Skip to main content

চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ দুৰ্বল হোৱাৰ বাবেও আপুনি চিন্তিত নেকি? OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy)ৰ বিষয়ে কওঁ আহক

চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ দুৰ্বল হোৱাৰ বাবেও আপুনি চিন্তিত নেকি? OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy)ৰ বিষয়ে কওঁ আহক
আপুনি কেতিয়াবা এনে অনুভৱ কৰিছেনে যে আপোনাৰ চকুৰ পতাবোৰ অলপ গধুৰ হৈ পৰিছে, আৰু ভালদৰে খুলিবলৈ কঠিন হৈ পৰিছে? নে গিলিবলৈ অলপ অসুবিধা হৈছে, বা ডিঙিত কিবা এটা আবদ্ধ হৈ পৰা যেন অনুভৱ হৈছে? এইবোৰ কেতিয়াবা বয়সৰ লগে লগে অহা স্বাভাৱিক কথা হ’ব পাৰে। কিন্তু বিৰল ক্ষেত্ৰত এইবোৰ অকুলোফেৰিঞ্জিয়াল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (OPMD) নামৰ জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণো হ'ব পাৰে। চিন্তা নকৰিব, আজি আমি ক'ম অ'পিএমডি কি, ইয়াৰ বিকাশ কেনেকৈ হয়, ইয়াৰ লক্ষণ কি, আৰু ইয়াৰ চিকিৎসা আছে নে নাই।

OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) কি? সহজভাৱে বুজি লওঁ।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে অকুলোফেৰিঞ্জিয়াল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (OPMD) হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় ৰোগ। ইয়াত কি হয় সেয়া হ’ল আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান পেশী ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে। কল্পনা কৰকচোন, যদিও এই ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় পৰিৱৰ্তন আমি জন্মতে হোৱা বস্তু, বেছিভাগ সময়তে মধ্যবয়সত অৰ্থাৎ প্ৰায় ৪০ বা ৫০ বছৰ বয়সত লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে এইবোৰ হৈছে প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ অৰ্থাৎ জিনৰ যোগেদি সংক্ৰমিত হোৱা ৰোগ। OPMD ক "Oculopharyngeal" বুলি কোৱা হয়, আৰু ই মূলতঃ আমাৰ:
  • চকুৰ - অৰ্থাৎ চকুৰ চাৰিওফালে থকা পেশীবোৰ।
  • Pharyngeal - ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ডিঙিৰ পেশীবোৰ যিয়ে আমাক খাদ্য গিলিবলৈ আৰু কথা ক’বলৈ সহায় কৰে।
এই লক্ষণসমূহ ক্ৰমান্বয়ে বিকশিত হয়, অৰ্থাৎ এই লক্ষণসমূহ প্ৰগতিশীল ৷ কিন্তু ভাল খবৰটো হ’ল যে বেছিভাগ সময়তে এই লক্ষণবোৰ অতি লাহে লাহে দেখা দিয়ে। গতিকে চিন্তাৰ কোনো প্ৰয়োজন নাই।

অ’পিএমডি কিমান সাধাৰণ? ইয়াৰ বিকাশৰ সম্ভাৱনা কোনে বেছি?

আচলতে পৃথিৱীৰ কিমানজন লোকৰ অ’পিএমডি আছে তাৰ কোনো সঠিক পৰিসংখ্যা নাই। কিন্তু বিশেষজ্ঞসকলে অনুমান কৰিছে যে কেৱল আমেৰিকাত ৩,০০০ৰ পৰা ৩০,০০০ লোকৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ ই তুলনামূলকভাৱে বিৰল ৰোগ। যদিও যিকোনো ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত অ’পিএমডি হ’ব পাৰে, তথাপিও কিছুমান বিশেষ গোটৰ লোকৰ ক্ষেত্ৰত ই অধিক দেখা যায়। উদাহৰণ স্বৰূপে:
  • ইজৰাইলৰ বুখাৰান ইহুদী জনসংখ্যাৰ ভিতৰত (প্ৰায় ৭০০ লোকৰ ভিতৰত এজন)।
  • কানাডাৰ ক্যুবেক প্ৰদেশৰ ফৰাচী-কানাডিয়ান জনসংখ্যাৰ ভিতৰত (প্ৰায় ১০০০ লোকৰ ভিতৰত এজন)।
যদিও শ্ৰীলংকাৰ এই পৰিস্থিতিৰ কোনো স্পষ্ট তথ্য নাই, তথাপিও যদি আপোনাৰ এই ধৰণৰ লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

OPMD ৰ লক্ষণসমূহ কি কি? কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে, অ’পিএমডিয়ে মূলতঃ আপোনাৰ চকু আৰু ডিঙিত প্ৰভাৱ পেলায়। গতিকে, আপোনাৰ চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ পেশী দুৰ্বল হ’লে এই ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে:
  • চকুৰ পতা তললৈ যোৱা ( Ptosis ) : চকুৰ পতা গধুৰ যেন লাগে আৰু ভালদৰে খুলিব নোৱাৰি। কেতিয়াবা, দৃষ্টিশক্তিত বাধা আহিব পাৰে।
  • আহাৰগিলিবলৈ অসুবিধা ( Dysphagia ): খাদ্য বা পানীয় গিলিলে ডিঙিত গোট খোৱা অনুভৱ বা গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱা। এইটোৱেই হৈছে অ’পিএমডিত দেখা পোৱা মূল আৰু কিছু আমনিদায়ক লক্ষণ।
  • ডিছফ’নিয়া : মাত সলনি হোৱা, হুৰহুৰাই হোৱা বা স্পষ্টকৈ ক’বলৈ অসুবিধা হোৱা।
  • Double vision (Diplopia) : এটা কথা দুটা যেন লাগিব পাৰে।
  • মুখৰ পেশীৰ দুৰ্বলতা : মুখৰ আৱেগ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰিব পাৰে।
  • দৃষ্টিশক্তিৰ অসুবিধা আৰু চকুৰ গতিৰ সীমাবদ্ধতা : চকু ঘূৰাই ওপৰলৈ চোৱাটো কঠিন হ’ব পাৰে।
  • জিভাৰ পেশী দুৰ্বল হোৱা বা ক্ষয় হোৱা : ইয়াৰ ফলত জিভাখন সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰিব নোৱাৰা আৰু মুখত খাদ্য ইফালে সিফালে লৰচৰ কৰাত অসুবিধা হোৱাৰ দৰে কাম হ’ব পাৰে।
এই লক্ষণসমূহৰ উপৰিও অ’পিএমডি ৰোগীয়ে শৰীৰৰ মাজভাগৰ পেশীবোৰত (আমি প্ৰক্সিমেল পেশী বুলি কওঁ) দুৰ্বলতা অনুভৱ কৰিব পাৰে। বিশেষকৈ:
  • হিপ এৰিয়া
  • কান্ধ
  • উৰুৰ ওপৰৰ অংশ
যেতিয়া এই পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰে তেতিয়া খোজ কঢ়াত অসুবিধা হ’ব পাৰে। কিছুমান মানুহে বেত বা ৱাকাৰ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগিব ৷ OPMD ৰোগীৰ প্ৰতি ১০ জনৰ ভিতৰত প্ৰায় ১ জনক হুইল চেয়াৰৰ প্ৰয়োজন হব পাৰে।

