እርስዎ ወይም የቅርብ ሰውዎ hATTR amyloidosis የሚባል ያልተለመደ በሽታ አለብዎት? ከዚያም ወደ ሐኪም መሄድ ምናልባት የህይወትዎ የተለመደ ክፍል ሊሆን ይችላል። ነገር ግን ወደ ሐኪም በሄድን ቁጥር፣ ከዚያ ጉብኝት ምርጡን መጠቀም በጣም አስፈላጊ ነው። ይህን ለማድረግ በጣም ጥሩው መንገድ ወደ ሐኪም ከመሄድዎ በፊት ትንሽ መዘጋጀት ነው። በዚህ መንገድ ወደ ሐኪም ሲሄዱ፣ ዘና ብለው ይሰማዎታል እና ዶክተሩ ለእርስዎ በጣም ተስማሚ የሆነውን ሕክምና እንዲወስን ይረዳል። ለዚህ በትክክል እንዴት መዘጋጀት እንደሚቻል እንመልከት?
በመጀመሪያ፣ hATTR አሚሎይድስ ምንድን ነው የሚለውን እንረዳ?
በቀላል አነጋገር፣ hATTR የሚወረስ ብርቅዬ በሽታ ሲሆን ይህም ማለት በቤተሰብ ውስጥ ባሉ ጂኖች ይተላለፋል ማለት ነው። በትክክል ለመናገር፣ ትራንስታይሬቲን አሚሎይድስ (ATTR) ከሚባሉት የበሽታ ዓይነቶች አንዱ ነው። ይህ በሽታ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየተባባሰ ሊሄድ ስለሚችል በሽታውን መመርመር እና በተቻለ ፍጥነት ሕክምና መጀመር በጣም አስፈላጊ ነው ።
ይህ በሽታ በሰውነታችን ውስጥ ያሉ በርካታ የአካል ክፍሎችን ሊጎዳ ስለሚችል አንድ ብቻ ከመሆን ይልቅ የተለያዩ ባለሙያዎችን ማማከር ሊያስፈልግዎ ይችላል። ለምሳሌ፡
- የልብ ሐኪም
- የሂማቶሎጂ ባለሙያ
- የነርቭ ሐኪም
እነዚህ ሁሉ ዶክተሮች በአንድ የሆስፒታል ስርዓት ውስጥ አይሰሩም። ስለዚህ ለአንድ ዶክተር የተሰጠዎት መረጃ ለሌላ ዶክተር እንደሚገኝ አድርገው አያስቡ። አንዳንድ ጊዜ የሆስፒታሎች የኮምፒውተር ስርዓቶች ስላልተገናኙ የሕክምና መዝገቦችዎ አይጋሩም። ለዚህም ነው በእያንዳንዱ ቀጠሮ መረጃዎን ይዘው መምጣት አስፈላጊ የሆነው።
ወደ ሐኪም ሲሄዱ በእርግጠኝነት መውሰድ ያለብዎት ነገሮች
ዶክተርዎ የድሮ የሕክምና መዝገቦችዎን ቢይዝም፣ በእያንዳንዱ ቀጠሮ ላይ የቅርብ ጊዜውን መረጃ ይዘው መምጣት ጥሩ ሀሳብ ነው። እነዚህን ነገሮች በአንድ ፋይል ውስጥ ማደራጀት እና ማዘጋጀት ለእርስዎ በጣም ምቹ ይሆናል።
| ምን ማዘጋጀት? | የሚካተቱ ዝርዝሮች |
|---|---|
| የሕመም ምልክቶች ዝርዝር | እያጋጠሙዎት ያሉትን የ haTTR ምልክቶች በሙሉ ይፃፉ። ለምሳሌ፣ ማስታወክ፣ ደረቅ አይኖች፣ ከዓይኖችዎ ፊት ለፊት የሚንሳፈፉ ጥቁር ነጠብጣቦች፣ ክብደት መቀነስ፣ ትንሽ ምግብ ከበሉ በኋላም ቢሆን የመርካት ስሜት፣ የእግርዎ እብጠት፣ የካርፓል ቱነል ሲንድሮም። እንዲሁም እንደ ራስ ምታት፣ ስትሮክ፣ የማስታወስ ችሎታ መቀነስ ወይም የሚጥል በሽታ ያሉ ያልተለመዱ ምልክቶችን ለሐኪምዎ ይንገሩ። ምልክቶቹ በጊዜ ሂደት ሊለወጡ ስለሚችሉ፣ ስለማንኛውም ለውጥ ለሐኪምዎ ይንገሩ። ከ haTTR ጋር ግንኙነት የሌላቸውን ሌሎች ምልክቶች ካዩ ለሐኪምዎ መንገር አስፈላጊ ነው። |
| መድሃኒቶች፣ ቫይታሚኖች እና ተጨማሪዎች | የሚወስዱትን እያንዳንዱን መድሃኒት፣ ቫይታሚን እና ተጨማሪ መድሃኒት ይፃፉ። የሚወስዱትን መጠን፣ የሚወስዱበትን ጊዜ እና የሚያቀርበውን ፋርማሲ ያካትቱ። በተለይ ለ hATTR (ለምሳሌ፣ eplontersen (Wainua) ፣ inotersen (Tegsedi) ቴግሴዲ)፣ patisiran (Onpattro) ፣ tafamidis (Vyndamax) ) መድሃኒቶች ካሉ፣ እነሱንም መዝግበው መያዝዎን ያረጋግጡ። እንደ ፓናዶል እና ቫይታሚን ሲ ያሉ ያለ ማዘዣ የሚገዙ መድኃኒቶች እንኳን በዚህ ዝርዝር ውስጥ ሊካተቱ ይችላሉ። |
