আপোনাৰ শিশুটিয়ে গাখীৰৰ চেনি হজম কৰাত অসুবিধা পাইছেনে? গেলেক্টোচেমিয়াৰ কথা কওঁ আহক!

নৱজাত শিশুক খুৱাওঁতে, সেয়া মাতৃদুগ্ধই হওক বা সূত্ৰই হওক, কেতিয়াবা সৰু সৰু সমস্যাৰ সৃষ্টি হয় নহয়নে? কল্পনা কৰকচোন, যদি আপোনাৰ শিশুৱে গাখীৰত থকা এক প্ৰকাৰৰ চেনি হজম কৰিব নোৱাৰে তেন্তে কি হ’ব? হয়, হ’ব পাৰে। ‘গেলেক্ট’জ’ নামৰ গাখীৰত থকা চেনিৰ প্ৰকাৰ হজম কৰিব নোৱাৰাটোকে গেলেক্ট’চেমিয়া বোলে। এইটো এটা গুৰুতৰ অৱস্থা হ’ব পাৰে, কিন্তু যদি ইয়াক আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰা হয় তেন্তে আমি কেঁচুৱাটোৱে হ’ব পৰা বহুতো ডাঙৰ সমস্যা হ্ৰাস কৰিব পাৰো।

এই অৱস্থাই শিশুৰ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে যেতিয়া আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰে খাদ্য বিশেষকৈ গাখীৰত পোৱা চেনিৰ গেলেক্ট’জ ভাঙি শক্তিলৈ ৰূপান্তৰিত কৰিব নোৱাৰে তেতিয়া ই তেজত জমা হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। আচলতে 'গেলেক্ট'চেমিয়া' শব্দটোৰ আক্ষৰিক অৰ্থ হৈছে "তেজত গেলেক্ট'জৰ উপস্থিতি।" গতিকে যেতিয়া তেজত গেলেক্ট’জ জমা হয় তেতিয়া ই সমগ্ৰ শৰীৰত বিয়পি পৰে। তাৰ পিছত সাধাৰণতে গেলেক্ট’জৰ সৈতে কাম নকৰা এনজাইমে এই গেলেক্ট’জক ‘গেলেক্টিটল’ নামৰ এলক’হললৈ ৰূপান্তৰিত কৰে। এই গেলেক্টিটল শৰীৰৰ বাবে বিষাক্ত ।

যেতিয়া এই বিষাক্ত গেলেক্টিটল শিশুৰ অংগ আৰু কলাত জমা হয় তেতিয়া ই সেইবোৰৰ ক্ষতি কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। যদি চিকিৎসা নকৰিলে galactosemiaৰ গুৰুতৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া যেনে:

• ছানি পৰা ৰোগ .
• উন্নয়নমূলক পলম ৷
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা .
• বাক্যৰ অসুবিধা ৷
• সূক্ষ্ম আৰু স্থূল মটৰ অসুবিধা, অৰ্থাৎ সূক্ষ্ম চলন দক্ষতা, যেনে খোজ কঢ়া আৰু দৌৰাত অসুবিধা ।
• স্নায়ুজনিত অক্ষমতা .
• বৃক্কৰ ৰোগ ৷
• মহিলা শিশুৰ অকালতে ডিম্বাশয়ৰ অভাৱ ।
• যকৃতৰ বিকলতা ৷
• চেপ্চিছ হৈছে এক গুৰুতৰ সংক্ৰমণ।

কল্পনা কৰকচোন এই অৱস্থাটো আগতীয়াকৈ চিনি পোৱাটো কিমান গুৰুত্বপূৰ্ণ! যদি আপুনি ইয়াক আগতীয়াকৈ চিনি পায়, আপোনাৰ শিশুৰ খাদ্যৰ পৰা গেলেক্ট’জ আঁতৰাই পেলায়, আৰু ইয়াৰ সঠিক চিকিৎসা কৰে, তেন্তে আপুনি এনে বহু সমস্যাৰ পৰা হাত সাৰিব পাৰে।

