ልጅዎ እንደዚህ አይነት የአንጎል ዕጢ አለበት? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) ስለዚህ ጉዳይ እንነጋገር?

ስለ ትንሹ ልጅዎ ጤና ሲያስቡ ከፍተኛ ጭንቀት መሰማት የተለመደ ነው። አንዳንድ ጊዜ፣ ልጆችን ስለሚያጠቁ በሽታዎች ስንሰማ በጣም እንጨነቃለን። ዛሬ፣ ትንሽ ከባድ ስለሆነ የአንጎል ዕጢ እንነጋገራለን፣ ነገር ግን ማወቅ አስፈላጊ ነው። ይህ በሽታ ዲፍቴብል ኢንትሪንቲ ፖንቲን ግሊዮማ ወይም በአጭሩ "DIPG" ይባላል።

ዲፒጂ ምንድን ነው? ይህ ስም ምን ማለት ነው?

ይህ ስም ትንሽ ረጅም ሊመስል ቢችልም፣ ትርጉሙን ማወቅ ስለዚህ በሽታ የተወሰነ ግንዛቤ ሊሰጥህ ይችላል። የክፍሎቹን ትርጉም እንመልከት።

• ዳይፍስ፡- ይህ በአንድ ቦታ ላይ እንዳለ እብጠት አይደለም። የካንሰር ህዋሶች ተዘርግተው ከጤናማ ሴሎች ጋር ይቀላቀላሉ። ልክ አንድ ጠብታ ቀለም በአንድ ብርጭቆ ውሃ ውስጥ ሲያስገቡ በመስታወቱ ውስጥ ይሰራጫል። ለዚህም ነው በቀዶ ጥገና ማስወገድ በጣም ከባድ የሆነው። ምክንያቱም እነዚህን የተዘረጉ ሴሎች ጤናማ ክፍሎችን ሳይጎዱ ማስወገድ አይቻልም።
• ውስጣዊ ፡ ይህ በልጁ የአንጎል ግንድ ውስጥ ይገኛል። ያም ማለት ከእሱ ጋር የተገናኘ እና ወደ ውስጥ ዘልቆ የሚገባ ነው።
• ፖንቲን ፡ ፖንቲን የሚያመለክተው ፖን የሚባለውን የአንጎል ግንድ ክፍል ነው። ይህ ፖን በጣም አስፈላጊ ቦታ ነው። እንደ የደም ግፊት፣ የልብ ምት እና መተንፈስ ያሉ በሰውነታችን ውስጥ ለመኖር በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ነገሮች ይቆጣጠራል። ይህ ብቻ ሳይሆን እንደ ራዕይ፣ የመስማት፣ የንግግር እና የመረጋጋት ያሉ ነገሮችንም ይቆጣጠራል። ስለዚህ እነዚህ `(DIPG)` ዕጢዎች በጣም አደገኛ ከሆኑባቸው ምክንያቶች አንዱ ይህ ነው።
• ግሊዮማ ፡ ግሊዮማ የግሊዮማ ሴሎች ካንሰር ሲሆኑ የሚፈጠር ዕጢ ነው። እነዚህ የግሊዮማ ሴሎች በማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓታችን (CNS) ውስጥ የነርቭ ሴሎችን ወይም የነርቭ ሴሎችን የሚከላከሉ የሴል ዓይነቶች ናቸው።

በቀላል አነጋገር፣ DIPG በፖንስ ውስጥ ከሚገኙ የግሊያል ሴሎች የሚወጣ አደገኛ ዕጢ ሲሆን ይህም የሕፃናት የአንጎል ግንድ አካል ነው። በፍጥነት የሚያድግ እና ከፍተኛ ደረጃ ያለው ግሊዮማ እንደሆነ ይቆጠራል።

በDIPG እና በDMG (Diffuse Midline Glioma) መካከል ያለው ልዩነት ምንድን ነው?

ስለ `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` ሰምተው ይሆናል። ቀደም ሲል `(DIPG)` እና `(DMG)` የሚሉት ቃላት በተለዋጭነት ጥቅም ላይ ይውሉ ነበር። `(DIPG)` እንዲሁም የ`(DMG)` ምድብ ነው። `(DMG)` አይነት በአንጎል መካከለኛ ክፍሎች ውስጥ ይበቅላል። ማለትም እንደ `(Pons)`፣ `(Thalamus)` እና `(Spinal Cord)` ባሉ ቦታዎች ላይ ማለት ነው። ሆኖም `(DIPG)` በተለይ በ`(Pons)` አካባቢ ይበቅላል።

ሁለቱም ከፍተኛ ደረጃ ያላቸው ግሊዮማዎች ናቸው። ሆኖም፣ በሁለቱ መካከል አንዳንድ ልዩነቶች አሉ። ልጅዎን ሲያክሙ፣ ሐኪምዎ ለእርስዎ የሚስማማውን ሕክምና ለመወሰን እነዚህን ልዩነቶች ግምት ውስጥ ያስገባል።

DIPG የሚያገኘው ማነው? ምን ያህል የተለመደ ነው?