| የእርስዎ እና የቤተሰብዎ የህክምና ታሪክ | ስለሌሎች የጤና ችግሮች (ለምሳሌ የስኳር በሽታ፣ የደም ግፊት) እና ስለተደረጉ ቀዶ ጥገናዎች ለሐኪምዎ ይንገሩ። ከሁሉም በላይ ደግሞ ለቅርብ የቤተሰብ አባላትዎ (ወላጆች፣ ወንድሞችና እህቶች) ያለቦትን የጤና ችግር ይንገሯቸው። በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ ማንኛውም ሰው የሄትሮቴራፒ ችግር ካለበት ዋና ዋናዎቹን የሕመም ምልክቶች ይንገሯቸው። |
| የሙከራ ውጤቶች | ከ hATTR ጋር የተያያዙ ሁሉንም የምርመራ ውጤቶች ይዘው ይምጡ። እነዚህም የደም ምርመራዎችን፣ የነርቭ ምርመራዎችን፣ የልብ ምርመራዎችን (ECG፣ Echo)፣ የኤምአርአይ ስካን ሪፖርቶችን እና የባዮፕሲ ሪፖርቶችን ያካትታሉ። በተለይም፣ ከሆድ ስብ ፓድ ባዮፕሲዎ ወይም ከሌሎች የአካል ክፍሎችዎ የተወሰዱ የቲሹ ናሙናዎች ካሉዎት፣ ይዘው መምጣትዎን ያረጋግጡ። |
| የጄኔቲክ ምርመራ ውጤቶች | ይህ በጣም አስፈላጊው ሪፖርት ነው። በትራንስታይሬቲን (TTR) ጂን ውስጥ ሚውቴሽን እንዳለዎት የሚያረጋግጥ የመጀመሪያውን የጄኔቲክ ምርመራ ሪፖርት ይዘው መምጣትዎን ያረጋግጡ። በቤተሰብዎ ውስጥ ያለ ማንኛውም ሰው (ወላጆች፣ ወንድሞችና እህቶች፣ ልጆች) ለ hATTR የጄኔቲክ ምርመራ ካደረገ፣ እነዚያን ሪፖርቶች ከእርስዎ ጋር ይዘው መምጣት ጠቃሚ ነው። |
| ሊጠይቋቸው የሚገቡ የጥያቄዎች ዝርዝር | ዶክተሩን ምን መጠየቅ እንደሚፈልጉ ሊረሱ ይችላሉ። ስለዚህ ከመሄድዎ በፊት ያለዎትን ማንኛውንም ጥያቄ በወረቀት ላይ ይፃፉ። እንዲሁም ዶክተሩ የሚነግርዎትን ለመጻፍ ማስታወሻ ደብተር እና ብዕር ይዘው ይምጡ። እነዚህን ነገሮች ብቻዎን ማድረግ ከባድ ሆኖብዎት ከሆነ፣ የታመነ የቤተሰብ አባል ወይም ጓደኛ ለእርዳታ ይዘው መምጣት አይፍሩ። |
በዚህ መንገድ መዘጋጀት በጣም አስፈላጊ የሆነው ለምንድነው?
እስቲ አስቡት፣ እነዚህ ሁሉ ዝርዝር ዝርዝሮች ለዶክተሩ እንደ ስዕል ናቸው። ስለ ጤናዎ ሁኔታ ሙሉ በሙሉ እንዲረዳ ይረዳዋል። ለእርስዎ በጣም ተስማሚ እና ትክክለኛ የሆነ ህክምና ሊጠቁምዎት የሚችለው ከዚያ በኋላ ብቻ ነው።
ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ መረጃ ሁልጊዜ በሆስፒታሎች መካከል አይጋራም። ስለዚህ ዶክተርዎ የሕክምና ታሪክዎን እንደሚያውቅ አድርገው አያስቡ። የራስዎን መረጃ ይዘው መምጣት በጣም ጥሩ እና ደህንነቱ የተጠበቀ ነው።
ዶክተር ጋር ከመሄድዎ በፊት ትንሽ ጥረት ካደረጉ እና ከተዘጋጁ፣ ከዚያ ቀጠሮ ከፍተኛውን ጥቅም ማግኘት ይችላሉ። ይህ ለእርስዎ ብቻ ሳይሆን ለሚያክምዎት ዶክተርም ትልቅ እገዛ ይሆናል።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- ዶክተር ጋር ሄዳችሁ ለ hATTR በሄዳችሁ ቁጥር አስቀድማችሁ ተዘጋጅ።
- ምልክቶችዎን፣ የሚጠቀሙባቸውን መድሃኒቶች በሙሉ፣ የምርመራ ሪፖርቶችን (በተለይም የጄኔቲክ ምርመራ ሪፖርቶችን) እና የቤተሰብ የሕክምና ታሪክን በአንድ ፋይል ውስጥ ያስቀምጡ።
- ጥያቄዎችህን በወረቀት ላይ አስቀድመህ ጻፍ፤ ምክንያቱም ልትረሳቸው ትችላለህ። እርዳታ ለማግኘት አንድን ሰው ለማምጣት አትፍራ።
- የሚሰጡት መረጃ ዶክተሩ ሁኔታዎን እንዲረዳ እና ምርጡን ህክምና እንዲያቀርብ በእጅጉ ይረዳል።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር