আপোনাৰ শিশুটিয়ে সঠিকভাৱে উশাহ-নিশাহ লোৱা নাই নেকি? আহকচোন কনজেনিটেল চেণ্ট্ৰেল হাইপ’ভেন্টিলেচন চিণ্ড্ৰম (CCHS)ৰ বিষয়ে জানো!

কেতিয়াবা, কেঁচুৱাৰ উশাহ-নিশাহৰ ধৰণত সৰু সৰু পৰিৱৰ্তন দেখি পিতৃ-মাতৃয়ে অলপ চিন্তিত হৈ পৰে নহয়নে? বিশেষকৈ যদি আপোনাৰ শিশুটিয়ে শুই থকাৰ সময়ত শ্বাসৰুদ্ধ হৈ থকা বা অতি গধুৰ উশাহ লোৱা যেন লাগে তেন্তে অলপ ভয় অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি এটা বিৰল অৱস্থাৰ কথা ক'ম, যাৰ বিষয়ে সকলোৱে সচেতন হ'ব লাগে। চিকিৎসকে ইয়াক `কনজেনিটেল চেণ্ট্ৰেল হাইপ'ভেন্টিলেচন চিণ্ড্ৰম` বুলি কয়, বা আমি ইয়াক চমুকৈ `(CCHS)` বুলি ক'ম।

চিচিএইচএছ কি? ঠিক বুজি লওঁ।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে `(CCHS)` হৈছে জন্মৰ সময়ত দেখা দিয়া এক বিৰল অৱস্থা আৰু শৰীৰৰ বাকী অংশত ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰে। মূল কথাটো হ’ল শৰীৰে যথেষ্ট গভীৰভাৱে উশাহ লোৱা নাই, নহ’লে উশাহ-নিশাহৰ হাৰ কমি যায়। বিশেষকৈ শুই থকাৰ সময়ত এই অৱস্থা অতি ভয়াৱহ হয়। চিকিৎসকে ইয়াক `(হাইপ'ভেন্টিলেচন)` (হাইপ'ভেন্টিলেচন) বুলি কয়। কল্পনা কৰকচোন, যেতিয়া আমি সাধাৰণতে উশাহ লওঁ, তেতিয়া আমাৰ হাওঁফাওঁ ফুলি উঠে আৰু সংকোচিত হৈ অক্সিজেন গ্ৰহণ কৰে আৰু কাৰ্বন ডাই অক্সাইড বাহিৰ কৰে। কিন্তু `(CCHS)` ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত এই উশাহ-নিশাহ প্ৰক্ৰিয়া বিশেষকৈ শৰীৰে স্বাভাৱিকভাৱে নিয়ন্ত্ৰণ কৰা উশাহ-নিশাহ সঠিকভাৱে নহয়। ফলত তেজত অক্সিজেনৰ মাত্ৰা কমি যায় আৰু অপ্ৰয়োজনীয়ভাৱে কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি পায়। ইয়াৰ ফলত শৰীৰৰ বহু ব্যৱস্থাত প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।

এই `(CCHS)` অৱস্থাই আমাৰ শৰীৰৰ স্বায়ত্তশাসিত স্নায়ুতন্ত্ৰ `(স্বয়ংক্ৰিয় স্নায়ুতন্ত্ৰ)` প্ৰভাৱিত কৰে। এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে যে এই অটোনমিক নাৰ্ভাছ চিষ্টেমটো কি? কল্পনা কৰকচোন, আমি যেতিয়া গাড়ী চলাওঁ, তেতিয়া আমি সচেতনভাৱে `গিয়াৰ` আৰু `ব্ৰেক` সলনি কৰাৰ দৰে কামবোৰ কৰো। কিন্তু আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান কথা স্বয়ংক্ৰিয়ভাৱে ঘটে, আৰু আমি সেইবোৰৰ কথাও নাভাবো। যেনেকৈ উশাহ-নিশাহ লোৱা (আমাৰ হাওঁফাওঁ শুই থকাৰ সময়তো কাম কৰে!), খাদ্য হজম কৰা, হৃদস্পন্দন কৰা, শৰীৰৰ উষ্ণতা নিয়ন্ত্ৰণ কৰা, ঘাম ওলোৱা, চকুত পোহৰ পৰিলে আইৰিছৰ সংকোচন। এই সকলোবোৰ স্বয়ংক্ৰিয় স্নায়ুতন্ত্ৰৰ দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰিত হয়। যেতিয়া আমাৰ `(CCHS)` থাকে, এই স্বয়ংক্ৰিয়, গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰক্ৰিয়াসমূহ প্ৰভাৱিত হয়। গতিকে উশাহ-নিশাহ লোৱাৰ উপৰিও এনেধৰণৰ বিষয়তো সমস্যা হ’ব পাৰে:

• ৰক্তচাপ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা।
• অন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যক্ষমতা।
• হৃদস্পন্দন।
• শৰীৰৰ উষ্ণতা নিয়ন্ত্ৰণ।

এই অৱস্থাটোক আন কেইবাটাও নামেৰে ``(CCHS)`` বুলি কোৱা হয়। আপোনাৰ চিকিৎসকে এই নামবোৰৰ এটাও ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে, গতিকে ইয়াৰ বিষয়ে সচেতন হোৱাটো ভাল:

• ``জন্মগত কেন্দ্ৰীয় হাইপ'ভেন্টিলেচন''
• ``স্বয়ংক্ৰিয় নিয়ন্ত্ৰণৰ জন্মগত বিফলতা''
• ``শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত ড্ৰাইভৰ জন্মগত বিকলতা''
• `হাদ্দাদ চিণ্ড্ৰম`
• ইয়াক কেতিয়াবা `অণ্ডাইন চিণ্ড্ৰম`, `অণ্ডাইন-হিৰ্চস্প্ৰুং ৰোগ`, বা `অণ্ডাইনৰ অভিশাপ` বুলিও কোৱা হয়।

চিচিএইচএছ কিমান সাধাৰণ?

আচলতে চিচিএইচএছ এটা অতি বিৰল অৱস্থা।কল্পনা কৰকচোন, বিশ্বজুৰি অতি কম সংখ্যক ৰোগী, প্ৰায় ১০০০ৰ পৰা ১২০০জনহে চিনাক্ত হৈছে। কিন্তু বিজ্ঞানীসকলৰ মতে কেতিয়াবা, নিৰ্ণয় নোহোৱা `(CCHS)` অৱস্থাৰ বাবে, হঠাতে হোৱা শিশুৰ কিছুমান মৃত্যু অৰ্থাৎ `হঠাৎ শিশুৰ মৃত্যু চিনড্ৰম (SIDS),` হ'ব পাৰে বুলি সন্দেহ কৰা হয়। অৰ্থাৎ, যদিও ই `(SIDS)` হ'ব পাৰে, ইয়াৰ অন্তৰ্নিহিত কাৰণ `(CCHS)`ও হ'ব পাৰে। এই ক্ষেত্রত সচেতন হ'ব লাগে ।

চিচিএইচএছৰ লক্ষণসমূহ কি কি? কেনেকৈ চিনি পায়?

সাধাৰণতে জন্মৰ সময়ত বা জীৱনৰ প্ৰথম কেইমাহমানৰ ভিতৰতে চিচিএইচএছৰ প্ৰথম লক্ষণ দেখা দিয়ে। এইবোৰ প্ৰধান লক্ষণ দেখা পোৱা যায়:

• ওঁঠ বা ছালৰ নীলা ৰং সলনি হোৱা (Cyanosis): ই অক্সিজেনৰ অভাৱৰ দৰেই। বিশেষকৈ কেঁচুৱাটো শুই থকাৰ সময়ত এই কথা লক্ষ্যণীয়।
• টোপনিৰ সময়ত অনিয়মিত উশাহ-নিশাহ (Hypoventilation): উশাহ-নিশাহ অতি অগভীৰ বা দ্ৰুত অনুভৱ হ’ব পাৰে। কেতিয়াবা আনকি কিছু সময়ৰ বাবে উশাহ বন্ধ হোৱা যেন লাগিব পাৰে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহ লক্ষ্য কৰে তেন্তে পলম নকৰাকৈ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে।

কিন্তু কেতিয়াবা এই অৱস্থা ইমান ভয়াৱহ নহ’লে জীৱনৰ পিছৰ কালছোৱাত এই লক্ষণসমূহ দেখা দিব পাৰে। বা, আন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। আপোনাৰ শিশুটিৰ এইবোৰৰ কোনো এটা আছে নেকি চাবলৈ পৰীক্ষা কৰক:

• চকুৰ অস্বাভাৱিকতা: উদাহৰণস্বৰূপে, আইৰিছে পোহৰ আৰু শব্দৰ প্ৰতি সঁহাৰি জনোৱাৰ ধৰণ কমি যাব পাৰে, চকু দুটা ক্ৰছ হ’ব পাৰে (ষ্ট্ৰেবিজমছ), বা দূৰত্বত দেখাৰ ধৰণ সলনি হ’ব পাৰে (গভীৰতাৰ ধাৰণা সলনি হ’ব পাৰে)।
• বিষ কমি যায়: সামান্য আঘাত হ’লেও কম বিষ হ’ব পাৰে।
• বৃদ্ধি হৰম’নৰ অভাৱঃ শিশুৰ বৃদ্ধি আন শিশুতকৈ লেহেমীয়া হ’ব পাৰে।
• মাত্ৰ অকাৰণতে প্ৰচুৰ ঘামচি ওলাইছে।
• গেষ্ট্ৰাইটিছ (GI) সমস্যা: ৰিফ্লাক্স, সঘনাই কোষ্ঠকাঠিন্য, আৰু কেতিয়াবা ক্ষুদ্ৰান্ত্ৰৰ বাধা বা বৃহদান্ত্ৰৰ বাধা। চিচিএইচএছৰ দ্বাৰাও হিৰ্চস্প্ৰুং ৰোগ (CCHS) দেখা যায়।
• শৰীৰৰ উষ্ণতা কম: শৰীৰত সকলো সময়তে ঠাণ্ডা অনুভৱ হ’ব পাৰে।
• স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যা: শিক্ষণৰ অক্ষমতাৰ দৰে কথা।
• হৃদস্পন্দন আৰু ৰক্তচাপ নিয়ন্ত্ৰণত অসুবিধা।

এই চিচিএইচএছ কিয় হয়? কাৰণ কি?

ঠিক আছে, এতিয়া চাওঁ আহক `(CCHS)` নামৰ এই অৱস্থাটো কিয় হয়। ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ এটা জিনৰ মিউটেচন। এই জিনটোক `PHOX2B` (Fox-2-B) জিন বোলা হয়।এই `PHOX2B` জিনটো এনে এটা প্ৰটিন উৎপাদনৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ যিয়ে স্নায়ুকোষক, বিশেষকৈ আমি কোৱা অটোনমিক স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সেই কোষবোৰক ভ্ৰুণ হিচাপে গৰ্ভত বিকশিত হ’লে সঠিকভাৱে বিকাশ কৰাত সহায় কৰে।

চিচিএইচএছ থকা বেছিভাগ লোকৰ বাবে এই জিন মিউটেচন এটা নতুন, বিচ্ছিন্ন মিউটেচন। অৰ্থাৎ এই মিউটেচন মাতৃ বা পিতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নহয়, বৰঞ্চ ই শিশুৰ শৰীৰৰ এক নতুন পৰিৱৰ্তন। কিন্তু অতি কম সংখ্যক ক্ষেত্ৰত ই প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পিব পাৰে। অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ এই জিন মিউটেচন হৈছে আৰু শিশুটিয়ে হয়তো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিছে।

আপুনি কেনেকৈ নিশ্চিতভাৱে জানিব যে আপোনাৰ চিচিএইচএছ আছে নেকি? (নিদান)

আপুনি চিচিএইচএছ আছে নে নাই নিশ্চিত কৰাৰ একমাত্ৰ আৰু আটাইতকৈ নিৰ্দিষ্ট উপায় হ’ল PHOX2B জিনত মিউটেচন হৈছে নেকি চাবলৈ জেনেটিক পৰীক্ষা কৰা। এইটোৱেই একমাত্ৰ উপায় যাৰ দ্বাৰা চিকিৎসকে ১০০% নিশ্চিত হ’ব পাৰে যে আপোনাৰ এই অৱস্থা আছে নে নাই।

অৱশ্যে এই অৱস্থাৰ শৰীৰত কি প্ৰভাৱ পৰে সেই বিষয়ে বুজিবলৈ আৰু লক্ষণৰ কাৰণ জানিবলৈ চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• তেজ পৰীক্ষাঃ শৰীৰত অক্সিজেন আৰু কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰা।
• যদি আপোনাৰ পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ লক্ষণ আছে, তেন্তে কলনস্কপিৰ দ্বাৰা পৰীক্ষা কৰাওক, সম্ভৱতঃ বায়'প্সিৰ দ্বাৰা ।
• হৃদযন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰিবলৈ এটা `ইকোকাৰ্ডিঅ'গ্ৰাম` ।
• ইমেজিং পৰীক্ষা যেনে এক্স-ৰে, চিটি স্কেন, বা এম আৰ আই কৰি বুকু আৰু পেটৰ ভিতৰলৈ চাই কিবা বাধা আছে নেকি চাব লাগে।
• চকুৰ অৱস্থা পৰীক্ষা কৰিবলৈ চকুৰ পৰীক্ষা ।
• টোপনিৰ অধ্যয়ন : এইটো এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ পৰীক্ষা। ইয়াত শিশুটিক চিকিৎসালয়ৰ বিশেষ কোঠা এটাত শুই দিয়া হয় আৰু উশাহ-নিশাহৰ ধৰণ, হৃদস্পন্দন, অক্সিজেনৰ মাত্ৰা আদি বিভিন্ন বস্তু মেচিনৰ সহায়ত নিৰীক্ষণ কৰা হয়।

