ትንሹ ልጅዎ ይህ ከባድ የሚጥል በሽታ አለበት? ስለ ድሬቬት ሲንድሮም እንማር!

ትንሹ ልጅዎ ወይም ከአንድ አመት በታች የሆነ ህፃን በድንገት ትኩሳት ይዞ ከባድ የመናድ ችግር ቢያጋጥመው እና ከአምስት ደቂቃ በላይ ቢቆይ ምን ያህል ይፈሩዎታል? ድሬቬት ሲንድሮም የሚባል በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት እና ከባድ የጤና እክል የመጀመሪያ ምልክት ሊሆን ይችላል። በዚህ ሁኔታ ውስጥ ትንንሽ ልጆች የተለያዩ የመናድ ዓይነቶች ሊኖራቸው ይችላል። ከዚህም በተጨማሪ እንደ የመናገር ችግር፣ የመራመድ ችግር እና የመማር መዘግየት ያሉ ሌሎች ብዙ ምልክቶችም ሊኖሩባቸው ይችላሉ። አይጨነቁ፣ ስለዚህ ጉዳይ በዝርዝር እንነጋገር።

የድሬቬት ሲንድሮም ምልክቶች ምንድናቸው?

የድሬቬት ሲንድሮም ያለበት ልጅ የመጀመሪያ ምልክት የመናድ ችግር ነው ። ይህ ብዙውን ጊዜ ህፃኑ አንድ ዓመት እስኪሞላው ድረስ ይከሰታል። ይህ የመጀመሪያ የመናድ ችግር እንደዚህ ሊመስል ይችላል

• ከአምስት ደቂቃ በላይ ሊወስድ ይችላል።
• ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው ትኩሳት፣ ሌላ ሕመም ወይም ከፍተኛ የአካባቢ ሙቀት ሲኖር ነው።
• ከቁጥጥር ውጪ የሆኑ የጡንቻ መኮማተር (እኛ እንጠራቸዋለን) ሊከሰት ይችላል።
• በሰውነት አንድ ወይም በሁለቱም ጎኖች ላይ ብቻ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል።

አንድ ሕፃን አንድ ዓመት ሲሞላው ሌሎች የመናድ ዓይነቶች ሊከሰቱ ይችላሉ። እነዚህም ትኩሳት ሳይኖር ሊከሰቱ ይችላሉ። ይህ ማለት የመናድ ችግር ያለ ሙቀት መጨመር ሊከሰት ይችላል ማለት ነው። እነዚህ የተለያዩ የመናድ ዓይነቶች የሚከተሉት ናቸው፡

• የመጥፋት ችግር፡- በድንገት የንቃተ ህሊና ማጣት፣ ልክ እንደቆምክ። ግን ይህ ለአጭር ጊዜ ነው።
• የአቶኒክ መናድ፡- በድንገት የጡንቻ ቁጥጥር ማጣት፣ ይህም ሰውነት እንዲዳከም ያደርጋል።
• የሄሚክሎኒክ መናድ፡- የጡንቻ መወጠር በሰውነት አንድ ጎን ብቻ ነው።
• የትኩረት መናድ ፡ ለአጭር ጊዜ የንቃተ ህሊና ማጣት፣ የጡንቻ ቁጥጥር ማጣት እና ያልተለመዱ ስሜቶች ሊኖሩ ይችላሉ።
• ማዮክሎኒክ መናድ፡- በድንገት የሚፈጠሩ ትናንሽ መናድ ጡንቻዎችን የሚያወዛውዙ የሚመስሉ መናድ።
• ቶኒክ-ክሎኒክ መናድ፡- ይህ በብዛት የምናየው የመናድ አይነት ነው። ሰውነታችን ከቁጥጥር ውጪ በሆነ መልኩ ይንቀጠቀጣል።

ከእነዚህ የመናድ ምልክቶች በተጨማሪ፣ የድሬቬት ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች ሌሎች ምልክቶች ሊያጋጥሟቸው ይችላሉ። እነዚህም የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• የእድገት መዘግየቶች፡- በቋንቋ እድገት ላይ በተለይም በንግግር እድገት ላይ መዘግየቶች ሊታዩ ይችላሉ።
• የባህሪ ችግሮች፡- አንዳንድ ጊዜ ጠበኛ ባህሪ ማሳየት ይቻላል።
• የነርቭ እድገት መዛባት፡- ለምሳሌ እንደ `ADHD` (የትኩረት ጉድለት ከፍተኛ እንቅስቃሴ መዛባት) ያሉ ሁኔታዎች።
• ሚዛን እና ቅንጅት ላይ ያሉ ችግሮች፡- በእግር ሲጓዙ ተገቢውን ሚዛን መጠበቅ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል።
• የእንቅስቃሴ ችግሮች፡- መንቀጥቀጥ ወይም ያልተረጋጋ የእግር ጉዞ ሊያስተውሉ ይችላሉ።
• የጡንቻ ድክመት (ሃይፖቶኒያ): የጡንቻ ቃና መቀነስ።
• የእንቅልፍ ችግሮች፡- እንቅልፍ ማጣት፣ አዘውትሮ መንቃት ያሉ ነገሮች።
• የእድገት እና የአመጋገብ ችግሮች፡- እንደ ክብደት መጨመር፣ የምግብ ፍላጎት መቀነስ ያሉ ችግሮች።
• ዲስኦውቶኖሚያ ፡ ይህ ማለት የሰውነት ሙቀት፣ የልብ ምት እና የደም ግፊት ያሉ ነገሮችን ለመቆጣጠር አስቸጋሪ ነው ማለት ነው።

የድሬቬት ሲንድሮም መንስኤ ምንድን ነው?

የድሬቬት ሲንድሮም ዋነኛ መንስኤ ብዙውን ጊዜ `SCN1A` በተባለ ጂን ውስጥ የሚገኝ የጄኔቲክ ልዩነት ነው ። ይህ `SCN1A` ጂን ሴሎቻችን የሶዲየም አየኖችን (በአዎንታዊ ቻርጅ የተሞሉ የሶዲየም አቶሞች) የሚይዙ የሶዲየም ቻናሎችን እንዲሠሩ ይነግራቸዋል። እነዚህ ቻናሎች የአንጎላችን ሴሎች የኤሌክትሪክ ምልክቶችን እንዲፈጥሩ እና እንዲልኩ ይረዷቸዋል።

በቀላል አነጋገር፣ ይህንን የ'SCN1A' ጂን እንደ 'የማብሰያ ምግብ' አድርገው ያስቡት፤ ይህም ለአንጎላችን ሴሎች እንደ 'በሮች' ሆነው የሚያገለግሉ የሶዲየም ቻናሎችን ለመሥራት ነው። በዚህ 'የምግብ አሰራር' ውስጥ ትንሽ ስህተት ካለ፣ ማለትም የጄኔቲክ ሚውቴሽን፣ እነዚያ 'በሮች' በትክክል አይፈጠሩም። ከዚያም በአንጎል ሴሎች መካከል የመልእክት ልውውጥ፣ ማለትም 'የነርቭ ስርጭት'፣ ይስተጓጎላል። ለዚህም ነው እንደ መናድ ያሉ ምልክቶች የሚታዩት።

ይህ የጄኔቲክ ነገር ነው?

አዎ፣ የድሬቬት ሲንድሮም የጄኔቲክ በሽታ ነው። ነገር ግን አብዛኛውን ጊዜ አልፎ አልፎ የሚከሰት ሁኔታ ነው። ይህም ማለት ቀደም ሲል ስለ በሽታው የቤተሰብ ታሪክ ሳይኖር በድንገት ይከሰታል። ሆኖም ግን፣ በሽታው በበርካታ ትውልዶች ውስጥ በርካታ የቤተሰብ አባላትን የነካባቸው አጋጣሚዎች ነበሩ።

አልፎ አልፎ በሚከሰቱ የድሬቬት ሲንድሮም በዘር የሚተላለፍ በሽታዎች፣ ሚውቴሽን በአንድ ወላጅ በአንዳንድ ሴሎች ውስጥ ብቻ ሊኖር ይችላል (ይህ 'ሞዛይሲዝም' ይባላል)። ወይም ደግሞ ከትውልድ ወደ ትውልድ በ'አውቶሶማል የበላይነት' ንድፍ ሊተላለፍ ይችላል። ይህ ማለት አንድ ወላጅ ብቻ ሚውቴሽን ቢኖረውም እንኳ አንድ ልጅ ሁኔታውን ሊወርስ ይችላል ማለት ነው።

ነገር ግን አንድ ማስታወስ ያለብዎት ነገር የ'SCN1A' ጂን ሚውቴሽን ያለበት ሁሉም ሰው የድሬቬት ሲንድሮም ምልክቶች አያጋጥሙትም። አንዳንድ ሰዎች ይህ ሚውቴሽን ሊኖራቸው ይችላል ነገር ግን ምንም አይነት ምልክት ላያሳይ ይችላል። እንዲሁም፣ አንዳንድ ሰዎች የድሬቬት ሲንድሮም ምልክቶች ሊኖራቸው ይችላል ነገር ግን የ'SCN1A' ጂን ሚውቴሽን ላይኖራቸው ይችላል።

ለዚህ ልዩ የአደጋ ምክንያቶች አሉ?

ከወላጆችዎ ወይም ከሌላ የቤተሰብ አባልዎ አንዱ በ'SCN1A' ጂን ውስጥ የሚጥል በሽታ ወይም ሚውቴሽን ካለበት፣ ይህንን ሁኔታ የመያዝ አደጋ ላይ ሊወድቁ ይችላሉ።

የድሬቬት ሲንድሮም ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው?

ከዚህ ሁኔታ የሚመጡት በጣም ከባድ ችግሮች ለሕይወት አስጊ ሊሆኑ ይችላሉ ። ዋናዎቹ የሚከተሉት ናቸው

• በመናድ ምክንያት የሚደርሱ ጉዳቶች።
• የስቴት ኤፒሌፕቲክሰስ ፡ ይህ የማያቋርጥ የመናድ ችግር የሚያጋጥምበት ሁኔታ ነው። ይህ አስቸኳይ የሕክምና ክትትል ያስፈልገዋል።
• ድንገተኛ ያልታወቀ የሚጥል በሽታ ሞት (SUDEP)።

ልጅዎን የሚያክመው ዶክተር እነዚህ የአደጋ ምልክቶች ምን እንደሆኑ ያብራራልዎታል እንዲሁም በአደጋ ጊዜ ምን ማድረግ እንዳለብዎት እቅድ ያወጣል።

የድሬቬት ሲንድሮምን በትክክል እንዴት መለየት ይቻላል?

የልጅዎ ሐኪም የድሬቬት ሲንድሮም ምልክቶችን ለመለየት በመጀመሪያ የአካል ምርመራ ያደርጋል። እንዲሁም የልጅዎን የህክምና ታሪክ እና ስለሚወስዷቸው መድሃኒቶች ይጠየቃሉ።

ዶክተሩ እንደዚህ አይነት ጥያቄዎችን ሊጠይቅዎት ይችላል፡

• ከመጀመሪያው የመናድ ችግር በፊት የልጁ እድገት መደበኛ (ወይም ወደ መደበኛ ሁኔታ የተጠጋ) ነበር?
• አንድ ዓመት ከመውለድዎ በፊት ሁለት ወይም ከዚያ በላይ የሚጥል በሽታ አጋጥሞዎታል፣ ትኩሳት ቢኖርብዎትም ባይኖርዎትም?
• እነዚህ የሚጥል በሽታ ሁለት ወይም ከዚያ በላይ የቆዩ፣ ከአምስት ደቂቃ በላይ የቆዩ ነበሩ?
• የመናድ ችግር ሲከሰት ምን እንደተፈጠረ መግለጽ ይችላሉ (ለምሳሌ፣ ህፃኑ ደበደበ፣ ተመልክተሃል፣ የሰውነቱን አንድ ጎን ብቻ ነው የተንቀሳቀሰው)?

በተጨማሪም፣ ዶክተሩ የSCN1A የጂን ሚውቴሽንን ለመፈተሽ የደም ምርመራ ወይም የምራቅ ምርመራ ሊያደርግ ይችላል። እንዲሁም እንደ MRI (ማግኔቲክ ሬዞናንስ ኢሜጂንግ) እና EEG (ኤሌክትሮኤንሰፋሎግራም) ያሉ አንጎልን የሚመረምሩ ምርመራዎችን ሊያደርጉ ይችላሉ። ሆኖም፣ አንዳንድ ጊዜ ይህ ምርመራ ሊዘገይ ይችላል፣ ምክንያቱም የኤምአርአይ እና የEEG ምርመራዎች ውጤቶች በመጀመሪያ ደረጃዎች ላይ መደበኛ ሊሆኑ ይችላሉ።

የድሬቬት ሲንድሮም እንዴት ይታከማል?

የሕክምናው ዋና ዓላማ ልጅዎ የሚጥል በሽታን ቁጥር እና የሚጥል በሽታን ክብደት መቀነስ ነው ። ሆኖም፣ የእያንዳንዱ ልጅ የመናድ አይነት እና የቆይታ ጊዜ የተለያዩ ስለሆኑ፣ እያንዳንዱ ልጅ ለህክምናው በተመሳሳይ መንገድ ምላሽ አይሰጥም። ስለዚህ፣ የሕክምና ዕቅዱ ለእያንዳንዱ ግለሰብ የተዘጋጀ ነው። ይህ የሚከተሉትን ሊያካትት ይችላል

• ፀረ-መናድ መድኃኒቶች፡- እነዚህ መድኃኒቶች ልጅዎ የሚጥል በሽታን ቁጥር ሊቀንሱ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ መድኃኒቶች የሚጥል በሽታን ቁጥር ሊጨምሩ ስለሚችሉ፣ ዶክተሩ ይህንን በጥንቃቄ እና በተደጋጋሚ ክትትል ያደርጋል።
• የኬቶጄኒክ አመጋገብ፡- ዶክተሩ በልጅዎ አመጋገብ ላይ ለውጥ እንዲያደርጉ ሊመክርዎት ይችላል። ይህ ደግሞ ከፍተኛ ስብ እና ዝቅተኛ ካርቦሃይድሬት ያለው አመጋገብን ያካትታል።
• ሕክምናዎች፡- የእድገት መዘግየቶች ካሉ የትምህርት ጣልቃ ገብነት ፕሮግራሞች ሊረዱዎት ይችላሉ። የአካል፣ የሙያ ወይም የንግግር ሕክምናም ችግሮቹን ለመፍታት ሊረዳ ይችላል።

ለድሬቬት ሲንድሮም ምን ዓይነት መድኃኒቶች ይሰጣሉ?

የዩኤስ የምግብ እና የመድኃኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ) ከድሬቬት ሲንድሮም ጋር ተያይዞ የሚመጣን የሚጥል በሽታ ለማከም እነዚህን መድኃኒቶች አጽድቋል፤ እነዚህም ከሁለት ዓመት በላይ ዕድሜ ላይ ባሉ ሰዎች ላይ የሚከተሉት ናቸው፡

• ካናቢዲዮል
• ፌንፍሉራሚን
• ስቲሪፔንቶል

ይህ መድሃኒት እንደ ክኒንና ፈሳሽ ባሉ የተለያዩ ቅርጾች የሚገኝ ስለሆነ ለትንንሽ ልጆችም ሆነ ለአዋቂዎች መውሰድ ቀላል ነው።

አስፈላጊ፡- ሐኪምዎ እንደ ካርባማዜፒን፣ ኦክስካርባዜፒን፣ ላሞትሪጂን እና ፊኒቶይን ያሉ የሶዲየም ቻናል ማገጃዎችን ያሉ ፀረ-መናድ መድኃኒቶችን እንዳይጠቀሙ ሊነግርዎት ይችላል፣ ምክንያቱም የመናድ ችግርን ሊያባብሱ ይችላሉ።

ዶክተርዎ እያንዳንዱን የመናድ አይነት ለመቆጣጠር ከአንድ በላይ መድኃኒቶችን ሊመክር ይችላል። የድሬቬት ሲንድሮም ምርመራ እና አያያዝ ዓለም አቀፍ ስምምነት እነዚህን መድኃኒቶች በዚህ ቅደም ተከተል እንዲሞክሩ ይመክራል፡

• የመጀመሪያ መስመር ሕክምና ፡ ቫልፕሮቴት
• ሁለተኛ ደረጃ ሕክምና ፡ ፌንፍሉራሚን፣ ስቲሪፔንቶል ወይም ክሎባዛም
• የሶስተኛ መስመር ሕክምና ፡ ካናቢዲዮል
• አራተኛ ደረጃ ሕክምና ፡ ቶፒራሜት፣ ኬቶጂኖጂክ አመጋገብ

የማዳን መድሃኒቶች

እነዚህ እንደ ቀጣይነት ያለው የመናድ ችግር ('status epilepticus') ያሉ ድንገተኛ አደጋዎች ሲከሰቱ የሚሰጡ መድሃኒቶች ናቸው። የልጅዎ ሐኪም በቤት ውስጥ ወይም በትምህርት ቤት የመናድ ችግር ከተከሰተ ምን ማድረግ እንዳለበት 'የመናድ እርምጃ እቅድ' ያዘጋጃል። እነዚህ የድንገተኛ ጊዜ መድሃኒቶች የልጅዎን የመናድ ችግር ሊያስቆሙ ይችላሉ። እነዚህ መድሃኒቶች ብዙውን ጊዜ 'ቤንዞዲያዜፒንስ' በሚባሉ የመድኃኒት ዓይነቶች ውስጥ ይገኛሉ። ምሳሌዎች፡

• ክሎናዜፓም (`ክሎናዜፓም`)
• ዳያዜፓም (ዲያዜፓም)
• ሎራዜፓም (`ሎራዜፓም`)
• ሚዳዞላም

ይህ መድሃኒት እንደ አፍንጫ የሚረጭ፣ የፊንጢጣ ጄል ወይም በአፍ ውስጥ የሚሟሟ ታብሌቶች ሆኖ ይገኛል።

የድሬቬት ሲንድሮም ላለበት ልጅ ትንበያ ምንድነው?

ስለ ልጅዎ አመለካከት ትክክለኛ ዝርዝር መረጃ ሊሰጥዎት የሚችለው ዶክተርዎ ብቻ ነው፣ ምክንያቱም ከሰው ወደ ሰው ይለያያል። ልጅዎ ለረጅም ጊዜ የሚቆይ እና ተደጋጋሚ የመናድ ችግር ሊያጋጥመው ይችላል። ሆኖም፣ ልጅዎ እያደገ ሲሄድ፣ የእነዚህ የመናድ ችግሮች ቁጥር እና ቆይታ ሊቀንስ ይችላል። ምንም እንኳን መድሃኒቶች የመናድ ችግርን ቁጥር እና ክብደት ሊቀንሱ ቢችሉም፣ በድሬቬት ሲንድሮም ባለበት ሰው ላይ የመናድ ችግርን ሙሉ በሙሉ ማስወገድ አይችሉም ።

ልጅዎ በእድሜያቸው ካሉ ሌሎች ልጆች ይልቅ የእድገት ደረጃዎችን ለመድረስ ረዘም ያለ ጊዜ እንደሚወስድ መጠበቅ ይችላሉ። በትምህርት ቤትም ተጨማሪ እርዳታ ሊያስፈልጋቸው ይችላል። ሆኖም፣ እያደጉ ሲሄዱ በዝግታ ሊማሩ ይችላሉ።

የልጅዎ የሕክምና ቡድን ልጅዎ እያደገ ሲሄድ የሚፈጠሩ ችግሮችን ለማከም ወደተለያዩ ስፔሻሊስቶች ሊልክዎት ይችላል። ለምሳሌ፣ የእግር ህክምና ባለሙያ ልዩ ጫማዎችን (ኦርቶቲክስ) በመግጠም የእግር ጉዞ ችግሮችን ሊረዳዎት ይችላል። ወይም የአጥንት ቀዶ ጥገና ሐኪም እንደ ስኮሊዎሲስ ያሉ የእግር ጉዞ ችግሮችን ወይም ሁኔታዎችን ሊረዳ ይችላል።

ለዚህ ሙሉ ፈውስ አለ?

በአሁኑ ጊዜ ለድሬቬት ሲንድሮም ምንም አይነት መድኃኒት የለም። እንዲሁም የጄኔቲክ በሽታ ስለሆነ ለመከላከል ምንም መንገድ የለም። ሆኖም ግን፣ ምርምር በመካሄድ ላይ ነው። የጂን ሕክምናዎች ክሊኒካዊ ሙከራዎች ተስፋ ሰጪ የመጀመሪያ ውጤቶችን አሳይተዋል።

የድሬቬት ሲንድሮም ያለበት ልጅ የህይወት ተስፋ ስንት ነው?

የድሬቬት ሲንድሮም ያለባቸው ሰዎች በ SUDEP (በኤፒሌፕሲ ምክንያት ድንገተኛ ሞት)፣ በስቴት ኤፒሌፕቲክ (ቀጣይነት ያለው የመናድ ችግር) ወይም በመናድ ወቅት በሚከሰቱ አደጋዎች ምክንያት ቀደም ብለው የመሞት አደጋ ላይ ናቸው ። ሆኖም ግን፣ ይህ ሁኔታ ያለባቸው አብዛኛዎቹ ሰዎች እስከ አዋቂነት ድረስ በሕይወት ይተርፋሉ።

የልጅዎ ሁኔታ ከስታቲስቲክስ ጋር ሊመሳሰል ወይም ላይስማማ ስለሚችል፣ የልጅዎ ሐኪም ምን እንደሚጠብቁ በጣም ትክክለኛ መረጃ ሊሰጥዎ ይችላል ።

ዶክተር መቼ ማየት አለብዎት?

ልጅዎ ከአምስት ደቂቃ በላይ የሚቆይ ሁለት ወይም ከዚያ በላይ የሚጥል በሽታ ካለበት፣ በተለይም ትኩሳት ከተከሰተ፣ አንድ ዓመት ሳይሞላው፣ ለሐኪምዎ ይንገሩ። ይህ የድሬቬት ሲንድሮም ምልክት ሊሆን ይችላል።

የድሬቬት ሲንድሮም እንዳለብዎት ከተረጋገጠ በኋላ የልጅዎን የህክምና ቡድን አዘውትረው ማየት ያስፈልግዎታል። ህክምና ከጀመሩ በኋላ የልጅዎ የመናድ ችግር እየተባባሰ (በተደጋጋሚ፣ ለረጅም ጊዜ የሚቆይ) መሆኑን ካስተዋሉ ለሐኪምዎ ይንገሩ።

ዶክተርዎ በአደጋ ጊዜ ምን ማድረግ እንዳለብዎት እና ምን አይነት ምልክቶችን እንደሚጠቁሙ ምክር ይሰጥዎታል። ድንገተኛ ህክምና የሚያስፈልጋቸው ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ

• ከአምስት ደቂቃ በላይ የሚቆይ እና የመተንፈስ ችግር የሚያስከትል የመናድ ችግር።
• በተከታታይ በርካታ የመናድ ችግሮች ይከሰታሉ፣ ነገር ግን ህፃኑ በእነዚህ ጊዜያት ንቃተ ህሊናውን አያገኝም።
• የመናድ ችግር አካላዊ ጉዳት ያስከትላል።

ልጅዎ የመናድ ችግር ሲገጥመው ማየት ምን ያህል አስፈሪ እንደሆነ ተረድቻለሁ። ምንም እንኳን ህመም ቢያስከትልም፣ እንደዚህ አይነት ነገር አንድ ቀን እንደገና እንደሚከሰት ማወቅ ቀላል አይደለም። ይህ ከድሬቬት ሲንድሮም ጋር የመኖር እውነታ ነው።

ይሁን እንጂ የልጅዎ የሕክምና ቡድን በሚጥል በሽታ ወቅት ምን እንደሚጠብቁ ለመረዳት ከእርስዎ ጋር አብሮ ይሰራል። እንዲሁም 'የሚጥል እርምጃ እቅድ' እንዴት መፍጠር እንደሚችሉ ያስተምሩዎታል። ማንን ማነጋገር እንዳለቦት እና በአደጋ ጊዜ ምን አይነት ሀብቶችን መጠቀም እንዳለቦት ማወቅ የአእምሮ ሰላም ይሰጥዎታል።

ሕክምናው የመናድ ችግርን ድግግሞሽ እና ክብደት ሊቀንስ ይችላል። ልጅዎ የዕድሜ ልክ የሕክምና እንክብካቤ ስለሚያስፈልገው፣ ዶክተሮቹን በደንብ ያውቃቸዋል። በመንገድ ላይ ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት የልጅዎን የሕክምና ቡድን ከመጠየቅ ወደኋላ አይበሉ።

በመጨረሻም፣ (ወደ ቤት የሚወስደው መልእክት) አስታውሱ

ድሬቬት ሲንድሮም ትንንሽ ልጆችን የሚያጠቃ ብርቅዬ እና ውስብስብ የሚጥል በሽታ ነው። ስለሱ ሲሰሙ ከፍተኛ ፍርሃትና ጭንቀት መሰማት ለመረዳት የሚቻል ነው።

በጣም አስፈላጊው ነገር ምልክቶቹን በፍጥነት ማወቅ እና ተገቢውን የህክምና ምክር እና ህክምና መፈለግ ነው።

• ልጅዎ ለረጅም ጊዜ የሚጥል በሽታ እና ትኩሳት ካለበት፣ ስለ ጉዳዩ ከዶክተር ጋር ለመነጋገር አያመንቱ።
• ከዚህ ሁኔታ ጋር መኖር ፈታኝ ነው፣ ነገር ግን እርስዎ ብቻዎን አይደሉም። ተመሳሳይ ተሞክሮ ካጋጠማቸው ዶክተሮች፣ ቴራፒስቶች እና ሌሎች ወላጆች ብዙ ድጋፍ ማግኘት ይችላሉ።
• ሕክምናዎችና ጥናቶች እየተሻሻሉ ነው፣ ስለዚህ ተስፋ አትቁረጡ።

ለልጅዎ በጣም ጥሩ እንክብካቤ ለመስጠት የሚያስችል ጥንካሬ እንዲያገኙ እመኛለሁ!

የድሬቬት ሲንድሮም፣ የሚጥል በሽታ፣ የሚጥል በሽታ፣ የጄኔቲክ ሚውቴሽን፣ የሕፃናት ሕክምና፣ የነርቭ በሽታዎች፣ SCN1A