আপোনাৰ শিশুটিৰ মগজুৰ বিকাশৰ সমস্যা হৈছে নেকি? হ'ল'প্ৰ'এনচেফেলি (HPE)ৰ বিষয়ে জানক

নৱজাত কেঁচুৱা এটালৈ চালে আমি যি আনন্দ আৰু মৰম অনুভৱ কৰো, সেই আনন্দ আৰু মৰম শব্দই প্ৰকাশ কৰিব নোৱাৰে নহয়নে? কিন্তু কেতিয়াবা, আমাৰ কেঁচুৱাবোৰ আমি আশা নকৰা স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা লৈ এই পৃথিৱীলৈ আহিব পাৰে। আজি আমি এটা জন্মগত বিসংগতিৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো যিটো অলপ জটিল, কিন্তু আমি সচেতন হোৱা উচিত।

হ’ল’প্ৰ’এনচেফেলি (HPE) কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হ’ল’প্ৰ’এনচেফেলি, যাক এইচ পি ই বুলিও কোৱা হয়, শিশু গৰ্ভত থকাৰ সময়ত হোৱা জন্মগত অৱস্থা। এয়া জন্মগত বিসংগতি। এই অৱস্থাত ভ্ৰুণৰ মগজু বিকাশৰ লগে লগে সোঁ আৰু বাওঁ গোলাৰ্ধত সঠিকভাৱে পৃথক নহয়। আপুনি জানেনে যে আমাৰ মগজু সাধাৰণতে দুটা মূল অংশত বিভক্ত হয়, সোঁ গোলাৰ্ধ আৰু বাওঁ গোলাৰ্ধ। এই দুটা গোলাৰ্ধ ইটোৱে সিটোৰ লগত সংযুক্ত হৈ কৰ্পাছ কেল’ছাম নামৰ স্নায়ু আঁহৰ বাণ্ডিলৰ জৰিয়তে তথ্য বিনিময় কৰে। লগতে এই গোলাৰ্ধবোৰৰ প্ৰতিটোকে আন অংশত বিভক্ত কৰা হয়, যেনে ফ্ৰন্টাল লোব, পেৰিটেল লোব, অক্সিপিটেল লোব আৰু টেম্পৰেল লোব।

মগজুৰ এই অংশ অংশত বিভাজন অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। কাৰণ এই বিভাজনে মগজুৱে একে সময়তে বহু তথ্য প্ৰক্ৰিয়াকৰণ আৰু বিভিন্ন কাম সম্পন্ন কৰাত সহায় কৰে। গতিকে `(HPE)` ৰ দৰেই মগজুৰ সঠিক বিকাশ হোৱাৰ সময়ত যদি এই বিভাজন নহয় তেন্তে ই শাৰীৰিক আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰ সম্পৰ্কীয় কেইবাটাও সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

‘HPE’ নামৰ এই অৱস্থাটো ভ্ৰুণৰ বিকাশৰ অতি আৰম্ভণিতে দেখা দিয়ে। অৰ্থাৎ আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ কথা গম পোৱাৰ আগতেই হ’ব পাৰে। হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলিৰ বিভিন্ন প্ৰকাৰৰ ৰোগ আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতা আৰু লক্ষণ বেলেগ বেলেগ। এই অৱস্থাই প্ৰতিটো শিশুৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলোৱাৰ ধৰণো বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE)ৰ মূল প্ৰকাৰসমূহ কি কি?

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) মূলতঃ তিনিটা প্ৰকাৰৰ। বেছিভাগৰ পৰা কম গুৰুতৰলৈকে ক্ৰমত চাওঁ আহক:

এলোবাৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি

এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুতৰ প্ৰকাৰ ৷ ইয়াত যি হয় সেয়া হ’ল ভ্ৰুণৰ মগজু দুটা গোলাৰ্ধত একেবাৰেই পৃথক নহয়। ফলত মগজু আৰু মুখৰ মাজত অৱস্থিত গঠনবোৰ হেৰাই যায় আৰু মগজুৰ গহ্বৰবোৰ একত্ৰিত হয়। ইয়াৰ লগতে মুখৰ গুৰুতৰ বিকৃতিও দেখা যায়। বেছিভাগ সময়তে এই ধৰণৰ `(HPE)` ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু মৃত জন্ম হয় বা জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছতে মৃত্যু হয়।

চেমিলোবাৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি

এই ধৰণৰ ভ্ৰুণৰ মগজুটো আংশিকভাৱেহে দুটা গোলাৰ্ধত বিভক্ত হয় ৷ এনে হয় কাৰণ মগজুৰ বাওঁফালটো সোঁফালৰ সৈতে ``ফ্ৰন্টাল লোব`` আৰু ``পেৰিটেল লোব`` নামৰ অঞ্চলত সংযুক্ত হৈ থাকে। লগতে মগজুৰ সোঁ আৰু বাওঁ গোলাৰ্ধৰ মাজৰ বিভাজন ৰেখা ``আন্তঃগোলাৰ্ধৰ বিভাজন`` কেৱল মগজুৰ পিছফালেহে থাকে।

লোবাৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি

এই প্ৰকাৰত ভ্ৰুণৰ মগজু বহুলাংশে দুটা গোলাৰ্ধত বিভক্ত হয়।, কিন্তু সম্পূৰ্ণ পৃথক নহয়। যদিও দুটা গোলাৰ্ধ (সোঁ আৰু বাওঁ) আছে, মস্তিষ্কৰ গোলাৰ্ধবোৰ ``ফ্ৰন্টাল কৰ্টেক্স``ত একেলগে সংযুক্ত হৈ থাকে। এইটো ``(HPE)`` ৰ আটাইতকৈ কম গুৰুতৰ ৰূপ।

মধ্য আন্তঃগোলাৰ্ধ (MIH) ভিন্নতা

এই তিনিটা মূল প্ৰকাৰৰ উপৰিও চতুৰ্থ উপপ্ৰকাৰ আছে যাক মধ্য আন্তঃগোলাৰ্ধ (MIH) ভিন্নতা বোলা হয়। ইয়াতেই ভ্ৰুণৰ মগজুৰ মাজত একেলগে সংযুক্ত হৈ থাকে।

হাইড্ৰেনচেফেলি আৰু হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলিৰ মাজত পাৰ্থক্য কি?

এই দুটা নামত আপুনি বিভ্ৰান্ত হ’ব পাৰে। হাইড্ৰেনেন্সেফেলি আৰু হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি দুয়োটা জন্মগত বিসংগতি যিয়ে শিশুৰ মগজুত প্ৰভাৱ পেলায় যদিও দুয়োটাৰ মাজত পাৰ্থক্য আছে।

আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ এটা অংশ হেৰুৱাই পেলোৱাটোৱেই হ’ল হাইড্ৰেনেন্সেফেলি। এইটো অতি বিৰল অৱস্থা যাক হাইড্ৰ’চেফালাছ (পানীৰ মূৰ) বোলা হয়। এই অৱস্থাত থকা কেঁচুৱাৰ মূৰটো সাধাৰণতে ডাঙৰ হয়।

কিন্তু ভ্ৰূণৰ অৱস্থাত যেতিয়া মগজুৱে সঠিকভাৱে সোঁ আৰু বাওঁ গোলাৰ্ধত বিচ্ছিন্ন নহয় তেতিয়া হ’ল’প্ৰ’এনচেফেলি। সেই পাৰ্থক্য বুজি পাইছেনে?

এই অৱস্থাই কাক প্ৰভাৱিত কৰে? ই কিমান সাধাৰণ?

গৰ্ভত বিকশিত হোৱা ভ্ৰুণক আক্ৰান্ত হোৱা এটা অৱস্থা হ’ল হ’ল’প্ৰ’এনচেফেলি (HPE)। সাধাৰণতে ভ্ৰুণৰ বিকাশৰ দ্বিতীয় আৰু তৃতীয় সপ্তাহত ই দেখা দিয়ে। অৰ্থাৎ প্ৰায়ে আপুনি গৰ্ভৱতী বুলি গম পোৱাৰ আগতেই।

গৱেষকসকলে অনুমান কৰিছে যে ভ্ৰূণৰ প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায়ত (গৰ্ভাৱস্থাৰ দ্বিতীয় আৰু তৃতীয় সপ্তাহত) ২৫০টা ভ্ৰুণৰ ভিতৰত প্ৰায় ১টা ভ্ৰুণৰ ভিতৰত হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি আক্ৰান্ত হয়। কিন্তু এই গৰ্ভধাৰণৰ বেছিভাগেই গৰ্ভপাত বা মৃত জন্মৰ ফলত শেষ হয়।

গতিকে জীৱিত জন্মৰ ক্ষেত্ৰত হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি এক বিৰল অৱস্থা, যিটো প্ৰায় ১৬,০০০ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত ১ জনৰ ক্ষেত্ৰত দেখা দিয়ে।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE)ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

যিহেতু হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) বিভিন্ন ধৰণৰ, সেয়েহে ইয়াৰ তীব্ৰতা আৰু লক্ষণসমূহ বহুলভাৱে হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ এই লক্ষণসমূহ এটা শিশুৰ পৰা আন এটা শিশুলৈ ভিন্ন হ’ব পাৰে।

সাধাৰণ লক্ষণ

এইচ পি ইৰ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ হ’ল-

• উন্নয়নমূলক পলম ৷
• বৌদ্ধিক অক্ষমতা।
• মৃগীৰোগ আৰু আক্ৰমণ।
• সৰু মূৰ থকা (মাইক্ৰ’চেফেলি)।
• ডাঙৰ মূৰ থকা (মেক্ৰ’চেফেলি)।
• মগজুত অত্যধিক তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱা (হাইড্ৰ’চেফালাছ)।
• মুখৰ অস্বাভাৱিকতা ৷
• দাঁতৰ অস্বাভাৱিকতা (যেনে, এটা কেন্দ্ৰীয় কাটিব পৰা দাঁত থকা)।
• ওঁঠ আৰু/বা তালু ফাটি যোৱা।
• শৰীৰৰ উষ্ণতা, হৃদস্পন্দন, আৰু উশাহ-নিশাহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত অসুবিধা।
• খাদ্য খোৱাত অসুবিধা।

আলোবাৰ এইচ পি ইৰ বৈশিষ্ট্য

এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুতৰ প্ৰকাৰ, গতিকে লক্ষণসমূহ অধিক গুৰুতৰ হয়:

• এটা চকু থকা (চাইক্লোপিয়া), চকু দুটা বেছি ওচৰত ৰখা (ইথমোচেফেলি), বা চকু একেবাৰে নথকা (এনোফ্থালমিয়া)।
• চকুৰ মণি অতি সৰু (মাইক্ৰ’ফ্থালমিয়া) আৰু নলীৰ দৰে নাক (প্ৰ’ব’চিছ) থকা।
• চকু দুটা বন্ধ হৈ থকা সমতল নাক (অৰ্বিটাল হাইপ’টেলৰিজম) বা ওঁঠৰ মাজত (মধ্যম ফাটি যোৱা ওঁঠ) বা দুয়োফালে (দ্বিপাক্ষিক ফাটি যোৱা ওঁঠ) হোৱা ওঁঠ ফাটি যোৱা।

চেমিলোবাৰ এইচ পি ইৰ বৈশিষ্ট্য

• ওচৰৰ পৰা আঁতৰত থকা চকু (অৰ্বিটাল হাইপ’টেলৰিজম), অতি সৰু চকুৰ মণি (মাইক্ৰ’ফ্থালমিয়া), বা এটা বা ততোধিক চকু (এনোফ্থালমিয়া)।
• দলং আৰু নাকৰ ডগা সমতল হোৱা।
• এটা মাত্ৰ নাকৰ ফুটা।
• মধ্যম ফাট ওঁঠ বা দ্বিপাক্ষিক ফাট ওঁঠ।
• তালু ফাটি যোৱা।

লোবাৰ এইচ পি ইৰ বৈশিষ্ট্য

এইটোৱেই আটাইতকৈ কম গুৰুতৰ প্ৰকাৰ, কিন্তু আপুনি এই লক্ষণসমূহ দেখা পাব পাৰে:

• দ্বিপাক্ষিক ফাট মেলা ওঁঠ।
• চকুৰ ক্ল’জ-আপ।
• সমতল বা ডুব যোৱা নাক।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি নামৰ এই অৱস্থাটো কেইবাটাও ভিন্ন জিনীয় চিনড্ৰমৰ অংশ হিচাপেও হ’ব পাৰে। এই চিনড্ৰমবোৰৰ প্ৰতিটোৰে নিজস্ব সুকীয়া লক্ষণ আৰু লক্ষণ থাকে।

কিহৰ ফলত হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) হয়?

