ඔයා කවදාහරි `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` (AL Amyloidosis) කියන මේ ලෙඩේ ගැන අහලා තියෙනවද? සමහරවිට නෑ නේද? මේක ඇත්තටම ටිකක් දුර්ලභ, ඒ කියන්නේ හැමෝටම හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒත්, මේක හැදුණොත් නම් ටිකක් බරපතල වෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. සරලවම කිව්වොත්, අපේ ඇඟේම තියෙන `ප්ලාස්මා සෛල` (`Plasma cells`) කියන සෛල වර්ගයක වෙනසක් වෙලා, ඒවයින් හැදෙන සමහර ප්රෝටීන වර්ගයක් අවුල් ගිහින්, අපේ ශරීරයේ විවිධ අවයවවල තැන්පත් වෙලා ඒවාට හානි කරන එක තමයි මේකෙදි වෙන්නේ. හරියට හොඳට වැඩ කර කර හිටපු මැෂින් එකක එක පාරටම වැරදි බඩු හදන්න පටන් ගත්තා වගේ වැඩක්. අපි මේ ගැන තව ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු, මොකද මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` (AL Amyloidosis) කියන්නේ හරියටම මොකක්ද?
මේ `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන්නේ `ඇමයිලොයිඩෝසිස්` (`Amyloidosis`) කියන ලොකු ලෙඩ කාණ්ඩයේ එක වර්ගයක්. `ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන්නේ අපේ ඇට මිදුළු (`bone marrow`) වල තියෙන `ප්ලාස්මා සෛල` (`Plasma cells`) වල යම්කිසි වෙනසක්, එහෙමත් නැත්නම් විකෘතියක් (`mutation`) ඇති වුණාම හැදෙන දුර්ලභ රෝගයක්. මේ වෙනස් වුණු ප්ලාස්මා සෛල වලින් අසාමාන්ය ප්රෝටීන වර්ගයක් හැදෙනවා. මේ ප්රෝටීන හරියට පැටලිච්ච නූල් බෝල වගේ, එකට එකතු වෙලා, කැටි ගැහිලා, අපේ වැදගත් අවයවවල (organs) සහ පටකවල (`tissues`) තැන්පත් වෙනවා.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලදී, මෙහෙම අවුල් වෙන ප්රෝටීන වර්ගය තමයි `ලයිට් චේන්` (`light chain`) ප්රෝටීන. මේ `ලයිට් චේන්` ප්රෝටීන කියන්නේ, අපේ ඇඟට ලෙඩක් හැදුණම ඒකට විරුද්ධව සටන් කරන `antibodies` (ප්රතිදේහ) වල කොටස්. මේ `antibodies` හදන්නෙත් අර මම කලින් කිව්ව `ප්ලාස්මා සෛල` (`Plasma cells`) වලින්ම තමයි.
සාමාන්යයෙන්, `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වැඩිපුරම බලපාන්නේ අපේ හදවතට සහ/හෝ වකුගඩු වලට. ඒත්, සමහර වෙලාවට බඩවැල් (`stomach`, `intestine`), ස්නායු (`nerves`) සහ සමට (`skin`) වුණත් බලපාන්න පුළුවන්.
හොඳම දේ තමයි, මේ රෝගය මුලදීම අඳුනගෙන ඉක්මනට ප්රතිකාර පටන් ගත්තොත්, සමහරවිට දිගුකාලීනව පාලනය කරගෙන ඉන්න පුළුවන් රෝගයක් (`chronic disease`) බවට පත් කරන්න පුළුවන්. ඒත් ප්රතිකාර නොකර හිටියොත් නම්, ජීවිතයටම තර්ජනයක් වෙන විදිහේ බරපතල තත්ත්වයන් ඇතිවෙලා, මරණය පවා සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේක ගැන සැහැල්ලුවෙන් හිතන්න හොඳ නෑ.
මේ නමේ `AL` අකුරු දෙකෙන් කියවෙන්නේ මොකක්ද?
`ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වල එක එක වර්ග තියෙනවා. හැම වර්ගයක්ම නම් කරලා තියෙන්නේ ඒ ලෙඩේට හේතු වෙන අසාමාන්ය ප්රෝටීනය අනුව. `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලදී, `A` අකුරෙන් `ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන එකත්, `L` අකුරෙන් `ලයිට් චේන්` (`light chain`) කියන, විකෘති වෙලා මේ රෝගය හදන ප්රෝටීනයත් තමයි අදහස් වෙන්නේ. තව ප්රසිද්ධ `ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වර්ග තමයි `AA ඇමයිලොයිඩෝසිස්` (`AA amyloidosis` - `serum amyloid A protein` නිසා හැදෙන) සහ `ATTR ඇමයිලොයිඩෝසිස්` (`ATTR amyloidosis` - `transthyretin` නිසා හැදෙන) කියන ඒවා.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` මගේ ඇඟට බලපාන්නේ කොහොමද?
සරලවම කිව්වොත්, `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන්නේ `ප්ලාස්මා සෛල` (`Plasma cells`) සම්බන්ධ ලෙඩක්. `ප්ලාස්මා සෛල` කියන්නේ අපේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ (`immune system`) කොටසක්. එයාලගේ ප්රධානම රාජකාරිය තමයි ලෙඩ ආසාදන (`infection`) ආවම ඒවට විරුද්ධව සටන් කරන්න `antibodies` (ප්රතිදේහ) හදන එක. හිතන්නකෝ, අපේ ඇඟේ විවිධ වර්ගයේ ලෙඩ වලට සටන් කරන්න විවිධ වර්ගයේ `antibodies` හදන `ප්ලාස්මා සෛල` කණ්ඩායම් (clones) දහස් ගාණක් ඉන්නවා. එක `ප්ලාස්මා සෛලයක්` බෙදිලා බෙදිලා, ඒ වගේම තව ගොඩක් සෛල හදනවා.
`ප්ලාස්මා සෛල` සම්බන්ධ ලෙඩ වලදී වෙන්නේ, මේ එක `ප්ලාස්මා සෛල` කණ්ඩායමක් පාලනයකින් තොරව, ඕනවට වඩා බෙදිලා, එකම වර්ගයේ `antibodies` විශාල ප්රමාණයක් හදන එක.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලදී, `antibodies` හදනකොට `heavy chains` (බර දාම) සහ `light chains` (සැහැල්ලු දාම) කියන ප්රෝටීන දාම දෙකක් එකතු වෙනවා. මෙතනදි වෙන්නේ, අර `ප්ලාස්මා සෛල` ඕනවට වඩා `light chain` ප්රෝටීන හදන එක. මේ `light chains` හරියට හැඩය අවුල් වෙලා (`misfold`), එකට එකතු වෙලා කැටි ගැහෙනවා. මේ කැටි ගැහුණු ප්රෝටීන වලට තමයි `amyloid fibrils` (ඇමයිලොයිඩ් තන්තු) කියන්නේ. මේ තන්තු ගිහින් අපේ අවයවවල තැන්පත් වෙනවා. එතකොට තමයි ඒ අවයව වලට බරපතල හානි සිද්ධ වෙන්න පටන් ගන්නේ, සමහර වෙලාවට ජීවිතයටම තර්ජනයක් වෙන තරමට.
මේ ලෙඩේ වැඩිපුරම හැදෙන්නේ කාටද?
`ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන්නේ සාපේක්ෂව දුර්ලභ රෝගයක්. ඇමරිකාවේ නම් මිලියනයකට 9ත් 14ත් අතර ප්රමාණයකටත්, ලෝකේ අනිත් රටවල මිලියනයකට 5ත් 12ත් අතර ප්රමාණයකටත් තමයි මේක හැදෙන්නේ කියලා ගණන් බලලා තියෙන්නේ. `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` ගෑනු අයට වඩා පිරිමි අයට ටිකක් වැඩියෙන් හැදෙනවා. ඒ වගේම, මේක සාමාන්යයෙන් වයස අවුරුදු 60ට වැඩි අයට තමයි වැඩිපුරම බලපාන්නේ. රෝගය අඳුනගන්නකොට සාමාන්ය වයස අවුරුදු 64ක් විතර වෙනවා.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` අපේ ඇඟේ ඔලුවේ ඉඳන් කකුල් දක්වා, අවයව වලට විතරක් නෙවෙයි, අත් පා වලටත් බලපාන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට, මේ ලෙඩේ රෝග ලක්ෂණ වෙනත්, එච්චර බරපතල නැති ලෙඩ වල රෝග ලක්ෂණ වලට සමාන වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, රෝග ලක්ෂණ මතුවෙන්නෙත් ගොඩක් හෙමින්. ඒ නිසා ඔයාට එකපාරටම ඇඟේ වෙනසක් තේරෙන්නේ නැති වෙන්නත් පුළුවන්.
