ඇඟේ ප්‍රෝටීන අවුල් වෙලාද? මේ ඇමිලොයිඩෝසිස් (Amyloidosis) ගැනයි අපි කතා කරන්නේ!

ඔයාටත් මේ දවස්වල නිකන්ම මහන්සියක්, ඇඟට පණ නැති ගතියක්, සමහරවිට හිතාගන්න බැරි විදිහට බර අඩුවීමක් එහෙම දැනෙනවද? සමහර වෙලාවට අපේ ඇඟ ඇතුළේ වෙන පොඩි පොඩි වෙනස්කම් ලොකු දේකට මුල පුරන්න පුළුවන්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ එහෙම අපේ ඇඟේම තියෙන ප්‍රෝටීන වර්ගයක් පොඩ්ඩක් අවුල් ගිහින්, වැරදි විදිහට හැඩගැහිලා, අපේ වැදගත් අවයවවල තැන්පත් වීම නිසා ඇතිවෙන රෝගී තත්ත්වයක් ගැන. මේකට තමයි අපි ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` කියලා කියන්නේ. බය වෙන්න එපා, මේ ගැන අපි සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.

ඇත්තටම මොකක්ද මේ ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` කියන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන ඇමිලොයිඩ් ප්‍රෝටීන `(amyloid proteins)` කියන (මේවා ඇත්තටම අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන) වැරදි විදිහට හැඩගැහිලා, එකට එකතු වෙලා, පොඩි ගුලි වගේ, හරියට කෙඳි එකතු වුනාම වගේ `(fibrils)` හැදිලා, අපේ හදවත, වකුගඩු, අක්මාව වගේ වැදගත් අවයව වල තැන්පත් වෙන එකටයි. මේ විදිහට තැන්පත් වුණාම, ප්‍රතිකාර නොකළොත්, මේ අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන කෙඳි `(fibrils)` නිසා අපේ අවයව වලට බරපතල හානි වෙන්න පුළුවන්.

සමහර වෙලාවට මේ අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන එකම අවයවයක පොඩි තැනක විතරක් එකතු වෙන්න පුළුවන්. ඒකට අපි කියනවා සීමිත ඇමිලොයිඩෝසිස් `(localized amyloidosis)` කියලා. මේක ගොඩක් වෙලාවට බලපාන්නේ අපේ සමට, මුත්‍රාශයේ පොඩි කොටසකට, නැත්නම් ශ්වසන මාර්ගයට වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ගොඩක් වෙලාවට වෙන්නේ මේ කෙඳි `(fibrils)` සම්පූර්ණ අවයවයකම හරි, ශරීරය පුරාම තියෙන විවිධ අවයව වල හරි තැන්පත් වෙන එක. ඒකට කියන්නේ පද්ධතිමය ඇමිලොයිඩෝසිස් `(systemic amyloidosis)` කියලා.

හොඳ ආරංචියකුත් තියෙනවා. වෛද්‍යවරුන්ට පුළුවන් මේ ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` ඇතිකරන අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන නිපදවීම නවත්වන්න. සමහර ඇමිලොයිඩෝසිස් වර්ග වලදී, අපේම ශරීරයේ තියෙන ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියටත් පුළුවන් මේ ප්‍රෝටීන ඉවත් කරන්න උදව් කරන්න. මේ නිසා ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අඩු වෙලා, බලපෑමට ලක්වුණු අවයව වල සෞඛ්‍යය යහපත් වෙන්න පුළුවන්.

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, වෛද්‍යවරු මේ රෝගය වර්ග කරන්නේ බලපෑමට ලක්වෙන ප්‍රෝටීන වර්ගය අනුව. ප්‍රධාන වශයෙන් දකින වර්ග තමයි මේ:

