ትንሹ ልጅዎ ሁልጊዜ ታሞ ነው? ምናልባት SCID (ከባድ የተቀላቀለ የበሽታ መከላከያ) ሊሆን ይችላል! እስቲ እንነጋገርበት!

ትንሹ ልጅዎ ሁልጊዜ ይታመማል? አንድ ሕመም ከሌላው በሽታ ይሻሻላል? አንዳንድ ጊዜ ይህ የተለመደ ነው፣ ነገር ግን በጣም አልፎ አልፎ ግን በጣም ከባድ በሆነ ሁኔታ ሊከሰት ይችላል። SCID (Severe Combined Immunodeficiency) የሚባለው ይሄ ነው። ዛሬ ስለዚህ ጉዳይ በዝርዝር እንነጋገር አይደል? አይጨነቁ፣ ይህንን ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው።

SCID (ከባድ የተቀላቀለ የበሽታ መከላከያ እጥረት) ምንድን ነው? በቀላሉ እንረዳው።

በቀላል አነጋገር፣ SCID በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰትና ጥቂት ሰዎችን የሚያጠቃ የጄኔቲክ መታወክ ነው። በሽታን የሚዋጋውን የሰውነታችንን የበሽታ መከላከያ ስርዓት እንዲጎዳ ያደርጋል። በጣም ከባድ በሽታ ሊሆን ይችላል።

ይህንን 'ዋና የበሽታ መከላከያ እጥረት' ብለን እንጠራዋለን። አንዳንድ መጻሕፍትም 'የተፈጥሮ የበሽታ መከላከያ ስህተት' ብለው ይጠሩታል። ማለትም፣ ከተወለደበት ቀን ጀምሮ የሚገኝ እና እስከ ትውልዶች ሊተላለፍ የሚችል ነገር ነው። የተለያዩ የጄኔቲክ ለውጦች ይህንን የSCID ሁኔታ ሊያስከትሉ ይችላሉ።

እስቲ አስቡት፣ እንደ አሜሪካ ባለ አገር እንኳን፣ በየዓመቱ ወደ 58,000 የሚጠጉ ልጆች ቢወለዱ ፣ ከእነዚህ ውስጥ አንዱ ብቻ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) የሚባል በሽታ ይይዛቸዋል። ይህ ምን ያህል ብርቅ እንደሆነ መገመት ትችላላችሁ።

በ SCID በተያዘ ህፃን ውስጥ ምን ይሆናል?

ይህንን ለመረዳት በመጀመሪያ የሰውነታችን የበሽታ መከላከያ ስርዓት፣ በሽታን የሚዋጋው ሠራዊት እንዴት እንደሚሰራ መመልከት አለብን።

እስቲ አስቡት፣ አንድ ሕፃን በእናቱ ማህፀን ውስጥ ሲሆን በሰውነቱ ውስጥ የበሽታ መከላከያ ሴሎች ሠራዊት መፈጠር ይጀምራል። የዚህ ሠራዊት ዋና መሥሪያ ቤት የአጥንት መቅኒ ነው። እዚያም ' ስቴም ሴሎች ' ብለን የምንጠራቸው ልዩ ሴሎች አሉ። እነዚህ የስቴም ሴሎች ሦስቱንም ዋና ዋና የደም ሴሎች ዓይነቶች ሊፈጥሩ ይችላሉ

• ቀይ የደም ሴሎች፡- እነዚህ ኦክስጅንን በሰውነት ውስጥ የሚያጓጉዙ ናቸው።
• ነጭ የደም ሴሎች ፡- እነዚህ በሰውነታችን ውስጥ ከበሽታ የሚጠብቁን ወታደሮች ናቸው።
• ፕሌትሌቶች ፡- እነዚህ ፕሌትሌቶች የደም መርጋትን ያግዛሉ።