চিচিএইচএছ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য হ’ব পাৰেনে?

বহুতে মনত সোধা আৰু ওজন কৰা এটা প্ৰশ্ন হ'ল `(CCHS)` সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব পৰা যাব নেকি? সঁচা কথা ক'বলৈ গ'লে বৰ্তমান `CCHS` ৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই। ই আজীৱন অৱস্থা। কিন্তু, চিন্তা নকৰিব। চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা, সম্ভাৱ্য জটিলতাসমূহ কম কৰা আৰু ৰোগীক যিমান পাৰি নিৰাপদে, আৰামদায়ক আৰু যিমান পাৰি ভালদৰে জীয়াই থকাত সহায় কৰা।

চিচিএইচএছ ৰোগীৰ চিকিৎসা কি?

চিচিএইচএছ থকা বহু লোকক আজীৱন ভেণ্টিলেটৰী সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়।ইয়াৰ প্ৰয়োজন। ইয়াক `Ventilator` বোলা হয়। কিছুমান মানুহক গোটেই দিনটো, সকলো সময়তে ইয়াৰ প্ৰয়োজন হয়। কিন্তু আনক শুই থকাৰ সময়তহে প্ৰয়োজন হয়। এই `(Ventilator)` য়ে যি কৰে সেয়া হ'ল শৰীৰক এটা নিৰ্দিষ্ট ছন্দত উশাহ লোৱাত সহায় কৰা, প্ৰয়োজন অনুসৰি। ইয়াৰ ফলত তেজত অক্সিজেনৰ মাত্ৰা সঠিকভাৱে থাকিব পাৰে আৰু কাৰ্বন ডাই অক্সাইডৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি হোৱা বন্ধ কৰিব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও আন সহায়ক চিকিৎসাও আছে। প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এই চিকিৎসা পদ্ধতি বেলেগ বেলেগ হয়:

• দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা চশমা, কনটেক্ট লেন্স, আনকি অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰাও সমাধান কৰিব পাৰি । এইবোৰে চকুক অত্যধিক পোহৰৰ পৰা ৰক্ষা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
• বৃদ্ধি স্তব্ধ হোৱাৰ বাবে গ্ৰ’থ হৰম’ন থেৰাপী (GHT) ।
• পাচনতন্ত্ৰৰ লক্ষণসমূহৰ পৰা উপশম পোৱা ঔষধ (যেনে, `ৰিফ্লাক্স`, `কোষ্ঠকাঠিন্য`)।
• ঔষধ বা অন্যান্য চিকিৎসা পদ্ধতিৰে ৰক্তচাপ আৰু হৃদস্পন্দন নিয়ন্ত্ৰণ কৰা ৷
• নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা পৰীক্ষা কৰি আন আন আন আন আন স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা হয়।