আশা কৰাতকৈ আগতে লক্ষণ আহিলে কি হ’ব?

অতি কমেইহে কিছুমান মানুহৰ গুৰুতৰ ৰূপৰ অ’পিএমডি হ’ব পাৰে। এই সময়ত ৪৫ বছৰ বয়সৰ আগতেই পেশীৰ দুৰ্বলতা তীব্ৰ হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে।এনে ক্ষেত্ৰত ৬০ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত মানুহে নিজাববীয়াকৈ খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা হোৱাটো সাধাৰণ কথা।ইয়াৰ উপৰিও তেওঁলোকে এনে অনুভৱ কৰিব পাৰে:
  • উদাস
  • মোহ (বাস্তৱ নহয় যেন লগা বস্তু)
  • জ্ঞানমূলক অৱনতি
  • স্নায়ুৰ সমস্যা (Neuropathy)
এই ধৰণৰ পৰিস্থিতি অতি বিৰল, কিন্তু জানি ভাল কথা নহয়নে?

কিহৰ ফলত OPMD হয়?

OPMD হৈছে এটা জিনীয় বিকাৰ ৷ অৰ্থাৎ জন্মৰ সময়ত আমাৰ জিনত হোৱা মিউটেচনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। OPMD ৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন PABPN1 জিনত ঘটে। এই PABPN1আমি আমাৰ মা, দেউতা বা দুয়োৰে পৰাই জিনীয় মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰো। বেছিভাগ সময়তে অ’পিএমডি ৰোগীৰ এজন পিতৃ-মাতৃৰ অ’পিএমডি হয়। ভাবি চাওকচোন, আমাৰ বেছিভাগ জিন যোৰকৈ আহে। গতিকে, আমাৰ ডি এন এতো এই PABPN1 জিনৰ দুটা কপি আছে। অ’পিএমডি বিকশিত কৰিবলৈ এই পিএবিপিএন১ জিনৰ মাত্ৰ এটা কপিতে সেই জিনীয় মিউটেচন থকাটোৱেই যথেষ্ট। কিন্তু কিছুমান মানুহৰ এই জিনীয় মিউটেচন PABPN1 জিনৰ দুয়োটা কপিতে হ’ব পাৰে। এনে লোকৰ ক্ষেত্ৰত অ’পিএমডিৰ লক্ষণ সাধাৰণতে অলপ বেছি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে আৰু আগতে দেখা দিব পাৰে।

আপুনি কেনেকৈ নিশ্চিতভাৱে জানিব যে আপোনাৰ অ’পিএমডি আছে নে নাই? (নিদান)

যদি আপোনাৰ OPMD ৰ লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে আপোনাৰ লক্ষণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে প্ৰথমে আপোনাক নিৰ্ণয় কৰিব। তাৰ পিছত, তেওঁলোকে তেজৰ পৰীক্ষা কৰি ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিব। ইয়াৰ দ্বাৰা PABPN1 জিনত মিউটেচন বিচাৰিব। ইয়াৰ উপৰিও আপোনাৰ চিকিৎসকে তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহো কৰিব পাৰে।
  • ইলেক্ট্ৰ’মাইঅ’গ্ৰাম (EMG) : এই পৰীক্ষাত আপোনাৰ পেশীবোৰে স্নায়ুৰ সংকেতৰ প্ৰতি কেনে প্ৰতিক্ৰিয়া প্ৰকাশ কৰে তাক চায়। এই ক্ষেত্ৰত সাধাৰণতে স্নায়ু পৰিবাহী অধ্যয়ন আৰু বেজীৰ ইলেক্ট্ৰ'ড পৰীক্ষা অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হয়।
  • পেশীৰ বায়’প্সি : ইয়াৰ বাবে পেশীৰ কলাৰ সৰু নমুনা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰা হয়। এই পেশীৰ বায়’প্সিয়ে তেজৰ পৰীক্ষা স্পষ্ট নহ’লে PABPN1 জিনৰ মিউটেচন ধৰা পেলোৱাত সহায় কৰিব পাৰে।
  • গিলিব পৰা পৰীক্ষা : যদি আপুনি গিলিবলৈ অসুবিধা পায় ( dysphagia ), তেন্তে এই পৰীক্ষাসমূহে আপোনাৰ ডিঙিৰ পেশীৰ সমস্যা বিচাৰি উলিয়াই ইয়াৰ কাৰণ বিচাৰি উলিয়ায়।

OPMD ৰ চিকিৎসা কি কি?

