በአንኪሎሲንግ ስፖንዲላይትስ ወይም በአጭሩ AS መኖር አንዳንድ ጊዜ ፈታኝ ሊሆን እንደሚችል አውቃለሁ። በዚህ በሽታ የተጠቃ ማንኛውም ሰው የማያቋርጥ የጀርባና የመገጣጠሚያ ህመም እና የጠዋት ጥንካሬ ቀኑን ሙሉ ማለፍ ምን ያህል ከባድ እንደሆነ ያውቃል። ግን እርስዎ ብቻዎን አይደሉም። በዚህ ጉዞ ላይ ሊረዱዎት፣ ጥንካሬ ሊሰጡዎት እና አዲስ መረጃ ሊሰጡዎት የሚችሉ ብዙ መንገዶች እና ግብዓቶች አሉ። ዛሬ የምንነጋገረው ይህንን ነው።
እንዲህ ዓይነቱ ድጋፍ ለእርስዎ አስፈላጊ የሆነው ለምንድነው?
በቀላል አነጋገር፣ AS በህይወትዎ ውስጥ ብዙ ገጽታዎችን ሊጎዳ የሚችል ብርቅዬ በሽታ ነው። ሥር የሰደደ ሕመም ስለሆነ፣ መድሃኒት በሰዓቱ መውሰድ እና ከእሱ ጋር መኖርን መማር አስፈላጊ ነው። የድጋፍ ቡድኖች እና የታመኑ የመረጃ ምንጮች እዚህ ጋር ጠቃሚ ናቸው።
የሚሰማዎትን ህመም እና የሚያጋጥሙዎትን ችግሮች ከሚረዳ ሰው ጋር መነጋገር መቻል ምን ያህል እንደሚያጽናና አስቡት። እንዲሁም ስለ የቅርብ ጊዜ ሕክምናዎች እና ምልክቶችዎን ለማስተዳደር ቀላል መንገዶችን ቢማሩ ሕይወትዎን ምን ያህል ቀላል እንደሚያደርገው አስቡት። ለዚህም ነው እንደዚህ ያሉ ሀብቶችን ማወቅ በጣም አስፈላጊ የሆነው።
ድጋፍና መረጃ የት ማግኘት እችላለሁ?
ሊረዱዎት እና በትክክለኛው አቅጣጫ ሊመሩዎት የሚችሉ በርካታ ቦታዎች አሉ። ከእነዚህ ቡድኖች ውስጥ አንዳንዶቹ ፊት ለፊት ሊገናኙ ይችላሉ። ሌሎች ደግሞ በመስመር ላይ ብቻ ሊሰሩ ይችላሉ። ለእርስዎ በጣም የሚመችዎትን ዘዴ መምረጥ ብቻ ነው የሚጠበቅብዎት።
| እርዳታ የት ማግኘት ይቻላል | የሚያገኙት ድጋፍ |
|---|---|
| ዶክተርዎ። | ለጉዳይዎ ተስማሚ የሆኑ የታመኑ የድጋፍ ቡድኖችን ወይም ሀብቶችን ለመጠየቅ በጣም ጥሩው ሰው። |
| ህክምና የሚወስዱበት ሆስፒታል ወይም ክሊኒክ | ብዙ ሆስፒታሎች ለታካሚዎች ልዩ የድጋፍ ፕሮግራሞች ወይም የግንዛቤ ፕሮግራሞች አሏቸው። እነሱን ይመልከቱ። |
| የማህበረሰብ ጤና ማዕከላት | በአካባቢዎ ባሉ እንደዚህ ባሉ ማዕከላት አማካኝነት ስለተለያዩ የጤና ፕሮግራሞች መረጃ ማግኘት ይችላሉ። |
| የዩኒቨርሲቲዎች የሕክምና ፋኩልቲዎች | አንዳንድ ጊዜ በምርምር ዩኒቨርሲቲዎች በኩል በታካሚ ላይ ያተኮሩ ፕሮግራሞችን እንማራለን። |
ቡድን ከመምረጥዎ በፊት፣ ቡድኑ በምን ላይ እንደሚያተኩር፣ እንዴት እንደሚገናኙ (በመስመር ላይ ወይም በአካል) እና ቡድኑን ማን እንደሚመራው ላይ ምርምር ያድርጉ።
በመስመር ላይ ሲሄዱ እነዚህን ነገሮች ይጠንቀቁ!
