আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি? Fragile X Syndrome (FXS)ৰ বিষয়ে কওঁ আহক ৷

আপুনি হয়তো লক্ষ্য কৰিছে যে আপোনাৰ কণমানিটোৰ বিকাশত পলম হৈছে বা তেওঁলোকৰ কিছুমান আচৰণৰ ধৰণ অলপ আচৰিত। হয়তো তেওঁলোকৰ কথা কোৱাত দেৰি হৈছে, বা তেওঁলোকে আন ল’ৰা-ছোৱালীৰ লগত সামাজিকভাৱে মিলিজুলি থাকিব নিবিচাৰে। কেতিয়াবা এইবোৰৰ আঁৰত Fragile X Syndrome (FXS) নামৰ এটা অৱস্থাও থাকিব পাৰে। এই নামটো শুনিলে ভয় নকৰিব। আজি অলপ বিশদভাৱে কওঁ, অতি সহজভাৱে, ঠিক আছে?

Fragile X Syndrome কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰম হৈছে এটা জিনীয় অৱস্থা যিটো প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ সংক্ৰমিত হয় । ইয়াৰ ফলত শিশুৰ কিছুমান বিশেষ শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তন, আচৰণৰ সমস্যা, আৰু বিভিন্ন স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• শিশুৰ বিকাশত পলম হোৱা।
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা।
• শিক্ষণৰ অক্ষমতা।
• সঘনাই উদ্বিগ্নতা।
• মনোযোগ দিবলৈ অসুবিধা আৰু অতি সক্ৰিয়তা, যিটো অৱস্থাক মনোযোগ-ঘাটি/অতিক্ৰিয়াশীলতা বিকাৰ (ADHD) বুলি জনা যায়।
• আনকি ইয়াত অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰৰ লক্ষণো দেখা দিব পাৰে।

ইয়াক "ফ্ৰেজিল এক্স" বুলি কোৱা হয় কাৰণ এক্স ক্ৰম'জমটো মাইক্ৰস্কোপৰ সহায়ত চালে ইয়াৰ এটা অংশ "ভঙা" বা "ভংগুৰ" যেন লাগে। ইয়াৰ আন এটা নাম হৈছে মাৰ্টিন-বেল চিনড্ৰম। এইটো হৈছে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বৌদ্ধিক আৰু বিকাশৰ বিকাৰ (IDD)ৰ ভিতৰত অন্যতম।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

গৱেষকসকলে বিশ্বৰ কিমানজন লোকৰ ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰম হৈছে সেই বিষয়ে সঠিকভাৱে নিশ্চিত নহয় যদিও তেওঁলোকৰ অনুমান অনুসৰি প্ৰায় ১১ হাজাৰ ছোৱালীৰ ভিতৰত এজন আৰু ৭ হাজাৰ ল’ৰাৰ ভিতৰত এজনৰ এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।

ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

Fragile X Syndrome এ আপোনাৰ শিশুৰ বুদ্ধিমত্তা, মানসিক স্বাস্থ্য, শাৰীৰিক ৰূপ আৰু আচৰণত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। প্ৰতিটো ক্ষেত্ৰতে কি কি সাধাৰণ লক্ষণ দেখা যায় চাওঁ আহক।

বুদ্ধিমত্তা সম্পৰ্কীয় সমস্যা

• শিক্ষণৰ অক্ষমতা: নতুন কথা শিকিবলৈ আৰু মনত ৰখাটো কঠিন হ’ব পাৰে।
• আইকিউ হ্ৰাস: মানুহৰ বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে তেওঁলোকৰ আইকিউৰ স্ক’ৰ কিছু হ্ৰাস পাব পাৰে।
• শৈশৱত বিকাশৰ পলম হোৱা মাইলৰ খুঁটি: উদাহৰণস্বৰূপে, তেওঁলোকে স্বাধীনভাৱে খোজ কঢ়া, কথা ক’বলৈ আৰু খাবলৈ আৰম্ভ কৰাত আন শিশুতকৈ পিছ পৰিব পাৰে।
• অকথ্য যোগাযোগৰ অক্ষমতা: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ইংগিত, মুখৰ অভিব্যক্তি আৰু অন্যান্য অকথ্য ইংগিত ব্যৱহাৰ কৰি ধাৰণা প্ৰকাশ কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে।
• ভাষা বুজি পোৱা আৰু কোৱাৰ সমস্যা:প্ৰায় দুবছৰ বয়সত আপুনি লক্ষ্য কৰিব পাৰে যে আপোনাৰ সন্তানে শব্দ কোৱা আৰু বুজিবলৈ কিছু সমস্যাত পৰিছে।
• গণিতৰ সমস্যা সমাধান কৰাত অসুবিধা।