সাধাৰণতে ভ্ৰুণৰ মগজু বিকাশৰ আৰম্ভণিতে দুটা গোলাৰ্ধত বিভক্ত হয়। মগজুৰ সন্মুখৰ অংশ প্ৰ’চেন্সেফেলন সোঁ আৰু বাওঁ গোলাৰ্ধত সঠিকভাৱে পৃথক নহ’লে হ’ল’প্ৰ’এনচেফেলি (HPE) হয়। অৰ্থাৎ মগজুৰ আগফালৰ অংশৰ বাওঁ আৰু সোঁফাল সম্পূৰ্ণ পৃথক হোৱাৰ পৰিৱৰ্তে দুয়োটাৰ মাজত এক অস্বাভাৱিক সংযোগ থাকে।

বিশেষকৈ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলিৰ কাৰণ হ’ব পাৰে:

• মিউটেচন কমেও ১৪টা ভিন্ন জিনত ঘটে ৷
• ক্ৰম'জমৰ অস্বাভাৱিকতা .
• কিছুমান জিনীয় চিনড্ৰম .

কিন্তু বহু ক্ষেত্ৰত চিকিৎসকে ইয়াৰ সঠিক কাৰণ বিচাৰি উলিয়াব নোৱাৰে।

জিনীয় মিউটেচন

জিনীয় মিউটেচন হ’ল আপোনাৰ ডি এন এৰ ক্ৰমৰ পৰিৱৰ্তন। এই ডি এন এৰ ক্ৰমে আপোনাৰ কোষক নিজৰ কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় তথ্য দিয়ে। গতিকে, যদি ডি এন এৰ কোনো ক্ৰমৰ এটা অংশ অসম্পূৰ্ণ বা ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়, তেন্তে আপুনি কোনো জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

এটা শিশুৱে এজন বা দুয়োজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা জিনীয় মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে, যিটো মিউটেচন কেনেকৈ প্ৰেৰণ হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। কিন্তু কিছুমান মিউটেচন এৰাব নোৱাৰাকৈও ঘটে, অৰ্থাৎ পৰিয়ালটোৰ কাৰোৰে মিউটেচনৰ ইতিহাস নাই।

বিজ্ঞানীসকলে তলত উল্লেখ কৰা জিনসমূহৰ মিউটেচনক এই অৱস্থা (HPE)ৰ সৈতে সম্পৰ্কিত কৰিছে:

• `SHH`
• `ছয়৩`
• `TGIF1`
• `ZIC2`
• `PTCH1`
• `FOXH1`
• `NODAL`
• `CDON`
• `FGF8`
• `GLI2`

এই মিউটেচনৰ ফলত জিন আৰু ইয়াৰ দ্বাৰা উৎপাদিত প্ৰটিনবোৰে সঠিকভাৱে কাম নকৰে। ইয়াৰ ফলত ভ্ৰুণৰ মগজুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পৰে আৰু হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলিৰ সৃষ্টি হয়।

ক্ৰম’জমৰ অস্বাভাৱিকতা

আমাৰ সকলোৰে কোষত ৪৬টা ক্ৰম’জম থাকে, যিবোৰ ২৩টা যোৰত সজ্জিত। এই ক্ৰম’জমবোৰে আমাৰ ডি এন এ কঢ়িয়াই লৈ ফুৰে। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াত আমাৰ শৰীৰৰ বৃদ্ধি আৰু কাম কৰাৰ নিৰ্দেশনা থাকে। আমি মাৰ পৰা এটা ছেট আৰু দেউতাৰ পৰা এটা ছেট ক্ৰম’জম পাওঁ।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত হৈ জন্ম লোৱা প্ৰায় এক তৃতীয়াংশ শিশুৰ ক্ৰম’জমৰ অস্বাভাৱিকতা থাকে। এইচ পি ইৰ সৈতে আটাইতকৈ বেছি জড়িত ক্ৰম’জমৰ অস্বাভাৱিকতা হ’ল ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ তিনিটা কপিৰ উপস্থিতি, যাক ট্ৰাইছ’মি ১৩ বুলি জনা যায়।ট্ৰাইছ’মি ১৮ (১৮ নং ক্ৰম’জমৰ তিনিটা কপি) আৰু ট্ৰাইপ্ল’ইডি (স্বাভাৱিক ৪৬ৰ পৰিৱৰ্তে এটা কোষত ৬৯টা ক্ৰম’জমৰ উপস্থিতি)ও এইচ পি ইৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

জেনেটিক চিনড্ৰম

কেতিয়াবা হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি কিছুমান জিনীয় চিনড্ৰমৰ অংশ হিচাপে হ’ব পাৰে যিয়ে এইচ পি ইৰ উপৰিও অন্যান্য চিকিৎসাজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰে।

এইচ পি ইৰ সৈতে জড়িত কিছুমান জেনেটিক চিনড্ৰম হ’ল-

• `(হাৰ্টছফিল্ড চিনড্ৰম)`
• `(কলমেন চিনড্ৰম দুটা)`
• `(ষ্টেইনফেল্ড চিনড্ৰম)`
• `(স্মিথ-লেমলি-অপিটজ চিনড্ৰম)`
• `(ষ্ট্ৰম চিনড্ৰম)`

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) কেনেকৈ ধৰা পৰে?