কিন্তু আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা আৰু চিকিৎসা কৰিলেও কিছুমান শিশুৰ সৰু সৰু সমস্যা হৈয়ে থাকিব পাৰে। কাৰণ আমি খাদ্যৰ পৰা গেলেক্ট’জ সম্পূৰ্ণৰূপে আঁতৰাই পেলালেও আমাৰ শৰীৰে প্ৰাকৃতিকভাৱে সামান্য পৰিমাণৰ গেলেক্ট’জ উৎপন্ন কৰে। ইয়াক এণ্ডোজেন গেলেক্ট'জ বোলা হয় ৷ গতিকে চিকিৎসা কৰা শিশুৰ কেতিয়াবা তলত দিয়া ধৰণৰ ৰোগ হ’ব পাৰে।

• কথা কোৱাত পলম হয়।
• শিক্ষণৰ অক্ষমতা।
• আচৰণৰ সমস্যা।
• ভাৰসাম্য আৰু সমন্বয়ৰ সমস্যা ( ataxia ).
• কঁপনি .
• হৰম’নৰ অভাৱ, বিশেষকৈ ছোৱালীৰ যৌৱনকালত পলম হোৱা।

গেলেক্ট’চেমিয়াই প্ৰাপ্তবয়স্কসকলক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে?

গেলেক্ট’চেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰাপ্তবয়স্কসকলে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। কিন্তু শিশু অৱস্থাত যিসকলৰ লক্ষণ দেখা গৈছিল তেওঁলোকৰ গোটেই জীৱন কিছু সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ খাদ্য কেনেকৈ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি কিছুমান লক্ষণ মৃদু বা বেয়া হ’ব পাৰে। কিন্তু চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰতো হৰম’নৰ অভাৱৰ দৰে কথাবোৰ সাধাৰণ।

প্ৰায়ে গেলেক্টোচেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত মহিলাসকলে ৰোগটো আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰি চিকিৎসা কৰিলেও ডিম্বাশয়ৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। ইয়াক প্ৰাথমিক ডিম্বাশয়ৰ অপৰ্যাপ্ততা বোলা হয় ৷ ইয়াৰ ফলত গৰ্ভধাৰণ আৰু গৰ্ভধাৰণ ৰখাত অসুবিধা হ’ব পাৰে। ঋতুস্ৰাৱ নিয়ন্ত্ৰণত সহায়ক হোৱাকৈ হৰম’ন ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপীৰ প্ৰয়োজনো হ’ব পাৰে। এই হৰম’ন থেৰাপীয়ে প্ৰজনন ক্ষমতাৰ সমস্যাতো সহায় কৰিব পাৰে।

কাৰ এই ৰোগ হয়? কিমান সাধাৰণ?

গেলেক্টোচেমিয়া হৈছে এক জিনীয় বিকাৰ ৷ ই উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। যদিহে পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনে ইয়াৰ বাবে মিউটেটেড জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে শিশু এটাৰ এই অৱস্থা হ’ব। যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই মিউটেটেড জিনৰ বাহক হয় তেন্তে আপোনাৰ গেলেক্ট’চেমিয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫%। ই সকলো জাতি-জনগোষ্ঠীৰ লোকক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।

আটাইতকৈ গুৰুতৰ ৰূপটো , যাক ক্লাছিক গেলেক্টোচেমিয়া বুলি কোৱা হয়, অলপ কম দেখা যায়। মোটামুটিভাৱে ক’বলৈ গ’লে ৪৫,০০০ লোকৰ ভিতৰত প্ৰায় ১ জন লোক এই ৰোগত আক্ৰান্ত হয়।