እነዚህ ዕጢዎች ጾታቸው ምንም ይሁን ምን በማንኛውም ዕድሜ ላይ ባሉ ልጆች ላይ ሊከሰቱ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ አብዛኛውን ጊዜ የሚታወቁት ከ5 እስከ 9 ዓመት ባለው ዕድሜ ክልል ውስጥ ባሉ ሕፃናት ላይ ነው።

አዋቂዎችም DIPG ሊያዳብሩ ይችላሉ፣ ነገር ግን በጣም አልፎ አልፎ ነው።

ይህ በእውነቱ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ሁኔታ ነው። እንደ አሜሪካ ባሉ አገሮች እንኳን በየዓመቱ ከ150 እስከ 300 የሚደርሱ ሕፃናት ብቻ በዚህ ዓይነት ዕጢ ይያዛሉ። በልጆች ላይ የሚከሰቱት አብዛኛዎቹ ግሊዮማዎች “ዝቅተኛ ደረጃ” ያላቸው ናቸው፣ ይህም ማለት ሊታከሙ እና ሊድኑ ይችላሉ ማለት ነው። ሆኖም ግን፣ ይህ አደገኛ ዓይነት “DIPG” የሚባል የልጅነት የአንጎል ዕጢዎች 10% የሚሆኑት ብቻ ናቸው።

የ DIPG ምልክቶች ምንድናቸው?

ይህ "DIPG" የሚባለው ዕጢ በጣም በፍጥነት ስለሚያድግ ምልክቶቹ በፍጥነት መታየት ይጀምራሉ። በልጅዎ ላይ እነዚህን ምልክቶች ይከታተሉ

• የአይን ችግሮች፡- ብዥ ያለ እይታ፣ ድርብ እይታ፣ ቁጥጥር የማይደረግበት የአይን እንቅስቃሴ፣ የዐይን ሽፋሽፍት ማዘንበል።
• ራስ ምታት፡- ራስ ምታት፣ በተለይም ጠዋት። አንዳንድ ጊዜ ይህ ህመም ማስታወክ ከተከሰተ በኋላ ይቀንሳል።
• የእግር ጉዞ ችግሮች፡- የመራመድ ችግር፣ ሚዛን ማጣት (አታክሲያ) እና የጡንቻ ቅንጅት መቀነስ። እግርዎን መሬት ላይ ማቆየት አለመቻል።
• በአንደኛው የፊት ክፍል ላይ የሚንጠባጠብ ወይም ድክመት ።
• ምግብ ማኘክ እና መዋጥ አስቸጋሪነት።
• በእግሮች ላይ የድካም ስሜት። በክንድ ላይ ድንገተኛ የጥንካሬ ማጣት ወይም እግርን ለማንቀሳቀስ አስቸጋሪነት ይሰማል።
• ማቅለሽለሽ እና ማስታወክ።
• ንግግርህ የተዛባ ፣ ቃላትህን በትክክል ማቀናጀት አለመቻል (የተዘበራረቀ ንግግር)።

ከእነዚህ ምልክቶች አንዱ ወይም ከዚያ በላይ በድንገት ከታየ እና በፍጥነት ከጨመረ ወዲያውኑ ዶክተር ማማከር በጣም አስፈላጊ ነው።

DIPG የሚያመጣው ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ በDIPG ውስጥ የሚሆነው ወደ ግሊያል ሴሎች ሊያድጉ የሚችሉ ሴሎች ወደ ካንሰር ሴሎች ይለውጣሉ የሚለው ነው። እነዚህ የካንሰር ሴሎች ከዚያም በፍጥነት እና ከቁጥጥር ውጭ በሆነ መንገድ ያድጋሉ።

ከአብዛኞቹ የካንሰር ዓይነቶች በተለየ መልኩ፣ “DIPG” የሚባል ይህ ሁኔታ እንደ ሲጋራ ጭስ ወይም ጨረር ካሉ የአካባቢ አደጋ ምክንያቶች ጋር የተገናኘ አይመስልም። ማለትም፣ ወላጆቹ በሚያደርጉት ነገር ወይም በአካባቢ ውስጥ ባለ ነገር ምክንያት የተከሰተ መሆኑን እስካሁን አልተረጋገጠም።

ይሁን እንጂ፣ ልጅዎ እንደ ሊ-ፍራውሜኒ ሲንድሮም ያለ ያልተለመደ ሁኔታ ካለበት፣ አደጋው ትንሽ ከፍ ያለ ሊሆን ይችላል። እንዲሁም፣ በሴሎች ውስጥ ሚውቴሽን የሚባሉ የተወሰኑ የጄኔቲክ ለውጦች DIPG ሊያስከትሉ ይችላሉ። አሁን H3K27M በሚባል ፕሮቲን ውስጥ የሚመጣ ሚውቴሽን እነዚህን የግሊያል ሴሎች ካንሰር እንዲይዙ ሊያደርግ እንደሚችል ተረጋግጧል።

DIPG እንዴት እንደሚታወቅ?

አብዛኛውን ጊዜ፣ ካንሰርን ለመመርመር የሚወሰድ የቲሹ ናሙና የሆነው ባዮፕሲ ያስፈልጋል። ሆኖም፣ ይህ በDIPG ሁኔታ ሁልጊዜ የሚቻል አይደለም። ይህ የሆነበት ምክንያት የቲሞር ቦታ በጣም ስሜታዊ ስለሆነ ነው። ስለዚህ፣ ዶክተሮች ብዙውን ጊዜ DIPGን የሚመረምሩት የልጁን ምልክቶች ከልዩ የምስል ጥናቶች ጋር በማየት ነው።

• ኤምአርአይ (ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ) ቅኝት፦ኤምአርአይ የልጁን ዕጢ በጣም ግልጽ የሆኑ ምስሎችን ሊያሳይ ይችላል። እጢው ከፖንሱ ባሻገር መስፋፋቱን ወይም አለመስፋፋቱንም ሊወስን ይችላል። የDIPG ዕጢ በኤምአርአይ ላይ ትንሽ የተለየ ይመስላል። ልምድ ያለው የራዲዮሎጂ ባለሙያ ከሌሎች የአንጎል ግንድ ዕጢዎች ሊለየው ይችላል።
• ስቴሪዮታክቲክ ባዮፕሲ፡- አንዳንድ ጊዜ፣ ይህን ማድረግ ደህንነቱ የተጠበቀ ከሆነ፣ ዶክተሩ ትንሽ ቀጭን ቱቦ መሰል መሳሪያ በመጠቀም ለምርመራ የቲዩመር ትንሽ ቁራጭ (ባዮፕሲ) ሊወስድ ይችላል። ሆኖም፣ በአብዛኛዎቹ አጋጣሚዎች፣ በአንጎል ግንድ ውስጥ ካለው ፖንስ ውስጥ የቲሹ ቁራጭ መውሰድ በጣም አደገኛ ነው ምክንያቱም የአንጎል ግንድን ሊጎዳ ይችላል። ለ DIPG ባዮፕሲ እያደረጉ ከሆነ፣ ይህንን አይነት አሰራር አዘውትሮ በሚያከናውን እና በአካባቢው እውቀት ባለው ሆስፒታል ውስጥ ብቻ መደረግ አለበት።

DIPG እንዴት ይታከማል?

ይህ መስማት ትንሽ ያሳዝናል፣ ነገር ግን አሁን ያሉት ሕክምናዎች `(DIPG)`ን ሙሉ በሙሉ መፈወስ አይችሉም። ሆኖም፣ እነዚህ ሕክምናዎች የልጁን ዕድሜ ለተወሰነ ጊዜ ሊያራዝሙ፣ ምልክቶችን ሊቀንሱ እና ለልጁ እፎይታ ሊሰጡ ይችላሉ። የአንጎል ግንድ በሰውነታችን ውስጥ በጣም አስፈላጊ ተግባራትን የሚቆጣጠር የነርቭ ሕብረ ሕዋስ የተገነባ ቦታ ነው። ስለዚህ ዕጢውን በቀዶ ጥገና ለማስወገድ ከሞከሩ፣ እነዚህ አስፈላጊ የነርቭ መዋቅሮች ሊጎዱ ይችላሉ።

ስለዚህ ዶክተሮች ሌሎች የቀዶ ጥገና ያልሆኑ ሕክምናዎችን ይመክራሉ-

• የጨረር ሕክምና፡- ይህ ለ (DIPG) ዋናው ሕክምና ነው። በዚህ ውስጥ፣ አንድ ማሽን የካንሰር ሴሎችን ለማጥፋት የጨረር ጨረር ይጠቀማል። እንዲሁም በዙሪያው ባሉ ጤናማ ቲሹዎች ላይ የሚደርሰውን ጉዳት ለመቀነስ ይሞክራል። የጨረር ሕክምና ዕጢውን ይቀንሳል፣ የካንሰር ሴሎችን ይገድላል እና ምልክቶችን ይቀንሳል። ልጅዎ በየቀኑ ለስድስት ሳምንታት ያህል የጨረር ሕክምና ያገኛል።
• ኮርቲኮስቴሮይድ፡- ሐኪምዎ ልጅዎ የጨረር ሕክምና ከመጀመሩ በፊት ወይም በኋላ ኮርቲኮስትሮይድ የሚባል ዓይነት መድኃኒት ሊሰጥዎ ይችላል። እነዚህ መድኃኒቶች በአንጎል ውስጥ እብጠትን ለመቀነስ እና ምልክቶችን ለመቆጣጠር ይረዳሉ። እንዲሁም የጨረር ሕክምና ከተደረገ በኋላ እብጠትን ለመቀነስ ይረዳሉ። ሆኖም ኮርቲኮስትሮይድ የጎንዮሽ ጉዳቶች ሊኖሩት ይችላል። እነዚህም የምግብ ፍላጎት መጨመር፣ የክብደት መጨመር እና የስሜት መለዋወጥን ያካትታሉ ። የእነዚህ መድኃኒቶች ጥቅሞች እና አደጋዎች ለመረዳት ሐኪምዎን ያነጋግሩ።
• ኬሞቴራፒ፡- ለተለመዱ የካንሰር ዓይነቶች እንደ ኬሞቴራፒ ያሉ ሕክምናዎች ለ DIPG ብዙም ውጤታማ አይደሉም። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ጊዜ ሐኪምዎ ልጅዎ የኬሞቴራፒ እና የጨረር ሕክምናን በሚያጣምሩ ክሊኒካዊ ሙከራዎች እንዲሳተፍ ሊመክርዎ ይችላል።
• የማስታገሻ እንክብካቤ;የማስታገሻ እንክብካቤ ባለሙያዎች የልጅዎን የህይወት ጥራት ከፍ የሚያደርግ የእንክብካቤ እቅድ ለማዘጋጀት ከእርስዎ እና ከዶክተርዎ ጋር አብረው ሊሠሩ ይችላሉ። እንደ DIPG ያለ ምርመራ ሲያጋጥምዎት ለእርስዎ፣ ለልጅዎ እና ለቤተሰብዎ የሚያስፈልጋቸውን የህክምና፣ የስነልቦና እና የመንፈሳዊ ድጋፍ ሊሰጡዎት ይችላሉ።

ዶክተርዎ ልጅዎ በክሊኒካዊ ሙከራ እንዲመዘገብ ሊጠቁም ይችላል። ክሊኒካዊ ሙከራ አዳዲስ ሕክምናዎች ምን ያህል አስተማማኝ እና ውጤታማ እንደሆኑ የሚፈትሽ ጥናት ነው። ተመራማሪዎች የ (DIPG) የካንሰር ሴሎችን የተወሰኑ ባህሪያት ለይተዋል። እነዚያን ባህሪያት - ለምሳሌ ሞለኪውላር ኢላማ የተደረገ ሕክምና እና ኢሚውኖቴራፒ - የሚያነጣጥሩ አዳዲስ ሕክምናዎች በክሊኒካዊ ሙከራ በኩል ሊገኙ ይችላሉ።

ለምሳሌ፣ ተመራማሪዎች ብዙ የካንሰር ሴሎች በጂን ውስጥ "DIPG" (DIPG) የሚባል ሚውቴሽን እንዳላቸው ያውቃሉ። በዚህ ሚውቴሽን (እና በሌሎች) የካንሰር ሴሎችን ኢላማ የሚያደርጉ አዳዲስ የሙከራ ሕክምናዎች በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ እየተዘጋጁ እና እየተሞከሩ ነው።

ዲፒጂ ሊድን ይችላል?

አይ፣ ዲፍዝ ኢንትሪንሲክ ፖንቲን ግሊዮማ (DIPG) ሊድን አይችልም። በአሁኑ ጊዜ በጣም ውጤታማው ሕክምና የጨረር ሕክምና ነው። ለDIPG የጨረር ሕክምና የአንድን ልጅ ዕድሜ ሊያራዝም እና ምልክቶችን እና የህይወት ጥራትን ለጊዜው ሊያሻሽል ይችላል። የዚህን ከባድ ካንሰር ትንበያ ለማሻሻል አዳዲስ እና የበለጠ ውጤታማ ሕክምናዎች ያስፈልጋሉ።

DIPG ያለበት ልጅ ለምን ያህል ጊዜ መኖር ይችላል?