চিকিৎসকে প্ৰায়ে প্ৰসৱৰ পূৰ্বে আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন ব্যৱহাৰ কৰি শিশু জন্মৰ আগতে হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) বিশেষকৈ গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে। ভ্ৰুণৰ এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেনৰ দ্বাৰাও প্ৰসৱৰ পূৰ্বে এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি।

যদিও এই প্ৰিনেটেল ইমেজিং পৰীক্ষাসমূহে এইচ পি ই ধৰা পেলাব পাৰে, এইচ পি ই প্ৰায়ে শিশু জন্মৰ পিছত ধৰা পৰে , যেতিয়া মুখৰ অস্বাভাৱিকতা বা স্নায়ুজনিত সমস্যা দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। তাৰ পিছত মূৰৰ ইমেজিং পৰীক্ষা কৰি ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰা হয়।

অতি মৃদু ৰূপৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি থকা শিশুৰ প্ৰায় এবছৰ বয়সলৈকে ধৰা নপৰিবও পাৰে। এনে ক্ষেত্ৰত বিকাশৰ পলম হ’লে স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যা হ’ব পাৰে তাৰ সূত্ৰ হ’ব পাৰে। ইয়াৰ পিছতে চিকিৎসকে ব্ৰেইন ইমেজিং টেষ্টৰ নিৰ্দেশ দিব।

নিদান পৰীক্ষা

শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি নিৰ্ণয় কৰিবলৈ চিকিৎসকে তলত দিয়া ইমেজিং পৰীক্ষাসমূহ ব্যৱহাৰ কৰে:

• হেড আল্ট্ৰাছাউণ্ড: আল্ট্ৰাছাউণ্ড (ছ’নোগ্ৰাফী বুলিও কোৱা হয়) হৈছে বিষহীন, অনাক্ৰমণীয় ইমেজিং পৰীক্ষা যিয়ে উচ্চ কম্পাঙ্ক শব্দ তৰংগ ব্যৱহাৰ কৰি আভ্যন্তৰীণ অংগ বা ৰক্তবাহী নলীৰ দৰে কলাৰ জীৱন্ত ছবি বা ভিডিঅ’ প্ৰস্তুত কৰে।
• মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং (এম আৰ আই) ব্ৰেইন স্কেন:এম আৰ আই স্কেন এটাও বিষহীন পৰীক্ষা। ই আপোনাৰ শিশুৰ মগজুৰ গঠন আৰু কলাৰ অতি স্পষ্ট ছবি তুলিব পাৰে। এম আৰ আইত এটা ডাঙৰ চুম্বক, ৰেডিঅ’ তৰংগ আৰু কম্পিউটাৰ ব্যৱহাৰ কৰা হয়। ইয়াত এক্স-ৰে (বিকিৰণ) ব্যৱহাৰ কৰা নহয়।
• হেড কম্পিউটেড ট’ম’গ্ৰাফী (CT) স্কেন: চিটি স্কেন হৈছে এক্স-ৰে আৰু কম্পিউটাৰ ব্যৱহাৰ কৰি পৰীক্ষা কৰা শৰীৰৰ অংশটোৰ (এই ক্ষেত্ৰত আপোনাৰ শিশুৰ মূৰ আৰু মগজুৰ) বহুতো ত্ৰিমাত্ৰিক (3D) ছবি সৃষ্টি কৰা পৰীক্ষা।

সম্ভৱ হ’লে চিকিৎসকে ক্ৰম’জম বিশ্লেষণ, চাইট’জেনেটিক আৰু আণৱিক পৰীক্ষাকে ধৰি ডি এন এ অধ্যয়ন কৰি এইচ পি ইৰ সঠিক কাৰণ নিৰ্ণয় কৰিব।

যদি জেনেটিক পৰীক্ষাত হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলিৰ সৈতে জড়িত কোনো ক্ৰম’জ’ম বা জিনীয় সমস্যা ধৰা পৰে, তেন্তে আপুনি যদি আন এটা সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে চিকিৎসকে জিনীয় পৰামৰ্শ ল’বলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE)ৰ চিকিৎসা কি কি?

দুখৰ বিষয় যে বৰ্তমান হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) এই অৱস্থাৰ কোনো নিৰাময় বা ডাঙৰ চিকিৎসা নাই। বৰঞ্চ চিকিৎসকে প্ৰতিটো শিশুৰ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি এইচ পি ইৰ চিকিৎসা কৰে। অৰ্থাৎ শিশুৰ পৰা শিশুলৈ চিকিৎসাৰ বিকল্প বেলেগ বেলেগ।

এই চিকিৎসাৰ বাবে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ দলৰ একত্ৰিত প্ৰচেষ্টাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• শিশু চিকিৎসক
• স্নায়ু বিশেষজ্ঞ
• এণ্ডক্ৰাইন’লজিষ্ট
• প্লাষ্টিক চাৰ্জন
• অকুপেচনেল আৰু ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট
• প্ৰশমনমূলক যত্নৰ দল
• জটিল যত্ন দল

তেনেকুৱা মানুহক অন্তৰ্ভুক্ত কৰিব পাৰি।

সাধাৰণ চিকিৎসা

এইচ পি ইৰ বাবে সাধাৰণতে ব্যৱহৃত কিছুমান চিকিৎসাৰ বিষয়ে উল্লেখ কৰা হ’ল:

• আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধ, হ্ৰাস বা নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ ।
• যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ হাইড্ৰ’চেফালাছ হয়, তেন্তে ইয়াৰ চিকিৎসা ভেণ্টিকুলোপেৰিট’নিয়াল (VP) শ্বাণ্টৰ দ্বাৰা কৰিব পাৰি।
• ঔষধ আৰু অকুপেচনেল আৰু শাৰীৰিক চিকিৎসাই পেশীৰ জঠৰতা (স্পাষ্টিচিটি) আৰু অনাকাংক্ষিত গতিবিধি (ডিষ্টোনিয়া) আদি গতিবিধিৰ বিকাৰত সহায় কৰিব পাৰে।
• ওঁঠ আৰু তালু ফাটি যোৱা বা মুখৰ অন্যান্য বৈশিষ্ট্যৰ বাবে প্লাষ্টিক পুনৰ্গঠন অস্ত্ৰোপচাৰ।
• পিটুইটাৰী গ্ৰন্থিৰ হৰম’নৰ ভাৰসাম্যহীনতাৰ চিকিৎসাৰ বাবে ঔষধ।
• খাদ্য খোৱাত অসুবিধা থকা শিশুৰ পুষ্টিৰ পৰিমাণ উন্নত কৰাৰ বাবে পদক্ষেপ গ্ৰহণ কৰা। যেনে, নলীৰ মাজেৰে পেটত সোমাই (gastrostomy tube - G-tube)।

এই সকলোবোৰ শিশুটিক সম্ভৱপৰ উত্তম জীৱনৰ মানদণ্ড প্ৰদানৰ বাবে কৰা হয়।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) হয়বহু ঘটনা ৰোধ কৰিব পৰা নাযায়। কাৰণ ইহঁতৰ কাৰণ প্ৰায়ে "লুকাই থকা" উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিনীয় সমস্যা। যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে আপোনাৰ শিশুৰ জিনীয় অৱস্থা বা বংশগত জিন মিউটেচন, যেনে এইচ পি ই হোৱাৰ আশংকা বুজিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো ভাল।

কিন্তু বিজ্ঞানীসকলে কিছুমান বিপদজনক কাৰক চিনাক্ত কৰিছে যিয়ে ভ্ৰুণৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• ডায়েবেটিছ হোৱা: যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ আগতে টাইপ ১ বা টাইপ ২ ডায়েবেটিছ ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছিল, তেন্তে এইচ পি ই ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পাব পাৰে। গৰ্ভাৱস্থাত হোৱা গৰ্ভাৱস্থাৰ ডায়েবেটিছৰ লগত ইয়াক বিভ্ৰান্ত কৰিব নালাগে।
• ফ’লেট (ফলিক এচিড)ৰ অভাৱ: ভিটামিন বি ৯ৰ প্ৰাকৃতিক ৰূপ ফ’লেট ভ্ৰুণৰ সুস্থ বিকাশৰ বাবে বিশেষকৈ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ বাবে অতি প্ৰয়োজনীয়। গৰ্ভাৱস্থাৰ আগতে আৰু গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত ফ’লেটৰ অভাৱ হ’লে এইচ পি ই ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পাব পাৰে।
• টেৰাট’জেনৰ সংস্পৰ্শ: টেৰাট’জেন হৈছে ভ্ৰুণৰ বিকাশত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰা আৰু জন্মগত বিসংগতিৰ সৃষ্টি কৰা পদাৰ্থ বা কাৰক। খাদ্যৰ পৰা ইথানল (এলকহল), ৰেটিন’ইক এচিড, আৰু মাইক’টক্সিন (চাইচৰ বিষাক্ত পদাৰ্থ) আদি টেৰাট’জেনৰ সংস্পৰ্শলৈ আহিলে হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পাব পাৰে।

গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত আৰু আগৰ পৰাই স্বাস্থ্যসন্মত জীৱনশৈলী পালন, সুষম আহাৰ গ্ৰহণ, চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ পালন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE)ৰ পূৰ্বাভাস কি?

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE)ৰ দৃষ্টিভংগী বা পূৰ্বাভাস অৱস্থাৰ তীব্ৰতা আৰু নিৰ্দিষ্ট কাৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ভিন্ন হয়।

মধ্যমীয়াৰ পৰা গুৰুতৰ এইচ পি ইৰ দৃষ্টিভংগী সাধাৰণতে দুৰ্বল। মধ্যমীয়াৰ পৰা গুৰুতৰ এইচ পি ই থকা অতি কম সংখ্যক শিশুৱেই প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থাকে। মৃদুৰ পৰা মধ্যমীয়া এইচ পি ই থকা শিশুৱে সাধাৰণতে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থাকে, কিন্তু তেওঁলোকে প্ৰায়ে এইচ পি ইৰ সৈতে জড়িত চিকিৎসাজনিত জটিলতাৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলগীয়া হয়।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি ৰোগত আক্ৰান্ত বহু শিশুক আক্ৰমণ ৰোধ কৰিবলৈ আৰু অন্যান্য জটিলতাৰ চিকিৎসাৰ বাবে দৈনিক ঔষধ আৰু চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়।

আয়ুস

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) ৰোগীৰ আয়ুস নিৰ্ভৰ কৰে তেওঁলোকৰ HPE ৰ প্ৰকাৰ আৰু অৱস্থাৰ অন্তৰ্নিহিত কাৰণৰ ওপৰত।

আলোবাৰ এইচ পি ই (আটাইতকৈ গুৰুতৰ ৰূপ) ৰোগীয়ে সাধাৰণতে মৃত জন্ম হিচাপে মৃত্যুবৰণ কৰে, হয় জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছত বা জীৱনৰ প্ৰথম ছমাহৰ ভিতৰত।

চেমিলোবাৰ বা লোবাৰ এইচ পি ই থকা, আৰু অন্যান্য অংগৰ অস্বাভাৱিকতা নথকা ৫০%তকৈ অধিক শিশু কমেও ১২ মাহলৈকে জীয়াই থাকে।

এইচ পি ইৰ সামান্য ৰোগী শিশু সাধাৰণতে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থাকে।

যদি মোৰ শিশুটিৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) হয়, তেন্তে মই কি আশা কৰিব লাগে?

এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। মনত ৰাখিব যে হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) ৰোগী কোনো দুটা শিশুৱে একে ধৰণে প্ৰভাৱিত নহয়। শিশুটিৰ প্ৰভাৱ কেনেকুৱা হ’ব সেয়া নিশ্চিতভাৱে জানিব পৰা নাযায়। ভৱিষ্যতৰ বাবে প্ৰস্তুতি চলাবলৈ আপুনি কৰিব পৰা আটাইতকৈ ভাল কামটো হ’ল হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলিৰ গৱেষণা আৰু চিকিৎসা কৰা বিশেষজ্ঞৰ সৈতে কথা পতা। তেওঁলোকে আপোনাক এই বিষয়ে অধিক তথ্য দিব পাৰে।

হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) ৰোগীৰ শিশুটিক কেনেকৈ যত্ন ল’ম?

হ'ল'প্ৰ'চেন্সেফেলি (HPE) ৰোগী শিশুৰ যত্ন লোৱাত সহায় কৰিবলৈ তেওঁলোকৰ চিকিৎসকৰ পৰা এই পৰামৰ্শসমূহ অনুসৰণ কৰক:

• নিৰ্দেশ অনুসৰি যিকোনো ঔষধ দিব লাগে।
• বিকাশৰ মূল্যায়ন আৰু চিকিৎসাৰ বাবে চাওক।
• সকলো ফ’ল’-আপ মেডিকেল ভিজিটত নিশ্চয়কৈ উপস্থিত থাকিব।

হ’ল’প্ৰ’এনচেফেলিয়ে জ্ঞানমূলক, স্নায়ুজনিত আৰু/বা মটৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। এইচ পি ই ৰোগী বহু শিশুৰ বিকাশৰ সমস্যা থাকে আৰু গোটেই জীৱন দৈনন্দিন কাম-কাজত সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিব পাৰে আৰু আপোনাক সহায় আগবঢ়াব পাৰে। তেওঁলোকে আপোনাক আপোনাৰ অঞ্চলৰ সহায়ক গোটসমূহলৈ বা অনলাইনলৈও নিৰ্দেশ দিব পাৰে। মনত ৰাখিব যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়।

মোৰ সন্তানৰ ডাক্তৰ কেতিয়া চাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি (HPE) ধৰা পৰিছে, তেন্তে তেওঁলোকৰ চিকিৎসাই কাম কৰাটো নিশ্চিত কৰিবলৈ আৰু তেওঁলোকৰ বিকাশৰ অগ্ৰগতি মূল্যায়ন কৰিবলৈ তেওঁলোকে নিয়মিতভাৱে তেওঁলোকৰ চিকিৎসা দলটোক চাব লাগিব।

আপোনাৰ শিশুটিৰ হ’ল’প্ৰ’চেন্সেফেলি আছে বুলি গম পোৱাটো মোকাবিলা কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে। কিন্তু জানি থওক যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। তেওলোকৰ লগতে পৰিয়ালৰ লোকক সহায় কৰিব পৰাকৈ বহুতো সমল আছে। এই অৱস্থাৰ বিষয়ে জ্ঞান থকা চিকিৎসকৰ লগত কথা পতাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ শিশুটি কেনেদৰে প্ৰভাৱিত হ’ব আৰু ইয়াৰ বাবে কেনেকৈ প্ৰস্তুতি চলাব লাগে সেই বিষয়ে অধিক জানিব পাৰিব।

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ (Take-Home Message)

শিশুৰ মগজুৱে গৰ্ভৰ দুটা গোলাৰ্ধত সঠিকভাৱে পৃথক নহ’লে জন্মগত জটিল বিসংগতি (HPE) হ’ল।

• ইয়াৰ তীব্ৰতা বিভিন্ন প্ৰকাৰ আৰু মাত্ৰা থাকে , গতিকে শিশুৰ পৰা শিশুলৈ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ হয়।
• প্ৰায়ে জিনীয় কাৰণ আৰু ক্ৰম’জমৰ অস্বাভাৱিকতা জড়িত হৈ থাকে যদিও কেতিয়াবা কাৰণ বিচাৰি পোৱা নাযায়।
• যদিও আল্ট্ৰাছাউণ্ড বা এম আৰ আইৰ দ্বাৰা জন্মৰ পূৰ্বে ধৰা পেলাব পাৰি, তথাপিও প্ৰায়ে জন্মৰ পিছতহে ধৰা পৰে।
• ইয়াৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় নাই , কিন্তু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুটিক সহায় কৰিবলৈ বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি আছে।
• অৱস্থাৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি দৃষ্টিভংগী বেলেগ বেলেগ হয়। সামান্য ক্ষেত্ৰত শিশু প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থাকিব পাৰে।
• যদি আপুনি গৰ্ভৱতী বা গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে ডায়েবেটিছ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা আৰু ফলিক এচিড খোৱাৰ দৰে কথাবোৰৰ প্ৰতি সাৱধান হওক।
• এই অৱস্থাত আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। আপুনি চিকিৎসক, পৰামৰ্শদাতা, আৰু সহায়ক গোটৰ পৰা সহায় ল’ব পাৰে। সঠিক তথ্য আৰু সমৰ্থন অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

` হ'ল'প্ৰ'এনচেফেলি, এইচ পি ই, মগজুৰ বিকাৰ, জন্মগত বিসংগতি, ভ্ৰুণৰ বিকাশ, জিনীয় ৰোগ, ক্ৰম'জমৰ অস্বাভাৱিকতা, গৰ্ভাৱস্থাৰ স্বাস্থ্য, শিশুৰ স্বাস্থ্য