এইবোৰৰ যিকোনো এটা পলমৰ বাবে আপোনাৰ শিশুৰ বিকাশ নিশ্চিতভাৱে পৰীক্ষা কৰক। প্ৰতিটো বয়সৰ বাবে কি কি বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি উপযুক্ত আৰু সেইবোৰ কেনেকৈ সঠিকভাৱে মূল্যায়ন কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

মানসিক স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা

• সঘনাই উদ্বেগ .
• ডিপ্ৰেছনৰ দৰে অৱস্থা ৷
• কিছুমান কথা পুনৰাবৃত্তি বা চিন্তা কৰাৰ প্ৰবল প্ৰয়োজন (Obsessive-compulsive behaviors)।

শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য

এই লক্ষণসমূহ সকলোৰে ক্ষেত্ৰত দেখা নাযায় যদিও কিছুমান সাধাৰণ লক্ষণ হ’ল-

• এটা দীঘলীয়া, সংকীৰ্ণ মুখ।
• এটা ডাঙৰ কপাল।
• এটা ডাঙৰ কথা।
• ডাঙৰ কাণ।
• চকু দুটা ক্ৰছ কৰা (strabismus)।
• আঙুলি অত্যধিক নমনীয়, বা "ডাবল-জইণ্টেড" হোৱা।
• সমতল ভৰি।
• যৌৱনকালৰ পিছত ল’ৰাৰ অণ্ডকোষ ডাঙৰ হয়।
• উচ্চ খিলানযুক্ত তালু।
• পেশীৰ শক্তিৰ অভাৱ (হাইপ’টনিয়া), অৰ্থাৎ শৰীৰটো অলপ লংপেণ্ট অনুভৱ হ’ব পাৰে।

আচৰণৰ সমস্যাবোৰ কি কি?

Fragile X Syndrome এ শিশুৰ আচৰণৰ বিভিন্ন সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• মনোযোগ দিবলৈ অসুবিধা আৰু অতি সক্ৰিয়তা (ADHD)।
• সামাজিক উদ্বেগ আৰু লাজ লগা। কল্পনা কৰকচোন, আত্মীয়ৰ ঘৰত পাৰ্টিলৈ গ’লে আপুনি আন মানুহৰ পৰা আঁতৰি থাকে আৰু কোনোবাই কথা ক’লে তললৈ চাই থাকে।
• হাত চাপৰি বজোৱা বা হাত কামোৰা আদি পুনৰাবৃত্তিমূলক আচৰণ।
• চকুৰ সংস্পৰ্শ কৰিবলৈ অনিচ্ছা।
• সংবেদনশীল বিকাৰ - ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ভিৰ কৰা ঠাই, কোনোবাই আপোনাৰ শৰীৰ স্পৰ্শ কৰা, শব্দ, কিছুমান খাদ্য, কাপোৰ আদিৰ প্ৰতি আপুনি অতি সংবেদনশীল হ’ব পাৰে। কেতিয়াবা সামান্য শব্দত আপুনিও আচৰিত হ’ব পাৰে, বা আপুনি ক’ব পাৰে যে আপুনি কিছুমান বিশেষ খাদ্য খাব নোৱাৰে।
• আনৰ আৱেগ আৰু সামাজিক ইংগিত বুজিবলৈ অসুবিধা।

কিহৰ ফলত Fragile X Syndrome হয়?

