ALD አይነት የራሱ የሆነ የሕመም ምልክቶች አሉት። ብዙውን ጊዜ የነርቭ እና የሆርሞን ምልክቶች ይታያሉ።

የልጅነት የአንጎል ALD ምልክቶች:

በመጀመሪያ ደረጃዎች ላይ የሚታዩ ምልክቶች:

• የባህሪ ችግሮች፡- ለምሳሌ፣ የትኩረት ጉድለት ሃይፐርአክቲቪቲ ዲስኦርደር (ADHD) እና የመማር እክሎች።
• የእውቀት (ኮግኒቲቭ) እክሎች፡- እነዚህ አዳዲስ መረጃዎችን በማሰብ እና በመረዳት ረገድ ያሉ ችግሮች ናቸው። ልጆች በትምህርት ቤት "በሕልም ዓለም ውስጥ እንደተጠፉ" ሊሰማቸው ይችላል። የማንበብ፣ የመጻፍ እና የቦታ ችግሮችን የመፍታት ችግር ሊያጋጥማቸው ይችላል።
• ወደኋላ መመለስ ፡ ይህ ማለት ልጆች ቀደም ሲል የነበራቸውን ችሎታ ያጣሉ ማለት ነው።

በሽታው እየገፋ ሲሄድ የሚከተሉትን ምልክቶችም ሊያዩ ይችላሉ-

• የእይታ ችግሮች
• የመስማት ችግር
• በእግር መጓዝ አስቸጋሪ ነው
• የእግሮች ድክመት እና ግትርነት
• መናድ እና መናድ
• የአእምሮ ማጣት
• የመመገብ ችግር
• ማስታወክ

በመጨረሻም ልጆች ብዙዎቹን የነርቭ ሥርዓታቸውን ተግባራት ያጣሉ። የማየት፣ የመስማት እና በፈቃደኝነት የመንቀሳቀስ ችሎታቸውን ያጣሉ። በሽታው እየገፋ ሲሄድ ልጆች 'የአትክልት ሁኔታ' ውስጥ ይገባሉ። ልጆች ብዙውን ጊዜ የነርቭ ሕመም ምልክቶች ከታዩበት ከሁለት እስከ ሶስት ዓመት ባለው ጊዜ ውስጥ ይሞታሉ።

የአዲሰን በሽታ ምልክቶች፡

የአድሬናል ተግባር መቀነስ ምልክቶች:

• ድካም
• የክብደት መቀነስ
• ማቅለሽለሽ እና ማስታወክ
• የምግብ መፈጨት ችግሮች
• ደካማ ስሜት መሰማት
• ጠዋት ላይ ራስ ምታት
• የደም ግፊት መቀነስ (ዝቅተኛ የደም ግፊት)
• ዝቅተኛ የደም ስኳር መጠን (ሃይፖግላይሴሚያ)
• ለፀሐይ ብርሃን ሳይጋለጥ የቆዳ ጨለማ (ከፍተኛ ቀለም ያለው ቆዳ)

የአድሬኖሚሎኔሮፓቲ (ኤኤምኤን) ምልክቶች፡

እነዚህም የሚከተሉትን ያካትታሉ፦

• በታችኛው እጅና እግር ላይ የጡንቻ መወጠር፣ ድክመት ወይም ሽባነት ።
• አታክሲያ እንቅስቃሴን የሚጎዳ የነርቭ በሽታ ነው።
• የመደንዘዝ ስሜት እና ህመም።
• የብልት መቆም ችግር።
• የአንጀት እንቅስቃሴን መቆጣጠር አለመቻል (የሆድ አለመቆጣጠር)።
• የሽንት መቆጣጠር ችግር።
• ያለጊዜው እርጅና ምክንያት ራሰ በራነት።

ALD ወንዶችንና ሴቶችን በተለየ መንገድ የሚጎዳው ለምንድን ነው?

ALD ከኤክስ ጋር የተያያዘ የጄኔቲክ በሽታ ሲሆን ይህም ማለት በኤክስ ክሮሞሶም ላይ በሚመጣ የተዛባ ጂን ምክንያት የሚከሰት ነው።

ሴቶች ሁለት የX ክሮሞሶም አላቸው። የዚህ በሽታ ተሸካሚዎች ሊሆኑ ይችላሉ። ብዙውን ጊዜ አንድ የX ክሮሞሶም "እንቅስቃሴ-አልባ" ነው። ይህ ማለት በዚያ ክሮሞሶም ላይ ያሉት ጂኖች ንቁ አይደሉም ማለት ነው።

አብዛኛውን ጊዜ ሴቶች ምልክቶቹን አያሳዩም ምክንያቱም የተዛባው ጂን በ"እንቅስቃሴ-አልባ" X ክሮሞሶም ላይ ስለሚገኝ። ምልክቶቹ የሚታዩባቸው ሴቶች ብዙውን ጊዜ በአዋቂነት ጊዜ የሚታይ ብዙም ከባድ ያልሆነ ቅርፅ ይኖራቸዋል።

ወንዶች አንድ የX ክሮሞሶም ብቻ አላቸው። ከተጨማሪ የX ክሮሞሶም ምንም አይነት መከላከያ ስለሌለ፣ የተዛባው የX ክሮሞሶም በወንዶች ላይ ALD የበለጠ ከባድ እንዲሆን ሊያደርግ ይችላል።

የ ALD ምርመራ መቼ ነው?

አንዳንድ ሕፃናት በተወለዱበት ጊዜ አዲስ በተወለዱ ሕፃናት ምርመራ ወቅት ይመረመራሉ። እነዚህ ምርመራዎች የተወሰኑ በሽታዎችን ያረጋግጣሉ። በአንዳንድ አገሮች፣ አዲስ የተወለዱ ሕፃናት በሆስፒታል ውስጥ በእነዚህ ምርመራዎች ወቅት ለ ALD ምርመራ ይደረግላቸዋል። ነገር ግን አብዛኛውን ጊዜ ወላጆች ወይም ዶክተሮች ይህንን የሚጠረጥሩት በልጁ የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ዓመታት ውስጥ ምልክቶችን ሲያስተውሉ ብቻ ነው።

የአዋቂዎች የመጀመሪያ ደረጃ በሽታ ያለባቸው ሰዎች በሽታው እንዳለባቸው የሚታወቁት በህመም ምክንያት ዶክተር ካማከሩ በኋላ ብቻ ነው።

ለ ALD ምርመራ ማድረግ ያለበት ማነው?

ወላጆች እና ዶክተሮች በእነዚህ ጉዳዮች ላይ ALDን መጠራጠር አለባቸው፡

• ADD ወይም ADHD ያለበት ልጅ የነርቭ ሥርዓት መዛባት ምልክቶች ካሉት።
• አንድ ወጣት የመራመድ ወይም የመንቀሳቀስ ችግር ካለበት እና እነዚህ ችግሮች ቀስ በቀስ እየተባባሱ ከሄዱ።
• በማንኛውም ዕድሜ ላይ ያለ ወንድ ምንም አይነት ሌላ ምልክት ወይም ችግር ባይኖረውም የአዲሰን በሽታ ሊኖረው ይችላል።
• አንዲት አረጋዊት ሴት ቀስ በቀስ የጡንቻ ድክመት ካጋጠማት።

የኤኤልዲ በሽታ እንዴት ይገለጻል?

ዶክተሮች የልጅዎን የህክምና ታሪክ እና የቤተሰብ የህክምና ታሪክ ይገመግማሉ። ALD ከተጠረጠረ ልጅዎ የሚከተሉትን ምርመራዎች ሊያደርግ ይችላል፡

• በደም ውስጥ ያለውን የ(VLCFA) መጠን ለመለካት የደም ምርመራ።
• ከ ALD ወይም ከሌሎች ሁኔታዎች ጋር የተያያዙ የጄኔቲክ ለውጦችን ለመፈለግ የጄኔቲክ ምርመራ።
• የአድሬኖኮርቲኮትሮፒክ ሆርሞን ማነቃቂያ ምርመራ (ACTH ማነቃቂያ ምርመራ) በመጠቀም የአድሬናል እጢዎችን ተግባር ይፈትሹ።
• የኤምአርአይ ምርመራ የሚደረገው ALD በአንጎል ላይ ምን ያህል ተጽዕኖ እንዳሳደረ ለማየት ነው።

የጄኔቲክ ምርመራ ALD እንዳለዎት ካረጋገጠ፣ ሐኪምዎ ሌሎች የቤተሰብ አባላትም የጄኔቲክ ምርመራ እንዲያደርጉ ሊመክርዎት ይችላል።

ለ ALD የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

በአሁኑ ጊዜ ለ ALD ምንም አይነት መድኃኒት የለም። ሕክምናው የበሽታውን እድገት በማዘግየት እና ምልክቶችን በመቆጣጠር ላይ ያተኩራል።

የሕክምና አማራጮች በ ALD አይነት እና በምልክቶቹ ላይ የተመሰረቱ ናቸው። እነዚህም የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፡

• የአድሬናል ሆርሞን ሕክምና፡- ALD ያለባቸው ሰዎች የአድሬናል እጢዎቻቸውን በየጊዜው መመርመር አለባቸው። የኮርቲኮስቴሮይድ ምትክ ሕክምና የአድሬናል እጥረትን ማከም ይችላል።
• የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ፡ ይህ በልጆች ላይ የ ALD እድገትን ሊያዘገይ የሚችል ብቸኛው ሕክምና ነው። በሽታው ቀደም ብሎ ከተገኘ፣ ይህ ንቅለ ተከላ በሽታውን ሊያስቆም ይችላል። የኤምአርአይ ምርመራ ALD አንጎልን እንደጎዳ ካሳየ፣ ነገር ግን ህፃኑ በነርቭ ምርመራ ላይ ግልጽ ምልክቶች ካላሳየ፣ ዶክተሮች የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ እንዲደረግ ሊመክሩ ይችላሉ።
• መድሃኒቶች ፡ ዶክተሮች እንደ መንቀጥቀጥ ወይም የጡንቻ ጥንካሬ ያሉ ምልክቶችን ለማስታገስ የሚረዱ መድሃኒቶችን ሊያዝዙ ይችላሉ።

ሌሎች ደጋፊ ሕክምናዎች፡

• የአካል ሕክምና።
• የስነልቦና ድጋፍ።
• ልዩ ትምህርት።

በምርምር ላይ የተመሰረቱ ሕክምናዎች፡

• የጂን ሕክምና፡- ይህ ጉድለት ያለበትን ጂን በተለመደው ተግባር በሚሠራ ጂን ሊተካ ይችላል።
• የሎሬንዞ ዘይት፡- ይህ የኦሊክ አሲድ እና የኤሩሲክ አሲድ ድብልቅ ነው። በደም ውስጥ ያለውን የ VLCFA መጠን እንደሚቀንስ ይነገራል። ምልክቶቹ ከመታየታቸው በፊት ለልጆች ከተሰጠ፣ ምልክቶቹን ሊያዘገይ ወይም ሊያዘገይ ይችላል።

የALD በሽታ ያለባቸው ልጆች የወደፊት ዕጣ ፈንታ ምንድን ነው?