አሁን፣ ከእነዚህ ነጭ የደም ሴሎች መካከል፣ 'ሊምፎሳይቶች' የሚባል ልዩ ቡድን አለ። እነዚህ በሽታን በቀጥታ የሚዋጉ ናቸው። የእነዚህ ሊምፎሳይቶች ሁለት ዋና ዋና ዓይነቶች አሉ፤ ቲ-ሴሎች እና ቢ-ሴሎች። እነዚህ ሁለቱም ሴሎች በሽታን በመዋጋት ረገድ በጣም አስፈላጊ ናቸው።

• ቲ-ሴሎች እንደ ባክቴሪያ እና ቫይረሶች ያሉ በሽታ አምጪ 'ወራሪዎችን' - ወደ ሰውነት የሚገቡ፣ የሚያጠቁ እና የሚያጠፉ ነገሮችን - ያውቃሉ።
• ቢ-ሴሎች 'ፀረ እንግዳ አካላትን' ያመነጫሉ። እነዚህ ፀረ እንግዳ አካላት እንደ ትዝታዎች ናቸው። አንዴ ከታመሙ፣ ያስታውሱታል እና ተመልሶ ከመጣ ለመከላከል ዝግጁ ይሆናሉ።

SCID (ከባድ የተዋሃደ የበሽታ መከላከያ) በሚለው ስም 'ኮምቢኔድ' የሚለው ቃል ይህ በሽታ ቲ-ሴሎችን እና ቢ-ሴሎችን ይጎዳል ማለት ነው። ለዚህም ነው 'ኮምቢኔድ' ጉድለት የሚባለው።

SCID ያለበት ልጅ ከእነዚህ ሊምፎይቶች ውስጥ በጣም ጥቂት ናቸው፣ ወይም ያላቸው ሴሎች በትክክል አይሰሩም። ስለዚህ፣ የበሽታ መከላከያ ስርዓቱ በትክክል ስለማይሰራ፣ ጀርሞችን - ቫይረሶችን፣ ባክቴሪያዎችን እና ፈንገሶችን - መዋጋት በጣም ከባድ ነው፣ አንዳንድ ጊዜ የማይቻል ነው።

SCID የሚያመጣው ምንድን ነው?

የተለያዩ የSCID ዓይነቶችም አሉ (Severe Combined Immunodeficiency)።

በጣም የተለመደው ዓይነት የሚከሰተው በኤክስ ክሮሞሶም ላይ ባለ ጂን ችግር ነው። ይህ ብዙውን ጊዜ ወንዶችን ብቻ ነው የሚያጠቃው። ልጃገረዶች ሁለት የኤክስ ክሮሞሶም ስላላቸው፣ አንዱ ችግር ቢኖረውም፣ የበሽታ መከላከያ ስርዓታቸው በሌላኛው ጤናማ የኤክስ ክሮሞሶም ምክንያት አሁንም ሊሠራ ይችላል። ነገር ግን ወንዶች ልጆች አንድ የኤክስ ክሮሞሶም ብቻ አላቸው። ስለዚህ ያ ጂን ደካማ ከሆነ በሽታው ይፈጠራል። ልጃገረዶች የበሽታው 'ተሸካሚዎች' ብቻ ሊሆኑ ይችላሉ። ይህ ማለት በሽታው ባይኖራቸውም እንኳ ልጆቻቸው ጂን ማስተላለፍ ይችላሉ ማለት ነው።

ሌላ ዓይነት የSCID ዓይነት አለ፣ ይህም ለሊምፎይተስ እድገት የሚያስፈልገው ኢንዛይም እጥረት ነው። ከዚህ በተጨማሪ፣ SCID በሌሎች የተለያዩ የጄኔቲክ ምክንያቶችም ሊከሰት ይችላል።

የSCID ምልክቶች ምንድናቸው? እንዴት ነው የሚታወቀው?