በአሁኑ ጊዜ፣ እንደ ፌስቡክ እና ዩቲዩብ ባሉ ማህበራዊ ሚዲያዎች ላይ ብዙ መረጃዎችን ማግኘት ይችላሉ። ከ AS ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ተሞክሮዎች፣ የሚያደርጉትን ነገሮች ማንበብ እና መመልከት ይችላሉ። እነዚህ ሊያረጋጉዎት ይችላሉ። ሆኖም፣ ይህ በጣም መጠንቀቅ የሚያስፈልግዎ ቦታ ነው።
ያስታውሱ፣ በመስመር ላይ የሚያገኙትን ማንኛውንም ነገር፣ በተለይም የአንድን ሰው የግል ተሞክሮ፣ እንደ የህክምና ምክር አይውሰዱ። ማንኛውንም ነገር ከመሞከርዎ በፊት ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር በጣም አስፈላጊ ነው።
በመስመር ላይ መረጃን ሲመለከቱ የሚከተሉትን ጥያቄዎች እራስዎን ይጠይቁ፡
- ይህንን ድህረ ገጽ ወይም የፌስቡክ ገጽ የሚያስተዳድረው ማነው? የሚተዳደረው በታወቀ የህክምና ማህበር ነው ወይስ በማያውቁት ሰው ነው?
- የሆነ ነገር ለመሸጥ እየሞከሩ ነው? አንዳንድ ጊዜ "ይህ መድሃኒት ጥሩ ስሜት እንዲሰማዎት ያደርጋል" የሚሉ ነገሮችን በማድረግ ምርቶቻቸውን ለመሸጥ ይሞክራሉ። በዚህ አትታለሉ።
- እውነት ለመሆን በጣም ጥሩ ይመስላል? "በ7 ቀናት ውስጥ ASን የማዳን ሚስጥር" የሚመስል ነገር ካዩ ምናልባት ውሸት ሊሆን ይችላል።
- ይህ መረጃ አዲስ ነው? ሳይንሳዊ መሠረት አለው? የታተመው መረጃ በምርምር ላይ የተመሰረተ እና ወቅታዊ መሆኑን ያረጋግጡ።
የታመኑ ዓለም አቀፍ ድርጅቶች እና ድረ-ገጾች
አሁንም ለስሪላንካ ብቻ የተወሰኑ የ AS ድርጅቶች ጥቂት ናቸው። ሆኖም ግን፣ ይህንን በሽታ የሚያጠኑ እና በዓለም ዙሪያ ላሉ ታካሚዎች የሚረዱ ትላልቅ ዓለም አቀፍ ድርጅቶች አሉ። እነዚህ ድረ-ገጾች በእንግሊዝኛ ቋንቋ የተዘጋጁ ቢሆኑም፣ ስለ በሽታው፣ ስለ አዳዲስ ሕክምናዎች፣ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ እና ከበሽታው ጋር እንዴት መኖር እንደሚቻል በጣም ጠቃሚ እና ትክክለኛ መረጃዎችን ያትማሉ። እንግሊዝኛን ትንሽ የሚያውቁ ከሆነ፣ እነዚህ በጣም ጠቃሚ ይሆናሉ።
- የአሜሪካ የስፖንዲላይትስ ማህበር (SAA):ይህ በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ ለስፖንዲላይትስ (AS) ከተሰጡ ትላልቅ ድርጅቶች አንዱ ሲሆን ይህም ASን ጨምሮ ነው። ድህረ ገጻቸው (spondylitis.org) በርካታ የታካሚ ኮንፈረንሶችን፣ የድጋፍ ቡድኖችን እና ወቅታዊ መረጃዎችን ይዟል።
- የአርትራይተስ ፋውንዴሽን፡- ይህ ስለ ሁሉም የአርትራይተስ ዓይነቶች መረጃ የሚሰጥ ትልቅ ድርጅት ነው። ድህረ ገጻቸው (arthritis.org) ስለ AS የተወሰነ ክፍል አለው።
- የአርትራይተስ ብሔራዊ የምርምር ፋውንዴሽን፡- ለአርትራይተስ መድኃኒት ለማግኘት ምርምርን በገንዘብ ይደግፋሉ። ስለ የቅርብ ጊዜ ጥናቶች በድረገጻቸው (curearthritis.org) ላይ ማግኘት ይችላሉ።
- ብሔራዊ የአርትራይተስ እና የጡንቻ እና የቆዳ በሽታዎች ተቋም (NIAMS)፡- ይህ የአሜሪካ መንግስት ኤጀንሲ ነው። በድረገጻቸው (niams.nih.gov) ላይ የታተመው መረጃ በጣም አስተማማኝ እና በሳይንሳዊ መልኩ የተረጋገጠ ነው።
የሌሎች ሰዎችን ተሞክሮዎች ማንበብ የሚችሉባቸው የመስመር ላይ ማህበረሰቦች