এই চিকিৎসা প্ৰক্ৰিয়াত বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ ’ ব পাৰে ৷ কল্পনা কৰকচোন, প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ সমস্যাৰ বাবে উপযুক্ত এজন বিশেষজ্ঞ আছে। এনেধৰণৰ বিভিন্ন বিশেষজ্ঞই একত্ৰিত হৈ দল হিচাপে ব্যৱহাৰ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। কাৰণ `(CCHS)` শৰীৰৰ এটা অংশহে প্ৰভাৱিত কৰা বস্তু নহয়। গতিকে যেতিয়া প্ৰতিজন ব্যক্তিয়ে নিজৰ বিশেষজ্ঞতাৰ সহায় লৈ শিশুৰ বিভিন্ন সমস্যা সমাধান কৰে তেতিয়া শিশুৱে লাভ কৰা যত্ন অধিক সম্পূৰ্ণ হয়। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• হৃদৰোগৰ বাবে হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ ।
• কাণ, নাক, আৰু ডিঙিৰ সমস্যাৰ চিকিৎসা ই এন টি বিশেষজ্ঞই কৰে ।
• এণ্ডক্ৰাইন’লজিষ্ট হৈছে হৰম’ন সম্পৰ্কীয় সমস্যাৰ বাবে এণ্ডক্ৰাইন গ্ৰন্থিৰ বিশেষজ্ঞ ।
• গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰ’লজিষ্ট হৈছে পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ বাবে গেষ্ট্ৰাইটিছৰ ৰোগৰ বিশেষজ্ঞ ।
• স্নায়ু বিশেষজ্ঞসকল মগজুৰ প্ৰভাৱ আৰু শিক্ষণৰ বিশেষজ্ঞ ।
• চকুৰ চিকিৎসকে চকুৰ লগত জড়িত লক্ষণৰ চিকিৎসা কৰে।
• প্ৰাথমিক চিকিৎসাৰ চিকিৎসক (যেনে শিশু চিকিৎসক)।
• হাওঁফাওঁ বিশেষজ্ঞসকল শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সমস্যাৰ বিশেষজ্ঞ ।
• বাক্য আৰু ভাষাৰ ৰোগ বিশেষজ্ঞ।
• সমাজকৰ্মী (পৰিয়ালটোক প্ৰয়োজনীয় মানসিক আৰু সামাজিক সহায় প্ৰদান কৰা)।

চিচিএইচএছ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় আছেনে?

প্ৰায়ে আমি যেতিয়া কোনো ৰোগৰ কথা কওঁ তেতিয়া আমি ইয়াৰ পৰা নিজকে কেনেকৈ ৰক্ষা কৰিব পাৰি সেই বিষয়েও কওঁ। কিন্তু `(CCHS)`ৰ ক্ষেত্ৰত ইয়াৰ সংঘটন ৰোধ কৰিব পৰা কোনো প্ৰমাণিত পদ্ধতি পোৱা হোৱা নাই।যিহেতু ইয়াৰ কাৰণ মূলতঃ জিনীয় কাৰণ (`PHOX2B` জিনৰ মিউটেচন), গতিকে ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰাটো অলপ জটিল। কিন্তু পৰিয়ালৰ কোনোবাই যদি `(CCHS)` আছে তেন্তে আনৰ বাবেও জেনেটিক কাউন্সেলিং আৰু টেষ্টিঙৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পতাটো ভাল।

চিচিএইচএছৰ সৈতে জীৱন কেনেকুৱা হ’ব? জানিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা

চিচিএইচএছৰ সৈতে জীয়াই থকা কোনোবা এজনৰ আয়ুস আৰু সম্ভাৱ্য অক্ষমতাৰ বহু পৰিমাণে ভিন্নতা থাকিব পাৰে। ই ৰোগৰ তীব্ৰতা, চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিবলৈ লোৱা সময়, আৰু চিকিৎসাৰ সফলতা আদি কাৰকৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে।

কিন্তু যদি আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে আৰু সঠিকভাৱে আৰু ধাৰাবাহিকভাৱে চিকিৎসা কৰা হয় , তেন্তে মৃদু চিচিএইচএছ থকা লোকসকলে সফল, উৎপাদনশীল আৰু সুখী জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। ডাঙৰ হৈ স্কুললৈ যাব পাৰে, খেলিব পাৰে, আনকি কামো কৰিব পাৰে। কিন্তু যদিহে ৰোগ তীব্ৰ হয়, বা চিকিৎসা সঠিকভাৱে দিয়া নহয় বা পলম হয়, তেন্তে যথেষ্ট অক্ষমতা, স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা, আৰু আয়ুস কম হোৱা আদি সম্ভৱপৰ। গতিকে , সময়মতে ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু সামঞ্জস্যপূৰ্ণ চিকিৎসা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

এই কথাটো মনত ৰখাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ: চিচিএইচএছ থকা লোকৰ কিছুমান বিশেষ ধৰণৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ টিউমাৰ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। সেয়ে নিয়মিতভাৱে এই টিউমাৰৰ স্ক্ৰীনিং কৰিব লাগে। যিমানেই সোনকালে ধৰা পৰে সিমানেই ইয়াৰ চিকিৎসা সহজ হয়। এই ধৰণৰ টিউমাৰৰ প্ৰতি আপুনি বিশেষভাৱে সাৱধান হ’ব লাগে:

• নিউৰ’ব্লাষ্টোমা
• গেংলিঅ’নিউৰ’ব্লাষ্টোমা
• `গেংলিঅ'নিউৰোমা'

গতিকে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ মতে স্ক্ৰীনিং টেষ্ট অব্যাহত ৰাখিবলৈ অৱহেলা নকৰিব।

চিচিএইচএছৰ বিষয়ে চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন

যদি আপুনি বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই CCHS ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক এই প্ৰশ্নসমূহ নিশ্চয়কৈ সুধিব। এইবোৰে আপোনাক অৱস্থাটো বুজিবলৈ আৰু আপোনাৰ পৰৱৰ্তী পদক্ষেপসমূহৰ পৰিকল্পনা কৰাত সহায় কৰিব:

• "মোৰ/মোৰ সন্তানৰ `(CCHS)' কিমান গুৰুতৰ?"
• "মোৰ/মোৰ সন্তানৰ `(CCHS)` অৱস্থাৰ দ্বাৰা শৰীৰৰ কি কি ব্যৱস্থা (যেনে, উশাহ-নিশাহ, হৃদযন্ত্ৰ, অন্ত্ৰ) প্ৰভাৱিত হয়?"
• "মই/আমি কেনেধৰণৰ বিশেষজ্ঞক চাব লাগিব? মই তেওঁলোকক কিমান সঘনাই চাব লাগে?"
• "মোৰ/মোৰ সন্তানক `ভেন্টিলেটৰ` লাগেনে? যদি আছে, তেন্তে মই ইয়াক সকলো সময়তে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগেনে, নে কেৱল শুই থকাৰ সময়তহে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে?"
• "মোৰ চকু, হৃদযন্ত্ৰ, হাওঁফাওঁ, পাচনতন্ত্ৰ, আৰু শৰীৰৰ অন্যান্য তন্ত্ৰসমূহ নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ মোৰ কিমান সঘনাই পৰীক্ষা কৰা উচিত?"
• "মই আগতে উল্লেখ কৰা সেই টিউমাৰবোৰৰ স্ক্ৰীনিং কিমান সঘনাই কৰিব লাগে?"
• "মোৰ পৰিয়ালৰ বাকীসকলৰ বাবে (যেনে ভাই-ভনী, পিতৃ-মাতৃ) জিনীয় পৰীক্ষা কৰাটো ভাল ধাৰণা নেকি?"

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ (Take-Home Message)

যদিও চিচিএইচএছ কিছু পৰিমাণে ভয়ংকৰ আৰু বিৰল অৱস্থা, তথাপিও সঠিকভাৱে অৱগত কৰিলে আৰু সময়মতে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰিলে ইয়াক নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি। মূল কথাটো হ’ল লক্ষণ লক্ষ্য কৰাৰ লগে লগে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱা, বিশেষকৈ যদি আপুনি আপোনাৰ কণমানিটোৰ উশাহ-নিশাহৰ ধৰণত কোনো অস্বাভাৱিক কথা লক্ষ্য কৰে, যেনে চাইন’ছিছ। আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আতংকিত নহয়, কিন্তু পলম নকৰাকৈ কাম কৰা।

এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাটো পৰিয়ালৰ বাবে প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে, সেয়া সঁচা। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। চিকিৎসক, নাৰ্ছ, থেৰাপিষ্ট, আৰু অন্যান্য স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীসকল আপোনাক আৰু আপোনাৰ শিশুটিক সহায় আৰু পথ প্ৰদৰ্শন কৰিবলৈ আছে। সঠিক চিকিৎসা ব্যৱস্থাপনা, মৰমিয়াল পৰিয়ালৰ যত্ন, আৰু ইতিবাচক মনোভাৱৰ দ্বাৰা চিচিএইচএছ থকা শিশুৱে যিমান পাৰি সুখী, যিমান পাৰি স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। প্ৰশ্ন কৰিবলৈ ভয় নকৰিব, তথ্য বিচাৰিব, আৰু আপোনাৰ সন্তানক তেওঁলোকৰ বাবে যিটো উত্তম সেইটো দিব।

` চিচিএইচএছ, জন্মগত কেন্দ্ৰীয় হাইপ'ভেন্টিলেচন চিনড্ৰম, জন্মগত শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত দুৰ্দশা চিনড্ৰম, অটোনমিক স্নায়ুতন্ত্ৰ, PHOX2B জিন, শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সহায়, শিশুৰ স্বাস্থ্য, চাইন'ছিছ, জেনেটিক পৰীক্ষা