আমাৰ X ক্ৰম’জমত অৱস্থিত `FMR1` জিনটোৰ জিনীয় মিউটেচনৰ বাবেই এনে হয়। এই `FMR1` জিনে আমাৰ শৰীৰক `FMRP` নামৰ প্ৰটিন তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। এই `FMRP` প্ৰটিন স্নায়ুকোষৰ মাজত সংযোগ `(synapses)` বিকাশৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। এই `চিনেপ্স`বোৰৰ জৰিয়তেহে স্নায়ুৰ আৱেগ `(স্নায়ুৰ আৱেগ)` যাত্ৰা কৰে।

FMR1 জিনৰ মিউটেচনৰ বাবে চিজিজি ট্ৰিপলেট ৰিপিট নামৰ ডিএনএৰ এটা অংশ স্বাভাৱিকতকৈ বহু দীঘল হৈ পৰে। সাধাৰণতে এই অংশটো প্ৰায় ৫ৰ পৰা ৪০ বাৰ পুনৰাবৃত্তি হয়, কিন্তু ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰম থকা লোকৰ ক্ষেত্ৰত ই ২০০ বাৰতকৈ অধিক পুনৰাবৃত্তি হয় ।ইয়াৰ ফলত `FMR1` জিনটো "নিস্তব্ধ" হৈ পৰে, অৰ্থাৎ ই `FMRP` প্ৰটিন সঠিকভাৱে বনাব নোৱাৰে। ইয়াৰ ফলত শিশুৰ স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পৰে আৰু ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে।

এইটো কেনেকৈ প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি পৰে? (উত্তৰাধিকাৰৰ আৰ্হি)

ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰম এক্স-লিংকড প্ৰধান আৰ্হিত উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। অৰ্থাৎ ইয়াৰ কাৰণ হোৱা মিউটেটেড জিনটো এক্স ক্ৰম’জমত অৱস্থিত। ই "প্ৰধান" কাৰণ মিউটেটেড জিনৰ এটা কপি থাকিলেও ৰোগ সৃষ্টি হ'বলৈ যথেষ্ট।

ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰম ল’ৰাৰ ক্ষেত্ৰত বেছি দেখা যায় আৰু ইয়াৰ লক্ষণ অধিক গুৰুতৰ কাৰণ তেওঁলোকৰ মাত্ৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে। ছোৱালীৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম থাকে । গতিকে এটা এক্স ক্ৰম’জমত মিউটেচন থাকিলেও আনটো সুস্থ এক্স ক্ৰম’জমত লক্ষণ দেখা নাযায় আৰু কেৱল বাহক হ’ব পাৰে। কিন্তু Fragile X ৰোগীৰ ল’ৰাৰ লক্ষণ সদায় দেখা দিয়ে।

Fragile X কেৰিয়াৰৰ বাবে আন স্বাস্থ্যজনিত বিপদ আছেনে?

হয়, বৰ গুৰুত্বপূৰ্ণ। যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Fragile X Syndrome আছে তেন্তে আপুনি চিকিৎসকক এই বিষয়ে জনাব লাগে। যিহেতু আপুনি এজন বাহক হ’ব পাৰে, সেয়েহে আপোনাৰ স্বাস্থ্যজনিত বিপদ বৃদ্ধি পাব পাৰে, যেনে:

• ৪০ বছৰ বয়সৰ আগতেই ৰজোনিবৃত্তি হয়।
• স্মৃতিশক্তিৰ লগত জড়িত ৰোগ যেনে ডিমেনচিয়া।
• উচ্চ ৰক্তচাপ।
• উদাস।
• উদ্বেগ।
• মাইগ্ৰেইন।
• থাইৰয়ড গ্ৰন্থিৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হ্ৰাস (Hypothyroidism)।
• দীৰ্ঘদিনীয়া বিষ।
• টোপনিৰ এপনিয়া।

Fragile X Syndrome ৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

কেতিয়াবা Fragile X Syndrome ৰোগীৰ স্বাস্থ্যৰ অন্যান্য অৱস্থাও হ’ব পাৰে। এটা অধ্যয়নত অভিভাৱকসকলে ৰিপ’ৰ্ট কৰিছে যে তেওঁলোকৰ সন্তানৰ ক্ষেত্ৰতো:

• আক্ৰমণ।
• টোপনিৰ সমস্যা। আন এটা অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে ফ্ৰেজিল এক্স আৰু অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ দুয়োটা ৰোগীৰ ১০ জনৰ ভিতৰত ৪ জনৰ টোপনিৰ সমস্যা আছিল, আনহাতে কেৱল ফ্ৰেজিল এক্স থকা ১০ টা শিশুৰ ভিতৰত ৩ জনৰ টোপনিৰ সমস্যা আছিল।
• আক্ৰমণাত্মকতা বা খিংখিঙীয়াতা। ফ্ৰেজিল এক্স থকা শিশু বিশেষকৈ অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ থকা শিশুৰ আক্ৰমণাত্মক হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি।
• আত্মহত্যা কৰা আচৰণ।
• মেদবহুলতা।

Fragile X Syndrome কেনেকৈ ধৰা পৰে?