ምንም እንኳን የSCID በሽታ ያለባቸው ሕፃናት ሲወለዱ ጤናማ ሊመስሉ ቢችሉም፣ ችግሮች ከጊዜ በኋላ ሊፈጠሩ ይችላሉ። ጥንቃቄ ማድረግ ያለብዎት አንዳንድ ምልክቶች እነሆ

• ክብደትን በየጊዜው አለማሳደግ፣ ጤናማ እድገት ማጣት።
• ሥር የሰደደ ተቅማጥ ።
• ተደጋጋሚ፣ አንዳንድ ጊዜ ከባድ፣ የመተንፈሻ አካላት ኢንፌክሽኖች ። ይህ ማለት የደረት መጨናነቅ እና ሳል የማያቋርጥ ማለት ነው።
• በአፍና በጉሮሮ ውስጥ ነጭ ነጠብጣቦችን የሚያመጣ የፈንገስ ኢንፌክሽን (በአፍ የሚወጣ ጉንፋን)እየመጣን ነው። ይህንንም 'ኡሎጋም' ብለን እንጠራዋለን።
• በተጨማሪም፣ ለማከም አስቸጋሪ የሆኑ እና ከባድ ሊሆኑ የሚችሉ ሌሎች የባክቴሪያ፣ የቫይረስ ወይም የፈንገስ ኢንፌክሽኖች ብዙውን ጊዜ ሊከሰቱ ይችላሉ። ለምሳሌ
• የጆሮ ኢንፌክሽኖች (አጣዳፊ የ otitis media)
• የሳይነስ ኢንፌክሽን (የሳይነስ ኢንፌክሽን)
• የቆዳ ሽፍታ
• የአንጎል ትኩሳት፣ ማጅራት ገትር
• የሳንባ ምች

አንድ ትንሽ ሕፃን እንዲህ መታመሙን ከቀጠለ እና ሌላ ሕመም ከመከሰቱ በፊት አንድ ሕመም እየተሻሻለ ከሆነ ለወላጆች ምን ያህል ከባድ እንደሚሆን አስቡት። ስለዚህ፣ ከእነዚህ ምልክቶች አንዱ ወይም ከዚያ በላይ ከቀጠሉ፣ በተቻለ ፍጥነት ዶክተር ማየት አለብዎት።

SCID (ከባድ የተጣመረ የበሽታ መከላከያ እጥረት) እንዴት ይገለጻል?

እንደ እድል ሆኖ፣ 'አዲስ የተወለዱ ሕፃናት ምርመራ' የሚባል ቀላል የደም ምርመራ አሁን ህጻናት እንደተወለዱ የተወሰኑ በሽታዎችን ለመመርመር እየተደረገ ነው። ለምሳሌ፣ 'የሲክል ሴል በሽታ' እና 'ሲስቲክ ፋይብሮሲስ' በዚህ አማካኝነት ሊታወቁ ይችላሉ። ተመሳሳይ ምርመራዎች በስሪላንካም እየተደረጉ ነው። መልካም ዜናው በአሁኑ ጊዜ በአንዳንድ አገሮች በዚህ አዲስ የተወለዱ ሕፃናት ምርመራ አማካኝነት SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ሊታወቅ መቻሉ ነው።

በዚህ መንገድ ፣ በሽታው ቀደም ብሎ ሲታወቅ ሕክምናው በፍጥነት ሊጀመር ይችላል። ከዚያም ውጤቶቹ በጣም የተሻሉ ይሆናሉ።

አዲስ የተወለደ ሕፃን ምርመራ SCIDን የሚያመለክት ከሆነ፣ ህፃኑ ብዙውን ጊዜ የበሽታ መከላከያ እጥረት ባለበት ባለሙያ ዘንድ ይላካል። ያ ሐኪም ተጨማሪ የደም ምርመራዎችን እና ምናልባትም የጄኔቲክ ምርመራን ያዛል።

በቤተሰብ ውስጥ አንድ ሰው የSCID በሽታ ካለበት ወይም የቤተሰብ የበሽታ መከላከያ ጉድለት ካለበት፣ ወላጆች የጄኔቲክ ምክር ማግኘት ይችላሉ። ህፃኑ እንደተወለደ የደም ምርመራም ሊያደርጉ ይችላሉ። ምርመራው በቶሎ በተደረገ ቁጥር ህክምናው በቶሎ ሊጀመር እና ውጤቱም የተሻለ ሊሆን ይችላል።

አንዳንድ ጊዜ፣ በቤተሰብ ውስጥ የSCID በሽታን የሚያመጣው የጂን ሚውቴሽን ከታወቀ፣ ህፃኑ ሲወለድ በሽታው እንዳለበት መመርመር ይቻላል። ሆኖም፣ የቤተሰብ ታሪክ ለሌላቸው ወይም አዲስ ለተወለዱ ሕፃናት ምርመራ ያልተደረገላቸው፣ በሽታው ከመታወቁ በፊት እስከ 6 ወር ሊዘገይ ይችላል። እስከዚያው ድረስ በጣም ዘግይቷል።

ለ SCID የሚሰጡ ሕክምናዎች ምንድን ናቸው?

ኤስ.ሲ.አይ.ዲ የሕፃናት የሕክምና ድንገተኛ አደጋ ነው። ይህ ማለት እነዚህ ሕፃናት ቶሎ ካልታከሙ የመጀመሪያ የልደት ዘመናቸው ላይ እንኳን ሳይደርሱ የመሞት ዕድላቸው ከፍተኛ ነው ማለት ነው። ስለዚህ ፈጣን ሕክምና በጣም አስፈላጊ ነው።

በጣም የተለመደው ህክምና 'ስቴም ሴል ንቅለ ተከላ' ነው። ይህእንዲሁም 'የአጥንት መቅኒ ንቅለ ተከላ' ተብሎ የሚጠራው ይህ ከጤናማ ሰው የስቴም ሴሎችን ለታመመ ህፃን መስጠትን ያካትታል። ተስፋው እነዚህ አዳዲስ ሴሎች የሕፃኑን የበሽታ መከላከያ ስርዓት እንደገና ይገነባሉ የሚል ነው።

• በጣም ስኬታማ የሆነው የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ሊከናወን የሚችለው ሴሎቹ ከጄኔቲክ ጋር ከተጣጣመ ወንድም ወይም እህት ከተወሰዱ ነው።
• አንዳንድ ጊዜ የወላጆቹ ሴሎችም ተኳሃኝ ሊሆኑ ይችላሉ።
• በቤተሰብ ውስጥ ማንም ሰው የማይስማማ ከሆነ፣ ዶክተሮች ከለጋሽ ጋር ግንኙነት ከሌለው ሰው የስቴም ሴሎችን መጠቀም ይችላሉ።

አንዳንድ የSCID ሕመምተኞች ንቅለ ተከላ ከመደረጉ በፊት የኬሞቴራፒ ሕክምና ሊያስፈልጋቸው ይችላል።

በጣም አስፈላጊው ነገር ይህ የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ህፃኑ ምንም አይነት ኢንፌክሽን ከመያዙ በፊት በህይወቱ የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ወራት ውስጥ መከናወኑ ነው። ውጤቶቹ በጣም የተሳካላቸው በዚህ ጊዜ ነው።

የጂን ቴራፒ በተለያዩ የSCID ዓይነቶች ላይ በተደረጉ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ተስፋ ሰጪ ውጤቶችን አሳይቷል። ሆኖም ግን፣ በዓለም ዙሪያ በብዙ አገሮች እስካሁን በስፋት ጥቅም ላይ አልዋለም። ለSCID የጂን ቴራፒ ምርምር አሁንም ቀጥሏል።

አንድን ልጅ በSCID ሲያክም ብዙውን ጊዜ በርካታ ስፔሻሊስቶችን ያቀፈ የሕክምና ቡድን ይኖራል። ለምሳሌ፡

• የሕፃናት የበሽታ መከላከያ ባለሙያ
• የአጥንት መቅኒ ንቅለ ተከላ ሐኪም
• የሕፃናት ተላላፊ በሽታዎች ባለሙያ

የSCID በሽታ ያለባቸው ሕፃናት ለሕይወት አስጊ የሆኑ ኢንፌክሽኖች የመጋለጥ እድላቸው ከፍተኛ ነው። ስለዚህ ዶክተሮች ኢንፌክሽኖችን ለመከላከል የሚረዱ መድኃኒቶችን ይጀምራሉ። ለምሳሌ፣ አንቲባዮቲኮች፣ ፀረ-ቫይረስ መድኃኒቶች፣ ፀረ-ፈንገስ መድኃኒቶች እና ፀረ እንግዳ አካላት/ኢሚውኖግሎቡሊን መርፌዎች ። አንዳንድ ሕፃናት፣ እንደ ዘረመል ልዩነታቸው፣ የኢንዛይም መርፌዎች እንኳን ሊያስፈልጋቸው ይችላል።

ስለ SCID ማወቅ ያለብዎት ተጨማሪ ነገሮች

ከመድኃኒት እና ከህክምና በተጨማሪ፣ ኢንፌክሽንን ለመከላከል መውሰድ ያለብዎት ሌሎች ጥንቃቄዎች አሉ። የSCID በሽታ ያለበትን ልጅ ሲንከባከቡ እነዚህን ነገሮች በአእምሮዎ ይያዙ፡

• የኢንፌክሽን ስርጭትን ለመከላከል ከሌሎች ተለይቶ መኖር አለበት። ይህ ማለት የተለየ ክፍል መስጠት እና የሚነካቸው ነገሮች ንፁህ መሆናቸውን ማረጋገጥ ማለት ነው።
• ምንም አይነት 'የቀጥታ ክትባት' መስጠት አይመከርም። ይህ የሆነበት ምክንያት SCID ያለበትን ህፃን፣ የተዳከመ ቫይረስ እንኳን ቢሆን፣ እንደ ክትባት መስጠት አደገኛ ሊሆን ስለሚችል ነው። የዚህ ምሳሌዎች የሚከተሉት ናቸውየሮታቫይረስ ክትባት፣ የኩፍኝ/ቫሪሴላ ክትባት፣ የኩፍኝ-ማምፕስ-ሩቤላ (MMR) ክትባት፣ በአፍ የሚወሰድ የፖሊዮ ክትባት፣ የቢሲጂ ክትባት እና የቀጥታ የኢንፍሉዌንዛ ክትባቶች።
• በጣም አስፈላጊው ነገር ህፃኑ በአንድ ቤተሰብ ውስጥ የሚኖር ማንም ሰው እነዚህን የቀጥታ ክትባቶች መውሰድ የለበትም፤ ምክንያቱም በሽታውን ወደ ህፃኑ ማስተላለፍ ይችላሉ።
• ደም መውሰድ አስፈላጊ ከሆነ፣ በልዩ ሁኔታ መታከም አለበት። ይህ የሚደረገው በደም ምትክ ከሚሰጡ መድኃኒቶች የሚመጡ ችግሮችን ለመከላከል ነው።
• የጡት ወተትዎ ኢንፌክሽን ሊያስከትሉ የሚችሉ ቫይረሶችን እስኪመረምር ድረስ ለተወሰነ ጊዜ ጡት ማጥባት ማቆም ሊኖርብዎ ይችላል ። የዶክተርዎን መመሪያዎች በጥንቃቄ ይከተሉ።

እንደ ወላጆች እንዴት መርዳት ትችላላችሁ?

ልጅዎ ለSCID ምርመራ በሚደረግበት ጊዜ እና በህክምና ወቅት፣ እርስዎ እንደ ወላጅ የኢንፌክሽን አደጋን ለመቀነስ ማድረግ የሚችሏቸው ብዙ ነገሮች አሉ። ከእነዚህ ውስጥ ጥቂቶቹ እነሆ፡

• ወደ ቤቱ የሚመጡትን ጎብኚዎች ቁጥር ይገድቡ። ህፃኑን ለማየት በተቻለ መጠን ጥቂት ሰዎች መኖራቸው ጥሩ ነው።
• ልጅዎን እንደ የገበያ ማዕከሎች እና ፌስቲቫሎች ባሉ የተጨናነቁ የህዝብ ቦታዎች ከመውሰድ ይቆጠቡ ።
• ልጅዎን ጉንፋን ፣ ትኩሳት ወይም ሳል ካለበት ሰው ጋር አያቅርቡ። እንደዚህ አይነት ሰው ቤት ውስጥ ካለ፣ ልጅዎን ከህፃኑ ያርቁ።
• ህፃኑን ከመንካትዎ በፊት፣ ህፃኑን የሚንከባከቡ ሁሉ እጃቸውን በደንብ ማጠብዎን ያረጋግጡ። እጅዎን በሳሙና እና በሚፈስ ውሃ ቢያንስ ለ20 ሰከንዶች ይታጠቡ።

ስለወደፊቱ እናስብ።

የSCID በሽታ ያለበት ህፃን ብዙ የሕክምና ሂደቶችን እና ተደጋጋሚ የሆስፒታል ቆይታዎችን ማድረግ ሊኖርበት ይችላል። ይህ ለማንኛውም ቤተሰብ በጣም አስጨናቂ ተሞክሮ ሊሆን ይችላል። ነገር ግን እርስዎ ብቻዎን እንዳልሆኑ ያስታውሱ።

የሕክምና ቡድኑ እርስዎንና ልጅዎን ከህክምናው በፊት፣ በሚደረግበት ወቅት እና በኋላ ለመርዳት ዝግጁ ነው። እንዲሁም ከድጋፍ ቡድኖች፣ ከማህበራዊ ጉዳይ ሰራተኞች፣ ከቤተሰብ እና ከጓደኞች እርዳታ እና ማበረታቻ ማግኘት ይችላሉ። በስሪላንካ ውስጥ በዚህ ሁኔታ ውስጥ ላሉ ልጆች የሚረዱ ድርጅቶች ሊኖሩ ይችላሉ፣ ስለዚህ እነሱን ይመልከቱ።

ተጨማሪ መረጃ እና ድጋፍ በመስመር ላይ ለማግኘት፣ እንደዚህ ያሉ ዓለም አቀፍ ድረ-ገጾችን መጎብኘት ይችላሉ (እነዚህ በእንግሊዝኛ ናቸው)፡

• የበሽታ መከላከያ እጥረት ፋውንዴሽን
• SCID፣ ለሕይወት መላእክት

ከዚህ ጽሑፍ ወደ ቤትዎ ሊወስዷቸው የሚችሏቸው በጣም አስፈላጊ ነገሮች

እሺ፣ ስለዚህ፣ ከተነጋገርነው፣ እነዚህ ማስታወስ ያለብዎት በጣም አስፈላጊ ነገሮች ናቸው፡

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) የሕፃኑን የበሽታ መከላከያ ስርዓት በአግባቡ እንዳይሰራ የሚያደርግ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ግን ከባድ የጄኔቲክ በሽታ ነው ።
• እንደ ተደጋጋሚ ከባድ ኢንፌክሽኖች፣ ክብደት መቀነስ ወይም የማያቋርጥ ተቅማጥ ያሉ ምልክቶች ካሉብዎት ወዲያውኑ የሕክምና ምክር ይፈልጉ።
• አዲስ የተወለዱ ሕፃናት ምርመራ አንዳንድ ጊዜ የSCID ምርመራን ቀደም ብሎ ሊያገኝ ይችላል።
• ቀደም ብሎ ምርመራና ሕክምና በጣም አስፈላጊ ነው። ዋናው ሕክምና የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ/የአጥንት መቅኒ ንቅለ ተከላ ነው።
• የSCID በሽታ ያለበትን ህፃን ከኢንፌክሽን መጠበቅ እጅግ በጣም አስፈላጊ ነው፣ እና ልዩ ጥንቃቄዎች መወሰድ አለባቸው።
• ብቻህን አይደለህም። ከዶክተሮች፣ ከቤተሰብ እና ከድጋፍ ቡድኖች እርዳታ አግኝ።

ይህ መረጃ ለእርስዎ ጠቃሚ እንደሚሆን ተስፋ አደርጋለሁ። ልጅዎን በፍጥነት እንዲያገግም እመኛለሁ!

` SCID፣ ከባድ የተቀላቀለ የበሽታ መከላከያ እጥረት፣ የበሽታ መከላከያ እጥረት፣ የሕፃናት ሕክምና፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የአጥንት መቅኒ ንቅለ ተከላ፣ አዲስ የተወለዱ ሕፃናት ምርመራ