هل تشعر بالقلق حيال نمو طفلك بسبب مرض التقزم الغضروفي؟ دعنا نتعرف على دواء فوكسوجو (فوسوريتيد).

قد تشعر بالقلق، وربما حتى بالخوف، حيال نمو طفلك، وخاصة طوله. من الطبيعي أن تشعر بهذا الشعور كوالد يعاني من حالة تُسمى التقزم الغضروفي. لكنك لست وحدك. مع التقدم في العلوم الطبية، توجد الآن علاجات جديدة تُساعد في هذه الحالات. اليوم، نتحدث عن دواء يُسمى فوكسزوغو، والذي جلب أملاً جديداً، تحديداً للأطفال المصابين بالتقزم الغضروفي.

ما هو مرض التقزم الغضروفي تحديداً؟

ببساطة، خلل التنسج الغضروفي هو حالة وراثية تسبب التقزم. يؤثر هذا الخلل على نمو عظام الأطفال، وخاصة العظام الطويلة (عظام الذراعين والساقين). وهو حالة نادرة جداً، إذ تحدث في حالة واحدة من بين كل 15000 إلى 40000 ولادة.

في معظم الحالات، لا يُورَث هذا الأمر من الوالدين، بل يحدث في جسم الطفل نفسه نتيجة طفرة جينية جديدة. لذا لا تشعر بالذنب حيال ذلك. قد تُسبب هذه الحالة مشاكل صحية إضافية مع نمو الطفل، مثل السمنة، والتهابات الأذن، ومشاكل في أعصاب العمود الفقري والدماغ.

هناك العديد من الأعراض الشائعة التي يمكن ملاحظتها لدى الطفل المصاب بمرض التقزم الغضروفي.

كيف يعمل Voxzogo؟

لفهم هذا، نحتاج أولاً إلى معرفة القليل عن صفائح النمو . تخيل هذه الصفائح الموجودة في نهايات عظامنا الطويلة كالمساحة التي يُضاف إليها الأسفلت باستمرار عند بناء طريق. وهي مصنوعة من نسيج قوي ومرن يُسمى الغضروف. مع نمو الطفل، يتحول هذا الغضروف إلى عظم، فيطول العظم. وعندما يكتمل نمو الطفل، تُغلق صفائح النمو هذه، ويتوقف نمو الطول.

في الأطفال المصابين بالتقزم الغضروفي، تؤدي طفرة في الجينات (الحمض النووي) إلى تعطيل أحد أنظمة نقل الرسائل في الجسم. يوجد نظامان لنقل الرسائل في جسمنا يؤثران على نمو العظام:

1. نظام يزيد من نمو العظام.

2. النظام الذي يقلل (يوقف) نمو العظام.

في حالة نقص التنسج الغضروفي، يتسبب التغير الجيني في فرط نشاط نظام الإشارات الذي يبطئ نمو العظام.

يعمل دواء فوكسزوغو على تحفيز نظام الإشارات الذي يعزز نمو العظام، ويتحكم في تأثير النظام الذي يبطئ هذا النمو. بعبارة أخرى، يزيد هذا الدواء من إشارة "الانطلاق" لنمو العظام.

يهدف هذا العلاج إلى استخدام هذا الدواء أثناء فترة انفتاح صفائح النمو لدى الطفل، مما يساعده على تحقيق أقصى نمو. وعندما تنغلق صفائح النمو، أي عندما يتوقف نمو الطفل، يتم إيقاف الدواء. ويحدد الطبيب ذلك.

كيف تستخدم هذا الدواء؟

فوكسزوغو عبارة عن حقنة تُعطى تحت جلد طفلك كل يوم، في نفس الوقت تقريبًا كل يوم . وهي مصممة بحيث يمكنك إعطاؤها في المنزل.

• مواقع الحقن: يتم حقن هذا الدواء تحت جلد طفلك. يمكنك استخدام فخذ طفلك، أو بطنه (على بعد حوالي بوصتين من السرة)، أو مؤخرته، أو الجزء الخلفي من أعلى ذراعه .
• الأهم: لا تكرر الحقن في نفس المكان. إذا حقنت في مكان اليوم، فاحقن في مكان آخر غدًا. يُسمى هذا "تغيير موضع الحقن". هذا يُقلل من الشعور بالانزعاج مثل الاحمرار والألم. تجنب الحقن في المناطق ذات الجلد المتورم أو المتورم أو الأحمر أو المتصلب.
• من الضروري: قبل ساعة من الحقنة، أطعم طفلك وجبة جيدة، وأعطه كوبًا كبيرًا (حوالي 240-300 مل) من الماء أو الحليب أو عصير الفاكهة. قد يُسبب هذا الدواء أحيانًا انخفاضًا في ضغط الدم، مما قد يُشعرك بالتعب أو الدوار. لذا، فإن إعطاء طفلك الطعام والسوائل قبل الحقنة يُقلل من هذا الخطر بشكل كبير.

تُحدد جرعة الدواء المُعطاة للطفل بناءً على وزنه. يجب إبلاغ الطبيب في حال تغيّر وزن الطفل. سيُدرّبك الطبيب على كيفية حقن الدواء لطفلك بدقة. لا تُحاول القيام بذلك بنفسك قبل تلقّي التدريب اللازم. اقرأ أيضًا النشرة الداخلية المُرفقة بالدواء بعناية.

ما هي الآثار الجانبية المحتملة؟

كأي دواء آخر، قد يُسبب فوكسزوغو بعض الآثار الجانبية. من المهم الانتباه لهذه الآثار.

• ردود الفعل في موضع الحقن: هذا هو أكثر الآثار الجانبية شيوعًا. قد يظهر احمرار، تورم، حكة، كدمات، أو ألم في موضع الحقن. يمكن علاج ذلك بوضع كمادات باردة على المنطقة. تأكد من استشارة طبيبك قبل تناول أي دواء لتسكين الألم أو تخفيف الحكة.
• انخفاض ضغط الدم: كما ذكرنا سابقًا، يُنصح بإعطاء الطفل طعامًا وشرابًا قبل الحقنة لتجنب هذه الحالة. إذا شعر طفلك بالدوار أو التعب، اطلب منه النهوض ببطء، مع الاستعانة بشخص ما إذا لزم الأمر. إذا شعر بالدوار، اطلب منه الجلوس أو الاستلقاء. إذا استمرت هذه الحالة أو ساءت، استشر الطبيب.
• اضطراب المعدة والقيء: قد يُصاب بعض الأطفال باضطراب في المعدة (التهاب المعدة والأمعاء) أو بالقيء. خلال هذه الفترة، يُنصح بإعطائهم الكثير من السوائل للشرب وكميات قليلة من الأطعمة الخفيفة (مثل البسكويت، والخبز المحمص، والموز، والحساء الخفيف). إذا استمرت هذه الأعراض، يُرجى إبلاغ الطبيب.
• ألم المفاصل: قد يعاني بعض الأطفال من ألم في المفاصل. استشر طبيبك بشأن هذا الأمر أيضاً.
• تغيرات في نتائج فحوصات الدم: قد يؤدي هذا الدواء إلى زيادة مستوى إنزيم الفوسفاتاز القلوي في فحص الدم، وهو مؤشر على وظائف الكبد والعظام. لذا، من الضروري جدًا الاستمرار في إجراء فحوصات الدم وفقًا لتوجيهات الطبيب.

بعض الأمور المهمة الأخرى التي يجب معرفتها

كم من الوقت يستغرق هذا الدواء حتى يبدأ مفعوله؟

تشير الأبحاث إلى أن زيادة معدل نمو الأطفال تستغرق عدة أشهر. مع ذلك، قد تختلف النتائج من طفل لآخر. لذا، تحلّوا بالصبر واستمروا في العلاج وفقًا لتوجيهات الطبيب. يتابع الطبيب حالة الطفل باستمرار.

لمن لا يناسب هذا الدواء؟

إذا كان طفلك يعاني من أي مشاكل في الكلى، فتأكد من إبلاغ الطبيب. قد يقرر الطبيب عدم وصف هذا الدواء للأطفال الذين يعانون من بعض حالات الكلى الخطيرة.

هل هذا دواء خاص؟

نعم. فوكسزوغو دواء متخصص.هذا يعني أن هذا الدواء ليس متوفراً في الصيدليات العادية. إنها أدوية باهظة الثمن تُستخدم لعلاج الأمراض النادرة أو المعقدة. هناك إجراءات خاصة للحصول عليها. بعد أن يصف لك الطبيب هذا الدواء، ستتصل بك صيدلية متخصصة لشرح كيفية توصيله إلى منزلك.