• AL ඇමිලොයිඩෝසිස් `(AL amyloidosis)`: මේකෙදි වෙන්නේ, ඔයාගේ ශරීරය අසාමාන්‍ය විදිහට සැහැල්ලු දාම ප්‍රෝටීන `(light chain proteins)` (මේවා ප්‍රතිදේහ `(antibodies)` වල ප්‍රධාන කොටසක්) ගොඩක් හදන එක. මේ කෙඳි `(fibrils)` සාමාන්‍යයෙන් එකතු වෙන්නේ හදවතේ (`(cardiac amyloidosis)`) සහ වකුගඩු වල. `AL amyloidosis` නිසා ඔයාගේ ස්නායු, සම සහ ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ අවයව වලටත් බලපෑම් එල්ල වෙන්න පුළුවන්. මේක තමයි බහුලවම දකින ඇමිලොයිඩෝසිස් වර්ගය.
• AA ඇමිලොයිඩෝසිස් `(AA amyloidosis)`: මේකෙදි, සීරම් A ප්‍රෝටීනයේ `(Serum A protein)` කොටස් ඔයාගේ අවයව වල එකතු වෙනවා. මේක වෙන්න පුළුවන් ඔයාට දිගුකාලීන ප්‍රදාහ තත්ත්වයක්, ඒ කියන්නේ ඇඟේ දැවිල්ලක් තියෙන රෝගයක් (උදාහරණයක් විදිහට රූමැටොයිඩ් ආතරයිටිස් `(rheumatoid arthritis)`, ප්‍රදාහකාරී අන්ත්‍ර රෝග `(inflammatory bowel disease)` හෝ දිගුකාලීන ආසාදන) තියෙනවනම්. මේකෙන් ඔයාගේ වකුගඩු, ආහාර ජීර්ණ පද්ධතියේ අවයව හෝ හදවතට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ATTR ඇමිලොයිඩෝසිස් `(ATTR amyloidosis)`: මේකෙදි ඔයාගේ අක්මාව අසාමාන්‍ය විදිහට ට්‍රාන්ස්තයිරෙටින් ප්‍රෝටීනය `(transthyretin protein)` හදනවා. මේ වැරදි ට්‍රාන්ස්තයිරෙටින් ප්‍රෝටීන හදවතේ, සමහරවිට ස්නායු වලත් තැන්පත් වෙනවා. සමහර වර්ග පාරම්පරිකව එනවා (`(familial amyloidosis)`), අනිත් ඒවා කෙනෙක්ගේ ජීවිත කාලය තුළ වයසට යද්දී ඇතිවෙනවා (`(wild-type ATTR)`).

මේක කොච්චර සුලභ රෝගයක්ද?

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` කියන්නේ ඇත්තටම ටිකක් දුර්ලභ රෝගයක්. උදාහරණයක් විදිහට, ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ වුණත්, වෛද්‍යවරුන් ඇස්තමේන්තු කරන්නේ `AL amyloidosis` අලුතින් හඳුනාගන්න රෝගීන් ගණන අවුරුද්දකට 1,275 ත් 3,200 ත් අතර ප්‍රමාණයක් විතරයි කියලා. ඉතින්, මේක නිතර දකින ලෙඩක් නම් නෙවෙයි.

මොනවද මේ රෝගයේ ලක්ෂණ?

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ අර අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන වර්ගය මොකක්ද, ඒ කෙඳි `(fibrils)` කොහේද තැන්පත් වෙන්නේ කියන කාරණා අනුව.

හිතන්නකෝ, හදවතේ මේ ප්‍රෝටීන තැන්පත් වුනොත් (`(cardiac amyloidosis)`), එතකොට ඇතිවෙන රෝග ලක්ෂණ තමයි දුර්වලකම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව, ක්ලාන්තය (මේක අසාමාන්‍ය හෘද ස්පන්දන `(abnormal heart rhythms)` වල ලකුණක් වෙන්න පුළුවන්) නැත්නම් හෘදයාබාධ `(heart failure)` එක්ක කකුල් ඉදිමීම වගේ දේවල්.

ඒ වගේම, වකුගඩු වල මේ ප්‍රෝටීන තැන්පත් වුනොත් (`(renal amyloidosis)`), එතකොට පාද සහ කකුල් ඉදිමීම, මුත්‍රා වල බුබුළු දැකීම වගේ ලක්ෂණ පෙන්නන්න පුළුවන්.

සාමාන්‍යයෙන් ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` වලදී දකින්න පුළුවන් පොදු රෝග ලක්ෂණ කීපයක් තියෙනවා:

• හිතාගන්න බැරි අධික මහන්සියක් දැනීම.
• හේතුවක් නැතුවම බර අඩුවීම.
• සාමාන්‍ය දුර්වලකමක් හෝ අතපය පණ නැති ගතියක්, අල්ලන දෙයක් හරියට අල්ලගන්න බැරිවීම.
• අත්වල හිරිවැටීමක් දැනීම.
• සමේ වෙනස්කම්: ඒ කියන්නේ, සම ඉක්මනට තැලෙනවා, ඇස් වටේ දම් පාටට ලප (`(purpura)`) ඇතිවෙනවා වගේ දේවල්.

ඇයි මේ ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` හැදෙන්නේ?

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` හැදෙන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන ප්‍රෝටීන වැරදි විදිහට හැඩගැහිලා, එකිනෙකට ඇලෙන සුළු ස්වභාවයක් ගන්න නිසයි. ඒවා එකතු වෙලා ගුලි, නැත්නම් අර කිව්ව වගේ කෙඳි `(fibrils)` හදාගෙන, අවයව සහ පටක වල තැන්පත් වෙනවා. වෛද්‍යවරු මේකට කියන්නේ "ප්‍රෝටීන වැරදියට නැමීමේ ආබාධයක්" `(protein misfolding disorder)` කියලයි. හරියට පිළිවෙලට, දිග දාම විදිහට තියෙන්න ඕන ප්‍රෝටීන, ශරීරයට හරියට කඩලා දාන්න බැරි විදිහට අවුල් වෙලා, අවයව වල හිරවෙලා ප්‍රශ්න ඇති කරනවා.

මේකට හේතු වෙන්න පුළුවන් දේවල් තමයි:

• ජාන වල වෙනස්කම් `(gene changes (mutations))`: ඔයාට පාරම්පරිකව අසාමාන්‍ය ඇමිලොයිඩ් ප්‍රෝටීන හදන ජානයක වෙනසක් `(mutation)` උරුම වෙන්න පුළුවන්. නැත්නම්, මේ ජාන විකෘති කෙනෙක්ගේ ජීවිත කාලය තුළදී, හඳුනා නොගත් හේතු නිසාත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• වෙනත් යටින් පවතින රෝගී තත්ත්ව: සමහර වෙලාවට වෙනම රෝගී තත්ත්වයක් නිසා ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්. `AA amyloidosis` වලදී වෙන්නේ ඒකයි. දිගුකාලීන ආසාදන හෝ රූමැටොයිඩ් ආතරයිටිස් `(rheumatoid arthritis)` වගේ දිගුකාලීන ප්‍රදාහ තත්ත්ව තියෙන අයට මේක බහුලව දකින්න පුළුවන්.

කාටද මේක හැදෙන්න වැඩි ඉඩක් තියෙන්නේ? (අවදානම් සාධක - Risk Factors)

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` හැදෙන්න බලපාන අවදානම් සාධක කීපයක් තියෙනවා:

• වයස: ගොඩක් වෙලාවට මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ වයස අවුරුදු 60 හෝ ඊට වැඩි අය අතරේ.
• ස්ත්‍රී පුරුෂ භාවය: පිරිමි අයට මේ රෝගය හැදෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.
• ජාතිය: ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ කළු ජාතිකයන් අතරේ `ATTR amyloidosis` වල පාරම්පරික වර්ගය ඇතිකරන ජාන විකෘතිය උරුම වීමේ වැඩි ඉඩක් තියෙනවා කියලා හොයාගෙන තියෙනවා. (අපේ රටේ මේ ගැන විශේෂිත දත්ත අඩුයි, ඒත් සමහර ජාතීන් අතරේ සමහර වර්ග වලට වැඩි නැඹුරුතාවයක් තියෙන බව සාමාන්‍යයෙන් කියවෙනවා.)
• වෙනත් රෝගී තත්ත්ව: දිගුකාලීන ප්‍රදාහ තත්ත්වයක් තියෙන එක `AA amyloidosis` හැදීමේ අවදානම වැඩි කරනවා. ඒ වගේම, ලේ පිළිකා වර්ගයක් වන `multiple myeloma` තියෙන අයගෙන් 12% ත් 15% ත් අතර ප්‍රමාණයකට `AL amyloidosis` හැදෙනවා.
• දිගුකාලීනව රුධිර කාන්දු පෙරීම `(dialysis)` කිරීම: නිදන්ගත වකුගඩු රෝග `(chronic kidney disease)` තියෙන, ගොඩක් කල් `(dialysis)` ප්‍රතිකාර ලබපු අයටත් සමහර ඇමිලොයිඩෝසිස් වර්ග ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• පවුලේ කාටහරි ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` තිබීම: සමහර ඇමිලොයිඩෝසිස් වර්ග පවුල් වල දකින්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ පාරම්පරිකව එන්න පුළුවන්.

මේකෙන් වෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?

මේ ඇමිලොයිඩ් තැන්පතු නිසා බලපෑමට ලක්වුණු අවයව වලට ඒවායේ වැඩ හරියට කරගන්න බැරිවෙන්න පුළුවන්. එතකොට ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා තමයි:

• හදවතේ ක්‍රියාකාරීත්වය අඩුවීම සහ අවසානයේ හෘදයාබාධ `(heart failure)` ඇතිවීම.
• වකුගඩු රෝග සහ අවසානයේ වකුගඩු අක්‍රිය වීම `(kidney failure)`.
• ස්නායු රෝග `(neuropathy)` (මේකෙදි හිරිවැටීම සහ දුර්වලකම ඇතිවෙනවා).

හැබැයි මතක තියාගන්න, නිවැරදි වෛද්‍ය කණ්ඩායමක් එක්ක එකතු වෙලා ප්‍රතිකාර ගත්තොත්, මේ සංකූලතා ඇතිවීමේ අවස්ථාව අඩු කරගන්න පුළුවන්.

කොහොමද මේ රෝගය හරියටම අඳුරගන්නේ? (රෝග විනිශ්චය - Diagnosis)

වෛද්‍යවරු ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` වලට හේතුවෙන ප්‍රෝටීනය හඳුනාගන්න පටක පරීක්ෂාවක් `(biopsy)` කරනවා. මේකෙදි කරන්නේ, බලපෑමට ලක්වුණු අවයවයකින් හරි, නැත්නම් මේ කෙඳි `(fibrils)` ගොඩක් වෙලාවට එකතු වෙන තැන්වලින් (උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාගේ උදරයේ සමට යටින් තියෙන මේදයෙන් හරි, අස්ථි මිදුළු `(bone marrow)` වලින් හරි) පොඩි පටක කෑල්ලක් අරගෙන පරීක්ෂා කරන එක.

ඊට අමතරව ඔයාට කරන්න වෙන පරීක්ෂණත් තියෙනවා:

• ලේ සහ මුත්‍රා පරීක්ෂණ: ඔයාගේ ලේ වල හරි මුත්‍රා වල හරි අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන මට්ටම් තියෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, බලපෑමට ලක්වුණු අවයව කොහොමද වැඩ කරන්නේ කියලා බලන්නත් මේ පරීක්ෂණ පාවිච්චි කරනවා.
• ප්‍රතිරූපණ පරීක්ෂණ `(Imaging tests)`: මේ පරීක්ෂණ වලින් වෛද්‍යවරුන්ට බලපෑමට ලක්වුණු අවයව වලට වෙලා තියෙන හානිය පරීක්ෂා කරන්න පුළුවන්. අර කෙඳි `(fibrils)` තැන්පත් වෙලා තියෙන තැන අනුව, ඔයාට හදවත පරීක්ෂා කරන `echocardiogram` එකක්, අවයව සහ පටක විස්තරාත්මකව පෙන්නන `MRI` එකක්, නැත්නම් වෙනත් පරීක්ෂණ කරන්න වෙන්න පුළුවන්.
• ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic tests)`: ඔයාට ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` හැදිලා තියෙන්නේ ජාන විකෘතියක් `(gene mutation)` නිසා කියලා වෛද්‍යවරයා සැක කරනවනම්, මේ පරීක්ෂණය කරන්න වෙයි.

රෝගයේ අදියර (Stages) තියෙනවද?

