ስለ ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) የነርቭ ስርዓትዎን የሚጎዳ በሽታ ማወቅ ይፈልጋሉ?

አንዳንድ ጊዜ እብድ እንደሆንክ፣ እጅና እግርህ እንደደነዘዘ ወይም ቃላትህ እንደተዛቡ ይሰማሃል? እነዚህ የተለመዱ ነገሮች ሊሆኑ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ አልፎ አልፎ፣ የበለጠ ከባድ የሆነ ነገር ምልክት ሊሆኑ ይችላሉ። ዛሬ ትንሽ ውስብስብ ስለሆነ ሁኔታ እንነጋገራለን፣ ነገር ግን ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው። ይህ ALS ወይም አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ ነው።

ኤኤልኤስ (አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ) ምንድን ነው? በቀላሉ እንረዳው!

አንጎልህንና የአከርካሪ ገመድህን (በአከርካሪህ ውስጥ ያለውን የነርቭ ገመድ) የኮምፒውተር ዋና የመቆጣጠሪያ ክፍል አድርገህ አስብ። እነዚህ በሰውነትህ ውስጥ ያለውን ሁሉ የሚቆጣጠሩ ናቸው። በዚህ ሥርዓት ውስጥ 'ኒውሮንስ' የሚባሉ ልዩ የሕዋስ ዓይነቶች አሉ። እንደ ትናንሽ መልእክተኞች ሆነው ይሠራሉ። እነዚህ የነርቭ ሴሎች ከአንጎላችን ወደ እግሮቻችንና ጡንቻዎቻችን መልዕክቶችን ይዘው ይሄዳሉ፣ ይህንንም እንዲያደርጉ ይነግራቸዋል።

አሁን፣ በዚህ ALS በሚባለው በሽታ፣ የሚሆነው ነገር የጠቀስካቸው የነርቭ ሴሎች ('ኒውሮኖች') ተጎድተዋል ። በተለይም የሰውነታችንን እንቅስቃሴ የሚቆጣጠሩት የነርቭ ሴሎች እዚህ ላይ ዋና ኢላማዎች ናቸው። እነዚያ መልእክተኞች ሥራቸውን መሥራት እንደማይችሉ ነው። ታዲያ ምን ይሆናል? ከአንጎል የሚመጡት መልእክቶች በትክክል ወደ ጡንቻዎች አይሄዱም። ቀስ በቀስ ይህ ሁኔታ እየተባባሰ ይሄዳል ።

መጀመሪያ ላይ፣ ጡንቻዎችዎ እየተንቀጠቀጡ ('የጡንቻ መወዛወዝ') እንዳሉት ያህል ፣ በእግርዎ ላይ ትንሽ ደካማነት ሊሰማዎት ይችላል። ብቻዎን መራመድ፣ የሆነ ነገር ለማንሳት፣ ምግብ ለማኘክ ወይም በግልጽ ለመናገር ሊቸገሩ ይችላሉ። ከጊዜ በኋላ፣ ጡንቻዎች፣ በአጠቃቀም እጦት ምክንያት፣ መመንጠር ይጀምራሉ ('atrophy') ። ልክ ጥቅም ላይ ያልዋለ እና የሚዛግ ማሽን ነው። በመጨረሻም፣ ይህ ሁኔታ በአተነፋፈስዎ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል። አንዳንድ ጊዜ ለሕይወት አስጊ ሊሆን ይችላል።

ስለ ሉ ጌሪግ በሽታ ሰምተህ ይሆናል። ኤኤልኤስ የሚያወራው ይህንኑ ነው። ሉ ጌሪግ በ1920ዎቹ እና 1930ዎቹ በጣም ታዋቂ የቤዝቦል ተጫዋች ነበር። ይህ በሽታም ነበረው።

እንደ አሜሪካ ባሉ አገሮች እንኳን፣ ስታቲስቲክስ እንደሚያሳየው በየዓመቱ ወደ 5,000 የሚጠጉ ሰዎች አዲስ የኤኤልኤስ በሽታ እንዳለባቸው ይታወቃል። ስለዚህ፣ ይህ ብዙም የተለመደ ባይሆንም፣ በማንኛውም ሰው ላይ ሊከሰት የሚችል ሁኔታ ተደርጎ ሊወሰድ ይገባል።

ለዚህ እስካሁን ምንም አይነት መድኃኒት የለም ። ግን አይጨነቁ። የሕክምና አማራጮች በየቀኑ እየተሻሻሉ ነው። በትክክለኛው የሕክምና ጥምረት የበሽታውን ፈጣን ስርጭት መቆጣጠር እና የህይወት ጥራትን በከፍተኛ ደረጃ ማሻሻል ይቻላል።

ሁለት ዋና ዋና የኤኤልኤስ ዓይነቶች አሉ።

ALS እንዴት እንደሚዳብር በሁለት ዋና ዋና ዓይነቶች ሊከፈል ይችላል፡

1. ስፖራዲክ ኤኤልኤስ ፡ ይህ በጣም የተለመደ ዓይነት ነው።. 90% የሚሆኑት የኤ ኤል ኤስ ታካሚዎች የዚህ ምድብ አባላት ናቸው። ይህ በአጋጣሚ የሚከሰት ክስተት ነው። ይህ ማለት በዘር የሚተላለፍ አይደለም። ለምን እንደሚከሰት በትክክል መናገር ከባድ ነው።

2. የቤተሰብ ALS፡- ይህ ትንሽ የተለመደ አይደለም፣ ይህም ከ10% የሚሆኑትን ጉዳዮች ይይዛል። የሚከሰተው በጄኔቲክ ለውጦች ምክንያት ነው። ይህ ማለት ሁኔታው ​​የሚከሰተው ከእናት ወይም ከአባት በተወረሱ ጂኖች ውስጥ ባለ ጉድለት ነው ማለት ነው።

የኤኤልኤስ ምልክቶች ምንድናቸው? እስቲ እንመልከት።

የኤኤልኤስ ምልክቶች ከሰው ወደ ሰው ትንሽ ሊለያዩ ይችላሉ፣ እና በጊዜ ሂደት ይለዋወጣሉ። መጀመሪያ ላይ፣ አንዳንድ ምልክቶች በጣም ስውር ከመሆናቸው የተነሳ ሊታዩ የማይችሉ ሊሆኑ ይችላሉ።

• የጡንቻ ድክመት በክንድ፣ በእግሮች እና በአንገት ላይ፦ በህይወት እንዳልኖሩ የሚሰማዎት ስሜት። የሆነ ነገር ማንሳት ወይም መያዝ ከባድ ነው።
• የጡንቻ ቁርጠት፡- በድንገት የሚከሰትና ህመም የሚያስከትል የጡንቻ መወጠር።
• በክንድ፣ በእግሮች፣ በትከሻዎች እና/ወይም በምላስ ጡንቻዎች ላይ የመወዛወዝ ስሜት ፡ ከውስጥ ትንሽ ንክሻ እንዳለ ያህል።
• የጡንቻ ግትርነት (`ስፓስቲክቲ`): እንደ ጠንካራ የእንጨት እጅና እግር፣ ለማጠፍ ወይም ለማቅናት አስቸጋሪ እንደሆነ የመጠንከሪያ ስሜት።
• የንግግር ችግሮች፡- የተዛባ ንግግር፣ ቃላትን በትክክል የመጥራት ችግር እና የድምፅ ለውጦች።
• የመዋጥ ችግር ወይም በተደጋጋሚ መተንፈስ።
• ሁልጊዜ የድካም ስሜት (ድካም)።
• ምግብ ወይም ውሃ የመዋጥ ችግር (dysphagia): ምግብ ተጣብቆ ወይም ለመዋጥ አስቸጋሪ እንደሆነ የሚሰማ ስሜት።
• እንደ መሳቅ ወይም ማልቀስ ያሉ ድንገተኛ የስሜት መለዋወጥ ከቁጥጥር ውጪ የሆኑ፡- ሳትጨነቁ ማልቀስ ትችላላችሁ፣ ወይም ያለምክንያት ልትስቁ ትችላላችሁ። ይህ በሕክምና አገላለጽ 'የፕሴውዶቡልባር ተጽእኖ' ተብሎም ይጠራል።

በመጀመሪያዎቹ ደረጃዎች፣ በጣም የተለመዱት ምልክቶች በክንድና በእግሮች ላይ ድክመትና ግትርነት፣ የመናገር ችግር እና የመዋጥ ችግር ናቸው። ይህም እንደ መጻፍና መብላት ያሉ የዕለት ተዕለት ተግባራትን ለማከናወን አስቸጋሪ ያደርገዋል። ከጊዜ በኋላ እነዚህ ምልክቶች ብዙውን ጊዜ በሰውነት ውስጥ ይሰራጫሉ። ሆኖም፣ እነዚህ ምልክቶች ምን ያህል በፍጥነት እንደሚያድጉ ከሰው ወደ ሰው ይለያያል።

ምልክቶቹ እየተባባሱ ሲሄዱ ፣ ለመተንፈስ፣ ለመቆም ወይም ለመራመድ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። እንዲሁም ድንገተኛ የክብደት መቀነስ ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ። እነዚህ ምልክቶች ካጋጠሙዎት እና እየባሱ የሚሄዱ የሚመስሉ ከሆነ ሐኪም ማማከርዎን ያረጋግጡ ። የመተንፈስ ችግር ካለብዎት ድንገተኛ አደጋ ስለሆነ ወዲያውኑ ወደ ሆስፒታል መሄድ አለብዎት።

ይህ ALS የሚባል በሽታ ለምን ይከሰታል? መንስኤው ምንድን ነው?

እንደ እውነቱ ከሆነ ተመራማሪዎች አሁንም የኤ ኤል ኤስ በሽታን መንስኤ በትክክል አላወቁም ነገር ግን የተለያዩ ምክንያቶች ጥምረት ሊሆን እንደሚችል ያምናሉ።

• ጄኔቲክስ፡ከዚህ በፊት ስለ በዘር የሚተላለፍ ALS ተናግረናል። ስለዚህ፣ የተወሰኑ የጂን ለውጦች ተካትተዋል። እነዚህ የጄኔቲክ ለውጦች በ70% በሚሆኑ በዘር የሚተላለፍ ALS ታካሚዎች እና ከ5% እስከ 10% በሚሆኑ አልፎ አልፎ በሚከሰቱ ALS ታካሚዎች ላይ ይታያሉ። በተለይም በጂኖች ላይ የሚከሰቱ ለውጦች በብዛት የሚዘገቡት `C9orf72`፣ `SOD1`፣ `TARDBP` እና `FUS` ላይ ነው። ከ40 በላይ ጂኖች ከዚህ ጋር የተያያዙ እንደሆኑ ተረጋግጧል።
• የአካባቢ ሁኔታዎች፡- አንዳንድ ጊዜ መርዛማ ንጥረ ነገሮች (እንደ እርሳስ ወይም ሜርኩሪ ያሉ)፣ የተወሰኑ ቫይረሶች ወይም በሰውነት ላይ የሚደርሱ ጉዳቶች ሚና እንደሚጫወቱ ይታሰባል፣ ነገር ግን እነዚህ አሁንም በምርምር ላይ ናቸው።

ተመራማሪዎች ማረጋገጥ የቻሉት ነገር በሽታው የሞተር ነርቮቻችንን እንደሚጎዳ ነው። እነዚህ የሞተር ነርቮች እንደ ማውራት፣ ምግብ ማኘክ፣ እግሮቻችንን ማንቀሳቀስ እና መተንፈስ ያሉ ሆን ብለን የምናደርጋቸውን ነገሮች የሚቆጣጠሩ የነርቭ ሴሎች ናቸው።

አንጎልህና ጡንቻዎችህ እንደ ስልክ መስመር ግንኙነት እንዳላቸው አስብ። የነርቭ ሴሎች በዚህ መስመር በኩል ለጡንቻዎች መልዕክቶችን ይልካሉ፣ ይህንን እንዲያደርጉ፣ ያንን እንዲያደርጉ ይነግራቸዋል። በ ALS ውስጥ፣ በዚህ የስልክ መስመር ላይ ያለው ምልክት የተዛባ ይሆናል ። ልክ በስልክ ላይ መቀበልን እንደማጣት ነው። ከአንጎል ወደ ጡንቻዎች የሚላኩ መልዕክቶች ይሰበራሉ፣ በግልጽ አይመጡም። በመጨረሻም፣ ይህ ግንኙነት ሙሉ በሙሉ ይጠፋል፣ ልክ ጥሪው እንደተቋረጠ። ከዚያም፣ እነዚያ የነርቭ ሴሎች አዲስ መልዕክቶችን መላክ አይችሉም። ለዚህም ነው ቀደም ብዬ የጠቀስኳቸውን ምልክቶች የምታገኘው።

ኤኤልኤስ በዘር የሚተላለፍ በሽታ ነው?

አንዳንድ የ ALS ዓይነቶች በዘር የሚተላለፉ ናቸው፣ ይህ ማለት ከትውልድ ወደ ትውልድ ሊተላለፉ ይችላሉ። ALSን የሚያስከትሉትን የጄኔቲክ ለውጦችን ከወላጆችዎ ሊወርሱ ይችላሉ። ሆኖም፣ ይህ ዓይነቱ ALS ('የወረሰው ALS') ብዙም የተለመደ አይደለም ። አብዛኛውን ጊዜ፣ የጄኔቲክ ለውጦች በዘፈቀደ ይከሰታሉ፣ ይህ ማለት በቤተሰብዎ ውስጥ ከዚህ በፊት ማንም ሰው በሽታው ባይኖርበትም እንኳ ሊከሰቱ ይችላሉ ማለት ነው።

በኤ ኤል ኤስ የመያዝ ከፍተኛ ተጋላጭነት ያለው ማነው?

ምንም እንኳን ማንኛውም ሰው የኤኤልኤስ በሽታ ሊያጋጥመው ቢችልም፣ አንዳንድ ሰዎች ከሌሎቹ በትንሹ ከፍ ያለ ተጋላጭነት እንዳላቸው ተረጋግጧል።

• ዕድሜ፡- ከ55 እስከ 75 ዓመት ዕድሜ ክልል ውስጥ ያሉ ሰዎች የበሽታ ምልክቶች የመታየት ዕድላቸው ከፍተኛ ነው።
• ዘር እና ጎሳ፡- መረጃዎች እንደሚያሳዩት ነጭ (ሂስፓኒክ ያልሆኑ) ሰዎች በኤ ኤል ኤስ የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ ነው።
• ጾታ፡- ከ55 ዓመት በታች በሆኑ የዕድሜ ክልል ውስጥ ያሉ ወንዶች ከሴቶች ይልቅ ለዚህ በሽታ የመጋለጥ እድላቸው ከፍተኛ ነው።
• የቀድሞ ወታደሮች፡- አንዳንድ ጥናቶች እንደሚያሳዩት የወታደራዊ አገልግሎት አባላት በትንሹ ከፍ ያለ አደጋ ሊኖራቸው ይችላል። ተመራማሪዎች ይህ ሊሆን የሚችለው ለአካባቢ ሁኔታዎች (እንደ መርዛማ ንጥረ ነገሮች ወይም ፀረ-ተባይ መድሃኒቶች) በመጋለጥ ሊሆን ይችላል ብለው ያምናሉ።) ወይም በስራ ወቅት የሚከሰቱ አካላዊ አደጋዎች።

የኤኤልኤስ (ALS) ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው?

የዚህ በሽታ ምልክቶች እየከፉ ሲሄዱ፣ በሚያሳዝን ሁኔታ፣ የመኖር ጊዜ ሊቀንስ ይችላል ። ስለዚህ በሽታ መማር እና በየቀኑ ከእሱ ጋር መታገል በአእምሮዎ ውስጥ በጣም አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። ሊደክሙ፣ ሊጠፉ፣ ተስፋ ሊቆርጡ እና ውጥረት ሊሰማዎት ይችላል። በዚህም ምክንያት፣ በኤኤልኤስ የተያዙ ብዙ ሰዎች እንደ ድብርት እና ጭንቀት ያሉ የአእምሮ ጤና ችግሮች ያጋጥሟቸዋል።

አካላዊ ጤንነትዎን ለመንከባከብ የሚረዱዎት ብዙ ዶክተሮች እና ነርሶች አሉ። ነገር ግን የአእምሮ ጤናዎን መንከባከብም አስፈላጊ ነው ። እርዳታ ከፈለጉ የሕክምና ቡድንዎን ወይም የአእምሮ ጤና አማካሪዎን ያነጋግሩ።

ዶክተሮች የኤኤልኤስ በሽታን በትክክል እንዴት ይመረምራሉ?