Fragile X Syndrome ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিবলৈ আপোনাৰ শিশুৰ তেজ বা অন্যান্য কলাৰ পৰা DNA নমুনা লোৱা হয়।ডাক্তৰে নমুনাটো লৈ লেবলৈ পঠিয়াব। তাত তেওঁলোকে শিশুটিৰ `FMR1` জিনত আগতে উল্লেখ কৰা মিউটেচন আছে নেকি চাব।

যদি আপুনি গৰ্ভৱতী আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ Fragile X Syndrome হ’ব পাৰে বুলি সন্দেহ কৰে, তেন্তে আপুনি এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাক লগ কৰিব পাৰে আৰু প্ৰসৱৰ পূৰ্বে পৰীক্ষা কৰিব পাৰে যেনে:

• এম্নিঅ’চেণ্টেছিছ (Amniocentesis): ইয়াৰ ভিতৰত জৰায়ুত থকা এম্নিয়টিক তৰল পদাৰ্থৰ নমুনা লৈ পৰীক্ষা কৰা হয়।
• ক’ৰিয়ানিক ভিলাছৰ নমুনা সংগ্ৰহ: ইয়াত প্লেচেণ্টাৰ পৰা কোষৰ নমুনা লৈ পৰীক্ষা কৰা হয়।

সাধাৰণতে কিমান বয়সত এই ৰোগ ধৰা পৰে?

বেছিভাগ ল ’ ৰাৰ বয়স প্ৰায় ৩৫-৩৭ মাহ বয়সত ৰোগ ধৰা পৰে ৷ ছোৱালীবোৰৰ অলপ পিছত, প্ৰায় ৪২ মাহ বয়সত ৰোগ ধৰা পৰিব পাৰে ৷ অৱশ্যে ১২ মাহৰ আগতেই কিছুমান লক্ষণ লক্ষ্য কৰিব পাৰে।

ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ চিকিৎসকে কি কি প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে?

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসক বা জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই Fragile X Syndrome পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিয়াৰ আগতে তেওঁলোকে আপোনাক এই ধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• আপোনাৰ সন্তানৰ কি কি লক্ষণ লক্ষ্য কৰিছে?
• আপোনাৰ সন্তানে কেনেকৈ নতুন কথা শিকে?
• আপোনাৰ সন্তানে লাজ কৰে নেকি?
• আপোনাৰ সন্তানৰ টোপনিৰ সমস্যা আছে নেকি?
• আপোনাৰ সন্তান সদায় উদ্বিগ্ন হৈ থাকে নেকি?
• আপোনাৰ সন্তানে চকুৰ সংস্পৰ্শৰ পৰা আঁতৰি থাকেনে?
• আপোনাৰ শিশুটিৰ শৰীৰত কোনো অস্বাভাৱিক দেখা বৈশিষ্ট্য আছেনে?
• আপোনাৰ সন্তানৰ কথা কোৱাৰ ক্ষমতা কেনেকুৱা?

প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰম ধৰা পেলাব পাৰিনে?

যদিও সাধাৰণতে শৈশৱতে Fragile X Syndrome ধৰা পৰে, Fragile X পৰিয়ালত আন দুটা চিনড্ৰম আছে যিয়ে প্ৰাপ্তবয়স্কক আক্ৰান্ত কৰে। তেওঁলোক হৈছে:

• ফ্ৰেজিল এক্স-এছ’চিয়েটেড ট্ৰেমৰ/এটাক্সিয়া চিনড্ৰম (FXTAS): লক্ষণসমূহৰ ভিতৰত ভাৰসাম্যৰ সমস্যা, হাত জোকাৰি যোৱা, মেজাজৰ অস্থিৰতা, স্মৃতিশক্তি হেৰুৱা, চিন্তাৰ সমস্যা, অংগ-প্ৰত্যংগ অজ্ঞান হোৱা আদি উল্লেখযোগ্য।
• ভংগুৰ এক্স-সংলগ্ন প্ৰাথমিক অভেৰিয়ান ইনচুফিচিয়েন্সি (FXPOI): লক্ষণসমূহৰ ভিতৰত প্ৰজনন ক্ষমতা হ্ৰাস পোৱা, গৰ্ভধাৰণত অসুবিধা হোৱা, অনিয়মিত বা অনুপস্থিত ঋতুস্ৰাৱ, আৰু অকাল ৰজোনিবৃত্তি আদি উল্লেখযোগ্য।

যদি আপোনাৰ এনে ধৰণৰ লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পতাটোৱেই উত্তম।

Fragile X Syndrome ৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

Fragile X Syndrome ৰ কোনো বিশেষ নিৰাময় নাই।অৱশ্যে এই অৱস্থাৰ লক্ষণসমূহৰ চিকিৎসা কৰিব পাৰি। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসকে বিভিন্ন ধৰণৰ ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰিব পাৰে। লক্ষণ অনুসৰি শ্ৰেণীভুক্ত কৰা কিছুমান উদাহৰণ দিয়া হ’ল:

• মৃগীৰোগ বা মেজাজৰ অস্থিৰতা:
• লিথিয়াম কাৰ্বনেট
• গাবাপেন্টিন (Neurontin®)
• ADHD ৰ বাবে:
• মিথাইলফেনিডেট (ৰিটালিন®, কনচাৰ্ট®) আৰু ডেক্সট্ৰ'এমফেটামাইন (এডেৰাল®, ডেক্সড্ৰিন®)
• ভেনলাফেক্সিন (Effexor®) আৰু নেফাজ'ডন (Serzone®)
• অব্ছেছিভ-কম্পলচিভ ডিছঅৰ্ডাৰ (OCD)ৰ বাবে:
• ফ্লুঅ'ক্সিটিন (Prozac®)
• চেৰট্ৰালিন (Zoloft®) আৰু চিটাল'প্ৰাম (Celexa®)
• টোপনিৰ সমস্যাৰ বাবে:
• ট্ৰেজ'ডন (Desyrel®)
• মেলাটনিন

এইটো আপোনাৰ চিকিৎসকে দিব পৰা ঔষধৰ এখন সৰু তালিকা মাত্ৰ। প্ৰতিটো ঔষধৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আৰু জটিলতাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে নিশ্চয়কৈ আলোচনা কৰক।

ঔষধৰ উপৰিও চিকিৎসকে প্ৰায়ে মনোচিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে , যিটো চিকিৎসাৰ প্ৰকাৰ যিয়ে শিশুক অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাত সহায় কৰে আৰু তেওঁলোকৰ আচৰণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে।

Fragile X Syndrome ৰোগীৰ ভৱিষ্যত কি?

Fragile X Syndrome ৰোগত আক্ৰান্ত কিছুমান লোকে স্বতন্ত্ৰভাৱে জীয়াই থাকিব পাৰে। অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে Fragile X ৰোগীৰ প্ৰতি ১০ গৰাকী ছোৱালীৰ ভিতৰত প্ৰায় ৪ জন আৰু ১০ গৰাকী ল’ৰাৰ ভিতৰত ১ জনেই ডাঙৰ হৈ অতি স্বাধীন হয়। ল’ৰাতকৈ ছোৱালীৰ সম্ভাৱনা বেছি:

• নতুন ধাৰণা আৰু নতুন শব্দৰে কিতাপ পঢ়া।
• জটিল বাক্য কোৱা।
• স্বাভাৱিক গতিৰে কথা কোৱা।

সাধাৰণতে ল’ৰাৰ ক্ষেত্ৰত ফ্ৰেজিল এক্স চিনড্ৰম বেছি গুৰুতৰ হয়। Fragile X ৰোগীৰ ভিতৰত ২০ গৰাকী ছোৱালীৰ ভিতৰত প্ৰায় ৮ গৰাকীক দৈনন্দিন কাম-কাজত সহায়ৰ প্ৰয়োজন নহয়। কিন্তু ২০ জন ল’ৰাৰ ভিতৰত ১ জনহে কৰে। বহু ছোৱালীয়ে হাইস্কুলৰ পৰা স্নাতক ডিগ্ৰী লাভ কৰাৰ বিপৰীতে গৰিষ্ঠসংখ্যক ল’ৰাই নহয়। Fragile X ৰোগীৰ প্ৰায় আধা মহিলাই পূৰ্ণকালীন কাম কৰে, কিন্তু ১০ জন ল’ৰাৰ ভিতৰত মাত্ৰ ২ জনেই কাম কৰে।

মোৰ সন্তানে ডেকেয়াৰ/স্কুললৈ যাব পাৰিবনে?