ইয়াৰ অলপ কম গুৰুতৰ ৰূপ আছে যাৰ নাম ডুয়াৰ্টে গেলেক্টোচেমিয়া ৷ ই অলপ বেছি সাধাৰণ, প্ৰায় ৪,০০০ লোকৰ ভিতৰত ১ জন লোকৰ এই ৰোগ হয়। আচলতে ই গেলেক্ট’জ হজম কৰিব নোৱাৰা নহয়, বৰঞ্চ ইয়াৰ প্ৰতি সংবেদনশীলতাহে।

গেলেক্টোচেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত নৱজাত শিশুৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

যদি নৱজাত শিশুৰ ক্লাছিক গেলেক্ট’চেমিয়া হয় তেন্তে স্তনপান কৰাৰ কেইদিনমানৰ ভিতৰতে তেওঁলোকৰ লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰিব। এই লক্ষণসমূহ সময়ে সময়ে ভিন্ন হ’ব পাৰে:

• খাদ্যৰ সোৱাদহীন।
• সঘনাই টোপনি অহা, অলসতা .
• বমি হোৱা।
• ডায়েৰিয়া।
• উল্লেখযোগ্য ওজন হ্ৰাস।
• দুৰ্বলতা।
• লাভৱান হোৱাত ব্যৰ্থতা ৷
• জণ্ডিচ ( jaundice ) মানে ছাল হালধীয়া হোৱা।
• যকৃত ফুলা।
• পেটৰ ফুলা ( ascites ).
• মগজুৰ চাৰিওফালে ফুলা ( edema ).

যদি আপুনি এনে কোনো লক্ষণ দেখা দিয়ে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে।চিকিৎসকে ইয়াক গেলেক্ট’চেমিয়া বুলি ধৰা পৰিলে শিশুৰ খাদ্যৰ পৰা গেলেক্ট’জ আঁতৰোৱাৰ পিছত এই লক্ষণসমূহ কমি যাব লাগে।

কিহৰ ফলত গেলেক্ট’চেমিয়া হয়?

ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে জিন মিউটেচন ৷ অৰ্থাৎ জিনৰ পৰিৱৰ্তন। এইটো মাতৃ আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব। পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই এই জিনৰ বাহক হ’ব পাৰে, কিন্তু তেওঁলোকৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। গতিকে যেতিয়া কেঁচুৱাটোৰ এই অৱস্থা হয় তেতিয়া ই এক ডাঙৰ আচৰিত হ’ব পাৰে।

এই পৰিৱৰ্তিত জিনৰ বাবে চেনিৰ গেলেক্ট’জক শক্তিলৈ ৰূপান্তৰিত কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় এনজাইম শৰীৰত সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহয়। তাৰ পিছত গেলেক্ট’জৰ পৰা তৈয়াৰী ৰাসায়নিক পদাৰ্থ শৰীৰত জমা হয়। ইয়াৰ লগত তিনিটা ভিন্ন প্ৰকাৰৰ জিন জড়িত হৈ থাকে। সেই অনুসৰি গেলেক্টোচেমিয়াকো তিনি প্ৰকাৰত ভাগ কৰা হয়।

গেলেক্টোচেমিয়াৰ বিভিন্ন প্ৰকাৰ কি কি?

প্ৰথম প্ৰকাৰ (ক্লাছিক গেলেক্টোচেমিয়া)

এইটোৱেই হৈছে গেলেক্ট’চেমিয়াৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ আৰু গুৰুতৰ ৰূপ । ইয়াক ক্লাছিক গেলেক্ট’চেমিয়া বুলিও কোৱা হয়। ইয়াৰ কাৰণ হয় GALT জিনৰ মিউটেচন ৷ এই জিনে এটা এনজাইম তৈয়াৰ কৰে যিয়ে চেনিৰ গেলেক্ট’জক ভাঙি গ্লুক’জৰ দৰে ব্যৱহাৰযোগ্য পদাৰ্থলৈ পৰিণত কৰে। এই প্ৰকাৰত এনজাইমটো প্ৰায় সম্পূৰ্ণ অনুপস্থিত থাকে। ফলত শৰীৰে গেলেক্ট’জ হজম কৰিব নোৱাৰে, আৰু ই সোনকালে জমা হয়।

দ্বিতীয় প্ৰকাৰ (Galactokinase deficiency)

এই দ্বিতীয় প্ৰকাৰৰ কাৰণ হয় GALK1 জিনৰ মিউটেচন। এই জিনৰ দ্বাৰা উৎপন্ন হোৱা এনজাইমে গেলেক্ট’জ পাচনত সহায় কৰে। এই প্ৰকাৰৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা প্ৰথম প্ৰকাৰতকৈ কম। ইয়াৰ মূল বিপদ হ’ল চকুৰ ছানি পৰা ৰোগ।

তৃতীয় প্ৰকাৰ (Galactose epimerase deficiency)

ইয়াৰ লগত জড়িত হৈ আছে GALE জিন । ইয়াৰ ফলত এনজাইমও উৎপন্ন হয় যিয়ে গেলেক্ট’জ হজম কৰাত সহায় কৰে। এই এনজাইমবোৰ কমি গ’লে শৰীৰত গেলেক্ট’জ জমা হয়। এই তৃতীয় প্ৰকাৰে কেতিয়াবা মৃদু লক্ষণ দেখা দিব পাৰে, কিন্তু কেতিয়াবা গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। যদি ই গুৰুতৰ হয় তেন্তে ই টাইপ ১ৰ দৰেই চকুৰ ছানি পৰা, বিকাশত পলম হোৱা, বৌদ্ধিক অক্ষমতা, যকৃতৰ ৰোগ, বৃক্কৰ সমস্যা আদিৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

ডুয়াৰ্টে গেলেক্টোচেমিয়া

একেটা GALT জিনৰ মিউটেচনৰ ফলতো ইয়াৰ ফলত ক্লাছিক গেলেক্ট’চেমিয়া হয়। কিন্তু এই ক্ষেত্ৰত জিনীয় মিউটেচন ইমান গুৰুতৰ নহয়। গেলেক্ট’জ হজম কৰা এনজাইমৰ কাৰ্য্যকলাপ কমি যায় যদিও সম্পূৰ্ণৰূপে অনুপস্থিত নহয়। Duarte galactosemia ৰোগীয়ে গেলেক্ট’জযুক্ত খাদ্য খালে পেটৰ সামান্য বিষ অনুভৱ কৰিব পাৰে, কিন্তু আন ধৰণৰ খাদ্যৰ দৰে ডাঙৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সন্মুখীন নহয়। খাদ্যৰ পৰা গেলেক্ট’জ আঁতৰাই পেলোৱাটো বাধ্যতামূলক নহয়।

গেলেক্ট’চেমিয়া কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আমেৰিকাৰ দৰে উন্নত দেশত প্ৰতিটো নৱজাত শিশুৰ এনে কেইবাটাও ৰোগৰ পৰীক্ষা কৰা হয়। এই পৰীক্ষাসমূহে লক্ষণ দেখা দিয়াৰ আগতেই এই অৱস্থাসমূহ ধৰা পেলাব পাৰে। ইয়াক কেতিয়াবা পিকেইউ পৰীক্ষা বুলিও কোৱা হয়, কাৰণ ইয়াৰ দ্বাৰা আন ৰোগও ধৰা পেলাব পাৰি, যেনে ফেনাইলকিট'নিউৰিয়া ।

এই পৰীক্ষাটো শিশুৰ গোৰোহাৰ পৰা সৰু টোপাল তেজ লৈ কৰা হয়। সাধাৰণতে শিশু জন্ম হোৱাৰ প্ৰায় ২৪ ঘণ্টাৰ পিছত এই কাম কৰা হয়। যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ গেলেক্ট’চেমিয়া হয়, তেন্তে তেজৰ পৰীক্ষাত দেখা যাব যে GALT এনজাইমৰ কাৰ্য্যকলাপ কম। ইয়াৰ পিছত চিকিৎসা দলটোৱে জেনেটিক টেষ্টিং কৰি শিশুটিৰ কেনে ধৰণৰ গেলেক্ট’চেমিয়া হৈছে সেয়া জানিব পাৰিব। শ্ৰীলংকাৰ কিছুমান চিকিৎসালয়ত এই ধৰণৰ পৰীক্ষা কৰাৰ সুবিধা আছে, বা আপুনি চিকিৎসকক এই বিষয়ে সুধিব পাৰে।

