আপোনাৰ মাংসক হাড়লৈ পৰিণত কৰা বিৰল ৰোগৰ কথা শুনিছেনে? ফাইব্ৰ’ডিছপ্লেছিয়া অচিফিকেন্স প্ৰগ্ৰেছিভা (FOP)ৰ বিষয়ে কওঁ।

আজি আমি এটা অদ্ভুত আৰু অতি বিৰল অৱস্থাৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো। কল্পনা কৰকচোন, আপোনাৰ শৰীৰৰ পেশীবোৰ অৰ্থাৎ মাংসবোৰ যদি লাহে লাহে হাড় অৰ্থাৎ হাড়লৈ পৰিণত হয় তেন্তে কি হ’ব? শুনিলে আচৰিত লাগে নহয়নে? এই অৱস্থাটোক ফাইব্ৰ'ডিছপ্লেছিয়া অচিফিকেন্স প্ৰগ্ৰেছিভা বুলি কোৱা হয়, যাক চিকিৎসকে FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) বুলি কয়। এইটো সঁচাকৈয়ে অতি জটিল আৰু ইয়াৰ প্ৰভাৱ বহুত। গতিকে ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ, আপুনি বুজিব পৰাকৈ।

FOP কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) হৈছে এটা জিনীয় অৱস্থা । কি হয় আমাৰ শৰীৰৰ পেশী আৰু সংযোগী কলা যেনে টেণ্ডন আৰু লিগামেণ্ট ক্ৰমান্বয়ে হাড়লৈ পৰিণত হয়। গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল এই নতুন হাড়টো আমাৰ কংকালৰ *বাহিৰত* গঠন হয়। শৰীৰৰ ভিতৰত দ্বিতীয়টো কংকাল বাঢ়ি অহাৰ দৰে।

এই অস্বাভাৱিক হাড় গঠনে ক্ৰমান্বয়ে শৰীৰৰ গতিৰ পৰিসৰ সীমিত কৰি পেলায়। সময়ৰ লগে লগে খোজ কাঢ়িবলৈ, দৌৰিবলৈ বা জপিয়াইবলৈ অসুবিধা হ’ব পাৰে আৰু ইয়াৰ ফলত অংগ-প্ৰত্যংগ লৰচৰ কৰাত অসুবিধা হ’ব পাৰে। এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শৈশৱৰ পৰাই আৰম্ভ হয় ৷ প্ৰথমে ডিঙি আৰু কান্ধৰ দৰে অংশত দেখা দিয়ে, তাৰ পিছত শৰীৰৰ তলৰ অংশলৈ বিয়পি পৰে।

এই অৱস্থা প্ৰথমে ১৭ আৰু ১৮ শতিকাত চিকিৎসকৰ দৃষ্টিগোচৰ হৈছিল। পিছলৈ ইয়াক "মাইঅ'চাইটিছ অচিফিকেন্স প্ৰগ্ৰেচিভা" (পেশী ক্ৰমান্বয়ে হাড়লৈ পৰিণত হয়) বুলিও কোৱা হৈছিল। কিন্তু পিছৰ গৱেষণাৰ ফলত বিশেষকৈ জনছ হপকিন্স বিশ্ববিদ্যালয়ৰ ডাঃ ভিক্টৰ মেচিউচিকৰ গৱেষণাৰ ফলত ফাইব্ৰ’ডিছপ্লেছিয়া অচিফিকেন্স প্ৰগ্ৰেছিভা (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) নামেৰে নামাকৰণ কৰা হয়, কাৰণ ই কেৱল পেশীতে নহয়, কোমল কলাকো প্ৰভাৱিত কৰে। ২০০৬ চনতহে ইয়াৰ কাৰণ হোৱা নিৰ্দিষ্ট জিন মিউটেচন আৱিষ্কাৰ হয়।

এই অৱস্থা কোনে পায়? কিমান সাধাৰণ?

FOP এটা অতি বিৰল ৰোগ ৷ অনুমান কৰা হৈছে যে সমগ্ৰ বিশ্বৰ ভিতৰত প্ৰায় ২০ লাখ লোকৰ ভিতৰত এই অৱস্থাই আক্ৰান্ত কৰে। অৰ্থাৎ শ্ৰীলংকাৰ দৰে দেশত এই ৰোগীসকলক গণনা কৰিব পৰা এহাতৰ আঙুলিতকৈ কম।

যিকোনো ব্যক্তিৰ এই অৱস্থা হ’ব পাৰে। কাৰণ ইয়াৰ কাৰণ প্ৰায়ে নতুন জিনীয় মিউটেচন। অৰ্থাৎ ভ্ৰূণৰ কোষবোৰ বিভাজিত হ’লে হোৱা যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হয়, মাক বা পিতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাতকৈ। আমি নিশ্চিতভাৱে ক’ব নোৱাৰো যে জিনীয় মিউটেচন এনেদৰে ঘটে। কেতিয়াবা ধূমপান আৰু ৰাসায়নিক পদাৰ্থৰ সংস্পৰ্শৰ দৰে কথাবোৰে সাধাৰণতে জিনীয় মিউটেচনৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। কিন্তু এফ অ’ পিৰ ক্ষেত্ৰত ই প্ৰায়ে এৰাব নোৱাৰা পৰিঘটনা। যদি আপুনি সন্তানৰ আশা কৰিছে তেন্তে জিনীয় ৰোগৰ বিষয়ে জানিবলৈ জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো ভাল।

FOP এ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

এফ অ’ পি থকা ব্যক্তিৰ পেশী আৰু সংযোজক কলা ক্ৰমান্বয়ে হাড়লৈ পৰিণত হোৱাৰ লগে লগে গতিবিধি সীমিত হৈ পৰে।এই অৱস্থা শৈশৱৰ পৰা ডিঙি আৰু কান্ধত আৰম্ভ হয় আৰু লাহে লাহে শৰীৰৰ তললৈ বিয়পি পৰে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল শৰীৰত যিকোনো ধৰণৰ আঘাত (ট্ৰমা) হ’লে এই ৰোগৰ সূচনা হ’ব পাৰে, অৰ্থাৎ নতুন হাড়ৰ গঠন ত্বৰান্বিত হয়। এই আঘাত কোনো ডাঙৰ কথা হ’বই লাগিব বুলি ক’ব নোৱাৰি। সামান্য পতন, অস্ত্ৰোপচাৰ বা চৰ্দি বা ফ্লুৰ দৰে ৰোগৰ ফলত ইয়াৰ সূচনা হ’ব পাৰে। এই সময়ত আক্ৰান্ত অংশৰ পেশীবোৰ ফুলি উঠে আৰু প্ৰদাহ হয় (মাইঅ’চাইটিছ)। এই ফুলা কেইদিনমানৰ পৰা মাহলৈকে থাকিব পাৰে।

এবাৰ ভাবি চাওকচোন, খেলি থাকোঁতে সৰু ল’ৰা এটা পৰিলে বা জ্বৰ হ’লে সাধাৰণতে কেইদিনমানৰ ভিতৰতে সুস্থ হৈ উঠে। কিন্তু এফ অ' পি থকা শিশুৰ বাবে, ইমান সৰু কিবা এটাইও সেই নতুন হাড় গঠন আৰম্ভ কৰিব পাৰে, এটা 'ফ্লেয়াৰ-আপ' ৷

শিশুৰ খাদ্য খোৱা আৰু কথা কোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে। কাৰণ চোলাৰ অংশত নতুন হাড়ৰ বৃদ্ধিয়ে ইহঁতৰ মুখখন সঠিকভাৱে মেলিব নোৱাৰে। ইয়াৰ ফলত পুষ্টিহীনতাও হ ’ ব পাৰে ৷ বুকুৰ পাচলিৰ চাৰিওফালে নতুন হাড়ৰ বৃদ্ধি হ’লে হাওঁফাওঁৰ সঠিকভাৱে ফুলি উঠাত অসুবিধা হ’ব পাৰে, যাৰ ফলত উশাহ লোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে ৷

কিহৰ ফলত FOP হয়?

FOP ৰ মূল কাৰণ হৈছে ACVR1 জিনৰ মিউটেচন । এই ACVR1 জিনে আমাৰ শৰীৰক পেশী আৰু কাৰ্টিলেজত পোৱা হাড়ৰ মৰ্ফ’জেনিক প্ৰ’টিন (BMP) নামৰ প্ৰ’টিনৰ বাবে টাইপ ১ ৰিচেপ্টৰ তৈয়াৰ কৰিবলৈ কয়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে এই বিএমপিয়ে হাড় আৰু পেশী কেনেকৈ আৰু কেতিয়া বৃদ্ধি পায় নিয়ন্ত্ৰণ কৰে।

যেতিয়া ACVR1 জিনত মিউটেচন ঘটে, এই ৰিচেপ্টৰটো সদায় "অন" থকা লাইটৰ চুইচৰ দৰে হৈ পৰে। অৰ্থাৎ বন্ধ হ’বলগীয়া সময়তো ই অন হৈ থাকে, বিএমপি প্ৰ’টিন উৎপাদন কৰি থাকে। ইয়াৰ বাবেই FOP ৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে।

এফ অ’ পি হৈছে অটোজ’মেল প্ৰধান অৱস্থা। অৰ্থাৎ এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰিৱৰ্তিত জিন থাকিলেও শিশুৱে এই ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। যদি পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ এফ অ’ পিৰ কাৰণ হোৱা জিন থাকে তেন্তে শিশুৱে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% ।

কিন্তু বেছিভাগ সময়তে FOP `ACVR1` জিনত নতুন মিউটেচন (`de novo mutation`)ৰ ফলত হয়। অৰ্থাৎ এই জিন মিউটেচন যাদৃচ্ছিকভাৱে হয়, পৰিয়ালটোৰ কোনো লোকৰ আগতে এই ৰোগ হোৱা নাই।

FOP ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এফ অ’ পিৰ মূল বৈশিষ্ট্য হ’ল পেশী, টেণ্ডন, লিগামেণ্ট আদি বস্তু ক্ৰমান্বয়ে হাড়লৈ পৰিণত হয়। চিকিৎসকে ইয়াক `হেটেৰ'টপিক অস্থিকৰণ ' বুলি কয়। এই প্ৰক্ৰিয়াটো শৈশৱৰ পৰাই ডিঙি আৰু কান্ধৰ অংশত আৰম্ভ হয়। তাৰ পিছত সময়ৰ লগে লগে শৰীৰৰ আন অংশলৈ বিয়পি পৰে। কিছুমান মানুহৰ বাবে এই হাড়ৰ গঠন অতি দ্ৰুত হ’ব পাৰে, আন কিছুমানৰ বাবে ই অতি লেহেমীয়া হ’ব পাৰে। ব্যক্তিভেদে ইয়াৰ ভিন্নতা থাকে।

লক্ষণসমূহ পূৰ্বে উল্লেখ কৰা সেই ‘ফ্লেয়াৰ-আপ’ৰ ৰূপত দেখা দিয়ে।সৈতে। অৰ্থাৎ শৰীৰৰ প্ৰতিক্ৰিয়াৰ সৈতে যেতিয়া কিবা এটাই শৰীৰৰ ক্ষতি কৰে (যেনে আঘাত, অস্ত্ৰোপচাৰ, জ্বৰ)। এই সময়ত আক্ৰান্ত অংশ ফুলি উঠে আৰু বিষাক্ত হৈ পৰে। যিহেতু `হাড়ৰ মৰ্ফ'জেনিক প্ৰটিন টাইপ ১` ৰিচেপ্টৰে প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰি থাকে, সেয়েহে পেশী আৰু টেণ্ডনৰ ওপৰত নতুন হাড় গঠন হয়। নতুন হাড় গঠন হোৱাৰ পিছত ফুলা কমি যায়। এইটো কেইদিনমানৰ পৰা এমাহলৈকে চলিব পাৰে।

মূল বৈশিষ্ট্য: ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলিৰ পৰিৱৰ্তন

জন্মৰ সময়ত দেখা পোৱা FOP ৰ এটা সাধাৰণ লক্ষণ হ'ল ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলিৰ অস্বাভাৱিকতা । ই স্বাভাৱিকতকৈ চুটি হ’ব পাৰে, কেতিয়াবা ভিতৰলৈ বক্ৰ হ’ব পাৰে আৰু ভৰিৰ দ্বিতীয় আঙুলিৰ ওপৰত স্থাপন কৰিব পাৰে। এই অস্বাভাৱিকতা আন লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতেই লক্ষ্য কৰিব পাৰি। FOP ৰোগীৰ প্ৰায় ৫০% লোকৰ ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলিতো একেধৰণৰ অস্বাভাৱিকতা থাকে।

অন্যান্য লক্ষণসমূহ:

FOP ৰ আন কিছুমান লক্ষণ হ’ল-

• পেশী, লিগামেণ্ট আৰু সংযোগী কলাৰ ওপৰত নতুন হাড় গঠন।
• গতিশীলতা হ্ৰাস পোৱা (হাঁহি যোৱাৰ পৰিৱৰ্তে আপোনাৰ গুদত খোজ কঢ়া, গাঁঠিৰ জঠৰতা, গাঁঠিৰ লক হোৱা)।
• খোৱা-বোৱা আৰু কথা কোৱাত অসুবিধা।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা।
• ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলিৰ অস্বাভাৱিক আকৃতি।
• সময়ৰ লগে লগে গতি কৰিবলৈ সম্পূৰ্ণ অক্ষমতা।
• শৰীৰৰ কিছুমান অংশ ৰঙা, বেঙুনীয়া, বিষ হয়, স্পৰ্শ কৰিলে গৰম অনুভৱ হয় আৰু টিউমাৰৰ দৰে ফুলি উঠে।
• মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা (`Scoliosis` বা `Kyphosis`)।
• ডিঙি, কান্ধ, পিঠিৰ কোমল কলাবোৰ ফুলা।

ৰোগ বৃদ্ধি হোৱাৰ লগে লগে FOP ৰোগীয়ে লৰচৰ কৰাৰ সকলো ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে । নতুন হাড়ৰ বৃদ্ধিয়ে স্নায়ুত হেঁচা মাৰি ধৰিব পাৰে, যাৰ ফলত বিষ আৰু জঠৰতা হ’ব পাৰে। এই পৰ্যায়ত শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সংক্ৰমণ আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায় ৷ গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত কিছুমান মানুহৰ চিন্তা আৰু শিক্ষণৰ সমস্যাও হ’ব পাৰে ৷

FOP কেনেকৈ ধৰা পৰে?

এফ অ' পিৰ নিদান চিকিৎসকৰ শাৰীৰিক পৰীক্ষাৰ পৰা আৰম্ভ হয়। আপোনাৰ লক্ষণসমূহ লক্ষ্য কৰা হ’ব আৰু আপোনাৰ চিকিৎসাৰ ইতিহাস পৰ্যালোচনা কৰা হ’ব। তদুপৰি এটা জেনেটিক টেষ্ট , য'ত তেজৰ নমুনা লোৱাৰ প্ৰয়োজন হয়, সেই ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচনৰ পৰীক্ষা কৰা হ'ব। এক্স-ৰেৰ সহায়ত পেশী আৰু সংযোগী কলাত নতুন হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ পৰীক্ষাও কৰিব পাৰি।

অৱশ্যে চিকিৎসকৰ বাবে এফ অ’ পি নিৰ্ণয় কৰাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে । ইমান বিৰল হোৱাৰ বাবে বহু চিকিৎসকে জীৱনকালত ইয়াৰ সৈতে ৰোগীক খুব কমেইহে দেখা পায়। ফলত এফ অ’ পিৰ লক্ষণসমূহক কেতিয়াবা আন অৱস্থাৰ সৈতে ভুলকৈ ধৰিব পাৰি, যেনে কেন্সাৰ, জুভেনাইল ফাইব্ৰ’মেট’ছিছ (কোমল কলা বা ছালৰ ঘাঁৰ বৃদ্ধি), বা ফাইব্ৰ’ছ ডিছপ্লেছিয়া (হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ এক প্ৰকাৰ)।

অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ: এফ অ’ পিত থকা গোট এটা টিউমাৰৰ দৰে দেখালেও ইয়াৰ নমুনা (বায়’প্সি) লোৱাটো ভাল নহয় ।. কাৰণ তেনে কৰিলে ৰোগটো আৰু বেয়া হ’ব পাৰে আৰু নতুন হাড় গঠন (flare-ups) হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পাব পাৰে। এফ অ’ পি টিউমাৰৰ বায়’প্সি কেতিয়াবা কেন্সাৰ টিউমাৰৰ দৰে দেখাব পাৰে।

গতিকে এফ অ’ পি সঠিকভাৱে নিৰ্ণয়ৰ বাবে দুটা মূল কাৰক হ’ল ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলিৰ অস্বাভাৱিকতা আৰু শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত হোৱা কোমল কলাৰ ফুলা ।

FOP ৰ চিকিৎসা কি কি?

FOP ৰ কোনো নিৰাময় নাই । কিন্তু চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা, বিশেষকৈ হাড় গঠন আৰম্ভ হ’লে হোৱা ফ্লেয়াৰ-আপ। গৱেষণা আৰু ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল চলি আছে। এজন ব্যক্তিৰ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ব্যক্তিভেদে চিকিৎসাৰ বিকল্প ভিন্ন হ’ব পাৰে।

FOP ৰ বাবে ব্যৱহাৰ কৰিব পৰা কিছুমান চিকিৎসা হ’ল-

• সামাজিক, মানসিক, আৰু স্বাস্থ্যজনিত সহায় আৰু জিনীয় পৰামৰ্শ লাভ কৰক।
• শাৰীৰিক প্ৰয়োজনীয়তাত সহায় কৰিবলৈ অকুপেচনেল থেৰাপীত অংশগ্ৰহণ কৰা।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সংক্ৰমণ ৰোধ কৰিবলৈ এন্টিবায়টিক (চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশ অনুসৰি) গ্ৰহণ কৰা।
• ফ্লেয়াৰ-আপৰ সময়ত ফুলা আৰু বিষ হ্ৰাস কৰিবলৈ ঔষধৰ ব্যৱহাৰ (যেনে কৰ্টিক’ষ্টেৰয়ড , ননষ্টেৰয়ড এন্টি-ইনফ্লেমেটৰী ঔষধ , পেশী শিথিলকাৰী)।
• গতিশীলতা সহায়ক (যেনে, হুইল চেয়াৰ) ব্যৱহাৰ কৰা।
• কেতিয়াবা ব্ৰেচ পিন্ধি।

ফ্লেয়াৰ-আপ কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব?

এফ অ' পিৰ লক্ষণসমূহৰ ফ্লেয়াৰ-আপ ৰোধ কৰিবলৈ পেশী আৰু কলাৰ ক্ষতিৰ পৰা হাত সাৰিবলৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ । এই ফ্লেয়াৰ-আপবোৰ তেতিয়া হয় যেতিয়া শৰীৰে কোনো মানসিক চাপৰ পৰিঘটনা (অস্ত্ৰোপচাৰ, আঘাত, অসুস্থতা) অনুভৱ কৰে। আপোনাৰ বিপদ হ্ৰাস কৰিবলৈ আপুনি তলত দিয়া কামবোৰ কৰিব পাৰে:

• এনে পৰিস্থিতিৰ পৰা আঁতৰি থাকক য’ত আপুনি আঘাত পাব পাৰে, পৰিব পাৰে বা হাড় ভাঙিব পাৰে। আপুনি সদায় সুৰক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰা উচিত।
• ভেকচিন লওঁতে পেশীৰ ভিতৰত বেজী দিয়াৰ পৰিৱৰ্তে ছালৰ তলৰ চৰ্বিযুক্ত কলাত বেজী দিব লাগে (ছালৰ তলৰ বেজী)। এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক।
• বায়’প্সি বা ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ উদ্দেশ্যে কলা আঁতৰোৱা পৰীক্ষা এৰক। বিকল্প পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকক সুধিব।
• দন্ত চিকিৎসাৰ সময়ত চোলাৰ অংশত অত্যধিক টান আৰু স্থানীয় এনাস্থেটিক বেজী যিমান পাৰি সিমান পৰিহাৰ কৰিব লাগে। এই বিষয়ে দন্ত চিকিৎসকক অৱগত কৰিব লাগে।
• ফ্লু আৰু চৰ্দিৰ দৰে ভাইৰাছজনিত ৰোগৰ পৰা নিজকে ৰক্ষা কৰিবলৈ পদক্ষেপ লওক।

FOP সম্পূৰ্ণৰূপে প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু FOP জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়, গতিকে ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি ৷ শিশুৰ জিনীয় ৰোগ হোৱাৰ আশংকা বুজিবলৈ আপুনি চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পাতিব পাৰে।

এফ অ’ পিৰ সৈতে থাকিলে কি আশা কৰিব পাৰি?

এফ অ' পি হৈছে আজীৱন, নিৰাময় কৰিব নোৱাৰা অৱস্থা ৷ ৰোগৰ গুৰুতৰ লক্ষণ বিশেষকৈ শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সংক্ৰমণ আৰু ক্ৰমান্বয়ে গতিশীলতা হেৰুৱাই পেলোৱাৰ বাবে পূৰ্বাভাস বেয়া হয়। এফ অ’ পি থকা কোনোবা এজনৰ আয়ুস সাধাৰণতে ডেকা প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে হ্ৰাস পায়। ৩০ বছৰ বয়সলৈকে বহু লোক সম্পূৰ্ণৰূপে নিশ্চল হৈ পৰে ৷ শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সংক্ৰমণেই এফ অ’ পি ৰোগীৰ মৃত্যুৰ প্ৰধান কাৰণ।

কিন্তু গৱেষণা আৰু ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত নতুন চিকিৎসাৰ সন্ধান অব্যাহত আছে আৰু এইবোৰে আশাৰ সঞ্চাৰ কৰিছে।

নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লয়?

আপুনি FOP ধৰা পৰাৰ পিছত আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে ঘনিষ্ঠভাৱে কাম কৰি আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বাবে উপযুক্ত চিকিৎসা পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰিব লাগিব। এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই আপোনাক নিদান বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবে আৱেগিক সহায় আগবঢ়াব পাৰে। ফ্লেয়াৰ-আপ বিষাদজনক আৰু অস্বস্তিকৰ হ’ব পাৰে। কিন্তু আপোনাৰ চিকিৎসকে এই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাৰ উপায় দিব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

আপুনি চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে যদিহে:

• যদি তীব্ৰ বিষ হয় ৷
• যদি ফুলাটো কমি নাযায়।
• যদি আপোনাৰ গতিশীলতা সীমিত হয়, তেন্তে আপোনাৰ গাঁঠিবোৰ টান হয়, বা আপোনাৰ গাঁঠিবোৰ আবদ্ধ হৈ থাকে।
• খাব নোৱাৰিলে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: যদি আপুনি উশাহ লোৱাত অসুবিধা পাইছে , তৎক্ষণাত ১৯৯০ নম্বৰত ফোন কৰক বা ওচৰৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাওক।

চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া প্ৰশ্ন

যেতিয়া আপুনি এনেকুৱা এটা বিৰল নিদান লাভ কৰে, তেতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিব পাৰে যে "মই এতিয়া কি কৰিম?" আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ ওপৰত অহৰহ নিৰীক্ষণ কৰিব আৰু প্ৰয়োজনীয় সহায় আগবঢ়াব।

আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• মোৰ দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাত সহায় কৰিবলৈ কি কি গতিশীলতা যন্ত্ৰ আৰু সঁজুলি উপলব্ধ?
• ফুলা আৰু প্ৰদাহ কমোৱাৰ বাবে আপুনি কি কি ঔষধৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• মোৰ লক্ষণৰ লগত অহা বিষ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব পাৰি?

তেওঁলোকে আপোনাক জেনেটিক কাউন্সেলাৰ বা অকুপেচনেল থেৰাপিষ্টৰ ওচৰলৈও প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে। তেওঁলোকে আপোনাৰ নিদান বুজিবলৈ, ফ্লেয়াৰ-আপ কম কৰিবলৈ আৰু আৰামদায়ক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

সাৰাংশ: মনত ৰাখিব!

এফ অ’ পি এক অতি জটিল আৰু প্ৰত্যাহ্বানমূলক অৱস্থা। কিন্তু ইয়াৰ প্ৰতি সচেতন হোৱা, লক্ষণসমূহ আগতীয়াকৈ চিনি পোৱা, চিকিৎসাৰ উপযুক্ত পৰামৰ্শ আৰু সহায় লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

• FOP হৈছে এক বিৰল জিনীয় ৰোগ য’ত পেশী আৰু সংযোগী কলা হাড়লৈ পৰিণত হয়।
• এটা মূল বৈশিষ্ট্য হ’ল জন্মৰ সময়ত উপস্থিত ভৰিৰ ডাঙৰ আঙুলিৰ অস্বাভাৱিকতা।
• শৰীৰৰ যিকোনো ক্ষতি (আঘাত, অসুস্থতা) ‘ফ্লেয়াৰ-আপ’ৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। সেয়ে সাৱধানতা অৱলম্বন কৰে।
• এই ৰোগীসকলৰ বাবে বায়’প্সি পৰীক্ষা উপযুক্ত নহয়।
• যদিও ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ চিকিৎসা আছে। গৱেষণা চলি আছে।
• যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ চিনাকি কোনো ব্যক্তিৰ এই লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক।

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। সঠিক তথ্য আৰু সমৰ্থনেৰে এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’বলৈ শক্তি বিচাৰি পাওক!

` FOP, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, জেনেটিক ৰোগ, হাড়, পেশী, বিৰল ৰোগ, ACVR1