ඔලුවට සහ බෙල්ලට සම්බන්ධ රෝග ලක්ෂණ:
- ඔයා නැගිටිනකොට ඔලුව කැරකෙනවා වගේ, කරකවලා අතාරිනවා වගේ (`lightheadedness`) දැනෙනවද?
- ඇස් වටේට හරි ඇහි පිහාටු උඩ හරි දම් පාටට තැළුණු පාරවල් වගේ ලප (`purple-colored rash`) තියෙනවද?
- ඔයාගේ දිව සාමාන්යයට වඩා ලොකු වෙලා වගේ දැනෙනවද?
අත් සහ කකුල් වලට සම්බන්ධ රෝග ලක්ෂණ:
අත් වල මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙන්න පුළුවන්:
- අත් වල හිරි වැටීම, දැවිල්ල ගතියක් හෝ කිචි කිචි ගානවා වගේ දැනෙනවද? මේවා `පෙරිෆරල් නියුරෝපති` (`Peripheral Neuropathy`) කියන තත්ත්වයේ ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්.
- ඇඟිලි තුඩු වල හිරි වැටීම සහ කිචි කිචි ගතියක් තියෙනවද? මේවා `කාපල් ටනල් සින්ඩ්රෝම්` (`Carpal Tunnel Syndrome`) එකේ ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්.
කකුල් වල සහ පාද වල මේ වගේ ලක්ෂණ තියෙන්න පුළුවන්:
- කකුල් හෝ පාද ඉදිමිලාද?
- කකුල් පණ නැති ගතියක් දැනෙනවද?
මේවට අමතරව, ඔයාට ලේසියෙන් තැලීම් ඇතිවෙනවා වගේ හරි, ලේ ගලනවා වගේ හරි, එහෙමත් නැත්නම් සමේ රැළි තියෙන තැන් දම් පාටට පේනවා වගේ හරි තේරෙන්න පුළුවන්.
හදවතට සහ පෙනහළු වලට ප්රශ්න තියෙනවද කියලා සැක හිතෙන ලක්ෂණ:
මේ පහළ තියෙන ලක්ෂණ වෙන ලෙඩ වලත් ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්, ඒත් සැලකිලිමත් වෙන්න:
- හදවත ගැහෙන වේගය වැඩි වෙනවා වගේ දැනීම (`Heart palpitations`): හරියට හදවත දඩ දඩ ගාලා, වේගෙන් දුවනවා වගේ දැනෙන එක.
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (`Shortness of breath` - `dyspnea`): හරියට පපුව හිරවෙලා වගේ, ගැඹුරු හුස්මක් ගන්න බෑ වගේ දැනෙන එක.
- පපුවේ වේදනාව (`Chest pain`): පපුවේ ඕනම හරියක වේදනාවක්. මේ වේදනාව උල් යමක් අනිනවා වගේ තියුණු වෙන්නත්, මොට වෙන්නත්, ඇවිල්ලා යන එකක් වෙන්නත් පුළුවන්. පපුවේ වේදනාව කියන්නේ හෘදයාබාධයක (`heart attack`) ලක්ෂණයක් වෙන්නත් පුළුවන් නිසා, විනාඩි පහකට වඩා පපුවේ වේදනාව තිබිලා, বিশ্রাম ගත්තට හරි බෙහෙත් බිව්වට හරි අඩුවක් නැත්නම්, ඉක්මනට 911 කතා කරන්න හරි කාවහරි ලව්වා ඉස්පිරිතාලෙකට එක්කන් යන්න හරි මතක තියාගන්න.
- අධික විඩාව/මහන්සිය (`Fatigue`): හරියට ඇඟට කිසිම පණක් නෑ වගේ, දවස ගානේ කරන වැඩ ටිකවත් කරගන්න බැරි තරමට මහන්සි දැනෙන එක.
බඩේ හෝ බඩවැල් වල ප්රශ්න තියෙනවද කියලා සැක හිතෙන ලක්ෂණ:
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` ඔයාගේ කෑම පුරුදු වලටත් බලපාන්න පුළුවන්. මේ වගේ ලක්ෂණ මතුවෙන්න පුළුවන්:
- කෑම අරුචිය (`Poor appetite`): හැමෝගෙම කෑම රුචිය සමහර වෙලාවට වෙනස් වෙනවා තමයි. ඒත් කිසිම හේතුවක් නැතුව දවස් කීපයක් යනකල් කෑම අරුචිය තියෙනවා නම්, ඒක `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලට සම්බන්ධ බඩවැල් ප්රශ්නයක ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්.
- බඩ පුරවා දැමීම හෝ අධික ලෙස වාතය පිටවීම (`Bloating or excessive gas`): බඩ පිපීමයි වාතය පිටවීමයි කියන්නේ ඉතින් සාමාන්ය දෙයක් වුණත්, සමහර වෙලාවට ලැජ්ජ හිතෙන කාරණා. ඒත් දිගටම වාතය එකතු වෙනවා නම්, ඒකත් `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලට සම්බන්ධ බඩේ අමාරුවක ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්.
- මල බද්ධය (`Constipation`): මල බද්ධය කියන්නේ සතියකට තුන් පාරකට වඩා අඩුවෙන් මලපහ පිටවෙන එක. සති තුනකට වඩා මල බද්ධය තියෙනවා නම්, ඒක ඩොක්ටර් කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න ඕන ප්රශ්නයක්.
- පාචනය (`Diarrhea`): වතුර වගේ බුරුලට මලපහ පිටවෙන එක. පාචනය දිගටම තියෙනවා නම්, ඒ ගැනත් ඩොක්ටර්ට කියන්න ඕන.
වකුගඩු වල හෝ මුත්රාශයේ ප්රශ්න තියෙනවද කියලා සැක හිතෙන ලක්ෂණ:
ඔයාගේ මුත්රා පේන විදිහේ හරි, මුත්රා කරන්න ඕන වාර ගණනේ හරි වෙනසක් තේරෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ ලක්ෂණ ඒ අතර තියෙන්න පුළුවන්:
- සාමාන්යයට වඩා මුත්රා වල බුබුළු වැඩියෙන් පේනවද?
- සාමාන්යයට වඩා අඩුවෙන් මුත්රා පිටවෙනවද, එහෙමත් නැත්නම් රෑට මුත්රා කරන්න නැගිටින්න වෙනවද?
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?
මේක අපි කලිනුත් ටිකක් කතා කළානේ. `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` හැදෙන්නේ, `antibodies` (ප්රතිදේහ) හදන `ප්ලාස්මා සෛල` (`Plasma cells`) වලින්, `heavy chains` (බර දාම) සහ `light chains` (සැහැල්ලු දාම) කියන ප්රෝටීන වලින්, අර `light chain` ප්රෝටීන ඕනවට වඩා හදනකොට. මේ `light chains` හරියට හැඩය අවුල් වෙලා (`misfold`), එකට එකතු වෙලා කැටි ගැහෙනවා. එතකොට හැදෙන `amyloid fibrils` (ඇමයිලොයිඩ් තන්තු) ගිහින් අපේ අවයවවල තැන්පත් වෙනවා. එතකොට තමයි ප්රශ්න ඇතිවෙන්නේ.
වෛද්යවරු `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` රෝගය අඳුනගන්නේ කොහොමද?
ඩොක්ටර්ස්ලා `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` රෝගය තියෙනවද කියලා හරියටම හොයාගන්න පරීක්ෂණ කීපයක්ම කරනවා. ඒ අතරින් වැදගත්ම පරීක්ෂණය තමයි, රෝගයෙන් බලපෑමට ලක්වුණා කියලා හිතෙන අවයවයකින් හෝ පටකයකින් පොඩි සාම්පලයක් අරගෙන පරීක්ෂා කරන එක. මේකට කියන්නේ `බයොප්සි` (`Biopsy`) එකක් කියලා. මේ වගේ `බයොප්සි` වර්ග කරන්න පුළුවන්:
- ඇට මිදුළු බයොප්සිය (`Bone marrow biopsy`): මේකෙදි ඇටයක් ඇතුළේ තියෙන ඇට මිදුළු වලින් පොඩි සාම්පලයක් අරගන්නවා.
- වකුගඩු බයොප්සිය (`Kidney biopsy`): වකුගඩු පටක වලින් පොඩි කෑලි කීපයක් අරගන්න පුළුවන්.
- හෘද බයොප්සිය (`Heart biopsy`): හෘද පේශි වලින් පොඩි කෑලි කීපයක් අරගන්න පුළුවන්.
- මේද තට්ටු බයොප්සිය (`Fat pad biopsy`): උදරයේ තියෙන මේද පටක වලින් පොඩි කෑල්ලක් අරගන්නවා. මේක සාපේක්ෂව ලේසි පරීක්ෂණයක්.
අමතර පරීක්ෂණ
ඔයාගේ අවයව කොච්චර හොඳට වැඩ කරනවද කියලා බලන්න ඩොක්ටර් තවත් පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්. ඒ අතරට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- ලේ පරීක්ෂණ (`Blood tests`): මේවා කරන්නේ ඔයාගේ වකුගඩු, හදවත, අක්මාව කොහොමද වැඩ කරන්නේ කියලත්, ලේ වල තියෙන `light chains` ප්රමාණය කොච්චරද කියලත් බලන්න.
- මුත්රා පරීක්ෂණය (`Urine test`): මේක සාමාන්යයෙන් පැය 24ක මුත්රා එකතු කරලා කරන පරීක්ෂණයක්. ඔයා ගෙදර ඉඳන් මුත්රා එකතු කරලා, ඒ සාම්පලය ඩොක්ටර්ට ගෙනත් දෙන්න ඕන. මේකෙන් බලන්නේ ඔයාගේ වකුගඩු වලට `ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලින් බලපෑමක් වෙලාද කියලා.
- ඉලෙක්ට්රොකාඩියෝග්රෑම් (ECG) (`Electrocardiogram (EKG)`): `ECG` වලින් හදවතේ විද්යුත් ක්රියාකාරීත්වය මනිනවා.
- එකෝකාඩියෝග්රෑම් (`Echocardiogram`): මේකට සමහර වෙලාවට හදවතේ `ultrasound` එක කියලත් කියනවා. මේකෙදි අධි-සංඛ්යාත ශබ්ද තරංග (`high-frequency sound waves`) පාවිච්චි කරලා හදවතේ චලනයන් මනිනවා.
- කාඩියැක් MRI (හෘද චුම්භක අනුනාද රූපණය) (`Cardiac MRI`): මේ පරීක්ෂණයෙන් හදවතේ ඉතාමත් පැහැදිලි, විස්තරාත්මක පින්තූර ගන්න පුළුවන්.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලට ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?
වෛද්යවරු `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලට ප්රතිකාර කරන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අඩු කරන්න, අවයව වලට වෙලා තියෙන හානිය පාලනය කරන්න, සහ අර අසාමාන්ය `ඇමයිලොයිඩ්` ප්රෝටීන හැදෙන එක මන්දගාමී කරන්න හරි නවත්තන්න හරි තමයි.
ඩොක්ටර්ස්ලා `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වලට ප්රතිකාර කරන්න `කීමෝතෙරපි` (`Chemotherapy`), `ඉමියුනෝතෙරපි` (`Immunotherapy`) එහෙමත් නැත්නම් `ස්ටෙරොයිඩ්ස්` (`Steroids`) වර්ගයේ බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්. ගොඩක් දෙනෙක්ට `කීමෝතෙරපි` බෙහෙත් එකක් හරි දෙකක් හරි, `ස්ටෙරොයිඩ්` බෙහෙත් එක්ක එකට තමයි දෙන්නේ. මේ බෙහෙත් එකතු වෙලා වැඩ කරලා, අර `light chain` ප්රෝටීන හදන `ප්ලාස්මා සෛල` විනාශ කරනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ බෙහෙත් වලින් `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` තව තවත් නරක අතට හැරෙන එක නවත්තන්න හරි වේගය අඩු කරන්න හරි පුළුවන් වුණත්, දැනටමත් ඔයාගේ අවයවවල තැන්පත් වෙලා තියෙන `ඇමයිලොයිඩ්` තන්තු (`fibrils`) අයින් කරන්න මේ බෙහෙත් වලට බෑ. ප්රතිකාර පටන් ගත්තට පස්සේ, ඔයාගේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියට පුළුවන් මේ අසාමාන්ය ප්රෝටීන ටිකෙන් ටික අයින් කරන්න. ඒ වගේම, මේ තන්තු අයින් කරන්න පුළුවන් අලුත් `monoclonal antibodies` (මොනොක්ලෝනල් ප්රතිදේහ) ගැනත් පර්යේෂකයෝ හොයමින් ඉන්නවා.
ඔයාගේ ඩොක්ටර් ඔයාට `ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීමක්` (`bone marrow transplant`) එහෙමත් නැත්නම් `ප්රාථමික සෛල බද්ධ කිරීමක්` (`stem cell transplant`) කිරීමෙන් ප්රයෝජනයක් තියෙනවද කියලත් ඔයා එක්ක කතා කරයි. මේවා ටිකක් සංකීර්ණ ප්රතිකාර ක්රම වුණත්, සමහර අයට ගොඩක් සාර්ථක වෙන්න පුළුවන්.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` හැදෙන එක වළක්වගන්න පුළුවන්ද?
කණගාටුවට කරුණක් තමයි, නෑ. `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` හරි වෙනත් `ඇමයිලොයිඩෝසිස්` වර්ගයක් හරි හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්රමයක් නෑ. `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` හැදෙන්නේ එක `ප්ලාස්මා සෛලයක්` විකෘති වෙලා, පාලනයකින් තොරව බෙදෙන්න පටන් ගත්තම. මේක අපිට පාලනය කරන්න පුළුවන් දෙයක් නෙවෙයි.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` එක්ක කොච්චර කල් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද?
වෛද්යවරු දැන් `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` තියෙන අයට වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙන්න උදව් කරනවා. සමහර අයට, `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන්නේ බෙහෙත් වලින් පාලනය කරගෙන ඉන්න පුළුවන් දිගුකාලීන, එහෙමත් නැත්නම් `chronic` (ක්රොනික්) රෝගයක්. ඒත්, මේක ඉතාමත් බරපතල රෝගයක් බවත්, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන විදිහේ වෛද්ය තත්ත්වයන් ඇති කරන්න පුළුවන් බවත් අමතක කරන්න හොඳ නෑ.
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, මේ රෝගය තියෙන කෙනෙක්ට කොච්චර කල් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද කියන එක ගැන හරියටම තොරතුරු හොයාගන්න වෛද්යවරුන්ටත් ටිකක් අමාරුයි. ඔයාට `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` තියෙනවා නම්, ඔයාගේ ප්රතිකාර වලින් පස්සේ වෙන්න පුළුවන් දේවල් (`prognosis`) ගැන ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන්ම අහලා දැනගන්න. ඔයාට මොනවගේ දෙයක් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද කියන එක ගැන හොඳම තොරතුරු ටික දෙන්න පුළුවන් ඔයාගේ ඩොක්ටර්ට තමයි.
මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ?
ඔයාට `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` තියෙනවා නම්, ඔයාගේ ඩොක්ටර් ප්රධාන වශයෙන්ම අවධානය යොමු කරන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට ප්රතිකාර කරන්න සහ රෝගය තවදුරටත් වර්ධනය වෙන එක නවත්තන්න හෝ මන්දගාමී කරන්න. ඔයාට දිගටම වෛද්ය ප්රතිකාර ගන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්, ඒ වගේම ඒ ප්රතිකාර වල විවිධ අතුරු ආබාධ (`side effects`) තියෙන්නත් පුළුවන්. ඔයාට ඔයාවම බලාගන්න පුළුවන් එක විදිහක් තමයි, ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද, ඒවා කළමනාකරණය කරගන්නේ කොහොමද කියලා හොයලා දැනගන්න එක. මෙන්න තව යෝජනා කීපයක්:
- සමහර ප්රතිකාර වලින් ඔයාගේ කෑම රුචියට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, ප්රතිකාර කාලය තුළ ශක්තිමත්ව ඉන්න පුළුවන් විදිහේ සෞඛ්ය සම්පන්න කෑම පුරුදු ගැන ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අහලා දැනගන්න. සමබල ආහාර වේලක් ගැනීම ගොඩක් වැදගත්.
- ඇති තරම් විවේක ගන්න උත්සාහ කරන්න. මේ වගේ රෝගයක් එක්ක සටන් කරනකොට ශරීරයට විවේකය අත්යවශ්යයි.
- ව්යායාම කිරීම කියන්නේ ඔයාගේ මනස සතුටින් තියන්නත්, ඔයාට නිරෝගී බරක් පවත්වාගෙන යන්නත් උදව් වෙන දෙයක්. හැබැයි, ඔයාගේ ඇඟට වැඩි වෙහෙසක් නොදෙන ව්යායාම මොනවද කියලා ඩොක්ටර්ගෙන් අහලා උපදෙස් ගන්න.
- `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, ඔයාට තනිකමක්, හුදකලා බවක් දැනෙන්න පුළුවන්. මොකද අනිත් අය මේ ලෙඩේ ගැන හරියට තේරුම් නොගන්න පුළුවන්. `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` තියෙන අය වෙනුවෙන් තියෙන උපකාරක කණ්ඩායම් (`support groups`) හරි වැඩසටහන් හරි ගැන ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අහලා දැනගන්න. ඒ වගේ අය එක්ක කතා කරන එකෙන් ඔයාට ලොකු හයියක් ලැබෙයි.
අවසාන වශයෙන් වැදගත් කරුණු කිහිපයක් (Take-Home Message)
`AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` (Amyloid light chain or primary amyloidosis) කියන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන අසාමාන්ය `light chain` ප්රෝටීන අවයවවල සහ පටකවල තැන්පත් වීමෙන් ඇතිවෙන දුර්ලභ රෝගයක්. මේක ඉතාමත් බරපතල රෝගයක් වෙන්න පුළුවන්, සමහර විට දිගුකාලීන රෝගයක් (`chronic disease`) විදිහට පාලනය කරන්න පුළුවන් වුණත්, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන වෛද්ය තත්ත්වයන් ඇති කරන්නත් පුළුවන්.
හැබැයි බය වෙන්න එපා, වෛද්යවරු `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` තියෙන අයට වැඩි කාලයක්, හොඳ ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන්න අලුත් ක්රම හොයාගනිමින් ඉන්නවා. ඔයාට `AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්` තියෙනවා නම්, මේ රෝගයට ප්රතිකාර කරන්න තියෙන අලුත් සායනික පරීක්ෂණ (`clinical trials`) සහ පර්යේෂණ ගැන ඔයාගේ ඩොක්ටර්ගෙන් අහලා දැනගන්න. මුල් අවස්ථාවේදීම රෝගය හඳුනාගෙන, නිසි ප්රතිකාර ලබාගැනීම තමයි වැදගත්ම දේ. ඒ වගේම, ධනාත්මක ආකල්පයකින්, වෛද්ය උපදෙස් පිළිපදිමින් ඉන්න එකත් ගොඩක් වැදගත්.
` AL ඇමයිලොයිඩෝසිස්, ප්රාථමික ඇමයිලොයිඩෝසිස්, ප්ලාස්මා සෛල, ලයිට් චේන් ප්රෝටීන, ඇමයිලොයිඩ් තන්තු, වකුගඩු රෝග, හෘද රෝග
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න