ඔව්, වෛද්‍යවරු ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` රෝගය කොච්චර දුරට පැතිරිලාද, කොච්චර දරුණුද කියලා තීරණය කරන්න අදියර වලට වර්ග කරනවා `(staging)`. මේ රෝගයේ විවිධ වර්ග වලට විවිධ අදියර වර්ගීකරණ පද්ධති තියෙනවා. රෝගය අදියරගත කරන්න, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා මේ දේවල් සලකා බලන්න පුළුවන්:

• අවයව වලට වෙලා තියෙන හානියේ ප්‍රමාණය.
• ලේ පරීක්ෂණ වල සලකුණු, ඒ කියන්නේ සාමාන්‍ය ඇමිලොයිඩ් ප්‍රෝටීන වලට සාපේක්ෂව අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන තියෙන ප්‍රමාණය.
• ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ ඒවායේ දරුණුකම.

ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා/මිස් එක්ක කතා කරලා ඔයාගේ ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` රෝගයේ අදියර මොකක්ද, ඒකෙන් ඔයාගේ සුවවීමේ ප්‍රවනතාවයට (`(prognosis)`) කොහොමද බලපාන්නේ කියලා අහගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

මොනවද තියෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම?

වෛද්‍යවරු ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` පාලනය කරන්නේ ඒකට හේතුවෙන තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර කිරීමෙන්. ප්‍රතිකාර වලින් ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` පැතිරෙන වේගය අඩු කරන්න, අලුතින් කෙඳි `(fibrils)` හැදෙන එක වළක්වන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, බෙහෙත් දීලා ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්නත් පුළුවන්. `AL amyloidosis` වලදී නම්, ප්‍රතිකාර වලින් අලුතින් ඇමිලොයිඩ් තැන්පතු හැදෙන එක නැවතුනාම, ඔයාගේ ප්‍රතිශක්ති පද්ධතියට පුළුවන් දැනටමත් තැන්පත් වෙලා තියෙන ඒවා ඉවත් කරන්න. මේ විදිහට අවයව වලින් ඇමිලොයිඩ් ඉවත් කරන ක්‍රියාවලිය තවත් වැඩි දියුණු කරන ක්‍රම ගැන පර්යේෂණ තාමත් සිදුවෙනවා.

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` සඳහා තියෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රම සමහරක් තමයි:

• රසායනික චිකිත්සාව `(Chemotherapy)`: මේ ප්‍රතිකාරයෙන් කරන්නේ `AL amyloidosis` වලට හේතුවෙන වැරදි සැහැල්ලු දාම ප්‍රෝටීන `(light chain proteins)` හදන අසාමාන්‍ය ප්ලාස්මා සෛල විනාශ කරන එක. ගොඩක් දෙනෙක් රසායනික චිකිත්සා ඖෂධ එක්ක `steroid` වර්ගයකුත් ගන්නවා.
• ඉලක්කගත චිකිත්සාව `(Targeted therapy)`: මේ ප්‍රතිකාරය ඉලක්ක කරන්නේ ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` වලට හේතුවෙන විශේෂිත ප්‍රෝටීන, ජාන `(genes)` හෝ පටක වලට විතරයි. ප්‍රෝටීන වැරදියට නැමෙන එක වළක්වන බෙහෙත් මේකට අයිතියි.
• අවයව බද්ධ කිරීම `(Organ transplant)`: වකුගඩු, අක්මාව හෝ හදවත හරියට වැඩ කරන්න බැරි තරමට හානි වෙලා නම්, වෛද්‍යවරු මේ අවයව බද්ධ කරන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මේක පාරම්පරිකව එන ඇමිලොයිඩෝසිස් වර්ග වලට තියෙන ප්‍රතිකාරයක් වෙන්න පුළුවන්.

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` තියෙන කෙනෙක් මොනවා ගැනද සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන?

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට පුළුවන් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට ප්‍රතිකාර කරන්න, රෝගය පැතිරෙන එක පාලනය කරන්න, සමහර අවස්ථා වලදී රෝගය ආපස්සට හරවන්නත් උදව් කරන්න. ඒත්, සමහර ඇමිලොයිඩෝසිස් වර්ග, ප්‍රතිකාර නොකළොත්, ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන විදිහට අවයව වලට හානි කරන්න පුළුවන්. ඒකයි ඉක්මනට රෝගය අඳුරගෙන, ඉක්මනට ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න එක ගොඩක් වැදගත් වෙන්නේ.

ඔයාවත් බලාගන්න ඕන කොහොමද?

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` වර්ග කීපයක් තියෙන නිසා, මේ රෝගය කළමනාකරණය කරගන්න හැමෝටම ගැළපෙන එකම ක්‍රමයක් නෑ. ඔයාට ගැළපෙන පියවර මොනවද කියලා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න.

මේකට මේ දේවලුත් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• හොඳ පෝෂ්‍යදායී ආහාර අනුභව කිරීමෙන් සහ නිතිපතා ව්‍යායාම කිරීමෙන් ඔයාගේ ශාරීරික සෞඛ්‍යය ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක.
• ඔයාගේ මානසික සෞඛ්‍යයටත් ප්‍රමුඛත්වය දෙන එක. ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` තියෙන අය වෙනුවෙන් තියෙන සහය කණ්ඩායම් (`(support groups)`) ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහලා දැනගන්න. මේ වගේ දුර්ලභ රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී හිතට දැනෙන පීඩනය, තනිකම එක්ක සාර්ථකව මුහුණ දෙන්න, ඔයා වගේම මේ තත්ත්වයෙන් ඉන්න අනිත් අයත් එක්ක එකතු වෙලා කතාබහ කරන එක ගොඩක් උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්.

කවදද වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන?

රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් විවිධ නිසා, කවදද දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ඕන කියලා හිතාගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒත් පොදුවේ ගත්තොත්, ඔයාට තේරුම් ගන්න බැරි, ටික දවසක් යද්දී අඩු වෙන්නෙත් නැති මොකක්හරි රෝග ලක්ෂණයක් තියෙනවනම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න. ඒක ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` නිසාම නොවෙන්න පුළුවන්, ඒත් එහෙම වුනොත්, ඉක්මනට අඳුරගන්න තරමට හොඳයි.

දොස්තර මහත්මයාගෙන්/මිස්ගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කීපයක් තමයි මේ:

• මට තියෙන්නේ මොන වගේ ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` වර්ගයක්ද?
• මට ඇයි ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` හැදුනේ?
• මට මොන වගේ ප්‍රතිකාරද අවශ්‍ය වෙන්නේ?
• ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?
• ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ මගේ සුවවීමේ ප්‍රවනතාවය (`(prognosis)`) කොහොමද?

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)

ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` කියන්නේ ඇත්තටම අභියෝගාත්මක රෝගයක්, මොකද ඒක එකිනෙකාට බලපාන විදිහ වෙනස්. සමහර අවස්ථා වලදී ඒක පාලනය කරන්න පුළුවන්. තවත් වෙලාවක ඒක ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්නත් පුළුවන්. මේ නිසා හිතට අවිනිශ්චිත බවක් දැනෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, මේක දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, ඔයාට ගොඩක්ම අනිත් අයගේ උදව් අවශ්‍යම වෙලාවක, ඔයාට තනිකමක් දැනෙන්නත් පුළුවන්.

වැදගත්ම දේ තමයි, ඔයා තනිවෙලා නෑ කියන එක මතක තියාගන්න එක. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාට පුළුවන් ඔයාට තියෙන ඇමිලොයිඩෝසිස් `(Amyloidosis)` වර්ගය අනුව ඔයාට හොඳම ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද කියලා පැහැදිලි කරන්න. ඒ වගේම, එයාලට පුළුවන් ඔයාට උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් තැන් සහ සහය කණ්ඩායම් ගැන ඔයාව දැනුවත් කරන්න. ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම, මේ රෝගය එක්ක සටන් කරන්න ඔයාට අවශ්‍ය හොඳම ප්‍රතිකාර සහ සහයෝගය හොයාගන්න ඔයාට මග පෙන්වයි.

---

` ඇමිලොයිඩෝසිස්, ප්‍රෝටීන, අසාමාන්‍ය ප්‍රෝටීන, අවයව හානි, හෘද රෝග, වකුගඩු රෝග, ස්නායු රෝග