የማህበራዊ ሚዲያ መድረኮች ልክ እንደ እርስዎ ከ AS ጋር ከሚኖሩ በዓለም ዙሪያ ካሉ ሰዎች ጋር እንዲገናኙ ያስችሉዎታል። የሚያገኙት ድጋፍ ትልቅ የማበረታቻ ምንጭ ሊሆን ይችላል። ነገር ግን፣ ቀደም ብዬ እንደገለጽኩት፣ ከሐኪምዎ ጋር ሳይነጋገሩ ምንም ነገር አይሞክሩ።
| መድረክ | መግለጫ |
|---|---|
| ፌስቡክ | አንኪሎሲንግ ስፖንዲላይትስን የምትፈልግ ከሆነ ብዙ ቡድኖችን ታገኛለህ። አንዳንዶቹ የግል ቡድኖች ሲሆኑ ለመቀላቀል መጠየቅ አለብህ። በእነዚህ ቡድኖች ውስጥ ሌሎች ሰዎች ጥያቄዎችን ይጠይቃሉ እና ልምዶችን ያካፍላሉ። |
| ሬዲት | ይህ መረጃ እና ሀሳቦችን ለማጋራት ሌላኛው ታዋቂ ቦታ ነው። ጥያቄዎችን መጠየቅ እና የሌሎች ሰዎችን ልምዶች ማንበብ የሚችሉበት 'r/ankylosingspondylitis' የተባለ ማህበረሰብ አባል ይሁኑ። |
| ኢንስታግራም / ትዊተር | እንደ `#ankylosingspondylitis`፣ `#arthritis`፣ `#chronicpain` ያሉ ሃሽታጎችን በመጠቀም ተዛማጅ ልጥፎችን ማግኘት ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ በእነዚህ ውስጥ ስላለው መረጃ ትክክለኛነት በጣም መጠንቀቅ አለብዎት። |
የመስመር ላይ መለያ አስተማማኝ መሆኑን እንዴት ማረጋገጥ ይቻላል?
- አንጀትህን ስማ፦ አካውንቱን ስትመለከት የሆነ ነገር የተሳሳተ ወይም የውሸት ስሜት ከተሰማህ፣ ምናልባት እንደዚያ ሊሆን ይችላል።
- የተረጋገጡ መለያዎችን ይፈልጉ፡- ከትላልቅ እና ታዋቂ ድርጅቶች የተውጣጡ መለያዎች ከጎናቸው ሰማያዊ ምልክት አላቸው፣ ይህም ማለት መለያው እውነተኛ እና የውሸት አይደለም ማለት ነው።
- የመረጃውን ጥራት ይጠይቁ፡- ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ ይህንን የሚያደርገው ማን እንደሆነ ሁልጊዜ ያስቡ፣ ለሽያጭ የቀረበ ነው? እና ሳይንሳዊ ነው?
ከዚህ በሽታ ጋር የሚደረግ ጉዞ አንዳንድ ጊዜ ብቸኝነት እና አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። ነገር ግን በትክክለኛው መረጃ እና በትክክለኛው ድጋፍ ሁኔታውን በደንብ ማስተዳደር እና ደስተኛ ሕይወት መኖር ይችላሉ።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- በአንኪሎሲንግ ስፖንዲላይትስ (AS) የመኖር ጉዞዎ ላይ ብቻዎን አይደሉም። ልክ እንደ እርስዎ ያሉ በሺዎች የሚቆጠሩ ሌሎች ሰዎችም ከዚህ በሽታ ጋር እየኖሩ ነው።
- የሚያክምዎት ዶክተር ምርጡ የመረጃ ምንጭዎ ነው። በመጀመሪያ ስለማንኛውም ነገር ከእሱ ወይም ከእሷ ጋር ይነጋገሩ።
- ኢንተርኔት፣ በተለይም ማህበራዊ ሚዲያ፣ መረጃ ለማግኘት ጥሩ ቦታ ቢሆንም፣ የምታነበውን ሁሉ አትመን። የአንድ ሰው የግል ተሞክሮ ለእርስዎ እንደሚተገበር አታስብ።
- ማንኛውንም አዲስ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ፣ አመጋገብ ወይም ሌላ ማንኛውንም ነገር ከመሞከርዎ በፊት፣ ለእርስዎ የሚስማማ መሆኑን ዶክተርዎን መጠየቅዎን ያረጋግጡ።
- የዓለም አቀፍ ድርጅቶች ድረ-ገጾች በእንግሊዝኛ የተዘጋጁ ቢሆኑም፣ የሚሰጡት ትክክለኛና ሳይንሳዊ መረጃ እውቀትዎን ለማሳደግ ትልቅ እገዛ ይሆናል።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር