Skip to main content

আপোনাৰ কণমানিটোৰ শৰীৰত ডাঙৰ ডাঙৰ ৰঙা দাগ আছে নেকি? PHACE Syndrome ৰ বিষয়ে জানো আহক।

আপোনাৰ কণমানিটোৰ শৰীৰত ডাঙৰ ডাঙৰ ৰঙা দাগ আছে নেকি? PHACE Syndrome ৰ বিষয়ে জানো আহক।

মা আৰু দেউতা, আপোনাৰ সৰু ল’ৰাটোৰ শৰীৰত কেতিয়াবা মুখ আৰু ডিঙিত ডাঙৰ ডাঙৰ ৰঙা দাগ বা সৰু সৰু বাম্প দেখিলে আপুনি চিন্তিত আৰু ভয় খাব পাৰে। কেতিয়াবা এইবোৰ কেৱল ভাল হ'ব পৰা বস্তু, কিন্তু খুব কমেইহে, এইবোৰ PHACE Syndrome ৰ দৰে বিৰল আৰু কিছু জটিল অৱস্থাৰ চিন হ'ব পাৰে। গতিকে, আৰু গুৰুত্ব নিদিয়াকৈয়ে, PHACE Syndrome কি, ইয়াৰ কাৰণ কি, আৰু যদি ই তেনেকুৱা কিবা এটা হয় তেন্তে আমি কি কৰা উচিত সেই বিষয়ে বিতংভাৱে কওঁ আহক।

PHACE Syndrome কি?

ঠিক আছে, প্ৰথমে চাওঁ আহক PHACE চিনড্ৰম কি। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ই এক অতি বিৰল অৱস্থা। তাৰমানে সকলোৰে লগত এনেকুৱা নহয়। জন্মৰ সময়ত থকা জন্মগত অৱস্থা । অৰ্থাৎ কেঁচুৱাটো গৰ্ভত থকাৰ সময়তে হয়। এই অৱস্থাই শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ই প্ৰধানকৈ ছাল, মগজু, হৃদযন্ত্ৰ, প্ৰধান ধমনী, আৰু চকুত প্ৰভাৱ পেলায়।

বেছিভাগ সময়তে এই প্ৰতিটো ক্ষেত্ৰতে মাত্ৰ কেইটামান দোষ দেখা যায়। কিছুমান শিশুৱে তলত উল্লেখ কৰা লক্ষণ কেইটামানহে দেখা দিব পাৰে। PHACE চিনড্ৰম থকা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা আটাইতকৈ সাধাৰণ অৱস্থাসমূহ হ'ল হেমাঞ্জিওমা , মস্তিষ্কৰ ৰক্তবাহী নলীৰ দোষ আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ দোষ । গৰ্ভাৱস্থাত, জন্মৰ সময়ত বা শিশু অৱস্থাত এইবোৰ লক্ষ্য কৰিব পাৰি।

PHACE আচলতে কেইবাটাও ভিন্ন বিকাৰৰ সংক্ষিপ্ত ৰূপ। ইয়াত এই চিনড্ৰমৰ সৈতে জড়িত প্ৰধান বিকাশৰ অস্বাভাৱিকতাসমূহৰ বৰ্ণনা কৰা হৈছে। ইয়াক কেতিয়াবা PHACES syndrome বুলিও কোৱা হয়। অতিৰিক্ত 'S' ৰ অৰ্থ হ'ল ষ্টেৰনেল ক্লেফটিং । ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল বুকুৰ মাজৰ হাড় অৰ্থাৎ ষ্টেৰনাম সঠিকভাৱে গঠন হোৱা নাই, বা তাত কিবা বিসংগতি আছে।

PHACE syndrome ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

গতিকে, PHACE চিনড্ৰম থকা শিশুৰ লক্ষণসমূহ কি কি? শিশুৰ পৰা শিশুলৈ এই কথা ভিন্ন হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ লক্ষণ কম, কিছুমানৰ বেছি। আৰু লক্ষণসমূহৰ তীব্ৰতাও এটা শিশুৰ পৰা আন এটা শিশুলৈ ভিন্ন হয়। মূল লক্ষণসমূহ কি কি চাওঁ আহক:

  • হেমেনজিঅ’মা: এইবোৰ ছালত দেখা পোৱা, ৰং সলনি হোৱা গোট। আচলতে অতিৰিক্ত ৰক্তবাহী নলীৰ বৃদ্ধিৰ ফলত এইবোৰ গঠন হয় ৷ মূৰৰ ছাল, মুখ, ডিঙি, শৰীৰ, বাহু আদিত বেছিকৈ দেখা যায়। সাধাৰণতে ইহঁত যথেষ্ট ডাঙৰ আৰু বিয়পিব পাৰে। কিন্তু কেতিয়াবা এই হেমাঞ্জিওমাবোৰে শিশুৰ আভ্যন্তৰীণ অংগবোৰকো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। যদি এনে হয় তেন্তে দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতাত সমস্যা হ’ব পাৰে।
  • মগজুৰ অস্বাভাৱিকতা:পশ্চাৎ ফোছা হৈছে মগজুৰ সেই অংশ যিয়ে ভাৰসাম্য, সমন্বয় আৰু উশাহ-নিশাহৰ দৰে গুৰুত্বপূৰ্ণ কাৰ্য্যসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। এই ক্ষেত্ৰত যদি কোনো অস্বাভাৱিকতা থাকে তেন্তে শিশুটিৰ অনিচ্ছাকৃত গতিবিধি আৰু বৌদ্ধিক অক্ষমতা থাকিব পাৰে ৷ মগজুৰ গঠনতো পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।
  • হৃদযন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতা: কিছুমান হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতিৰ ফলত উশাহ লোৱাত কষ্ট পোৱা , পেশীৰ দুৰ্বলতা , উচ্চ ৰক্তচাপ , সঘনাই উদ্বেগ, ঘাম ওলোৱা আদি লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কেতিয়াবা, শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰ সম্পূৰ্ণৰূপে বিকশিত নহয়, আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ কোঠাবোৰৰ মাজত ফুটা থাকিব পাৰে (ভেণ্টিকুলাৰ চেপটাল ডিফেক্ট) । বা, এওৰ্টাৰ সংকুচিত হোৱা (এওৰ্টাৰ সংকোচন) হ’ব পাৰে।
  • ধমনীৰ অস্বাভাৱিকতা: মগজু আৰু ডিঙিলৈ তেজ কঢ়িয়াই নিয়া ধমনীবোৰ যদি সংকুচিত হয় বা আন অস্বাভাৱিকতা থাকে তেন্তে মগজুৱে পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ তেজ নাপাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত বিপজ্জনক অৱস্থা যেনে এনিউৰিজম , আক্ৰমণ , ষ্ট্ৰোক , বা শৰীৰৰ এফালে সংবেদন হেৰুৱাব পাৰে।
  • চকুৰ অস্বাভাৱিকতাঃ শিশুটিৰ চকু, চকুৰ স্নায়ু বা চকুৰ ৰক্তবাহী নলীবোৰ সঠিকভাৱে গঢ় লৈ উঠা নাই হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত দৃষ্টিশক্তি বেয়া, দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱা , চকু অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু , চকুৰ গতিবিধি অনিয়ন্ত্ৰিত, বা চকু তললৈ নামি যোৱা আদি হ'ব পাৰে।
  • স্তনৰ হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতাঃ আগতে উল্লেখ কৰা মতে শিশুৰ বুকুৰ মাজভাগত থকা স্তনৰ হাড় (sternum) নোহোৱা হ’ব পাৰে বা সঠিকভাৱে বিকাশ নহ’বও পাৰে। ইয়াৰ ফলত সেই অঞ্চলত ফাট, বাম্প, গাঁত আদি দেখা দিব পাৰে।

PHACE চিনড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা

PHACE চিনড্ৰম থকা শিশুৰ শৰীৰৰ গঠন আৰু ৰক্তবাহী নলীৰ এই অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে কিছুমান জটিলতা হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। ইয়াত সেইবোৰ কি:

  • ভাৰসাম্যৰ সমস্যা
  • দাঁতৰ সমস্যা, যেনে , ইনামেল হাইপ’প্লাছিয়া আৰু দাঁতৰ শিপাৰ অস্বাভাৱিকতা।
  • গিলিবলৈ অসুবিধা
  • অন্তঃস্ৰাৱী তন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতা। উদাহৰণস্বৰূপে থাইৰয়ডৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হ্ৰাস আৰু হৰম’নৰ উৎপাদন হ্ৰাস।
  • সঘনাই মূৰৰ বিষ, কেতিয়াবা মাইগ্ৰেইন
  • বৃদ্ধিৰ অৱস্থা বেয়া
  • বাক্য আৰু ভাষাৰ পলম
  • ষ্ট্ৰোকৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায় ৷
  • অনুন্নত প্ৰজনন অংগ

কিহৰ ফলত PHACE চিনড্ৰম হয়?

গৱেষকসকলে এতিয়াও সঠিকভাৱে নাজানে যে কিছুমান শিশুৰ PHACE চিনড্ৰম কিয় হয়। অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে ইয়াৰ কাৰণ জিনীয় আৰু পৰিৱেশ দুয়োটা কাৰক। কিন্তু ইয়াৰ কাৰণ সঠিক জিনীয় তাৰতম্য এতিয়াও স্পষ্ট হোৱা নাই। কিছুমান বিশেষজ্ঞৰ মতে গৰ্ভধাৰণৰ সময়ত হোৱা এৰাব নোৱাৰা (de novo) জিন পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। অৰ্থাৎ সাধাৰণতে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়।

PHACE চিনড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

ঠিক আছে, গতিকে চিকিৎসকে PHACE চিনড্ৰম কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে? সাধাৰণতে চিকিৎসকে এটা সম্যক শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰি কিছু পৰীক্ষা কৰিব ৷ তেওঁলোকৰ নিৰ্দিষ্ট নিদানৰ মাপকাঠী আছে , যিবোৰ হৈছে নিৰ্দেশনা। সেইদৰেই তেওঁলোকে সিদ্ধান্ত লয় যে শিশুৰ PHACE চিনড্ৰম আছে নে নাই।

কেতিয়াবা, গৰ্ভৱতী অৱস্থাত কৰা স্কেনৰ পৰা চিকিৎসকে এই অৱস্থাৰ ধাৰণা ল’ব পাৰে। কিন্তু আন সময়ত শিশু জন্মৰ পিছতহে, বা পিছলৈ শিশু অৱস্থাতহে ই স্পষ্ট নহ’বও পাৰে।

প্ৰায়ে চিকিৎসকে প্ৰথমে শিশুৰ শৰীৰত বিশেষকৈ মুখ, ডিঙি বা মূৰৰ ছালত বৃহৎ হেমাঞ্জিওমা বিচাৰিব। এটা হেমাঞ্জিওমা আৰু PHACE ৰ সৈতে জড়িত অন্ততঃ আন এটা মূল বৈশিষ্ট্যৰ উপস্থিতি নিদানৰ বাবে যথেষ্ট হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও কেঁচুৱাৰ মগজু, হৃদযন্ত্ৰ, ধমনী, চকুৰ ওপৰত অধিক নিবিড়ভাৱে চাবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰিব পাৰি। সাধাৰণতে এইবোৰ পৰীক্ষা কৰা হয়:

  • চিটি স্কেন
  • ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম – ইয়াৰ দ্বাৰা হৃদযন্ত্ৰৰ গঠন আৰু কাৰ্য্য চোৱা হয়।
  • চকুৰ পৰীক্ষা – চকুৰ চিকিৎসকৰ দ্বাৰা।
  • শ্ৰৱণ পৰীক্ষা
  • এম আৰ আই স্কেন – বিশেষকৈ মগজু আৰু ৰক্তবাহী নলীৰ বিশদ ছবি লওক।
  • আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন

PHACE চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

PHACE চিনড্ৰমৰ চিকিৎসাৰ সময়ত সম্ভাৱ্য জটিলতা প্ৰতিৰোধ কৰা আৰু শিশুটিক তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহৰ সৈতে স্বাভাৱিকভাৱে জীয়াই থকাত সহায় কৰাত মূল গুৰুত্ব দিয়া হয়। এই অৱস্থাই শৰীৰৰ কোনবোৰ অংগ বা অংশত প্ৰভাৱ পেলায় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসা পদ্ধতি ভিন্ন হয়।অৰ্থাৎ প্ৰতিটো শিশুৱে একেধৰণৰ চিকিৎসা লাভ নকৰে।

এই ধৰণৰ চিকিৎসা সাধাৰণতে কৰা হয়:

  • ছালত হেমাঞ্জিওমাৰ বাবে লেজাৰ থেৰাপী দিয়া , বা ইয়াক সংকুচিত কৰিবলৈ ঔষধ (যেনে, বিটা-ব্লকাৰ যেনে প্ৰ’প্ৰান’ল’ল) দিয়া।
  • স্কুলত শিক্ষণত সহায় কৰিবলৈ বিশেষ শিক্ষা , স্পিচ থেৰাপি, আৰু ফিজিঅ'থেৰাপি প্ৰদান কৰা।
  • কেতিয়াবা হৃদযন্ত্ৰ, ৰক্তবাহী নলী বা মগজুৰ দোষ শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়।
  • মৃগীৰোগ, মূৰৰ বিষ, হৰম’নৰ ভাৰসাম্যহীনতা নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে বিভিন্ন ঔষধ প্ৰয়োগ কৰা।
  • শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাৰ বাবে সহায়ক যন্ত্ৰ আৰু দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাৰ বাবে চশমা প্ৰদান কৰা।

বহু পৰিয়ালে নিজৰ সন্তানৰ চিকিৎসাৰ বিকল্পৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতে, লগতে ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে তেওঁলোকক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰি। ই অতি সহায়ক হ’ব পাৰে।

ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে PHACE চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাই। কাৰণ ইয়াৰ সঠিক কাৰণ জনা নাযায়, গতিকে এই অৱস্থাত সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা কম কৰিবলৈ আপুনি একো কৰিব নোৱাৰে।

কিন্তু যদি আপুনি আপোনাৰ জিনীয় অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনাৰ বিষয়ে অধিক জানিব বিচাৰে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পাতিব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ PHACE চিনড্ৰম হ’লে কি হ’ব? কি আশা কৰিব পাৰি?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে, তেন্তে তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহে তেওঁলোকৰ জীৱনৰ মানদণ্ডত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই নেকি সেয়া নিশ্চিত কৰিবলৈ তেওঁলোকৰ প্ৰাথমিক চিকিৎসা চিকিৎসক আৰু বিভিন্ন ক্ষেত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ (যেনে, হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ, স্নায়ু বিশেষজ্ঞ, চকুৰ বিশেষজ্ঞ)ৰ সৈতে নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব। এই অৱস্থাৰ বাবে দীৰ্ঘম্যাদী ব্যৱস্থাপনাৰ প্ৰয়োজন।

এই অৱস্থাই কেৱল শিশুটিকেই নহয়, আপোনাৰ লগতে পৰিয়ালৰ বাকীসকলকো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। যাৰ বাবে মানসিক স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে চিন্তা কৰিব লাগিব। কিছুমান মানুহে মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতি বহুত সকাহ আৰু শক্তি পায় ৷

গতিকে এই অৱস্থাত থকা কোনোবা এজনৰ আয়ুস কিমান? সঁচাকৈয়ে নিৰ্ভৰ কৰে শিশুটিৰ লক্ষণসমূহ কিমান ভয়াৱহ আৰু কোনবোৰ অংগত এই ৰোগে প্ৰভাৱ পেলাইছে তাৰ ওপৰত।

মগজু আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ গুৰুতৰ ক্ষতি হোৱা শিশুৰ আয়ুস কম হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। কিন্তু শিশুৰ লক্ষণসমূহ যদি মৃদু লক্ষণ দেখা যায় আৰু সেইবোৰ ভালদৰে পৰিচালিত হয় তেন্তে তেওঁলোকে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ সন্তানৰ তলত দিয়া কোনো এটা ৰোগ আছে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

  • যদি আপুনি খোৱা বা খোৱাত অসুবিধা পায়
  • যদি শিশুৱে তেওঁলোকৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ কৰা নাই, অৰ্থাৎ যদি তেওঁলোকৰ বিকাশ দেৰিকৈ হৈছে (যেনে, সময়মতে ডিঙি ওপৰলৈ তুলি লোৱা নাই, খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা, কথা নকোৱা)।
  • যদি আপুনি বস্তুবোৰৰ প্ৰতি দৃষ্টিশক্তিক সঁহাৰি নিদিয়ে, অৰ্থাৎ যদি আপুনি আপোনাৰ চকুত কিবা এটা অদ্ভুত বস্তু দেখা পায়।
  • যদি আপুনি আপোনাৰ শৰীৰত ডাঙৰ, সমতল, ৰঙা দাগ দেখা পায় (হেমাঞ্জিওমাৰ দৰে)।

শিশুটিক কেতিয়া সোনকালে চিকিৎসালয়লৈ লৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি এনেকুৱা কিবা এটা দেখা পায়, তেন্তে আপোনাৰ শিশুটিক তৎক্ষণাত ওচৰৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ লৈ যাওক , বা ১৯৯০ নম্বৰত ফোন কৰক:

  • যদি আপুনি ষ্ট্ৰোকৰ লক্ষণ দেখুৱাইছে (যেনে মুখৰ এটা ফাল হঠাতে তললৈ নামি যোৱা, বাহুৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হেৰুৱা, কথা ক’ব নোৱাৰা)।
  • যদি আপোনাৰ আক্ৰমণ হয়।
  • যদি আপোনাৰ উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয়, যদি আপোনাৰ শ্বাসৰুদ্ধ হৈ থকা যেন লাগে।
  • যদি হৃদস্পন্দন অনিয়মিত হয়, বা শিশুটি নীলা হৈ পৰে।

ডাক্তৰ/মিচেছক সুধিবলগীয়া প্ৰশ্ন।

আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসক বা নাৰ্চক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে। এইবোৰে আপোনাক পৰিস্থিতি বুজিবলৈ সহায় কৰিব:

  • মোৰ সন্তানৰ সঁচাকৈয়ে PHACE চিনড্ৰম আছেনে? ইয়াক নিশ্চিত কৰিবলৈ আৰু কোনো পৰীক্ষা কৰিব লাগিব নেকি?
  • মোৰ সন্তানৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন আছে নেকি ? যদি আছে, তেন্তে কিয় আৰু কেতিয়া?
  • মোৰ সন্তানৰ হেমাঞ্জিওমাৰ পৰা মুক্তি পাবলৈ কোনো চিকিৎসা আছে নেকি ? সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য হ’বনে?
  • এই চিকিৎসাৰ কিবা পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে? সেইবোৰ কি?
  • শিশুটিৰ বাবে আমি কি কি বিষয়ত বিশেষ সাৱধান হ’ব লাগিব?
  • মোৰ সন্তানৰ আয়ুস কেনেকুৱা হ'ব?
  • এই অৱস্থাত শিশুটিয়ে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰিবনে?

শেষত এটা কথা মনত ৰাখিবলগীয়া কথা

যেতিয়া আপুনি গম পায় যে আপোনাৰ সন্তানৰ এটা বিৰল অৱস্থা আছে আৰু আপুনি ইয়াৰ বিষয়ে বেছি নাজানে তেতিয়া আপুনি অতিশয় স্তম্ভিত, দুখী আৰু ভয় অনুভৱ কৰিব পাৰে। সঁচাকৈয়ে বিশ্বাস কৰিবলৈ টান। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ওপৰত আৱেগিকভাৱে বৃহৎ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।

কিছুমান শিশুৱে এই অৱস্থাৰ সৈতে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে ভালদৰে জীয়াই থাকে। কিন্তু আন কিছুমানৰ বাবে গুৰুতৰ লক্ষণৰ বাবে আয়ুস কম হ’ব পাৰে। সহায়ক গোটত যোগদান কৰা, বা জেনেটিক পৰামৰ্শদাতা বা মানসিক স্বাস্থ্য পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পতাটো এই সময়ত আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবে এক ডাঙৰ আৰাম আৰু শক্তিৰ উৎস হ’ব পাৰে। গতিকে সেই সহায় ল'বলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এই প্ৰত্যাহ্বানসমূহৰ নেভিগেট কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, আপোনাৰ প্ৰশ্নসমূহ শুনিব পাৰে, আৰু আপুনি প্ৰয়োজনীয় তথ্য প্ৰদান কৰিব পাৰে। গতিকে, শক্তিশালী হৈ থাকক আৰু আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয় সৰ্বোত্তমখিনি দিবলৈ চেষ্টা কৰক।


` PHACE syndrome, hemangioma, জন্মগত ৰোগ, মগজুৰ অস্বাভাৱিকতা, হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি, ধমনী দোষ, চকুৰ অস্বাভাৱিকতা, জিনীয় ৰোগ, বিৰল ৰোগ, শিশুৰ স্বাস্থ্য

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 7 + 6 =
আপোনাৰ কণমানিটোৰ শৰীৰত ডাঙৰ ডাঙৰ ৰঙা দাগ আছে নেকি? PHACE Syndrome ৰ বিষয়ে জানো আহক।

আপোনাৰ কণমানিটোৰ শৰীৰত ডাঙৰ ডাঙৰ ৰঙা দাগ আছে নেকি? PHACE Syndrome ৰ বিষয়ে জানো আহক।

মা আৰু দেউতা, আপোনাৰ সৰু ল’ৰাটোৰ শৰীৰত কেতিয়াবা মুখ আৰু ডিঙিত ডাঙৰ ডাঙৰ ৰঙা দাগ বা সৰু সৰু বাম্প দেখিলে আপুনি চিন্তিত আৰু ভয় খাব পাৰে। কেতিয়াবা এইবোৰ কেৱল ভাল হ'ব পৰা বস্তু, কিন্তু খুব কমেইহে, এইবোৰ PHACE Syndrome ৰ দৰে বিৰল আৰু কিছু জটিল অৱস্থাৰ চিন হ'ব পাৰে। গতিকে, আৰু গুৰুত্ব নিদিয়াকৈয়ে, PHACE Syndrome কি, ইয়াৰ কাৰণ কি, আৰু যদি ই তেনেকুৱা কিবা এটা হয় তেন্তে আমি কি কৰা উচিত সেই বিষয়ে বিতংভাৱে কওঁ আহক।

PHACE Syndrome কি?

ঠিক আছে, প্ৰথমে চাওঁ আহক PHACE চিনড্ৰম কি। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ই এক অতি বিৰল অৱস্থা। তাৰমানে সকলোৰে লগত এনেকুৱা নহয়। জন্মৰ সময়ত থকা জন্মগত অৱস্থা । অৰ্থাৎ কেঁচুৱাটো গৰ্ভত থকাৰ সময়তে হয়। এই অৱস্থাই শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ই প্ৰধানকৈ ছাল, মগজু, হৃদযন্ত্ৰ, প্ৰধান ধমনী, আৰু চকুত প্ৰভাৱ পেলায়।

বেছিভাগ সময়তে এই প্ৰতিটো ক্ষেত্ৰতে মাত্ৰ কেইটামান দোষ দেখা যায়। কিছুমান শিশুৱে তলত উল্লেখ কৰা লক্ষণ কেইটামানহে দেখা দিব পাৰে। PHACE চিনড্ৰম থকা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা আটাইতকৈ সাধাৰণ অৱস্থাসমূহ হ'ল হেমাঞ্জিওমা , মস্তিষ্কৰ ৰক্তবাহী নলীৰ দোষ আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ দোষ । গৰ্ভাৱস্থাত, জন্মৰ সময়ত বা শিশু অৱস্থাত এইবোৰ লক্ষ্য কৰিব পাৰি।

PHACE আচলতে কেইবাটাও ভিন্ন বিকাৰৰ সংক্ষিপ্ত ৰূপ। ইয়াত এই চিনড্ৰমৰ সৈতে জড়িত প্ৰধান বিকাশৰ অস্বাভাৱিকতাসমূহৰ বৰ্ণনা কৰা হৈছে। ইয়াক কেতিয়াবা PHACES syndrome বুলিও কোৱা হয়। অতিৰিক্ত 'S' ৰ অৰ্থ হ'ল ষ্টেৰনেল ক্লেফটিং । ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল বুকুৰ মাজৰ হাড় অৰ্থাৎ ষ্টেৰনাম সঠিকভাৱে গঠন হোৱা নাই, বা তাত কিবা বিসংগতি আছে।

PHACE syndrome ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

গতিকে, PHACE চিনড্ৰম থকা শিশুৰ লক্ষণসমূহ কি কি? শিশুৰ পৰা শিশুলৈ এই কথা ভিন্ন হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ লক্ষণ কম, কিছুমানৰ বেছি। আৰু লক্ষণসমূহৰ তীব্ৰতাও এটা শিশুৰ পৰা আন এটা শিশুলৈ ভিন্ন হয়। মূল লক্ষণসমূহ কি কি চাওঁ আহক:

  • হেমেনজিঅ’মা: এইবোৰ ছালত দেখা পোৱা, ৰং সলনি হোৱা গোট। আচলতে অতিৰিক্ত ৰক্তবাহী নলীৰ বৃদ্ধিৰ ফলত এইবোৰ গঠন হয় ৷ মূৰৰ ছাল, মুখ, ডিঙি, শৰীৰ, বাহু আদিত বেছিকৈ দেখা যায়। সাধাৰণতে ইহঁত যথেষ্ট ডাঙৰ আৰু বিয়পিব পাৰে। কিন্তু কেতিয়াবা এই হেমাঞ্জিওমাবোৰে শিশুৰ আভ্যন্তৰীণ অংগবোৰকো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। যদি এনে হয় তেন্তে দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতাত সমস্যা হ’ব পাৰে।
  • মগজুৰ অস্বাভাৱিকতা:পশ্চাৎ ফোছা হৈছে মগজুৰ সেই অংশ যিয়ে ভাৰসাম্য, সমন্বয় আৰু উশাহ-নিশাহৰ দৰে গুৰুত্বপূৰ্ণ কাৰ্য্যসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। এই ক্ষেত্ৰত যদি কোনো অস্বাভাৱিকতা থাকে তেন্তে শিশুটিৰ অনিচ্ছাকৃত গতিবিধি আৰু বৌদ্ধিক অক্ষমতা থাকিব পাৰে ৷ মগজুৰ গঠনতো পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।
  • হৃদযন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতা: কিছুমান হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতিৰ ফলত উশাহ লোৱাত কষ্ট পোৱা , পেশীৰ দুৰ্বলতা , উচ্চ ৰক্তচাপ , সঘনাই উদ্বেগ, ঘাম ওলোৱা আদি লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কেতিয়াবা, শিশুৰ হৃদযন্ত্ৰ সম্পূৰ্ণৰূপে বিকশিত নহয়, আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ কোঠাবোৰৰ মাজত ফুটা থাকিব পাৰে (ভেণ্টিকুলাৰ চেপটাল ডিফেক্ট) । বা, এওৰ্টাৰ সংকুচিত হোৱা (এওৰ্টাৰ সংকোচন) হ’ব পাৰে।
  • ধমনীৰ অস্বাভাৱিকতা: মগজু আৰু ডিঙিলৈ তেজ কঢ়িয়াই নিয়া ধমনীবোৰ যদি সংকুচিত হয় বা আন অস্বাভাৱিকতা থাকে তেন্তে মগজুৱে পৰ্যাপ্ত পৰিমাণৰ তেজ নাপাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত বিপজ্জনক অৱস্থা যেনে এনিউৰিজম , আক্ৰমণ , ষ্ট্ৰোক , বা শৰীৰৰ এফালে সংবেদন হেৰুৱাব পাৰে।
  • চকুৰ অস্বাভাৱিকতাঃ শিশুটিৰ চকু, চকুৰ স্নায়ু বা চকুৰ ৰক্তবাহী নলীবোৰ সঠিকভাৱে গঢ় লৈ উঠা নাই হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত দৃষ্টিশক্তি বেয়া, দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱা , চকু অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু , চকুৰ গতিবিধি অনিয়ন্ত্ৰিত, বা চকু তললৈ নামি যোৱা আদি হ'ব পাৰে।
  • স্তনৰ হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতাঃ আগতে উল্লেখ কৰা মতে শিশুৰ বুকুৰ মাজভাগত থকা স্তনৰ হাড় (sternum) নোহোৱা হ’ব পাৰে বা সঠিকভাৱে বিকাশ নহ’বও পাৰে। ইয়াৰ ফলত সেই অঞ্চলত ফাট, বাম্প, গাঁত আদি দেখা দিব পাৰে।

PHACE চিনড্ৰমৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা

PHACE চিনড্ৰম থকা শিশুৰ শৰীৰৰ গঠন আৰু ৰক্তবাহী নলীৰ এই অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে কিছুমান জটিলতা হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। ইয়াত সেইবোৰ কি:

  • ভাৰসাম্যৰ সমস্যা
  • দাঁতৰ সমস্যা, যেনে , ইনামেল হাইপ’প্লাছিয়া আৰু দাঁতৰ শিপাৰ অস্বাভাৱিকতা।
  • গিলিবলৈ অসুবিধা
  • অন্তঃস্ৰাৱী তন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতা। উদাহৰণস্বৰূপে থাইৰয়ডৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হ্ৰাস আৰু হৰম’নৰ উৎপাদন হ্ৰাস।
  • সঘনাই মূৰৰ বিষ, কেতিয়াবা মাইগ্ৰেইন
  • বৃদ্ধিৰ অৱস্থা বেয়া
  • বাক্য আৰু ভাষাৰ পলম
  • ষ্ট্ৰোকৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায় ৷
  • অনুন্নত প্ৰজনন অংগ

কিহৰ ফলত PHACE চিনড্ৰম হয়?

গৱেষকসকলে এতিয়াও সঠিকভাৱে নাজানে যে কিছুমান শিশুৰ PHACE চিনড্ৰম কিয় হয়। অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে ইয়াৰ কাৰণ জিনীয় আৰু পৰিৱেশ দুয়োটা কাৰক। কিন্তু ইয়াৰ কাৰণ সঠিক জিনীয় তাৰতম্য এতিয়াও স্পষ্ট হোৱা নাই। কিছুমান বিশেষজ্ঞৰ মতে গৰ্ভধাৰণৰ সময়ত হোৱা এৰাব নোৱাৰা (de novo) জিন পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। অৰ্থাৎ সাধাৰণতে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়।

PHACE চিনড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

ঠিক আছে, গতিকে চিকিৎসকে PHACE চিনড্ৰম কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে? সাধাৰণতে চিকিৎসকে এটা সম্যক শাৰীৰিক পৰীক্ষা কৰি কিছু পৰীক্ষা কৰিব ৷ তেওঁলোকৰ নিৰ্দিষ্ট নিদানৰ মাপকাঠী আছে , যিবোৰ হৈছে নিৰ্দেশনা। সেইদৰেই তেওঁলোকে সিদ্ধান্ত লয় যে শিশুৰ PHACE চিনড্ৰম আছে নে নাই।

কেতিয়াবা, গৰ্ভৱতী অৱস্থাত কৰা স্কেনৰ পৰা চিকিৎসকে এই অৱস্থাৰ ধাৰণা ল’ব পাৰে। কিন্তু আন সময়ত শিশু জন্মৰ পিছতহে, বা পিছলৈ শিশু অৱস্থাতহে ই স্পষ্ট নহ’বও পাৰে।

প্ৰায়ে চিকিৎসকে প্ৰথমে শিশুৰ শৰীৰত বিশেষকৈ মুখ, ডিঙি বা মূৰৰ ছালত বৃহৎ হেমাঞ্জিওমা বিচাৰিব। এটা হেমাঞ্জিওমা আৰু PHACE ৰ সৈতে জড়িত অন্ততঃ আন এটা মূল বৈশিষ্ট্যৰ উপস্থিতি নিদানৰ বাবে যথেষ্ট হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ উপৰিও কেঁচুৱাৰ মগজু, হৃদযন্ত্ৰ, ধমনী, চকুৰ ওপৰত অধিক নিবিড়ভাৱে চাবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰিব পাৰি। সাধাৰণতে এইবোৰ পৰীক্ষা কৰা হয়:

  • চিটি স্কেন
  • ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম – ইয়াৰ দ্বাৰা হৃদযন্ত্ৰৰ গঠন আৰু কাৰ্য্য চোৱা হয়।
  • চকুৰ পৰীক্ষা – চকুৰ চিকিৎসকৰ দ্বাৰা।
  • শ্ৰৱণ পৰীক্ষা
  • এম আৰ আই স্কেন – বিশেষকৈ মগজু আৰু ৰক্তবাহী নলীৰ বিশদ ছবি লওক।
  • আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন

PHACE চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

PHACE চিনড্ৰমৰ চিকিৎসাৰ সময়ত সম্ভাৱ্য জটিলতা প্ৰতিৰোধ কৰা আৰু শিশুটিক তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহৰ সৈতে স্বাভাৱিকভাৱে জীয়াই থকাত সহায় কৰাত মূল গুৰুত্ব দিয়া হয়। এই অৱস্থাই শৰীৰৰ কোনবোৰ অংগ বা অংশত প্ৰভাৱ পেলায় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসা পদ্ধতি ভিন্ন হয়।অৰ্থাৎ প্ৰতিটো শিশুৱে একেধৰণৰ চিকিৎসা লাভ নকৰে।

এই ধৰণৰ চিকিৎসা সাধাৰণতে কৰা হয়:

  • ছালত হেমাঞ্জিওমাৰ বাবে লেজাৰ থেৰাপী দিয়া , বা ইয়াক সংকুচিত কৰিবলৈ ঔষধ (যেনে, বিটা-ব্লকাৰ যেনে প্ৰ’প্ৰান’ল’ল) দিয়া।
  • স্কুলত শিক্ষণত সহায় কৰিবলৈ বিশেষ শিক্ষা , স্পিচ থেৰাপি, আৰু ফিজিঅ'থেৰাপি প্ৰদান কৰা।
  • কেতিয়াবা হৃদযন্ত্ৰ, ৰক্তবাহী নলী বা মগজুৰ দোষ শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়।
  • মৃগীৰোগ, মূৰৰ বিষ, হৰম’নৰ ভাৰসাম্যহীনতা নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে বিভিন্ন ঔষধ প্ৰয়োগ কৰা।
  • শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাৰ বাবে সহায়ক যন্ত্ৰ আৰু দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাৰ বাবে চশমা প্ৰদান কৰা।

বহু পৰিয়ালে নিজৰ সন্তানৰ চিকিৎসাৰ বিকল্পৰ বিষয়ে অধিক জানিবলৈ জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতে, লগতে ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে তেওঁলোকক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰি। ই অতি সহায়ক হ’ব পাৰে।

ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে PHACE চিনড্ৰম প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাই। কাৰণ ইয়াৰ সঠিক কাৰণ জনা নাযায়, গতিকে এই অৱস্থাত সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা কম কৰিবলৈ আপুনি একো কৰিব নোৱাৰে।

কিন্তু যদি আপুনি আপোনাৰ জিনীয় অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনাৰ বিষয়ে অধিক জানিব বিচাৰে, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পাতিব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ PHACE চিনড্ৰম হ’লে কি হ’ব? কি আশা কৰিব পাৰি?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে, তেন্তে তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহে তেওঁলোকৰ জীৱনৰ মানদণ্ডত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই নেকি সেয়া নিশ্চিত কৰিবলৈ তেওঁলোকৰ প্ৰাথমিক চিকিৎসা চিকিৎসক আৰু বিভিন্ন ক্ষেত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ (যেনে, হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ, স্নায়ু বিশেষজ্ঞ, চকুৰ বিশেষজ্ঞ)ৰ সৈতে নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব। এই অৱস্থাৰ বাবে দীৰ্ঘম্যাদী ব্যৱস্থাপনাৰ প্ৰয়োজন।

এই অৱস্থাই কেৱল শিশুটিকেই নহয়, আপোনাৰ লগতে পৰিয়ালৰ বাকীসকলকো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। যাৰ বাবে মানসিক স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে চিন্তা কৰিব লাগিব। কিছুমান মানুহে মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পাতি বহুত সকাহ আৰু শক্তি পায় ৷

গতিকে এই অৱস্থাত থকা কোনোবা এজনৰ আয়ুস কিমান? সঁচাকৈয়ে নিৰ্ভৰ কৰে শিশুটিৰ লক্ষণসমূহ কিমান ভয়াৱহ আৰু কোনবোৰ অংগত এই ৰোগে প্ৰভাৱ পেলাইছে তাৰ ওপৰত।

মগজু আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ গুৰুতৰ ক্ষতি হোৱা শিশুৰ আয়ুস কম হোৱাৰ সম্ভাৱনা বেছি। কিন্তু শিশুৰ লক্ষণসমূহ যদি মৃদু লক্ষণ দেখা যায় আৰু সেইবোৰ ভালদৰে পৰিচালিত হয় তেন্তে তেওঁলোকে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ সন্তানৰ তলত দিয়া কোনো এটা ৰোগ আছে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

  • যদি আপুনি খোৱা বা খোৱাত অসুবিধা পায়
  • যদি শিশুৱে তেওঁলোকৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ কৰা নাই, অৰ্থাৎ যদি তেওঁলোকৰ বিকাশ দেৰিকৈ হৈছে (যেনে, সময়মতে ডিঙি ওপৰলৈ তুলি লোৱা নাই, খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা, কথা নকোৱা)।
  • যদি আপুনি বস্তুবোৰৰ প্ৰতি দৃষ্টিশক্তিক সঁহাৰি নিদিয়ে, অৰ্থাৎ যদি আপুনি আপোনাৰ চকুত কিবা এটা অদ্ভুত বস্তু দেখা পায়।
  • যদি আপুনি আপোনাৰ শৰীৰত ডাঙৰ, সমতল, ৰঙা দাগ দেখা পায় (হেমাঞ্জিওমাৰ দৰে)।

শিশুটিক কেতিয়া সোনকালে চিকিৎসালয়লৈ লৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি এনেকুৱা কিবা এটা দেখা পায়, তেন্তে আপোনাৰ শিশুটিক তৎক্ষণাত ওচৰৰ জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ লৈ যাওক , বা ১৯৯০ নম্বৰত ফোন কৰক:

  • যদি আপুনি ষ্ট্ৰোকৰ লক্ষণ দেখুৱাইছে (যেনে মুখৰ এটা ফাল হঠাতে তললৈ নামি যোৱা, বাহুৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হেৰুৱা, কথা ক’ব নোৱাৰা)।
  • যদি আপোনাৰ আক্ৰমণ হয়।
  • যদি আপোনাৰ উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয়, যদি আপোনাৰ শ্বাসৰুদ্ধ হৈ থকা যেন লাগে।
  • যদি হৃদস্পন্দন অনিয়মিত হয়, বা শিশুটি নীলা হৈ পৰে।

ডাক্তৰ/মিচেছক সুধিবলগীয়া প্ৰশ্ন।

আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসক বা নাৰ্চক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে। এইবোৰে আপোনাক পৰিস্থিতি বুজিবলৈ সহায় কৰিব:

  • মোৰ সন্তানৰ সঁচাকৈয়ে PHACE চিনড্ৰম আছেনে? ইয়াক নিশ্চিত কৰিবলৈ আৰু কোনো পৰীক্ষা কৰিব লাগিব নেকি?
  • মোৰ সন্তানৰ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন আছে নেকি ? যদি আছে, তেন্তে কিয় আৰু কেতিয়া?
  • মোৰ সন্তানৰ হেমাঞ্জিওমাৰ পৰা মুক্তি পাবলৈ কোনো চিকিৎসা আছে নেকি ? সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য হ’বনে?
  • এই চিকিৎসাৰ কিবা পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে? সেইবোৰ কি?
  • শিশুটিৰ বাবে আমি কি কি বিষয়ত বিশেষ সাৱধান হ’ব লাগিব?
  • মোৰ সন্তানৰ আয়ুস কেনেকুৱা হ'ব?
  • এই অৱস্থাত শিশুটিয়ে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰিবনে?

শেষত এটা কথা মনত ৰাখিবলগীয়া কথা

যেতিয়া আপুনি গম পায় যে আপোনাৰ সন্তানৰ এটা বিৰল অৱস্থা আছে আৰু আপুনি ইয়াৰ বিষয়ে বেছি নাজানে তেতিয়া আপুনি অতিশয় স্তম্ভিত, দুখী আৰু ভয় অনুভৱ কৰিব পাৰে। সঁচাকৈয়ে বিশ্বাস কৰিবলৈ টান। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ওপৰত আৱেগিকভাৱে বৃহৎ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে।

কিছুমান শিশুৱে এই অৱস্থাৰ সৈতে প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে ভালদৰে জীয়াই থাকে। কিন্তু আন কিছুমানৰ বাবে গুৰুতৰ লক্ষণৰ বাবে আয়ুস কম হ’ব পাৰে। সহায়ক গোটত যোগদান কৰা, বা জেনেটিক পৰামৰ্শদাতা বা মানসিক স্বাস্থ্য পেছাদাৰীৰ সৈতে কথা পতাটো এই সময়ত আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবে এক ডাঙৰ আৰাম আৰু শক্তিৰ উৎস হ’ব পাৰে। গতিকে সেই সহায় ল'বলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এই প্ৰত্যাহ্বানসমূহৰ নেভিগেট কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, আপোনাৰ প্ৰশ্নসমূহ শুনিব পাৰে, আৰু আপুনি প্ৰয়োজনীয় তথ্য প্ৰদান কৰিব পাৰে। গতিকে, শক্তিশালী হৈ থাকক আৰু আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয় সৰ্বোত্তমখিনি দিবলৈ চেষ্টা কৰক।


` PHACE syndrome, hemangioma, জন্মগত ৰোগ, মগজুৰ অস্বাভাৱিকতা, হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি, ধমনী দোষ, চকুৰ অস্বাভাৱিকতা, জিনীয় ৰোগ, বিৰল ৰোগ, শিশুৰ স্বাস্থ্য

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 7 + 6 =