ለኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዓይነት 1 (NF1) አዲስ ተስፋ፡ ስለ ጎሜክሊ (ሚርዳሜቲኒብ) መድሃኒት ይወቁ

በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ ሰው፣ ምናልባትም ልጅዎ፣ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዓይነት 1 (NF1) የሚባል በሽታ አለበት? ከዚህ ሁኔታ ጋር ስለሚመጣው ህመም፣ ለማስወገድ አስቸጋሪ የሆኑ፣ ፕሌክሲፎርም ኒውሮፋይብሮማዎች (PN) ሊጨነቁ ይችላሉ። ግን ዛሬ ስለ አዲስ፣ ተስፋ ሰጪ መድሃኒት እየተነጋገርን ነው፣ እሱም አሁን ለአዋቂዎችና ለህፃናት ህክምና እንዲውል የተፈቀደለት ነው። ጎሜክሊ (ሚርዳሜቲኒብ) ይባላል።

ጎሜክሊ ምንድን ነው? እንዴት ነው የሚሰራው?

እስቲ አስቡት፣ ሰውነታችን ሴሎች እንዲያድጉ የተለያዩ የምልክት መንገዶች አሉት። በNF1 ውስጥ፣ ከእነዚህ የምልክት መንገዶች አንዱ ከመጠን በላይ ንቁ ይሆናል፣ ይህም በነርቮች ዙሪያ ዕጢዎች እንዲፈጠሩ ያደርጋል። እነዚህ ዕጢዎች አንዳንድ ጊዜ እንደ ነርቮች፣ የደም ስሮች እና የውስጥ አካላት ባሉ አስፈላጊ ቦታዎች ዙሪያ ያድጋሉ፣ ይህም በቀዶ ጥገና ለማስወገድ በጣም አስቸጋሪ ያደርገዋል፣ እና አንዳንድ ጊዜ የማይቻል ያደርገዋል።

ጎሜክሊ የሚያደርገው ይህንን ነው። በሰውነታችን ውስጥ MEK1 እና MEK2 የሚባሉ ሁለት ኢንዛይሞችን ያግዳል። እነዚህ ኢንዛይሞች ዕጢዎቹ እንዲያድጉ የሚያስፈልጋቸውን ምልክቶች የሚያስተላልፉ ናቸው። ስለዚህ ጎሜክሊ ያንን የምልክት መንገድ ሲያቆም፣ ዕጢዎቹ ያድጋሉ፣ እና አንዳንድ ጊዜ ዕጢዎቹ ይጠንቀቁ እና መጠናቸው ይቀንሳል ። በቀላል አነጋገር፣ ይህ ቀዶ ጥገና ማድረግ ለማይችሉ ሰዎች ጥሩ አማራጭ ሕክምና ነው።

ይህንን መድሃኒት እንዴት ይጠቀማሉ?

ዶክተርዎ ለእርስዎ ወይም ለልጅዎ የሚስማማውን የጎሜክሊ መጠን ይወስናል፣ ይህም እንደ ቁመትዎ እና ክብደትዎ ይወሰናል ።

ይህ ህክምና ብዙውን ጊዜ በ28 ቀናት ዑደት ውስጥ ይካሄዳል።

• ይህንን መድሃኒት በቀን ሁለት ጊዜ፣ በየ12 ሰዓቱ መውሰድ አለብዎት።
• መድሃኒቱን ለ21 ተከታታይ ቀናት በዚህ መንገድ መውሰድ ያስፈልግዎታል።
• ከዚያም መድሃኒቱን ለ 7 ቀናት መውሰድ ይኖርብዎታል።
• 28ቱ ቀናት ሲጠናቀቁ አዲስ ዑደት እንደገና ይጀምራል።

ጎሜክሊ በካፕሱል ይመጣል። ሆኖም ግን፣ እንክብሎችን ለመዋጥ ለሚቸገሩ ሰዎች፣ በወይን ጣዕም የተሰራ ታብሌትም አለ፣ እሱም በውሃ ውስጥ ሊሟሟና ሊወሰድ ይችላል። እንዴት እንደሚሰራ እነሆ

1. ዶክተሩ የታዘዙትን የክኒኖች ብዛት በመድኃኒት መለኪያ ኩባያ ውስጥ ያስገቡ።

2. 5 ወይም 10 ሚሊ ሊትር ውሃ ይጨምሩበት።

3. ጽዋውን ለሁለት ወይም ለአራት ደቂቃዎች ያህል ያዙሩት። አንዴ ከሟሟ በኋላ ፈሳሹ ነጭ ይሆናል እና ትንሽ ወተት ይመስላል።

4. ወዲያውኑ ከጽዋው ውስጥ ይጠጡት። ወይም በአፍ የሚወሰድ መርፌ በመጠቀም መምጠጥ ይችላሉ።

5. መጠጥዎን ከጨረሱ በኋላ፣ ሌላ 5-10 ሚሊ ሊትር ውሃ ወደ ተመሳሳይ ኩባያ ይጨምሩ፣ ያዋህዱ እና ይጠጡ። ይህም የቀረው መድሃኒት ወደ ሰውነት ውስጥ እንዲገባ ይረዳል።

6. ከተሰራ በኋላ በ30 ደቂቃ ውስጥ ካልጠጡት የቀረውን ፈሳሽ ይጣሉት።

ስለ ጎሜክሊ መድሃኒት ስኬት ጥናቶች ምን ይላሉ?

የዚህ መድሃኒት ውጤታማነት እና ደህንነት የሬኑ ጥናት በተባለ ክሊኒካዊ ጥናት ተረጋግጧል። ይህ መድሃኒት ከ2 ዓመት እና ከዚያ በላይ ዕድሜ ያላቸው 111 ልጆች እና ጎልማሶችን የማይሰሩ የPN ዕጢዎችን ያካትታል።

ውጤቶቹ በጣም አበረታች ናቸው።

ነገር ግን ያስታውሱ፣ የእነዚህ ጥናቶች ውጤቶች ለሁሉም ሰው አንድ አይነት አይደሉም ። ውጤቶቹ እንደሁኔታዎ ሊለያዩ ይችላሉ።

መድሃኒቱ እየሰራ መሆኑን እንዴት ያውቃሉ?

ይህንን ለማወቅ ዋናው መንገድ ዶክተርዎ የሚያዝዙትን የኤምአርአይ ስካን በመጠቀም ነው። እነዚህ እጢዎች መጠናቸው እየጠበበ መሆኑን ማረጋገጥ ይችላሉ።

በተጨማሪም፣ ልዩነቱን እራስዎ ማስተዋል ይጀምራሉ።

• የህመም መቀነስ፡- በቲሞር የሚመጣ ህመም በከፍተኛ ሁኔታ ይቀንሳል።
• በተሻለ ሁኔታ መንቀሳቀስ መቻል፡- በቲሞር ምክንያት ለመንቀሳቀስ ችግር ካጋጠመዎት እነዚህ ይቀንሳሉ እና የዕለት ተዕለት ተግባራትን ማከናወን ቀላል ይሆናል።
• የህይወት ጥራትን ማሻሻል;በአጠቃላይ፣ ከበፊቱ የተሻለ ስሜት እንዲሰማኝ እየጀመርኩ ነው።

በጥናቱ ውስጥ፣ እንደ ህመም መቀነስ ያሉ ጥሩ ውጤቶች ከ3 ወራት ያህል ህክምና በኋላም ታይተዋል።

በጣም የተለመዱት የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ጎሜክሊ አንዳንድ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። ሆኖም ግን፣ አብዛኛዎቹ እነዚህ መድሃኒቶች ሊታከሙ ይችላሉ።

ስለዚህ መድሃኒት ማወቅ ያለብዎት ሌሎች ልዩ ነገሮች

ጎሜክሊን ከመጀመርዎ በፊት እና በሕክምናው ወቅት ሊታሰብባቸው የሚገቡ በርካታ ነገሮች አሉ።

1. የአይን እይታ ፡ ይህ መድሃኒት አንዳንድ ጊዜ አይኖችን ሊጎዳ ይችላል። ስለዚህ ህክምና ከመጀመርዎ በፊትሙሉ የአይን ምርመራ ማድረግ አለብዎት። በህክምና ወቅት አይኖችዎን በዶክተርዎ መመሪያ መሰረት መመርመር አለብዎት። እንደ ብዥ ያለ የማየት ችግር ያሉ ምልክቶች ካጋጠሙዎት ወዲያውኑ ሪፖርት ያድርጉ።

2. የልብ ተግባር፡- መድሃኒቱን ከመጀመርዎ በፊት የልብ ተግባርን የሚለካ የኢኮካርዲዮግራም ምርመራ ይካሄዳል። ይህ ሕክምና ለመጀመሪያው ዓመት በየ 3 ወሩ ይደገማል።

3. እርግዝና ፡ ይህ መድሃኒት ለፅንሱ ጎጂ ሊሆን ይችላል ።

• የወሊድ አቅም ያላት ሴት ከሆንሽ ህክምናውን ከመጀመርዎ በፊት የእርግዝና ምርመራ ይደረግልሻል። በህክምናው ወቅት እና መድሃኒቱን ካቆሙ በኋላ ለ6 ሳምንታት በጣም ውጤታማ የሆነ የእርግዝና መከላከያ ዘዴ መጠቀም አለብሽ።
• ወንድ ከሆኑ፣ በሕክምናው ወቅት እና መድሃኒቱን ካቆሙ በኋላ ለ3 ወራት ውጤታማ የወሊድ መቆጣጠሪያ መጠቀም አለብዎት። ስለዚህ ጉዳይ በግልጽ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።