ዶክተር በመጀመሪያ በአካል ይመረምራል ('የአካላዊ ምርመራ') ፣ ከዚያም 'የነርቭ ምርመራ' ያደርጋል። በተጨማሪም፣ ALS እንዳለቦት ለማወቅ ሌሎች በርካታ ምርመራዎች ይከናወናሉ።

ኤኤልኤስ እንዳለቦት ወዲያውኑ ማወቅ ላይችሉ ይችላሉ። ዶክተርዎን ብዙ ጊዜ ማየት ሊኖርብዎ ይችላል፣ ወይም ብዙ ስፔሻሊስቶችን ማየት ሊኖርብዎ ይችላል። ምልክቶችዎን የበለጠ ለመመርመር እና በሰውነትዎ ላይ እንዴት ተጽዕኖ እያሳደሩ እንደሆነ ለማየት ዶክተርዎ የተለያዩ ምርመራዎችን ያዛል። ይህ የሆነበት ምክንያት ከኤኤልኤስ ጋር ተመሳሳይ የሆኑ ሌሎች ብዙ ምልክቶች ስላሏቸው ነው። ስለዚህ፣ ትክክለኛ ምርመራ ለማድረግ እነዚህን ሁሉ የተለያዩ ምርመራዎች ማድረግ አስፈላጊ ነው።

የኤኤልኤስ በሽታን ለመመርመር ምን ዓይነት ምርመራዎች ጥቅም ላይ ይውላሉ?

ምርመራውን ለማረጋገጥ፣ የሚከተሉትን የመሳሰሉ በርካታ ምርመራዎችን ማድረግ ሊያስፈልግዎ ይችላል፡

• የደም ምርመራዎች፡- ሌሎች የጤና እክሎች አለመኖራቸውን ለማረጋገጥ።
• የሽንት ምርመራዎች፡- እነዚህም የሚደረጉት ሌሎች ምክንያቶችን ለማስወገድ ነው።
• ኤሌክትሮሚዮግራም (EMG): ይህ የጡንቻዎችን ተግባር ለመፈተሽ የሚያገለግል ነው። መልእክቶቹ ከነርቮች ወደ ጡንቻዎች በትክክል እየተላኩ መሆናቸውን ያረጋግጣል።
• የነርቭ ማስተላለፊያ ጥናት፡- ይህ ነርቮች ምልክቶችን ምን ያህል በጥሩ ሁኔታ መላክ እንደሚችሉ ይፈትሻል።
• ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ (ኤምአርአይ)፡- ይህ የአንጎልዎን ወይም የአከርካሪ ገመድዎን ፎቶግራፍ ለማንሳት እና ጉዳት ካለ ለማየት ይረዳል። እንዲሁም ሌሎች ሁኔታዎች (እንደ ዕጢ ያሉ) ምልክቶቹን እያስከተሉ መሆኑን ማረጋገጥ ይችላል።

ለኤ ኤል ኤስ (ALS) የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው? ምንም ዓይነት መድኃኒት ባይኖርም፣ እፎይታ አለ?

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በ ALS ምክንያት የሚመጣውን የነርቭ ሴሎች ጉዳት የሚቀለብስ መድኃኒት እስካሁን የለም ። ነገር ግን አይጨነቁ። ሕክምናዎች የሕመም ምልክቶችን እድገት ሊያዘገዩ እና በተቻለ መጠን ምቾት እንዲሰማዎት ሊረዱዎት ይችላሉ።

የሕክምና ቡድንዎ የሚከተሉትን የመሳሰሉ ሕክምናዎችን ሊመክር ይችላል፡

• መድሃኒቶች
• የተለያዩ የሕክምና ዘዴዎች ወይም የመልሶ ማቋቋም ፕሮግራሞች
• የአመጋገብ ድጋፍ
• የመተንፈስ ችግርን ለመቋቋም የሚረዱ ድጋፍ

በሽታው እየገፋ ሲሄድ የተለያዩ የሕክምና ዓይነቶች ወይም ተጨማሪ ሕክምናዎች ሊያስፈልጉዎት ይችላሉ። በተጨማሪም፣ በተቻለ መጠን ለረጅም ጊዜ በተቻለ መጠን በተናጥል እና በምቾት እንዲኖሩ የሚያግዝ የድጋፍ እንክብካቤ ሊያገኙ ይችላሉ።

ለ ALS የሚሰጡ መድሃኒቶች

በዩናይትድ ስቴትስ የምግብ እና የመድኃኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ) ለኤኤስኤስ ሕክምና የተፈቀደላቸው አራት ዓይነት መድኃኒቶች አሉ፡

• ሪሉዞል ፡ ይህ በሞተር ነርቮች ላይ የሚደርሰውን ጉዳት እንደሚቀንስ ይታመናል። እንዲሁም የመዳን እድልን ለብዙ ወራት ለማራዘም ይረዳል።
• ኤዳራቮን ፡ ይህ መድሃኒት የጡንቻ መጥፋት ፍጥነትን ሊቀንስ ይችላል።
• ሶዲየም ፌኒልቡቲሬት/ታውርስዲዮል ፡ ይህ የሕመም ምልክቶችን እድገት መጠን ሊቆጣጠር ይችላል።
• ቶፈርሰን፡- ይህ መድሃኒት በነርቭ ሴሎች ላይ የሚደርሰውን ጉዳት ሊቀንስ ይችላል። ዶክተርዎ SOD1 በሚባል ጂን ላይ ለውጥ ካገኘ ይህ ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።

ከእነዚህ ዋና ዋና መድሃኒቶች በተጨማሪ፣ ምልክቶችን ለመቆጣጠር የሚረዱ ሌሎች መድሃኒቶች አሉ። ለምሳሌ፣ ለጡንቻ መወጠር፣ ለጠንካራነት፣ ከመጠን በላይ የምራቅ መወጋት፣ ለህመም እና ለአእምሮ ጤና ችግሮች መድሃኒቶችን መጠቀም ይችላሉ።

የተለያዩ ሕክምናዎች ('ቴራፒዎች')

ሐኪምዎ እንደሚከተሉት ያሉ የተለያዩ የሕክምና ዘዴዎችን ወይም የመልሶ ማቋቋም አገልግሎቶችን ሊመክር ይችላል፡

• የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ሕክምና፡- ይህ በተቻለ መጠን ለረጅም ጊዜ እራስዎን ነፃ እና ደህንነቱ የተጠበቀ ሆኖ እንዲቆዩ ይረዳዎታል። ጡንቻዎችን የሚያጠናክሩ እና አጠቃላይ ጤናን የሚያበረታቱ ቀላል የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን ያስተምርዎታል።
• የሙያ ሕክምና፡- ይህ እንደ ዊልቸር ወይም ማሰሪያ ያሉ ረዳት መሳሪያዎችን በመጠቀም እራስዎን ሳይደክሙ የዕለት ተዕለት ተግባራትን እንዴት ማከናወን እንደሚችሉ ያስተምራል።
• የንግግር ሕክምና፡- ይህ ለመዋጥ እና ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ ለመግባባት ይረዳዎታል። እንዲሁም በተቻለ መጠን ለረጅም ጊዜ እንዲናገሩ እና ኃይል እንዲቆጥቡ የሚያግዙዎትን የቃል ያልሆኑ የመግባቢያ ዘዴዎችን (ለምሳሌ፣ ምልክቶች፣ ጽሑፍ) ያስተምርዎታል።

የአመጋገብ ድጋፍ

ALS ላለባቸው ሰዎች፣ አንዳንድ ጊዜ የሚያስፈልጋቸውን ንጥረ ነገር ማግኘት አስቸጋሪ ሊሆንባቸው ይችላል። የመዋጥ ችግር ክብደት መቀነስ ሊያስከትል እና የሚያስፈልጋቸውን ቫይታሚኖች እና ማዕድናት ማግኘት አስቸጋሪ ያደርገዋል።

የአመጋገብ ባለሙያለመዋጥ አስቸጋሪ የሆኑ ምግቦችን ለማስወገድ እና ትክክለኛውን የካሎሪ፣ የፋይበር እና የፈሳሽ መጠን የሚያቀርብ የምግብ እቅድ ለማዘጋጀት ይረዱዎታል። የአመጋገብ ምክር ጤናማ አመጋገብ እንዲኖርዎት ሊረዳዎት ይችላል። መዋጥ እየከበደ ሲሄድ፣ የአመጋገብ ባለሙያው ተገቢ የሆኑ አማራጭ የአመጋገብ ዘዴዎችን ሊጠቁም ይችላል።

አስፈላጊ ከሆነ የመመገቢያ ቱቦ መጠቀም ይቻላል። ይህም ምግብ ወይም ፈሳሽ ወደ ሳንባ ውስጥ የመግባት አደጋን ሊቀንስ እና እንደ መታፈን ወይም የሳንባ ምች ያሉ ሁኔታዎችን ሊያስከትል ይችላል።

የመተንፈስ ድጋፍ

ALS እየገፋ ሲሄድ መተንፈስ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። ወራሪ ያልሆነ የአየር ዝውውር (NIV) የሚባል ዘዴ አለ። ይህም አፍንጫዎን እና አፍዎን የሚሸፍን ጭምብል በመጠቀም መተንፈስ እንዲችሉ ይረዳል። መጀመሪያ ላይ ማታ ላይ ብቻ ጥቅም ላይ ሊውል ይችላል፣ ነገር ግን በኋላ ላይ ቀኑን ሙሉ ጥቅም ላይ መዋል ሊያስፈልግ ይችላል።

ከጊዜ በኋላ፣ በሳንባዎ ውስጥ እና ወደ ውጭ ለመተንፈስ የሚረዳ ሜካኒካል አየር ማናፈሻ፣ የመተንፈሻ ማሽን፣ ሊያስፈልግዎ ይችላል። በተለይም ሲተኙ ወይም ማንኛውንም ነገር ሲያደርጉ የመተንፈስ ችግር ካለብዎት የጤና አጠባበቅ ቡድንዎን ይንገሩ። በቀላሉ ለመተንፈስ ስለሚረዱዎት አማራጮች ሊያነጋግሩዎት ይችላሉ።

ዶክተር መቼ ማየት አለብዎት? እነዚህን ነገሮች ይወቁ

ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንዱን ካጋጠመዎት ሐኪም ያማክሩ፦

• የዕለት ተዕለት ተግባራትህን ለማከናወን እየተቸገርክ እንደሆነ ከተሰማህ።
• ምልክቶቹ እየባሱ ከሄዱ ።
• ብቻዎን መንቀሳቀስ በማይችሉበት ሁኔታ ውስጥ ከሆኑ።
• ሕክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶችን የሚያስከትል ከሆነ።

ALS መተንፈስን እንዴት እንደሚያስቸግር አስቀድመን ተናግረናል። ዶክተር እንዲያዩ የሚያነሳሱዎት የመተንፈስ ችግር ምልክቶች እነሆ፡

• የትንፋሽ እጥረት ከተሰማዎት፣ በእረፍት ጊዜም ቢሆን።
• ሳል ደካማ መስሎ ከታየ ።
• ጉሮሮ እና ሳንባዎች በቀላሉ ሊጸዱ ካልቻሉ ።
• ከመጠን በላይ ምራቅ ከተከማቸ።
• በአልጋ ላይ መተኛት ካልቻሉ (ምክንያቱም የመታፈን ስሜት ስለሚሰማዎት)።
• በተደጋጋሚ የደረት ኢንፌክሽን (የሳንባ ምች) ካጋጠመዎት።

እነዚህ ምልክቶች የመተንፈሻ አካላት ችግር (ኢንፍሉዌንዛ) የሚባል ሁኔታ ሊያስከትሉ ይችላሉ። ይህ ማለት ሰውነትዎ የሚፈልገውን ኦክስጅን ለማግኘት በቂ ኦክስጅን መተንፈስ አይችሉም ማለት ነው። ይህ ለሕይወት አስጊ ነው ። ስለዚህ፣ የመተንፈስ ችግር ካጋጠመዎት ወዲያውኑ ወደ ድንገተኛ ክፍል ይሂዱ ።

ኤኤልኤስን ለመከላከል የሚያስችል መንገድ አለ?

እንደ እውነቱ ከሆነ፣ ALS መከላከል ይቻላል።እስካሁን የተረጋገጠ ፈውስ የለም። ለዚህ መንስኤ የሆኑትን እና የአደጋ ምክንያቶችን የበለጠ ለመረዳት እና የወደፊት የመከላከያ ዘዴዎችን ለማዘጋጀት ምርምር እየተካሄደ ነው።

ከ ALS ጋር ለምን ያህል ጊዜ መኖር ይችላሉ? የወደፊት ተስፋው ምንድን ነው?

የኤኤልኤስ አማካይ የህይወት ዘመን ከታወቀ በኋላ ከሶስት እስከ አምስት ዓመት ነው ። ሆኖም ግን፣ 30% የሚሆኑ ሰዎች ለአምስት ዓመት ወይም ከዚያ በላይ እንደሚኖሩ እና ከ10% እስከ 20% የሚሆኑት ቢያንስ ለአስር ዓመታት እንደሚኖሩ ይገመታል። የእርስዎ ሁኔታ ከእነዚህ ስታትስቲክስ ሊለይ ይችላል ። ስለዚህ፣ ስለ ሁኔታዎ የበለጠ ለማወቅ ዶክተርዎን ያነጋግሩ።

የኤኤልኤስ (ALS) ትንበያ በጣም ጥሩ አይደለም፣ ምክንያቱም የሞተር ነርቮችን ተግባር ስለሚጎዳ። የእርስዎ አመለካከት በነርቭ ሴሎች ላይ የሚደርሰው ጉዳት በምን ያህል ፍጥነት እንደሚከሰት ላይ የተመሠረተ ነው። ምንም እንኳን ምንም አይነት ህክምና ይህንን ጉዳት ሊቀለብስ ባይችልም፣ ሐኪምዎ የሕመም ምልክቶችን እድገት ለማዘግየት አማራጮችን ሊሰጥዎ ይችላል።

በአሁኑ ጊዜ ለኤ ኤል ኤስ ምንም አይነት መድኃኒት የለም።

ALS ካለብዎት፣ በክሊኒካዊ ሙከራ ላይ ለመሳተፍ ፍላጎት ሊኖርዎት ይችላል። እነዚህ ጥናቶች ተመራማሪዎች አዳዲስ ሕክምናዎችን እንዲያዘጋጁ እና በሽታውን በተሻለ ሁኔታ እንዲረዱ ይረዷቸዋል።

በመጨረሻም፣ ማስታወስ ያለብዎት በጣም አስፈላጊው ነገር!

አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ ወይም ALS እንዳለብህ ሲያውቅ ብዙ ጥያቄዎችና ስሜቶች ሊኖሩህ ይችላሉ።

‘ይህ ለምን ሆነብኝ? ይህ ምን አመጣው?’ ብለህ ትጠይቅ ይሆናል። ጸጉርህን ማበጠር፣ ጣፋጭ ምግብ መመገብ ወይም ከምትወዳቸው ሰዎች ጋር ማውራት ያሉ በቀላሉ የሚደርሱብህን ነገሮች ማድረግ ስትችል ብስጭት፣ ሀዘን እና ጭንቀት ሊሰማህ ይችላል። ይህ ደግሞ በተለይ ምልክቶችህ እየተባባሱ ሲሄዱ የመንፈስ ጭንቀትና ጭንቀት ሊያስከትል ይችላል።

የትም ይሁኑ ወይም እንዴት እንደሚሰማዎት፣ የሕክምና ቡድንዎ እርስዎን ለመርዳት ዝግጁ ነው ። ለ ALS የሚሰጡ ሕክምናዎች በየቀኑ እየተሻሻሉ ናቸው፣ እና አዳዲስ ሕክምናዎች እየተመረመሩ እና እየተሞከሩ ነው። በአሁኑ ጊዜ ምንም ፈውስ ባይኖርም፣ የሚገኙ ሕክምናዎች የሕመም ምልክቶችን እድገት ሊያዘገዩ እና ከሚወዷቸው ሰዎች ጋር ተጨማሪ ጊዜ እንዲያሳልፉ ሊፈቅዱልዎት ይችላሉ። ብቻዎን አይሁኑ። እርዳታ እና ድጋፍ ይጠይቁ። ጥንካሬዎ ትልቁ ሀብትዎ ነው።

` ALS፣ አሚዮትሮፊክ ላተራል ስክለሮሲስ፣ ኒውሮፓቲ፣ የጡንቻ ዲስትሮፊ፣ ሉ ጌሪግ፣ ነርቮች፣ የሞተር ነርቮች፣ የመተንፈሻ አካላት ችግር