গেলেক্টোচেমিয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

ইয়াৰ একমাত্ৰ চিকিৎসা হ ’ ল খাদ্যৰ পৰা গেলেক্ট’জ সম্পূৰ্ণৰূপে আঁতৰাই পেলোৱা ৷ গেলেক্ট’জ গাখীৰত থকা চেনিৰ অংশ যাক লেক্ট’জ বুলি কোৱা হয়, গতিকে সাধাৰণতে প্ৰায় সকলো দুগ্ধজাত সামগ্ৰী বাদ দিয়াটো প্ৰয়োজনীয়। অৰ্থাৎ মাতৃদুগ্ধ, গৰুৰ গাখীৰ, দৈ, পনিৰ দিব নোৱাৰিব। নৱজাত শিশুক সৰিয়হ ভিত্তিক সূত্ৰ বা বিশেষভাৱে প্ৰস্তুত কৰা মৌলিক সূত্ৰ দিব পাৰি।

দুগ্ধজাত সামগ্ৰী সেৱন নকৰা শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কৰ কেলচিয়াম আৰু ভিটামিন ডিৰ অভাৱ হ’ব পাৰে।সেয়েহে তেওঁলোকে পৰিপূৰক গ্ৰহণ কৰিব লাগিব। ইয়াৰ ফলত হাড়বোৰ মজবুত কৰি ৰখাত সহায় কৰে।

দীৰ্ঘদিনীয়া পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ বাবে কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন?

কিছুমান শিশুৱে বৃদ্ধিৰ লগে লগে শিকিবলৈ আৰু বিকাশ কৰিবলৈ অতিৰিক্ত সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল-

• স্পিচ থেৰাপী .
• অকুপেচনেল থেৰাপী মানে দৈনন্দিন কামত সহায় কৰা।
• আচৰণ চিকিৎসা .
• লক্ষ্য নিৰ্ধাৰণ কৰা শিক্ষণ পৰিকল্পনা .

সৰু ল’ৰা-ছোৱালী, বিশেষকৈ ছোৱালীক যৌৱনকাল আৰু ঋতুস্ৰাৱত সহায় কৰিবলৈ হৰম’ন থেৰাপীৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

গেলেক্টচমিয়া প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

যিহেতু ই এক জিনীয় অৱস্থা, সেয়েহে আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানে ইয়াক উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব নে নকৰে সেই বিষয়ে আপুনি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰে। কিন্তু সন্তান জন্ম দিয়াৰ আগতে আপুনি আৰু আপোনাৰ সংগীয়ে জেনেটিক টেষ্ট কৰি চাব পাৰে যে আপোনাৰ মিউটেচন হৈছে নেকি। আপুনি বাহক হ’ব পাৰে, কিন্তু আপোনাৰ লক্ষণ নাথাকিবও পাৰে। যদি আপুনি এই কথা সোনকালে জানে তেন্তে আপোনাৰ সন্তানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনাৰ পৰিকল্পনা কৰিব পাৰে। জেনেটিক কাউন্সেলিঙে এই বিষয়ে অধিক বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে। এই অৱস্থাৰ আগতীয়া ধৰা পেলোৱাটোৱেই হ’ল সম্ভাৱ্য নেতিবাচক প্ৰভাৱ হ্ৰাস কৰাৰ সৰ্বোত্তম উপায়।

গেলেক্টোচেমিয়া ৰোগীৰ আয়ুস কিমান?