হয়, কিন্তু আপোনাৰ শিশুটিক ডেকেয়াৰ বা স্কুলত বিশেষ থকাৰ ব্যৱস্থাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। বিদ্যালয়ৰ দিন আৰু শ্ৰেণীকোঠাৰ কিছুমান অংশ তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি সালসলনি কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শিশুৰ শিক্ষকে হয়তো পৰিৱেশ আৰু পাঠ্যক্ৰমৰ লগত কিছু সালসলনি কৰিব পাৰিব।

পৰিৱেশৰ সৈতে জড়িত পৰিৱৰ্তন:

• শব্দ প্ৰদূষণ কম মাত্ৰাত ৰখা।
• প্ৰাকৃতিক পোহৰ উপলব্ধ কৰি ৰখা।
• ভিৰ কৰা ঠাই এৰাই চলা।

পাঠ্যক্ৰমৰ সৈতে জড়িত পৰিৱৰ্তনসমূহ:

• দৃশ্যমান সামগ্ৰী যেনে ডায়েগ্ৰাম, ৰং কৰা পৃষ্ঠা, আৰু ছবি ব্যৱহাৰ কৰা।
• শিশুসকলক তেওঁলোকে অতি আকৰ্ষণীয় বুলি ভবা সামগ্ৰী ব্যৱহাৰ কৰি শিকিবলৈ সহায় কৰা।
• শিশুটিক সৰু সৰু গোটত কাম কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়া ৷

আপোনাৰ শিশুটিৰ Fragile X Syndrome আছে বুলি বিদ্যালয়ক নিশ্চয়কৈ জনাওক। শিক্ষকৰ লগত তেওঁলোকৰ বিশেষ প্ৰয়োজনীয়তাৰ বিষয়ে কথা পাতক। আপুনি স্কুলৰ মনোবিজ্ঞানী আৰু/বা পৰামৰ্শদাতাকও চাব পাৰে। ৩ বছৰৰ ওপৰৰ শিশুৰ সৈতে কাম কৰে। আপুনি যোগাযোগ কৰিব বিচৰা আন বিশেষজ্ঞসকলৰ ভিতৰত আছে:

• অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট
• আচৰণ চিকিৎসক
• বাক-ভাষা ৰোগ বিশেষজ্ঞ
• সমাজকৰ্মী

এই বিষয়ে অধিক তথ্যৰ বাবে আপোনাৰ স্থানীয় বিদ্যালয় আৰু স্বাস্থ্যসেৱা প্ৰদানকাৰীসকলক সুধিব।

Fragile X Syndrome কিমান দিনলৈ থাকে? আয়ুস কিমান?

Fragile X Syndrome আজীৱন ৰোগ। ইয়াৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই।

কিন্তু Fragile X Syndrome ৰ কোনো লক্ষণেই জীৱন সংকটজনক নহয়। সেয়ে এই লোকসকলৰ আয়ুস স্বাভাৱিক ব্যক্তিৰ দৰেই।

Fragile X Syndrome প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

নহয়, Fragile X Syndrome এটা জিনীয় অৱস্থা আৰু ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, বা ইতিমধ্যে গৰ্ভৱতী হৈছে, তেন্তে আপোনাৰ সন্তানে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ আশংকাৰ বিষয়ে জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতাটো যথেষ্ট।

Fragile X Syndrome ৰ জীৱন কেনেকুৱা?

Fragile X Syndrome ৰ ফলত প্ৰতিটো শিশুৱে একেধৰণৰ প্ৰভাৱ নপৰে। আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক ই আপোনাৰ শিশু আৰু পৰিয়ালক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিব তাৰ এটা ভাল ধাৰণা দিব পাৰে। এই অৱস্থাৰ কিছুমান দিশ প্ৰত্যাহ্বানমূলক হ’ব পাৰে যদিও ইয়াৰ বহুতো ইতিবাচক বৈশিষ্ট্যও আছে। উদাহৰণস্বৰূপে, গৱেষকসকলে Fragile X ৰোগীক দেখিছে:

• সহায়ক হৈছে।
• দয়ালু।
• আনৰ কথা ভাবি।
• বন্ধুসুলভ।
• ভালদৰে অনুকৰণ কৰিব পাৰি।
• দৃশ্যমান স্মৃতিশক্তি আৰু দীৰ্ঘম্যাদী স্মৃতিশক্তি ভাল।
• কৌতুক ভাল লাগে আৰু ধেমেলীয়া বুলি ভাবো।

Fragile X Syndrome ৰোগী/পৰিয়ালৰ সদস্যক মই কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

যিমান পাৰি অৱগত হওক। আপোনাক আৰু তেওঁলোকক সহায় কৰিব পৰা সমৰ্থন গোট আৰু সম্প্ৰদায়ৰ সম্পদ বিচাৰক। জীৱন দক্ষতাৰ কাৰ্যসূচী উপযুক্ত হ’ব পাৰে। কিছুমানে যেনে-

• সামাজিক কাম-কাজ।
• যৌনতা।
• চখ।
• শিক্ষা।
• চাকৰি।

আপোনাৰ শিশুৱে যাতে প্ৰয়োজনীয় যত্ন লাভ কৰে আৰু জীৱনৰ মানদণ্ড সম্ভৱপৰ উত্তম হয় তাৰ বাবে আপুনি পোষকতা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

মোৰ সন্তানক কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ যাব লাগে?

Fragile X Syndrome ৰ লক্ষণ দেখা পোৱাৰ লগে লগে শিশুটিক শিশু চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ যাওক। পলম নকৰিব, কাৰণ আগতীয়াকৈ হস্তক্ষেপ কৰাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

ডাক্তৰক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপোনাৰ নিদানৰ বিষয়ে আলোচনা কৰাৰ সময়ত আপুনি চিকিৎসকক সুধিব পৰা কিছুমান প্ৰশ্ন ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• মোৰ সন্তানে বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগেনে?
• মোৰ সন্তানে কেনেধৰণৰ থেৰাপিষ্টক চাব লাগে?
• Fragile X Syndrome কিমান গুৰুতৰ?
• মোৰ সন্তানৰ বাবে কি ঔষধ উপযোগী?
• মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?
• মোৰ আগতীয়া হস্তক্ষেপৰ বিকল্প কি কি?
• আমি পৰিয়াল হিচাপে মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰো?

Fragile X Syndrome ৰ নিদান আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে কঠিন হ’ব পাৰে। বহু পৰিৱৰ্তন আৰু সালসলনিৰ আৰম্ভণি। থেৰাপী, ঔষধ, স্কুলত থকাৰ ব্যৱস্থা আদি কথাবোৰ এতিয়া আপোনাৰ শিশুৰ জীৱনৰ অংশ। সন্তানক সহায় কৰি থকাৰ সময়ত নিজৰ প্ৰয়োজনীয়তাক পাহৰি নাযাব। মনত ৰাখিব, আপোনাৰ সন্তানৰ ফ্ৰেজিল এক্স চিণ্ড্ৰম থকাৰ অৰ্থ হ’ল আপুনি আন কেইবাটাও স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থা যেনে হতাশা আৰু মাইগ্ৰেইনৰ বাবেও অধিক আশংকাত ভুগিব পাৰে।

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ

গতিকে, আমি আজি Fragile X Syndrome ৰ বিষয়ে বহুত কথা পাতিছো। মনত ৰখা কিছুমান মূল কথা হ’ল:

• এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা , অৰ্থাৎ ই উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা।
• এইটো আজীৱন , কিন্তু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি।
• শিশুৰ বিকাশৰ বাবে আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয়, আগতীয়া চিকিৎসা, প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা সেৱা আৰম্ভ কৰাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• ঠিক শিশুটিৰ দৰেই আপোনাকো সহায়ৰ প্ৰয়োজন। অকলে এইবোৰ মুখামুখি হোৱাটো কঠিন।
• এই পৰিস্থিতিৰ লগত প্ৰত্যাহ্বান থাকিলেও এই শিশুসকলৰো বহুতো ইতিবাচক কথা আৰু সামৰ্থ্য আছে।

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। যদি আপোনাৰ আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে নিঃসংকোচে কথা পাতিব।

` ভংগুৰ x চিনড্ৰম, fxs, জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ, বিকাশৰ বিলম্ব, বৌদ্ধিক অক্ষমতা, শিশুৰ স্বাস্থ্য, শিক্ষণ অক্ষমতা