আপোনাৰ লক্ষণ আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি অ’পিএমডিৰ চিকিৎসা ভিন্ন হয়। চিন্তা নকৰিব, কেইবাটাও চিকিৎসা আছে যিয়ে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
  • অকুপেচনেল বা ফিজিকেল থেৰাপী : থেৰাপিষ্টৰ সৈতে কাম কৰিলে শক্তি গঢ়ি তোলা আৰু দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে। যদি আপুনি পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ বাবে খোজ কঢ়াত অসুবিধা পায়, তেন্তে আপোনাৰ থেৰাপিষ্টে বেত , ভৰিৰ ব্ৰেচ বা খোজ কঢ়াৰ দৰে যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
  • স্পিচ থেৰাপী : স্পিচ আৰু লেংগুৱেজ পেথ’লজিষ্টে আপোনাক OPMD ৰ ফলত হোৱা গিলিবলৈ আৰু কোৱাৰ সমস্যাত সহায় কৰিব পাৰে। সৰু সৰু মুখেৰে খোৱা, মূৰত ধৰি ৰখাৰ ধৰণ সলনি কৰা, বা খাদ্যাভ্যাস সলনি কৰা আদি কামৰ দ্বাৰা গিলিবলৈ অসুবিধা হ্ৰাস কৰিব পাৰি।
  • বটুলিনাম টক্সিন বেজী : চিকিৎসকে আপোনাৰ ডিঙিৰ ওপৰৰ পেশী এটাত বটুলিনাম টক্সিন বেজী দিয়ে ।বেজী দিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত পেশীটো সাময়িকভাৱে শিথিল হৈ পৰে, যাৰ ফলত আপোনাৰ বাবে গিলিবলৈ সহজ হয়। কিন্তু এই ফলাফলসমূহ বজাই ৰাখিবলৈ কেইমাহমানৰ মূৰে মূৰে এই বেজীটো ল’ব লাগিব।
  • ব্লেফাৰপট'ছিছ মেৰামতি: যদি আপোনাৰ চকুৰ পতা তললৈ নামি যোৱাৰ ফলত ( ptosis ) আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তি বাধাপ্ৰাপ্ত হয় , তেন্তে চিকিৎসকে প্লাষ্টিক চাৰ্জাৰীৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ব্লেফাৰপট’ছিছ মেৰামতি হৈছে এনে এক পদ্ধতি যিয়ে আপোনাৰ চকুৰ পতা ওপৰলৈ তুলি লয় যাতে আপুনি ভালকৈ দেখা পায়।
  • Cricopharyngeal myotomy : এইটো এটা অস্ত্ৰোপচাৰ পদ্ধতি। ডিঙিত বিশেষকৈ ক্ৰিক'ফেৰিঞ্জিয়াল পেশীত সৰুকৈ কাটি পেলোৱা এজন অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞই খাদ্যনলীৰ ঠিক ওপৰত অৱস্থিত। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ ডিঙিৰ পেশীবোৰ শিথিল হৈ পৰে, যাৰ ফলত খাদ্য আপোনাৰ খাদ্যনলীলৈ অধিক সহজে পাৰ হৈ যায়।
  • টিউব ফিডিং (Enteral nutrition) : যদি আপোনাৰ গিলিবলৈ অসুবিধা ( dysphagia ) বেছি হয়, তেন্তে ফিডিং টিউব এটা উপযুক্ত চিকিৎসা হ’ব পাৰে। চিকিৎসকে এই নলীখন আপোনাৰ নাক বা পেটৰ মাজেৰে সুমুৱাই পোনে পোনে আপোনাৰ অন্ত্ৰ বা পেটলৈ পুষ্টিকৰ পদাৰ্থ প্ৰেৰণ কৰে। ইয়াৰ ফলত ডিঙি সম্পূৰ্ণৰূপে বাইপাছ কৰি প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি লাভ কৰিব পাৰি।
আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতি আপোনাৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা বাছি লোৱা। সকলোৰে অৱস্থা একে নহয়।

অ’পিএমডিৰ কোনো নতুন চিকিৎসা আছেনে যিবোৰ ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত আছে?

হয়, আপুনি OPMDৰ ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল চিকিৎসাৰ বাবে যোগ্য হ’ব পাৰে। এইবোৰৰ বিষয়ে চিকিৎসকক সুধিব পাৰে। চিকিৎসকসকলেও অ’পিএমডিৰ লক্ষণসমূহৰ পৰা উপশম পোৱাত সহায়ক হোৱাকৈ অতিৰিক্ত ভেকচিন ব্যৱহাৰ কৰিছে। অৱশ্যে এই চিকিৎসাৰ দীৰ্ঘম্যাদী প্ৰভাৱৰ ওপৰত গৱেষকসকলে এতিয়াও অধ্যয়ন কৰি আছে।

অ’পিএমডিৰ বিকাশ ৰোধ কৰাৰ উপায় আছেনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে অ’পিএমডি এটা জিনীয় অৱস্থা, গতিকে ইয়াৰ বিকাশত বাধা দিয়াৰ কোনো উপায় নাই। কিন্তু যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ অ'পিএমডি আছে, তেন্তে আপুনি জিনীয় পৰীক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে। এই পৰীক্ষাত অ’পিএমডিৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় তাৰতম্য পৰীক্ষা কৰা হয়। এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ পৰীক্ষাৰ ফলাফল বুজাব আৰু আপোনাৰ সন্তানক অ’পিএমডি বা অন্যান্য উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা অৱস্থা পাছ কৰাৰ আশংকাৰ বিষয়েও আপোনাক জ্ঞান দিব।

অ’পিএমডি ৰোগীৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা?

আপোনাৰ জীৱনৰ মানদণ্ডত অ’পিএমডিয়ে নেতিবাচক প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। অৱশ্যে সাধাৰণতে আপোনাৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। চিকিৎসাই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু জটিলতাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰিব পাৰে। গতিকে চিন্তা নকৰিব।

অ’পিএমডিৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

অ’পিএমডিৰ মূল জটিলতাটো গিলিবলৈ অসুবিধাৰ সৈতে জড়িত। আপোনাৰ জিভা আৰু ডিঙিৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰে, যাৰ ফলত খাদ্য গ্ৰহণ কৰাত অসুবিধা হয়। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ আশংকা বৃদ্ধি পায়:
  • এস্পিৰেচন নিউমোনিয়া ( বায়ুপথত খাদ্য বা তৰল পদাৰ্থ প্ৰৱেশৰ ফলত হোৱা নিউমোনিয়া )
  • শ্বাসৰুদ্ধ হৈ পৰা
  • পুষ্টিহীনতা
গতিকে, যদি আপুনি OPMD ৰ বাবে গিলিবলৈ অসুবিধা পায় ( dysphagia ) তেন্তে চিকিৎসাৰ বিকল্পৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে নিশ্চয়কৈ কথা পাতক। এই জটিলতাসমূহৰ সম্ভাৱনা কম কৰিবলৈ আপুনি খাদ্যাভ্যাসও সলনি কৰিব লাগিব।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যদি আপুনি OPMD আছে, বা আপুনি OPMD আছে বুলি ভাবিছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক এই ধৰণৰ প্ৰশ্ন কৰাটো ভাল:
  • অ’পিএমডিৰ প্ৰাৰম্ভিক লক্ষণসমূহ কি কি?
  • অ’পিএমডি কেনেকৈ সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি?
  • অ’পিএমডিৰ চিকিৎসাৰ বিকল্প কি কি?
  • অ’পিএমডিৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?
  • মোৰ সন্তানে মোৰ পৰা অ’পিএমডি পোৱাৰ সম্ভাৱনা কিমান?
আপোনাৰ পৰিস্থিতিৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজিবলৈ এই প্ৰশ্নবোৰ সুধিব।

আনকি অ’পিএমডিয়ে মৃত্যুও কৰিব পাৰেনে?

OPMD নিজেই আপোনাৰ আয়ুসত প্ৰত্যক্ষভাৱে প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই। কিন্তু চিকিৎসা নকৰিলে ডিঙিৰ পেশীৰ দুৰ্বলতাই শ্বক বা এস্পিৰেচন নিউমোনিয়াৰ দৰে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা অৱস্থাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। সেয়ে ৰোগৰ লক্ষণ দেখা পালে আগতীয়াকৈ চিকিত্সা লব লাগে।

OPMD য়ে ক্লান্তিৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰেনে?

হয়, OPMD ৰ দ্বাৰা ভাগৰুৱা হব পাৰে। ভাগৰুৱা অৱস্থা অ’পিএমডিৰ মূল লক্ষণ নহয় যদিও এই অৱস্থা থকা লোকৰ মাজত ই সাধাৰণ। এটা অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে অ’পিএমডি ৰোগীৰ প্ৰায় আধা সংখ্যক লোকে ভাগৰুৱা অনুভৱ কৰে যিয়ে তেওঁলোকৰ দৈনন্দিন কাম-কাজত বাধা দিয়ে।

আন কি কি অৱস্থাৰ OPMD ৰ দৰে লক্ষণ আছে?

কিছুমান চিকিৎসাজনিত অৱস্থাৰ লক্ষণ অ’পিএমডিৰ দৰেই হ’ব পাৰে। সেয়ে শুদ্ধ নিদান ল’ব লাগে। কিছুমান উদাহৰণ হ’ল-
  • Blepharophimosis, ptosis, epicanthus inversus syndrome (BPES) : এইটোও বংশগত ৰোগ। লক্ষণসমূহ হ’ল চকুৰ পতা সংকুচিত আৰু তললৈ যোৱা।
  • ক্ৰনিক প্ৰগ্ৰেছিভ এক্সটাৰ্নেল অফথালমোপ্লেজিয়া (Kearns-Sayre syndrome) : এইটো এটা বিৰল স্নায়ুপেশীৰ ৰোগ যিয়ে চকু আৰু হৃদযন্ত্ৰক প্ৰভাৱিত কৰে।
  • Myasthenia gravis : এইটো এটা অটোইম্যুন ৰোগ যিয়ে পেশী দুৰ্বল আৰু ক্লান্তিৰ সৃষ্টি কৰে।
  • অকুলোফেৰিংগোডিষ্টেল মাইঅ’পেথী : এই ৰোগে অ’পিএমডিৰ বহু লক্ষণৰ লগতে শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অসুবিধা আৰু সম্ভৱতঃ শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।

আমি যি কথা পাতিছো তাৰ পৰা কি মনত ৰাখিব লাগে (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে এতিয়া আপুনি গম পাইছে যে OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) হৈছে এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল কৰি তোলে। গতিকে, যদি আপুনি কোনো লক্ষণ দেখা পায়, যেনে চকুৰ পতা তললৈ যোৱা বা গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱা, তেন্তে পলম নকৰাকৈ চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক । আপোনাৰ চিকিৎসকে অ’পিএমডি নিৰ্ণয় কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰে আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ চিকিৎসা প্ৰদান কৰিব পাৰে।
মনত ৰাখিব, অ’পিএমডিৰ লক্ষণসমূহ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে। আৰু ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। উপযুক্ত চিকিৎসাৰ দ্বাৰা আপুনি জীৱনৰ উন্নত মান বজাই ৰাখিব পাৰে। সেইবাবেই মজবুত হৈ থকাটো জৰুৰী।
অকুলোফেৰিঞ্জিয়াল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি, অ’পিএমডি, প্ট’ছিছ, ডিছফেজিয়া, পেশীৰ দুৰ্বলতা, জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ, পিএবিপিএন১ জিন, গিলিবলৈ অসুবিধা, চকুৰ পতা তললৈ যোৱা

👩🏽 ⚕️ চিকিৎসকৰ পৰা সঘনাই সোধা প্ৰশ্ন (FAQ)।

💬 অলপ বুজাব পাৰিবনে এই OPMD কি?

অ’পিএমডি হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় ৰোগ। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ই পেশীৰ দুৰ্বলতা সৃষ্টি কৰে যিয়ে আমাৰ চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ পেশীবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে যিয়ে আমাক গিলিবলৈ সহায় কৰে। যদিও ই বংশগত ৰোগ, তথাপিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে মধ্যবয়সত, প্ৰায় ৪০-৫০ বছৰ বয়সত দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে।

💬 গতিকে এই ৰোগ হ'লে কি কি লক্ষণ দেখা যাব বুলি আশা কৰিব পাৰি?

হয়, ইয়াৰ প্ৰধান লক্ষণ দুটা। এটা হ’ল চকুৰ পতাত গধুৰ অনুভৱ, চকু ভালদৰে খুলিবলৈ অসুবিধা। আনকি মূৰটোও পিছলৈ হেলনীয়া কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে। আনটো হ’ল গিলিবলৈ অসুবিধা, ডিঙিত কিবা এটা আবদ্ধ হৈ থকাৰ অনুভৱ। এই লক্ষণবোৰ ক্ৰমান্বয়ে বৃদ্ধি পায়, কিন্তু অতি লাহে লাহে, গতিকে চিন্তাৰ প্ৰয়োজন নাই।

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 2 + 7 =
চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ দুৰ্বল হোৱাৰ বাবেও আপুনি চিন্তিত নেকি? OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy)ৰ বিষয়ে কওঁ আহক
শৰীৰে কেনেকৈ কাম কৰে৮ ফেব্ৰুৱাৰী, ২০২৬

চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ দুৰ্বল হোৱাৰ বাবেও আপুনি চিন্তিত নেকি? OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy)ৰ বিষয়ে কওঁ আহক

আপুনি কেতিয়াবা এনে অনুভৱ কৰিছেনে যে আপোনাৰ চকুৰ পতাবোৰ অলপ গধুৰ হৈ পৰিছে, আৰু ভালদৰে খুলিবলৈ কঠিন হৈ পৰিছে? নে গিলিবলৈ অলপ অসুবিধা হৈছে, বা ডিঙিত কিবা এটা আবদ্ধ হৈ পৰা যেন অনুভৱ হৈছে? এইবোৰ কেতিয়াবা বয়সৰ লগে লগে অহা স্বাভাৱিক কথা হ’ব পাৰে। কিন্তু বিৰল ক্ষেত্ৰত এইবোৰ অকুলোফেৰিঞ্জিয়াল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (OPMD) নামৰ জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণো হ'ব পাৰে। চিন্তা নকৰিব, আজি আমি ক'ম অ'পিএমডি কি, ইয়াৰ বিকাশ কেনেকৈ হয়, ইয়াৰ লক্ষণ কি, আৰু ইয়াৰ চিকিৎসা আছে নে নাই।

OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) কি? সহজভাৱে বুজি লওঁ।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে অকুলোফেৰিঞ্জিয়াল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি (OPMD) হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় ৰোগ। ইয়াত কি হয় সেয়া হ’ল আমাৰ শৰীৰৰ কিছুমান পেশী ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে। কল্পনা কৰকচোন, যদিও এই ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় পৰিৱৰ্তন আমি জন্মতে হোৱা বস্তু, বেছিভাগ সময়তে মধ্যবয়সত অৰ্থাৎ প্ৰায় ৪০ বা ৫০ বছৰ বয়সত লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে এইবোৰ হৈছে প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ অৰ্থাৎ জিনৰ যোগেদি সংক্ৰমিত হোৱা ৰোগ। OPMD ক "Oculopharyngeal" বুলি কোৱা হয়, আৰু ই মূলতঃ আমাৰ:
  • চকুৰ - অৰ্থাৎ চকুৰ চাৰিওফালে থকা পেশীবোৰ।
  • Pharyngeal - ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ডিঙিৰ পেশীবোৰ যিয়ে আমাক খাদ্য গিলিবলৈ আৰু কথা ক’বলৈ সহায় কৰে।
এই লক্ষণসমূহ ক্ৰমান্বয়ে বিকশিত হয়, অৰ্থাৎ এই লক্ষণসমূহ প্ৰগতিশীল ৷ কিন্তু ভাল খবৰটো হ’ল যে বেছিভাগ সময়তে এই লক্ষণবোৰ অতি লাহে লাহে দেখা দিয়ে। গতিকে চিন্তাৰ কোনো প্ৰয়োজন নাই।

অ’পিএমডি কিমান সাধাৰণ? ইয়াৰ বিকাশৰ সম্ভাৱনা কোনে বেছি?

আচলতে পৃথিৱীৰ কিমানজন লোকৰ অ’পিএমডি আছে তাৰ কোনো সঠিক পৰিসংখ্যা নাই। কিন্তু বিশেষজ্ঞসকলে অনুমান কৰিছে যে কেৱল আমেৰিকাত ৩,০০০ৰ পৰা ৩০,০০০ লোকৰ এই ৰোগ হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ ই তুলনামূলকভাৱে বিৰল ৰোগ। যদিও যিকোনো ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত অ’পিএমডি হ’ব পাৰে, তথাপিও কিছুমান বিশেষ গোটৰ লোকৰ ক্ষেত্ৰত ই অধিক দেখা যায়। উদাহৰণ স্বৰূপে:
  • ইজৰাইলৰ বুখাৰান ইহুদী জনসংখ্যাৰ ভিতৰত (প্ৰায় ৭০০ লোকৰ ভিতৰত এজন)।
  • কানাডাৰ ক্যুবেক প্ৰদেশৰ ফৰাচী-কানাডিয়ান জনসংখ্যাৰ ভিতৰত (প্ৰায় ১০০০ লোকৰ ভিতৰত এজন)।
যদিও শ্ৰীলংকাৰ এই পৰিস্থিতিৰ কোনো স্পষ্ট তথ্য নাই, তথাপিও যদি আপোনাৰ এই ধৰণৰ লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

OPMD ৰ লক্ষণসমূহ কি কি? কেনেকৈ ধৰা পৰে?

আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে, অ’পিএমডিয়ে মূলতঃ আপোনাৰ চকু আৰু ডিঙিত প্ৰভাৱ পেলায়। গতিকে, আপোনাৰ চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ পেশী দুৰ্বল হ’লে এই ধৰণৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে:
  • চকুৰ পতা তললৈ যোৱা ( Ptosis ) : চকুৰ পতা গধুৰ যেন লাগে আৰু ভালদৰে খুলিব নোৱাৰি। কেতিয়াবা, দৃষ্টিশক্তিত বাধা আহিব পাৰে।
  • আহাৰগিলিবলৈ অসুবিধা ( Dysphagia ): খাদ্য বা পানীয় গিলিলে ডিঙিত গোট খোৱা অনুভৱ বা গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱা। এইটোৱেই হৈছে অ’পিএমডিত দেখা পোৱা মূল আৰু কিছু আমনিদায়ক লক্ষণ।
  • ডিছফ’নিয়া : মাত সলনি হোৱা, হুৰহুৰাই হোৱা বা স্পষ্টকৈ ক’বলৈ অসুবিধা হোৱা।
  • Double vision (Diplopia) : এটা কথা দুটা যেন লাগিব পাৰে।
  • মুখৰ পেশীৰ দুৰ্বলতা : মুখৰ আৱেগ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰিব পাৰে।
  • দৃষ্টিশক্তিৰ অসুবিধা আৰু চকুৰ গতিৰ সীমাবদ্ধতা : চকু ঘূৰাই ওপৰলৈ চোৱাটো কঠিন হ’ব পাৰে।
  • জিভাৰ পেশী দুৰ্বল হোৱা বা ক্ষয় হোৱা : ইয়াৰ ফলত জিভাখন সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰিব নোৱাৰা আৰু মুখত খাদ্য ইফালে সিফালে লৰচৰ কৰাত অসুবিধা হোৱাৰ দৰে কাম হ’ব পাৰে।
এই লক্ষণসমূহৰ উপৰিও অ’পিএমডি ৰোগীয়ে শৰীৰৰ মাজভাগৰ পেশীবোৰত (আমি প্ৰক্সিমেল পেশী বুলি কওঁ) দুৰ্বলতা অনুভৱ কৰিব পাৰে। বিশেষকৈ:
  • হিপ এৰিয়া
  • কান্ধ
  • উৰুৰ ওপৰৰ অংশ
যেতিয়া এই পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰে তেতিয়া খোজ কঢ়াত অসুবিধা হ’ব পাৰে। কিছুমান মানুহে বেত বা ৱাকাৰ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগিব ৷ OPMD ৰোগীৰ প্ৰতি ১০ জনৰ ভিতৰত প্ৰায় ১ জনক হুইল চেয়াৰৰ প্ৰয়োজন হব পাৰে।

আশা কৰাতকৈ আগতে লক্ষণ আহিলে কি হ’ব?

অতি কমেইহে কিছুমান মানুহৰ গুৰুতৰ ৰূপৰ অ’পিএমডি হ’ব পাৰে। এই সময়ত ৪৫ বছৰ বয়সৰ আগতেই পেশীৰ দুৰ্বলতা তীব্ৰ হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে।এনে ক্ষেত্ৰত ৬০ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত মানুহে নিজাববীয়াকৈ খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা হোৱাটো সাধাৰণ কথা।ইয়াৰ উপৰিও তেওঁলোকে এনে অনুভৱ কৰিব পাৰে:
  • উদাস
  • মোহ (বাস্তৱ নহয় যেন লগা বস্তু)
  • জ্ঞানমূলক অৱনতি
  • স্নায়ুৰ সমস্যা (Neuropathy)
এই ধৰণৰ পৰিস্থিতি অতি বিৰল, কিন্তু জানি ভাল কথা নহয়নে?

কিহৰ ফলত OPMD হয়?

OPMD হৈছে এটা জিনীয় বিকাৰ ৷ অৰ্থাৎ জন্মৰ সময়ত আমাৰ জিনত হোৱা মিউটেচনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। OPMD ৰ কাৰণ হোৱা জেনেটিক মিউটেচন PABPN1 জিনত ঘটে। এই PABPN1আমি আমাৰ মা, দেউতা বা দুয়োৰে পৰাই জিনীয় মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰো। বেছিভাগ সময়তে অ’পিএমডি ৰোগীৰ এজন পিতৃ-মাতৃৰ অ’পিএমডি হয়। ভাবি চাওকচোন, আমাৰ বেছিভাগ জিন যোৰকৈ আহে। গতিকে, আমাৰ ডি এন এতো এই PABPN1 জিনৰ দুটা কপি আছে। অ’পিএমডি বিকশিত কৰিবলৈ এই পিএবিপিএন১ জিনৰ মাত্ৰ এটা কপিতে সেই জিনীয় মিউটেচন থকাটোৱেই যথেষ্ট। কিন্তু কিছুমান মানুহৰ এই জিনীয় মিউটেচন PABPN1 জিনৰ দুয়োটা কপিতে হ’ব পাৰে। এনে লোকৰ ক্ষেত্ৰত অ’পিএমডিৰ লক্ষণ সাধাৰণতে অলপ বেছি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে আৰু আগতে দেখা দিব পাৰে।

আপুনি কেনেকৈ নিশ্চিতভাৱে জানিব যে আপোনাৰ অ’পিএমডি আছে নে নাই? (নিদান)

যদি আপোনাৰ OPMD ৰ লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে আপোনাৰ লক্ষণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে প্ৰথমে আপোনাক নিৰ্ণয় কৰিব। তাৰ পিছত, তেওঁলোকে তেজৰ পৰীক্ষা কৰি ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিব। ইয়াৰ দ্বাৰা PABPN1 জিনত মিউটেচন বিচাৰিব। ইয়াৰ উপৰিও আপোনাৰ চিকিৎসকে তলত দিয়া পৰীক্ষাসমূহো কৰিব পাৰে।
  • ইলেক্ট্ৰ’মাইঅ’গ্ৰাম (EMG) : এই পৰীক্ষাত আপোনাৰ পেশীবোৰে স্নায়ুৰ সংকেতৰ প্ৰতি কেনে প্ৰতিক্ৰিয়া প্ৰকাশ কৰে তাক চায়। এই ক্ষেত্ৰত সাধাৰণতে স্নায়ু পৰিবাহী অধ্যয়ন আৰু বেজীৰ ইলেক্ট্ৰ'ড পৰীক্ষা অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হয়।
  • পেশীৰ বায়’প্সি : ইয়াৰ বাবে পেশীৰ কলাৰ সৰু নমুনা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰা হয়। এই পেশীৰ বায়’প্সিয়ে তেজৰ পৰীক্ষা স্পষ্ট নহ’লে PABPN1 জিনৰ মিউটেচন ধৰা পেলোৱাত সহায় কৰিব পাৰে।
  • গিলিব পৰা পৰীক্ষা : যদি আপুনি গিলিবলৈ অসুবিধা পায় ( dysphagia ), তেন্তে এই পৰীক্ষাসমূহে আপোনাৰ ডিঙিৰ পেশীৰ সমস্যা বিচাৰি উলিয়াই ইয়াৰ কাৰণ বিচাৰি উলিয়ায়।

OPMD ৰ চিকিৎসা কি কি?

আপোনাৰ লক্ষণ আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি অ’পিএমডিৰ চিকিৎসা ভিন্ন হয়। চিন্তা নকৰিব, কেইবাটাও চিকিৎসা আছে যিয়ে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
  • অকুপেচনেল বা ফিজিকেল থেৰাপী : থেৰাপিষ্টৰ সৈতে কাম কৰিলে শক্তি গঢ়ি তোলা আৰু দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পন্ন কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে। যদি আপুনি পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ বাবে খোজ কঢ়াত অসুবিধা পায়, তেন্তে আপোনাৰ থেৰাপিষ্টে বেত , ভৰিৰ ব্ৰেচ বা খোজ কঢ়াৰ দৰে যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
  • স্পিচ থেৰাপী : স্পিচ আৰু লেংগুৱেজ পেথ’লজিষ্টে আপোনাক OPMD ৰ ফলত হোৱা গিলিবলৈ আৰু কোৱাৰ সমস্যাত সহায় কৰিব পাৰে। সৰু সৰু মুখেৰে খোৱা, মূৰত ধৰি ৰখাৰ ধৰণ সলনি কৰা, বা খাদ্যাভ্যাস সলনি কৰা আদি কামৰ দ্বাৰা গিলিবলৈ অসুবিধা হ্ৰাস কৰিব পাৰি।
  • বটুলিনাম টক্সিন বেজী : চিকিৎসকে আপোনাৰ ডিঙিৰ ওপৰৰ পেশী এটাত বটুলিনাম টক্সিন বেজী দিয়ে ।বেজী দিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত পেশীটো সাময়িকভাৱে শিথিল হৈ পৰে, যাৰ ফলত আপোনাৰ বাবে গিলিবলৈ সহজ হয়। কিন্তু এই ফলাফলসমূহ বজাই ৰাখিবলৈ কেইমাহমানৰ মূৰে মূৰে এই বেজীটো ল’ব লাগিব।
  • ব্লেফাৰপট'ছিছ মেৰামতি: যদি আপোনাৰ চকুৰ পতা তললৈ নামি যোৱাৰ ফলত ( ptosis ) আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তি বাধাপ্ৰাপ্ত হয় , তেন্তে চিকিৎসকে প্লাষ্টিক চাৰ্জাৰীৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। ব্লেফাৰপট’ছিছ মেৰামতি হৈছে এনে এক পদ্ধতি যিয়ে আপোনাৰ চকুৰ পতা ওপৰলৈ তুলি লয় যাতে আপুনি ভালকৈ দেখা পায়।
  • Cricopharyngeal myotomy : এইটো এটা অস্ত্ৰোপচাৰ পদ্ধতি। ডিঙিত বিশেষকৈ ক্ৰিক'ফেৰিঞ্জিয়াল পেশীত সৰুকৈ কাটি পেলোৱা এজন অস্ত্ৰোপচাৰ বিশেষজ্ঞই খাদ্যনলীৰ ঠিক ওপৰত অৱস্থিত। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ ডিঙিৰ পেশীবোৰ শিথিল হৈ পৰে, যাৰ ফলত খাদ্য আপোনাৰ খাদ্যনলীলৈ অধিক সহজে পাৰ হৈ যায়।
  • টিউব ফিডিং (Enteral nutrition) : যদি আপোনাৰ গিলিবলৈ অসুবিধা ( dysphagia ) বেছি হয়, তেন্তে ফিডিং টিউব এটা উপযুক্ত চিকিৎসা হ’ব পাৰে। চিকিৎসকে এই নলীখন আপোনাৰ নাক বা পেটৰ মাজেৰে সুমুৱাই পোনে পোনে আপোনাৰ অন্ত্ৰ বা পেটলৈ পুষ্টিকৰ পদাৰ্থ প্ৰেৰণ কৰে। ইয়াৰ ফলত ডিঙি সম্পূৰ্ণৰূপে বাইপাছ কৰি প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি লাভ কৰিব পাৰি।
আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতি আপোনাৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা বাছি লোৱা। সকলোৰে অৱস্থা একে নহয়।

অ’পিএমডিৰ কোনো নতুন চিকিৎসা আছেনে যিবোৰ ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত আছে?

হয়, আপুনি OPMDৰ ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল চিকিৎসাৰ বাবে যোগ্য হ’ব পাৰে। এইবোৰৰ বিষয়ে চিকিৎসকক সুধিব পাৰে। চিকিৎসকসকলেও অ’পিএমডিৰ লক্ষণসমূহৰ পৰা উপশম পোৱাত সহায়ক হোৱাকৈ অতিৰিক্ত ভেকচিন ব্যৱহাৰ কৰিছে। অৱশ্যে এই চিকিৎসাৰ দীৰ্ঘম্যাদী প্ৰভাৱৰ ওপৰত গৱেষকসকলে এতিয়াও অধ্যয়ন কৰি আছে।

অ’পিএমডিৰ বিকাশ ৰোধ কৰাৰ উপায় আছেনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে অ’পিএমডি এটা জিনীয় অৱস্থা, গতিকে ইয়াৰ বিকাশত বাধা দিয়াৰ কোনো উপায় নাই। কিন্তু যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ অ'পিএমডি আছে, তেন্তে আপুনি জিনীয় পৰীক্ষাৰ কথা চিন্তা কৰিব পাৰে। এই পৰীক্ষাত অ’পিএমডিৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় তাৰতম্য পৰীক্ষা কৰা হয়। এজন জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাই আপোনাৰ পৰীক্ষাৰ ফলাফল বুজাব আৰু আপোনাৰ সন্তানক অ’পিএমডি বা অন্যান্য উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা অৱস্থা পাছ কৰাৰ আশংকাৰ বিষয়েও আপোনাক জ্ঞান দিব।

অ’পিএমডি ৰোগীৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা?

আপোনাৰ জীৱনৰ মানদণ্ডত অ’পিএমডিয়ে নেতিবাচক প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। অৱশ্যে সাধাৰণতে আপোনাৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। চিকিৎসাই লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু জটিলতাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰিব পাৰে। গতিকে চিন্তা নকৰিব।

অ’পিএমডিৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

অ’পিএমডিৰ মূল জটিলতাটো গিলিবলৈ অসুবিধাৰ সৈতে জড়িত। আপোনাৰ জিভা আৰু ডিঙিৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰে, যাৰ ফলত খাদ্য গ্ৰহণ কৰাত অসুবিধা হয়। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ আশংকা বৃদ্ধি পায়:
  • এস্পিৰেচন নিউমোনিয়া ( বায়ুপথত খাদ্য বা তৰল পদাৰ্থ প্ৰৱেশৰ ফলত হোৱা নিউমোনিয়া )
  • শ্বাসৰুদ্ধ হৈ পৰা
  • পুষ্টিহীনতা
গতিকে, যদি আপুনি OPMD ৰ বাবে গিলিবলৈ অসুবিধা পায় ( dysphagia ) তেন্তে চিকিৎসাৰ বিকল্পৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে নিশ্চয়কৈ কথা পাতক। এই জটিলতাসমূহৰ সম্ভাৱনা কম কৰিবলৈ আপুনি খাদ্যাভ্যাসও সলনি কৰিব লাগিব।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যদি আপুনি OPMD আছে, বা আপুনি OPMD আছে বুলি ভাবিছে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক এই ধৰণৰ প্ৰশ্ন কৰাটো ভাল:
  • অ’পিএমডিৰ প্ৰাৰম্ভিক লক্ষণসমূহ কি কি?
  • অ’পিএমডি কেনেকৈ সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰিব পাৰি?
  • অ’পিএমডিৰ চিকিৎসাৰ বিকল্প কি কি?
  • অ’পিএমডিৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?
  • মোৰ সন্তানে মোৰ পৰা অ’পিএমডি পোৱাৰ সম্ভাৱনা কিমান?
আপোনাৰ পৰিস্থিতিৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজিবলৈ এই প্ৰশ্নবোৰ সুধিব।

আনকি অ’পিএমডিয়ে মৃত্যুও কৰিব পাৰেনে?

OPMD নিজেই আপোনাৰ আয়ুসত প্ৰত্যক্ষভাৱে প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই। কিন্তু চিকিৎসা নকৰিলে ডিঙিৰ পেশীৰ দুৰ্বলতাই শ্বক বা এস্পিৰেচন নিউমোনিয়াৰ দৰে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা অৱস্থাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। সেয়ে ৰোগৰ লক্ষণ দেখা পালে আগতীয়াকৈ চিকিত্সা লব লাগে।

OPMD য়ে ক্লান্তিৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰেনে?

হয়, OPMD ৰ দ্বাৰা ভাগৰুৱা হব পাৰে। ভাগৰুৱা অৱস্থা অ’পিএমডিৰ মূল লক্ষণ নহয় যদিও এই অৱস্থা থকা লোকৰ মাজত ই সাধাৰণ। এটা অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে অ’পিএমডি ৰোগীৰ প্ৰায় আধা সংখ্যক লোকে ভাগৰুৱা অনুভৱ কৰে যিয়ে তেওঁলোকৰ দৈনন্দিন কাম-কাজত বাধা দিয়ে।

আন কি কি অৱস্থাৰ OPMD ৰ দৰে লক্ষণ আছে?

কিছুমান চিকিৎসাজনিত অৱস্থাৰ লক্ষণ অ’পিএমডিৰ দৰেই হ’ব পাৰে। সেয়ে শুদ্ধ নিদান ল’ব লাগে। কিছুমান উদাহৰণ হ’ল-
  • Blepharophimosis, ptosis, epicanthus inversus syndrome (BPES) : এইটোও বংশগত ৰোগ। লক্ষণসমূহ হ’ল চকুৰ পতা সংকুচিত আৰু তললৈ যোৱা।
  • ক্ৰনিক প্ৰগ্ৰেছিভ এক্সটাৰ্নেল অফথালমোপ্লেজিয়া (Kearns-Sayre syndrome) : এইটো এটা বিৰল স্নায়ুপেশীৰ ৰোগ যিয়ে চকু আৰু হৃদযন্ত্ৰক প্ৰভাৱিত কৰে।
  • Myasthenia gravis : এইটো এটা অটোইম্যুন ৰোগ যিয়ে পেশী দুৰ্বল আৰু ক্লান্তিৰ সৃষ্টি কৰে।
  • অকুলোফেৰিংগোডিষ্টেল মাইঅ’পেথী : এই ৰোগে অ’পিএমডিৰ বহু লক্ষণৰ লগতে শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অসুবিধা আৰু সম্ভৱতঃ শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে।

আমি যি কথা পাতিছো তাৰ পৰা কি মনত ৰাখিব লাগে (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে এতিয়া আপুনি গম পাইছে যে OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) হৈছে এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ পেশীবোৰ দুৰ্বল কৰি তোলে। গতিকে, যদি আপুনি কোনো লক্ষণ দেখা পায়, যেনে চকুৰ পতা তললৈ যোৱা বা গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱা, তেন্তে পলম নকৰাকৈ চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক । আপোনাৰ চিকিৎসকে অ’পিএমডি নিৰ্ণয় কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় পৰীক্ষাসমূহ কৰিব পাৰে আৰু আপোনাৰ লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ চিকিৎসা প্ৰদান কৰিব পাৰে।
মনত ৰাখিব, অ’পিএমডিৰ লক্ষণসমূহ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে। আৰু ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। উপযুক্ত চিকিৎসাৰ দ্বাৰা আপুনি জীৱনৰ উন্নত মান বজাই ৰাখিব পাৰে। সেইবাবেই মজবুত হৈ থকাটো জৰুৰী।
অকুলোফেৰিঞ্জিয়াল মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি, অ’পিএমডি, প্ট’ছিছ, ডিছফেজিয়া, পেশীৰ দুৰ্বলতা, জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ, পিএবিপিএন১ জিন, গিলিবলৈ অসুবিধা, চকুৰ পতা তললৈ যোৱা

👩🏽 ⚕️ চিকিৎসকৰ পৰা সঘনাই সোধা প্ৰশ্ন (FAQ)।

💬 অলপ বুজাব পাৰিবনে এই OPMD কি?

অ’পিএমডি হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় ৰোগ। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ই পেশীৰ দুৰ্বলতা সৃষ্টি কৰে যিয়ে আমাৰ চকুৰ পতা আৰু ডিঙিৰ পেশীবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে যিয়ে আমাক গিলিবলৈ সহায় কৰে। যদিও ই বংশগত ৰোগ, তথাপিও ইয়াৰ লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে মধ্যবয়সত, প্ৰায় ৪০-৫০ বছৰ বয়সত দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে।

💬 গতিকে এই ৰোগ হ'লে কি কি লক্ষণ দেখা যাব বুলি আশা কৰিব পাৰি?

হয়, ইয়াৰ প্ৰধান লক্ষণ দুটা। এটা হ’ল চকুৰ পতাত গধুৰ অনুভৱ, চকু ভালদৰে খুলিবলৈ অসুবিধা। আনকি মূৰটোও পিছলৈ হেলনীয়া কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে। আনটো হ’ল গিলিবলৈ অসুবিধা, ডিঙিত কিবা এটা আবদ্ধ হৈ থকাৰ অনুভৱ। এই লক্ষণবোৰ ক্ৰমান্বয়ে বৃদ্ধি পায়, কিন্তু অতি লাহে লাহে, গতিকে চিন্তাৰ প্ৰয়োজন নাই।

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 2 + 7 =