যদি ৰোগটো আগতীয়াকৈ ধৰা পৰে আৰু গেলেক্ট’জমুক্ত খাদ্য গ্ৰহণ কৰা হয় তেন্তে আয়ুস স্বাভাৱিক। কিন্তু নৱজাতকৰ সময়ছোৱাত যদি স্থায়ী অংগ ক্ষতি হয় তেন্তে দীৰ্ঘম্যাদী স্বাস্থ্যৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

গেলেক্ট’চেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰাপ্তবয়স্কসকলে নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লয়?

গেলেক্ট'চেমিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত যিকোনো ব্যক্তিৰ বাবে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল কঠোৰ গেলেক্ট'জ মুক্ত খাদ্য বজাই ৰখা । ইয়াৰ বাবে বহুত অনুশাসনৰ প্ৰয়োজন। বহু প্ৰাপ্তবয়স্কই এনে সম্প্ৰদায়ত যোগদান কৰাটো সহায়ক বুলি বিবেচনা কৰে য’ত তেওঁলোকৰ দৰে মানুহে ৰেচিপি আৰু অভিজ্ঞতা ভাগ-বতৰা কৰিব পাৰে। যদি লক্ষণসমূহ স্থায়ী হয়, তেন্তে এই ধৰণৰ সামাজিক সমৰ্থন অমূল্য।

গেলেক্ট’চেমিয়া ৰোগী প্ৰাপ্তবয়স্কসকলে নিয়মিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গৈ লক্ষণসমূহ পৰীক্ষা কৰিব লাগে। এই পৰীক্ষাসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• চকুৰ পৰীক্ষা (চকুৰ ছানি পৰাৰ বাবে)।
• স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰা (কাৰ্যবাহী কাৰ্য্য, মনোযোগ ঘাটি/অতিক্ৰিয়াশীলতা বিকাৰ (ADHD) , কঁপনি, আৰু এটাক্সিয়াৰ দৰে বস্তুৰ বাবে)।
• হাড়ৰ ঘনত্ব পৰীক্ষা (কেলচিয়াম আৰু খনিজ পদাৰ্থৰ অভাৱৰ বাবে)।
• হৰম’নৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰা (বিশেষকৈ মহিলাৰ ক্ষেত্ৰত)।

এনেদৰে নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰি যিকোনো অভাৱ আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰি গুৰুতৰ হোৱাৰ আগতেই চিকিৎসা কৰিব পাৰি।

যদিও গেলেক্ট’চেমিয়া এক বিৰল ৰোগ, তথাপিও জিনীয় পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে ইয়াক আগতীয়াকৈ ধৰা পেলাব পাৰি। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী বা সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে আপুনি আৰু আপোনাৰ সংগীক গেলেক্ট’চেমিয়াৰ জিনৰ পৰীক্ষা কৰিব পাৰি। যদি আপোনালোক দুয়োৰে জিন থাকে তেন্তে আপোনাৰ সন্তানৰ জিন হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫%। সজাগতাই হৈছে আটাইতকৈ ডাঙৰ শক্তি। ইয়াৰ দ্বাৰা এই ৰোগৰ আটাইতকৈ বেয়া পৰিস্থিতিৰ পৰা হাত সাৰিবলৈ আগতীয়াকৈ পৰিকল্পনা কৰিব পাৰি।

যদি আপোনাৰ নৱজাত শিশুটিৰ এই অৱস্থা ধৰা পৰিছে তেন্তে আপুনি বহুত আৱেগ (শ্বক, বিভ্ৰান্তি) অনুভৱ কৰিব পাৰে। বিশেষকৈ যদিহে এই অৱস্থাৰ পাৰিবাৰিক ইতিহাস নাথাকে তেন্তে গেলেক্ট’চেমিয়া প্ৰায়ে অপ্ৰত্যাশিত হয়। যিহেতু ই বিৰল, সেয়েহে কেতিয়াবা চিকিৎসকৰ মাজতো ইয়াৰ ৰোগ নিৰ্ণয় কম হ’ব পাৰে। কিন্তু আগতীয়াকৈ ধৰা পৰিলে গেলেক্ট’চেমিয়াৰ আটাইতকৈ গুৰুতৰ প্ৰভাৱ ৰোধ কৰিব পৰা যায়।

খাদ্যৰ সঠিক ব্যৱস্থাপনা কৰিলে আপোনাৰ শিশুৱে তুলনামূলকভাৱে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। কিছুমান বিকাশৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে, যাৰ বাবে অতিৰিক্ত চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই অভাৱনীয় প্ৰত্যাহ্বানসমূহ অভিভাৱকৰ বাবে বিভিন্ন কাৰণত উদ্ভৱ হ’ব পাৰে। কিন্তু এনে অৱস্থাৰ বিষয়ে সচেতন হৈ আপুনি সেই প্ৰত্যাহ্বানসমূহৰ বাবে আগতীয়াকৈ প্ৰস্তুতি চলাব পাৰে, আগতীয়াকৈ চিনি পাব পাৰে আৰু সোনকালে হস্তক্ষেপ কৰি সম্ভৱপৰ উত্তম ফলাফল লাভ কৰিব পাৰে।

এই লেখাটোৰ পৰা মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে এতিয়া আমি কি কথা কৈ আহিছো, গেলেক্টোচেমিয়া, সেই বিষয়ে আপুনি ভালদৰে বুজি পাইছে। মনত ৰখা কিছুমান গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা উল্লেখ কৰা হ’ল:

• আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱাটো জীৱন ৰক্ষাকাৰী: নৱজাতকৰ পৰীক্ষাই ইয়াক আগতীয়াকৈ ধৰা পেলাব পাৰে, যাৰ ফলত বহুতো গুৰুতৰ জটিলতা ৰোধ কৰিব পৰা যায়।
• খাদ্য নিয়ন্ত্ৰণ অতি প্ৰয়োজনীয়: গোটেই জীৱন গেলেক্ট’জ মুক্ত (বিশেষকৈ লেক্ট’জ মুক্ত) খাদ্য মানি চলিব লাগিব।
• জেনেটিক কাউন্সেলিং গুৰুত্বপূৰ্ণ: পৰিয়াল আৰম্ভ কৰাৰ আগতে জেনেটিক টেষ্টিং কৰি ল’লে পিতৃ-মাতৃয়ে শিশুৱে এই ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ আশংকাৰ বিষয়ে সচেতন হ’ব পাৰে।
• দীৰ্ঘম্যাদী সহায়: শিশুৰ বৃদ্ধি, শিক্ষণ আৰু সামগ্ৰিক স্বাস্থ্যৰ ওপৰত নিয়মিতভাৱে নিৰীক্ষণ কৰিব লাগে। প্ৰয়োজন হ’লে চিকিৎসামূলক সহায় আগবঢ়াব লাগে। নিয়মিত চিকিৎসা পৰীক্ষা আৰু সহায়ক গোটৰ পৰা সহায় প্ৰাপ্তবয়স্কসকলৰ বাবেও গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• আপুনি অকলশৰীয়া নহয়: এই অৱস্থাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে। কিন্তু চিকিৎসক, পুষ্টিবিদ, থেৰাপিষ্ট, আপোনজনৰ সহযোগত এই যাত্ৰা সম্পন্ন কৰিব পৰা যায়।

চিন্তা নকৰিব, সজাগতা আৰু উপযুক্ত ব্যৱস্থাৰ দ্বাৰা গেলেক্টোচেমিয়া ৰোগী শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক উভয়েই ভাল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

` গেলেক্টোচেমিয়া, গেলেক্টচেমিয়া, নৱজাতক, জিনীয় ৰোগ, এনজাইম, বিপাকীয় ৰোগ, খাদ্য, নৱজাতকৰ পৰীক্ষা, জিনীয় বিকাৰ