ይህ ለመስማት አስቸጋሪ እንደሆነ አውቃለሁ። ህክምና ከሌለ አብዛኛዎቹ ልጆች ምርመራ ከተደረገላቸው በኋላ ለስድስት ወራት ያህል ይኖራሉ። የጨረር ሕክምና አብዛኛውን ጊዜ ይህንን ጊዜ ወደ ዘጠኝ እስከ አስራ አንድ ወራት ሊራዘም ይችላል። ከ10% ያነሱ ሕፃናት ከሁለት ዓመት በላይ ይኖራሉ። እነዚህን ስታቲስቲክስ ሲሰሙ ማዘን የተለመደ ነው፣ ነገር ግን እያንዳንዱ ልጅ የተለየ መሆኑን ማስታወስ አስፈላጊ ነው።

ዶክተሩን ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብኝ?

የልጅዎን የእንክብካቤ እቅድ እና የወደፊት ሕይወታቸውን የሚነኩ ነገሮችን ለመረዳት ከሐኪምዎ ጋር በቅርበት ይስሩ። ያለዎትን ማንኛውንም ጥያቄ ለመጠየቅ አይፍሩ። ሊጠይቋቸው የሚችሏቸው አንዳንድ ጥያቄዎች እነሆ፡

• ምን አይነት ህክምናዎችን ይመክራሉ? ከእነሱ ምን እንጠብቃለን?
• ልጄ ምን ያህል ጊዜ ህክምና ያስፈልገዋል?
• ልጄ የካንሰሩን እድገት ለመከታተል ለተከታታይ ቀጠሮዎች ምን ያህል ጊዜ መምጣት አለበት?
• የካንሰር ሕክምናዎችን የጎንዮሽ ጉዳቶች እንዴት እናስተዳድራለን?
• ከህመም ማስታገሻ እንክብካቤ አገልግሎቶች እና የድጋፍ ቡድኖች ጋር ሊያገናኙን ይችላሉ?
• ልጄ ሊሳተፍበት የሚችል አዲስ ምርምር ወይም ክሊኒካዊ ሙከራዎች አሉ?

በመጨረሻም፣ ማስታወስ ያለብዎት ነገሮች (ወደ ቤት የሚወስደው መልእክት)

ልጅዎ ዲፍዝ ኢንትሪንሲክ ፖንቲን ግሊዮማ (DIPG) እንዳለበት ማወቅ እንደ ወላጅ ሊሰሙት ከሚችሉት ከባድ ነገሮች አንዱ ሊሆን ይችላል። የሚሰማዎት ህመም፣ ፍርሃት እና ጭንቀት ከአቅም በላይ ሊሆን ይችላል። ነገር ግን በዚህ ጊዜ ብቻዎን እንዳልሆኑ ያስታውሱ።

በሚቀጥሉት ወራት የሕክምና ውሳኔዎችን ሲያደርጉ፣ ለእርስዎ የሚገኙትን ሁሉንም እርዳታዎች እና ሀብቶች ይጠቀሙ። ከዚህ በሽታ ምን እንደሚጠብቁ ከልጅዎ ዶክተሮች ጋር በግልጽ ይነጋገሩ። ከቻሉ፣ የማስታገሻ እንክብካቤ የሚሰጡ ባለሙያዎችን ያነጋግሩ። ከጓደኞችዎ እና ከቤተሰብዎ እርዳታ ይጠይቁ። ከሁሉም በላይ ከልጅዎ ጋር እንደተገናኙ ይቆዩ። ከእሱ ጋር ይነጋገሩ፣ ከእሱ ጋር ይጫወቱ እና ፍቅር ይስጡት። በእያንዳንዱ እርምጃ ከእሱ ጋር እንደሆኑ ያሳውቁት።

በእነዚህ አስቸጋሪ ጊዜያት፣ ስለራስዎ ማሰብ እና የአእምሮ ጤናዎን መንከባከብ አስፈላጊ ነው። ጠንካራ ሆነው ከቀጠሉ ልጅዎም ጠንካራ ይሆናል። እርስዎ ብቻዎን አይደሉም፣ ሁላችንም ከእርስዎ ጋር ነን።

` Diffuse intrintic pontine glyoma, DIPG, የአንጎል ካንሰር, የልጅነት ካንሰር, pons, የጨረር ሕክምና, የማስታገሻ እንክብካቤ