የALD በሽታ ላለበት ሰው የሚሰጠው ትንበያ የሚወሰነው በበሽታው ዓይነት ላይ ነው። የአንጎል ኤክስ-ኤልዲ ችግር ላለባቸው ልጆች የሚሰጠው ትንበያ በአጠቃላይ ደካማ ነው። በሽታው ቀደም ብሎ ካልታወቀ እና የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ካልተደረገ በስተቀር የነርቭ ተግባራቸው ይበላሻል። በአብዛኛዎቹ አጋጣሚዎች ልጆች ምልክቶቹ ከታዩ በኋላ በጥቂት ዓመታት ውስጥ ይሞታሉ።

ለአዋቂዎች (AMN) በሽታ ላለባቸው ሰዎች፣ በሽታው በአስርተ ዓመታት ውስጥ ቀስ በቀስ ሊባባስ ይችላል።

ALD መከላከል ይቻላል?

በአሁኑ ጊዜ ALDን ለመከላከል የሚታወቅ መንገድ የለም። በቤተሰብዎ ውስጥ ALD ካለበት፣ በዶክተርዎ እንደታዘዘው የጄኔቲክ ምርመራ እና ምክር ይፈልጉ።

ልጄን በ ALD እንዴት ማከም አለብኝ?

የቅድመ ጣልቃ ገብነት ለስኬታማ ህክምና በጣም ጥሩ እድል ይሰጣል። በልጅዎ ባህሪ ወይም የእውቀት (ኮግኒቲቭ) ችሎታዎች ላይ ማንኛውንም ለውጥ ካስተዋሉ፣ ወዲያውኑ ዶክተርዎን ያነጋግሩ። እንዲሁም ልጅዎ ቀደም ሲል የነበረውን ክህሎት እያጣ እንደሆነ ከታየ፣ ስለዚህ ጉዳይ ለዶክተርዎ ይንገሩ።

የልጅዎ የእንክብካቤ ቡድን የሚከተሉትን ማካተት አለበት፡

• የሕፃናት ሐኪም።
• የሕፃናት እና የአዋቂዎች የነርቭ ሐኪም።
• ዩሮሎጂስት።
• የኢንዶክሪኖሎጂስት።
• የሥነ ልቦና ባለሙያ።
• የፊዚካል ቴራፒስት።
• የጄኔቲክ አማካሪ።
• አስፈላጊ ከሆነ ሌሎች ስፔሻሊስቶች።

ስለ ALD ዶክተሬን ምን መጠየቅ አለብኝ?

ልጅዎ ALD እንዳለበት ከተረጋገጠ፣ የሚከተሉትን ነገሮች ዶክተርዎን ይጠይቁ፡

• ልጄ የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ማድረግ ይችላል?
• ልጄ የስቴሮይድ ሕክምና ያስፈልገዋል?
• የልጄ የወደፊት ዕጣ ፈንታ ምን ይሆናል?
• የልጄን ምልክቶች ለመቀነስ ሌላ ምን ማድረግ እንችላለን?
• ሌሎች የቤተሰብ አባላት የጄኔቲክ ምርመራ ማድረግ አለባቸው?
• ልጄ ሊሳተፍባቸው የሚችላቸው ክሊኒካዊ ሙከራዎች አሉ?

በመጨረሻም፣ ማስታወስ ያለባቸው ነገሮች

ALD የነርቭ ሥርዓትንና የአድሬናል እጢዎችን የሚጎዳ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ የሚጀምሩት በልጅነት ነው። ልጆች ቀደም ሲል የነበራቸውን ችሎታ ካጡ ወይም የባህሪ ለውጥ ካሳዩ ወዲያውኑ የሕክምና ምክር ይፈልጉ። ለ ALD ሕክምና በቶሎ ሲጀመር የበሽታውን እድገት የመቀነስ ዕድሉ ይጨምራል። ለ ALD በርካታ ሕክምናዎች አሉ፣ እነሱም የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ፣ መድኃኒቶች እና ደጋፊ እንክብካቤን ያካትታሉ። የሕክምና ቡድንዎ ስለ ልጅዎ የተለየ ሁኔታ እና የወደፊት ሁኔታ ያነጋግርዎታል። በጭራሽ አትደናገጡ፣ ትክክለኛውን መረጃ ማግኘት እና የዶክተርዎን ምክር መከተል አስፈላጊ ነው።