إليك معلومات تساعدك على التعايش مع التهاب الفقار اللاصق

أعلم أن التعايش مع التهاب الفقار اللاصق، أو AS اختصارًا، قد يكون صعبًا في بعض الأحيان. كل من عانى منه يدرك مدى صعوبة قضاء اليوم مع آلام الظهر والمفاصل المستمرة وتيبس الصباح. لكنك لست وحدك. هناك العديد من الطرق والموارد التي يمكن أن تساعدك، وتمنحك القوة، وتزودك بمعلومات جديدة في هذه الرحلة. هذا ما سنتحدث عنه اليوم.

لماذا يُعد هذا النوع من الدعم مهماً بالنسبة لك؟

باختصار، التهاب الفقار اللاصق حالة نادرة قد تؤثر على جوانب عديدة من حياتك. ولأنها حالة مزمنة، فمن المهم تناول الدواء بانتظام والتعايش معها. وهنا تبرز أهمية مجموعات الدعم ومصادر المعلومات الموثوقة.

تخيّل كم سيكون مريحًا أن تتحدث إلى شخص يفهم الألم الذي تشعر به والمشاكل التي تواجهها. وكم ستصبح حياتك أسهل لو تعرّفت على أحدث العلاجات والطرق البسيطة للسيطرة على أعراضك. لهذا السبب من المهم جدًا أن تكون على دراية بمثل هذه الموارد.

أين يمكنني العثور على الدعم والمعلومات؟

هناك العديد من الجهات التي يمكنها مساعدتك وإرشادك إلى الطريق الصحيح. قد تجتمع بعض هذه المجموعات وجهاً لوجه، بينما قد يقتصر عمل البعض الآخر على الإنترنت. ما عليك سوى اختيار الطريقة الأنسب لك.

قبل اختيار مجموعة، قم ببعض البحث حول ما تركز عليه المجموعة، وكيف يجتمعون (عبر الإنترنت أو شخصيًا)، ومن يقود المجموعة.

احذر من هذه الأمور عند استخدام الإنترنت!

في الوقت الحاضر، يمكنك العثور على الكثير من المعلومات على وسائل التواصل الاجتماعي مثل فيسبوك ويوتيوب. يمكنك قراءة ومشاهدة تجارب الأشخاص المصابين بمتلازمة أسبرجر، والأنشطة التي يمارسونها. قد يكون ذلك مطمئناً. مع ذلك، عليك توخي الحذر الشديد في هذا المجال .

عند البحث عن المعلومات عبر الإنترنت، اسأل نفسك هذه الأسئلة:

• من يدير هذا الموقع الإلكتروني أو صفحة الفيسبوك؟ هل تديره جمعية طبية معترف بها، أم شخص مجهول؟
• هل يحاولون بيع شيء ما؟ أحيانًا يحاولون بيع منتجاتهم بقول عبارات مثل "هذا الدواء سيجعلك تشعر بتحسن". لا تنخدع بذلك.
• هل يبدو الأمر جيداً لدرجة يصعب تصديقها؟ إذا رأيت شيئاً مثل "سر علاج التهاب الفقار اللاصق في 7 أيام"، فمن المحتمل أن يكون كذباً.
• هل هذه المعلومات جديدة؟ هل لها أساس علمي؟ تحقق مما إذا كانت المعلومات المنشورة تستند إلى بحث علمي ومحدثة.

المنظمات والمواقع الإلكترونية الدولية الموثوقة

لا تزال منظمات التهاب الفقار اللاصق الخاصة بسريلانكا قليلة. مع ذلك، توجد منظمات دولية كبيرة تُجري أبحاثًا حول هذا المرض وتُساعد المرضى في جميع أنحاء العالم. على الرغم من أن مواقعها الإلكترونية باللغة الإنجليزية، إلا أنها تنشر معلومات قيّمة ودقيقة للغاية حول المرض، والعلاجات الحديثة، والتمارين الرياضية، وكيفية التعايش معه. إذا كنتَ تُجيد اللغة الإنجليزية ولو قليلًا، فستجد هذه المعلومات مفيدة جدًا.

• جمعية التهاب الفقار الأمريكية (SAA):تُعد هذه المنظمة واحدة من أكبر المنظمات في الولايات المتحدة الأمريكية المخصصة لالتهاب الفقار، بما في ذلك التهاب الفقار اللاصق. ويحتوي موقعها الإلكتروني (spondylitis.org) على ثروة من مؤتمرات المرضى ومجموعات الدعم والمعلومات الحديثة.
• مؤسسة التهاب المفاصل: هي منظمة كبيرة تقدم معلومات عن جميع أنواع التهاب المفاصل. يحتوي موقعها الإلكتروني (arthritis.org) على قسم مخصص لالتهاب الفقار اللاصق.
• مؤسسة أبحاث التهاب المفاصل الوطنية: تموّل هذه المؤسسة الأبحاث لإيجاد علاج لالتهاب المفاصل. يمكنك الاطلاع على أحدث الأبحاث على موقعها الإلكتروني (curearthritis.org).
• المعهد الوطني لالتهاب المفاصل والأمراض العضلية الهيكلية والجلدية (NIAMS): هذه وكالة حكومية أمريكية. المعلومات المنشورة على موقعهم الإلكتروني (niams.nih.gov) موثوقة للغاية ومثبتة علميًا.

مجتمعات إلكترونية يمكنك من خلالها قراءة تجارب الآخرين

تتيح لك منصات التواصل الاجتماعي التواصل مع أشخاص حول العالم يعانون من متلازمة أسبرجر مثلك تمامًا. الدعم الذي تتلقاه قد يكون مصدرًا كبيرًا للتشجيع. ولكن، كما ذكرت سابقًا، لا تُقدم على أي شيء دون استشارة طبيبك.

كيف تتحقق من مصداقية حساب إلكتروني؟

• استمع إلى حدسك: إذا شعرت أن هناك شيئًا خاطئًا أو مزيفًا عند النظر إلى الحساب، فمن المحتمل أنه كذلك.
• ابحث عن الحسابات الموثقة: الحسابات التابعة لمنظمات كبيرة وذات سمعة طيبة تحمل علامة زرقاء بجانبها، مما يعني أن الحساب حقيقي وليس مزيفًا.
• شكك في جودة المعلومات: كما ذكرنا سابقاً، فكر دائماً في من يقوم بهذا، وهل هو للبيع، وهل هو علمي.

قد تكون رحلة التعايش مع هذا المرض صعبة ووحيدة في بعض الأحيان. ولكن بالمعلومات الصحيحة والدعم المناسب، يمكنك السيطرة على الحالة بشكل جيد والعيش حياة سعيدة.