আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই বা আপোনাৰ চিনাকি কোনোবাই হঠাতে অদ্ভুত অভিনয় কৰিবলৈ আৰম্ভ কৰিছেনে? হয়তো তেওঁলোকৰ অংগ-প্ৰত্যংগবোৰ অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে লৰচৰ কৰি আছে? নে তেওঁলোকৰ স্মৃতিশক্তি লাহে লাহে ম্লান হৈ আহিছে, আৰু তেওঁলোকে যেন আগৰ জীৱনশক্তি হেৰুৱাই পেলাইছে? এনেকুৱা কথা দেখিলে ভয় খোৱাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি এনে এটা অৱস্থাৰ কথা ক’ম যিয়ে এই লক্ষণসমূহ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, কিন্তু সমাজত ইয়াৰ বিষয়ে বিশেষ কথা কোৱা নহয়। সেইটোৱেই হৈছে হান্টিংটনৰ ৰোগ ৷ এই নামটো শুনি আতংকিত নহ’ব। সকলো কথা সহজ আৰু স্পষ্টকৈ কওঁ।
ঠিক আছে, গতিকে হান্টিংটন ৰোগ কি?
সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে হান্টিংটন ৰোগ হৈছে এক জিনীয় ৰোগ যিয়ে আমাৰ মগজুৰ স্নায়ুকোষবোৰ সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে মৃত্যুমুখত পৰে, আৰু ই প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি থাকে । ই প্ৰধানকৈ মগজুৰ সেই অংশবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে যিয়ে আমাৰ গতিবিধি, চিন্তাধাৰা আৰু আচৰণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে।
ইয়াৰ ফলত সময়ৰ লগে লগে চলন-ফুৰণৰ দক্ষতা, চিন্তা আৰু সিদ্ধান্ত লোৱাৰ ক্ষমতা হ্ৰাস পায়, আৰু মানসিক স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা যেনে হতাশা আৰু উদ্বেগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায়।
লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে ৩০ৰ পৰা ৪০ বছৰৰ ভিতৰত দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে। কিন্তু কেতিয়াবা এই ৰোগ শৈশৱ বা ডেকা বয়সত, ২০ বছৰৰ আগতে আৰম্ভ হ'ব পাৰে। তেনে ক্ষেত্ৰত আমি ইয়াক জুভেনাইল হান্টিংটন ৰোগ (JHD) বুলি কওঁ।
বৰ্তমান হান্টিংটন ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই। কিন্তু চিন্তা নকৰিবা। লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত আৰু ইয়াৰ ফলত হোৱা অস্বস্তি কমোৱাৰ বাবে বহুতো ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা আছে। আৰু এই অৱস্থাৰ সৈতে ভাল জীৱন যাপন কৰিবলৈ বহুতো কাম কৰিব পাৰি।
কিয় এই ৰোগ হয়? কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়?
আমাৰ এটা জিনৰ দোষৰ বাবে এনে হয়। ১৯৯৩ চনত বিজ্ঞানীসকলে ইয়াৰ কাৰণ হোৱা জিনটো আৱিষ্কাৰ কৰে। এই জিন আমাৰ সকলোৰে মাজত থাকে। কিন্তু কিছুমান পৰিয়ালত এই জিনৰ মিউটেটেড কপি থাকিব পাৰে। সেই মিউটেটেড জিন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ বিয়পি পৰে।
কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ মাক বা দেউতাকৰ কোনোবা এজনৰ হান্টিংটন ৰোগ আছে। যদি আছে তেন্তে ৰোগৰ কাৰণ হোৱা মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% । মুদ্ৰা এটা উলটি দিয়াৰ দৰেই। পাব পাৰে বা নাপাবও পাৰে।
- এই মিউটেণ্ট জিনটো লিংগ নিৰ্বিশেষে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰি।
- যদি আপোনাৰ মিউটেটেড জিন নাথাকে তেন্তে আপুনি কেতিয়াও হান্টিংটন ৰোগত আক্ৰান্ত নহয়। আৰু ল’ৰা-ছোৱালীৰ মাজলৈও বেমাৰটো বিয়পাই নিদিবা।
- এই ৰোগে প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম এৰি নাযায় ৷ অৰ্থাৎ পিতৃৰ যদি আছে তেন্তে পিতৃৰ অবিহনে পুত্ৰই বিকশিত কৰিব নোৱাৰে।
এই জিনটো প্ৰধান নে ৰিচেছিভ?
বৰ সহজ কথা। কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ দুটা জিন আছে, এটা মাকৰ পৰা আৰু এটা দেউতাকৰ পৰা। এটা ‘প্ৰধান’ জিন শ্ৰেণীৰ আটাইতকৈ চতুৰ ল’ৰাটোৰ দৰেই। যদি তেওঁ আছে তেন্তে তেওঁৰ শক্তি খেলত আছে। হান্টিংটন ৰোগৰ কাৰণ হোৱা মিউটেণ্ট জিনটোও প্ৰধান জিন । গতিকে মাত্ৰ এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা মিউটেণ্ট জিনটো পালেও ই ৰোগ সৃষ্টি কৰিবলৈ যথেষ্ট।
যদি আপুনি বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই জিনীয় পৰীক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰিছে তেন্তে প্ৰথমে জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। তেওঁলোকে আপোনাক বুজাব পাৰে যে পৰীক্ষাৰ ফলাফলৰ পৰা কি আশা কৰিব পাৰি।
হান্টিংটন ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
হান্টিংটন ৰোগৰ লক্ষণসমূহক তিনিটা মূল ভাগত ভাগ কৰিব পাৰি: মটৰ দক্ষতা, জ্ঞানমূলক কাৰ্য্য আৰু আচৰণগত । এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে একেলগে দেখা নাযায়, কিন্তু কেইবাটাও পৰ্যায়ত ক্ৰমান্বয়ে দেখা দিয়ে।
| লক্ষণৰ প্ৰকাৰ | প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায়ৰ লক্ষণ | মধ্যম পৰ্যায়ৰ বৈশিষ্ট্য |
|---|---|---|
| মটৰ | মুখ, হাত আৰু ভৰিৰ অনিয়ন্ত্ৰিত জোকাৰণিৰ গতি (ক'ৰিয়া) । অস্বস্তি, ভাৰসাম্য হেৰুৱা। চকুৰ গতি লেহেমীয়া হোৱা। | (কোৰিয়া) অৱস্থা বেয়া হোৱা। খোজ কঢ়াত অসুবিধা। বস্তু পেলোৱা, সঘনাই টানি অনা। কথা কোৱা আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা। |
| চিন্তা ক্ষমতা (Cognitive) | অসুবিধা মাল্টিটাস্কিং। কথাবোৰ পাহৰি যোৱা (যেনে এপইণ্টমেণ্ট)। নতুন নতুন কথা শিকিবলৈ অসুবিধা। সিদ্ধান্ত লোৱাত অসুবিধা। | অধিক বিভ্ৰান্তি। অধিক স্মৃতিশক্তি হেৰুৱাই পেলোৱা। স্পষ্টভাৱে চিন্তা কৰাৰ ক্ষমতা হ্ৰাস পাইছে। বস্তুবোৰ সংগঠিত কৰিব নোৱাৰা। |
| আচৰণ আৰু মানসিক | হতাশা, উদ্বেগ। বাৰে বাৰে একেটা কথা ভাবি বা কোৱা। সহজে খং উঠা। অনিদ্ৰা আৰু শৰীৰৰ শক্তি হেৰুৱা। | ব্যক্তিত্বৰ ডাঙৰ পৰিৱৰ্তন। মৃত্যু বা আত্মহত্যাৰ চিন্তা। ওজন কমি যোৱা। (OCD) বা (বাইপোলাৰ ডিছঅৰ্ডাৰ) ৰ দৰে অৱস্থাৰ উত্থান। |
শেষৰ পৰ্যায়ৰ লক্ষণ
এই পৰ্যায়ত ৰোগীক কামবোৰ কৰিবলৈ আনৰ সহায়ৰ প্ৰয়োজন হয়। খোজ কঢ়া আৰু কথা কোৱা সম্পূৰ্ণ বন্ধ হ’ব পাৰে। কিন্তু এই পৰ্যায়তো ৰোগীয়ে প্ৰায়ে নিজৰ আপোনজনক চিনি পাবলৈ সক্ষম হয়।
এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব?
যদি আপোনাৰ লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ চিকিৎসা ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব আৰু শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰিব। তাৰ পিছত তেওঁলোকে সম্ভৱতঃ কিছুমান স্নায়ু পৰীক্ষা আৰু জেনেটিক পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব। স্নায়ুজনিত পৰীক্ষাত:
- প্ৰতিফলন
- পেশীৰ শক্তি
- ভাৰসাম্যতা বজাই ৰখা
- দৃষ্টি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতা
- মেজাজ আৰু মানসিক অৱস্থা
- স্মৃতিশক্তি আৰু যুক্তিৰ ক্ষমতা
ৰোগটো যিমান সোনকালে ধৰা পৰে সিমানেই বেছি দিনলৈ জীৱনৰ উন্নত মান বজাই ৰখাটো সহজ হৈ পৰে। নতুন গৱেষণা আৰু ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত অংশগ্ৰহণ কৰাৰ সুযোগো পাব পাৰে।
চিকিৎসা পদ্ধতি আৰু ব্যৱস্থাপনা
যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই, তথাপিও বহুতো চিকিৎসা পদ্ধতি আছে যিয়ে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনটো সহজ কৰি তুলিব পাৰে। ডাক্তৰে কোৱাটো অসাৰ নহয় যে, "আমি আপোনাৰ জীৱনত বছৰ যোগ কৰিব নোৱাৰো, কিন্তু আপোনাৰ বছৰত আমি জীৱন যোগ কৰিব পাৰো।"
বিভিন্ন ক্ষেত্ৰৰ বিশেষজ্ঞৰ দল এটাৰ সহায় লোৱা। এই দলটোত স্নায়ু বিশেষজ্ঞ, শাৰীৰিক চিকিৎসক, অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট, স্পিচ থেৰাপিষ্ট, মনোৰোগ বিশেষজ্ঞ, আৰু পুষ্টিবিদ আদি থাকিব পাৰে।
ঔষধ
- গতি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ:অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধি (ক’ৰিয়া) হ্ৰাস কৰিবলৈ VMAT2 প্ৰতিৰোধক শ্ৰেণীৰ ঔষধ (যেনে Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ব্যৱহাৰ কৰা হয়।
- মানসিক স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ বাবে: হতাশা, উদ্বেগ আৰু অন্যান্য মেজাজৰ পৰিৱৰ্তন নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ বিভিন্ন এন্টিডিপ্ৰেছন আৰু মেজাজ স্থিতিশীল ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হয়।
থেৰাপি
- শাৰীৰিক চিকিৎসা: খোজ কঢ়া, ভাৰসাম্যতা আৰু শৰীৰৰ শক্তি বৃদ্ধি কৰি পতন হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰে।
- অকুপেচনেল থেৰাপী: খাদ্য আৰু সাজ-পোছাকৰ দৰে দৈনন্দিন কামবোৰ সহজ কৰি তুলিবলৈ কৌশল আৰু সঁজুলি শিকায়।
- স্পিচ থেৰাপী: বাক্য আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱাত সহায় কৰে।
জীৱনশৈলী আৰু পুষ্টিৰ পৰিৱৰ্তন
এই ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ ওজন কমি যাব পাৰে কাৰণ তেওঁলোকৰ শৰীৰে যথেষ্ট পৰিমাণৰ কেলৰি জ্বলায় আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা পায়। পুষ্টিকৰ, উচ্চ কেলৰিযুক্ত খাদ্য খোৱাটো প্ৰয়োজনীয় ৷ পৰিয়ালৰ সদস্যসকলে ইয়াৰ বাবে সহায় কৰিব পাৰে:
- খাদ্যৰ সময়ত অপ্ৰয়োজনীয় বাধাৰ পৰা বিৰত থাকক।
- সহজে চোবাই গিলিব পৰা খাদ্য বাছি লওক।
- বিশেষভাৱে ডিজাইন কৰা কাটলেৰী আৰু ষ্ট্ৰ’ থকা কাপ ব্যৱহাৰ কৰক।
- নিয়মীয়াকৈ ব্যায়াম কৰাটোও অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। কিন্তু সুৰক্ষাৰ ক্ষেত্ৰত সাৱধান হোৱাটো প্ৰয়োজন। অভিজ্ঞ শাৰীৰিক চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক আৰু আপোনাৰ লগত খাপ খোৱাকৈ ব্যায়ামৰ পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰক।
চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া প্ৰশ্ন
যদি আপুনি বা পৰিয়ালৰ কোনো সদস্যই এই অৱস্থাৰ বিষয়ে চিন্তিত, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিলে এই প্ৰশ্নসমূহ সুধিব পাৰে:
- ডাক্তৰ এই ৰোগে মোৰ জীৱনত কেনে প্ৰভাৱ পেলাব?
- মোৰ লক্ষণসমূহৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা কি কি?
- এই চিকিৎসা মই গ্ৰহণ কৰা আন ঔষধৰ সৈতে সংঘাত হ’ব পাৰেনে?
- গাড়ী চলাই যোৱাটো মোৰ বাবে নিৰাপদ নেকি?
- এই বিষয়ে মই মোৰ পৰিয়ালৰ লগত কেনেকৈ কথা পাতিব বিচাৰো?
টেক-হোম মেছেজ
- হান্টিংটন ৰোগ হৈছে এক জিনীয় ৰোগ যিটো প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি থাকে। যদি পিতৃ-মাতৃৰ এই ৰোগ হয় তেন্তে সন্তানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%।
- বৰ্তমান ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় হোৱা নাই যদিও লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনৰ মান উন্নত কৰাৰ বাবে অতি ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা পদ্ধতি আছে।
- আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ, কিয়নো লক্ষণসমূহ ভালদৰে পৰিচালনা কৰিব পৰা যায়।
- বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট, আৰু পৰিয়ালৰ সদস্যৰে গঠিত এক শক্তিশালী সমৰ্থন ব্যৱস্থা গঢ়ি তোলাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- এই ৰোগৰ লগত সাধাৰণতে হতাশা আৰু উদ্বেগ আদি মানসিক সমস্যা হ’ব পাৰে আৰু ইয়াৰ চিকিৎসা শাৰীৰিক লক্ষণৰ চিকিৎসাৰ দৰেই গুৰুত্বপূৰ্ণ।
- এই বিষয়ত অহৰহ নতুন গৱেষণা চলি আছে, গতিকে আশাবাদী হৈ থাকক। চিকিৎসকৰ সৈতে যোগাযোগত থাকক।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক