التعايش مع التهاب الفقار اللاصق (AS) - دعونا نتحدث عن هذه التجربة

هل تستيقظ أحيانًا في الصباح وأنت تشعر بألم وتيبس ووجع في ظهرك ووركيك؟ هل تشعر بتعب شديد في الصباح، مهما كان مقدار نومك ليلًا؟ إذا لم تكن هذه الأعراض مجرد عرض أو عرضين، بل كانت تزعجك لفترة طويلة، فمن الأفضل أن تعتني بها قليلًا. سنتحدث اليوم عن شخص يعيش مع هذه التجربة وعن المرض الذي يسببها، وهو التهاب الفقار اللاصق.

ما هو التهاب الفقار اللاصق (AS) تحديداً؟

ببساطة، هذا نوع من أنواع التهاب المفاصل، لكنه يؤثر بشكل رئيسي على العمود الفقري والمفاصل المرتبطة به . نتيجة خلل ما في جهاز المناعة، يبدأ بمهاجمة المفاصل، وخاصة المفاصل بين فقرات العمود الفقري والمفاصل التي تربط عظم الورك. هذا يسبب التهابًا ، أي تورمًا واحمرارًا وألمًا شديدًا.

بمرور الوقت، يتسبب هذا الالتهاب في تيبس المفاصل أو اندماجها. ويعني مصطلح "التصلب المفصلي" "التحام المفاصل". وهذا هو السبب الرئيسي لتيبس وألم الصباح. وتنتشر هذه الحالة بشكل أكبر بين الرجال، وتبدأ عادةً في سن مبكرة، بين 20 و40 عامًا.

والآن دعونا نرى كيف تبدو تجربة شخص يعيش مع هذه الحالة. ستساعدك هذه القصة على فهم هذه الحالة بشكل أفضل.

بدء اليوم مع متلازمة أسبرجر يمثل تحديًا كل يوم.

بدأ الشخص الذي يروي هذه القصة يعاني من هذه الأعراض في منتصف العشرينات من عمره. شعر في البداية بالخدر والألم والإرهاق الشديد. ولم يتم تشخيص حالته إلا بعد مرور عام تقريبًا.

يقول إن كل صباح يمثل بداية صعبة. فمهما نام في الليلة السابقة، يستيقظ بجسد متعب وإرهاق شديد. ويضيف: "أشعر وكأنني ركضت ماراثوناً، وشخص ما يضربني بالعصي".

أول ما أفعله عند الاستيقاظ هو تناول دوائي. ثم أشرب القهوة. بعد ذلك فقط، إذا تبقى لديّ بعض الطاقة، أكتب قليلاً، أو أخرج لإنجاز بعض الأعمال، أو أطبخ بعض الطعام.

"إن الإصابة بالتهاب الفقار اللاصق أشبه بوجود جهاز تحكم عن بعد على جسدي. يمكنهم إيقافي بزر التعب متى شاؤوا. يمكنهم رفع مستوى الألم إلى أقصى حد. يمكنهم كتم الأشياء التي أريد القيام بها."

خطة لكل شيء - كيف تجعل الحياة أسهل

عند مواجهة تحدٍّ كهذا، يكمن الحل الأمثل في التخطيط لكل شيء. من التسوق إلى الطبخ، ومن التواصل الاجتماعي إلى العمل والنوم، أنت بحاجة إلى خطة. كما يجب عليك تخصيص وقت للراحة بعد إنجاز أي مهمة.

لنأخذ الطبخ كمثال. من المستحيل إنجاز كل هذا في يوم واحد، مع العمل ثماني ساعات، والطبخ ليلاً، وغسل الملابس، والذهاب إلى المتجر. لذا، تقوم بتحضير الخضراوات والصلصات اللازمة للوجبة قبل يومين أو ثلاثة. تطبخ كميات كبيرة مرة أو مرتين شهرياً. أي أنها تطبخ الدجاج مثلاً، وتطهو الأرز، وتحفظه في المجمد. بهذه الطريقة، تستطيع تحضير وجبة بسهولة في يوم تشعر فيه بالتعب.

معركة مع النوم - تحدي "الأرق المؤلم"

عادةً ما تشعر بتحسن طفيف في أواخر فترة ما بعد الظهر. ورغم إمكانية العمل خلال تلك الفترة، إلا أنه من الصعب تحديد وقت التوقف والراحة. كما أن النوم مع التهاب الفقار اللاصق ليس بالأمر السهل.

يُطلق على هذه الحالة اسم "أرق الألم" . ويعني الأرق الناجم عن الألم. فعندما يؤلمك جسمك، قد يكون إيجاد الوضعية المناسبة للنوم أمراً صعباً. أحياناً، بسبب التوتر أو الانزعاج الجسدي، تضطر إلى البقاء مستيقظاً حتى الفجر.

في بعض الليالي، أعاني أيضاً من ألم حادّ ومفاجئ . "إنه أشبه بألم حادّ يخترق العظام. على الرغم من أنني مصابة بهذا المرض منذ 18 عاماً، إلا أنه لا يزال يفاجئني عندما يأتيني، لأنه شديد للغاية."

لذا، وكما هو الحال مع كل شيء آخر، لديه خطة للنوم.

لست وحدك - الدعم المجتمعي

عند التعايش مع مرض مزمن مثل التهاب الفقار اللاصق، يُعدّ الشعور بأنك لست وحدك مصدر قوة كبير. في هذه الأيام، تشكلت مجتمعات قوية من المصابين عبر الإنترنت. حتى أنك لست مضطرًا لمغادرة منزلك للعثور عليهم.

الشخص الذي يروي هذه القصة يتواصل بانتظام مع الأطباء والباحثين والأشخاص الذين يعانون من نفس الحالة عبر الإنترنت. وهو يعتقد أن ذلك يُحدث فرقًا كبيرًا. حتى أن بعض الناس قالوا له: "لقد أنقذت حياتي".

لذا، إذا كنت تعاني من هذه الأعراض، أو تم تشخيص إصابتك بهذه الحالة، فإن أفضل ما يمكنك فعله هو مراجعة طبيب مختص (ويُفضل أن يكون طبيب روماتيزم) للحصول على النصيحة والعلاج المناسبين . كما أن الانضمام إلى مجموعات الدعم حيث يمكنك مشاركة تجارب مماثلة سيُعزز قوتك النفسية بشكل كبير.