আপোনাৰ সন্তানৰ চুটি আকাৰৰ বাবে আপুনি চিন্তিত নেকি? ছ্যুড’এক’ণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াৰ বিষয়ে জানো আহক!

কেতিয়াবা আপুনিও ভাবিব পাৰে, ‘অ’ মোৰ সন্তানটো আন ল’ৰা-ছোৱালীতকৈ অলপ চুটি নহয়নে? নে ডাক্তৰে আপোনাৰ শিশুটিৰ বৃদ্ধিৰ তালিকাখন চাই এনেকুৱা কিবা এটা কৈছিল যেনে, ‘আপোনাৰ কেঁচুৱাটোৰ উচ্চতা অলপ অফ মাৰ্ক’? এনে সময়ত ইয়াৰ কাৰণ হ’ব পাৰে ছ্যুড’এক’ণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া নামৰ এটা অৱস্থা, যাৰ বিষয়ে আমি আজি ক’বলৈ ওলাইছো। যদিও এইটো এটা ডাঙৰ শব্দ যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ।

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে `(Pseudoachondroplasia)` কি?

ছ্যুড’একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হৈছে, একেবাৰে সহজভাৱে ক’বলৈ গ’লে, আমাৰ হাড়ৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলোৱা এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা। এই কাৰণেই কিছুমান মানুহৰ চুটি, বা আমি কোৱাৰ দৰে ‘চুটি’ হয়। ই কেতিয়াবা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে হ’ব পাৰে, বা ই যাদৃচ্ছিকভাৱেও হ’ব পাৰে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল `(Pseudoachondroplasia)` ৰোগীৰ অংগ-প্ৰত্যংগ স্বাভাৱিকতকৈ চুটি হ'লেও তেওঁলোকৰ মুখৰ বৈশিষ্ট্য, মূৰৰ আকাৰ, বুদ্ধিমত্তা স্বাভাৱিক। অৰ্থাৎ ইয়াৰ দ্বাৰা বুদ্ধিমত্তাৰ ওপৰত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। গতিকে ইয়াৰ বাবে চিন্তা নকৰিব।

ইয়াৰ আন নামো আছে, আৰু আপুনি হয়তো ডাক্তৰে এই নামবোৰ ব্যৱহাৰ কৰা শুনিছে:

• `(PSACH)`
• `(ছ্যুড'একণ্ড্ৰ'প্লাষ্টিক ডিছপ্লেছিয়া)`
• `(ছ্যুড'একণ্ড্ৰ'প্লাষ্টিক স্পণ্ডাইলোএপিফিচিয়াল ডিছপ্লেছিয়া চিনড্ৰম)`

এই সকলোবোৰ একে পৰিস্থিতিৰ নাম।

এই অৱস্থাত ই কিমান ওখ হ’ব?

বেছিভাগ সময়তে `(Pseudoachondroplasia)` ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু জন্মৰ সময়ত চুটি নহয়। জন্মতে স্বাভাৱিক। কিন্তু , দুবছৰৰ আশে-পাশেহে ইহঁতৰ উচ্চতা আন শিশুৰ তুলনাত সামান্য হ্ৰাস দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰে। অৰ্থাৎ চিকিৎসকে ব্যৱহাৰ কৰা বৃদ্ধিৰ তালিকাত শিশুৰ উচ্চতা আন শিশুতকৈ চুটি বুলি লিপিবদ্ধ হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে।

অৱশেষত এই অৱস্থাত থকা প্ৰায় সকলোৱেই গড়তকৈ চুটি হ’ব। এজন পুৰুষৰ ওখ প্ৰায় ৩ ফুট ১১ ইঞ্চি (১.১৯ মিটাৰ) হ'ব পাৰে, আৰু এগৰাকী মহিলাই প্ৰায় ৩ ফুট ৯ ইঞ্চি (১.১৪ মিটাৰ) ওখ হ'ব পাৰে।

`(Pseudoachondroplasia)` আৰু `(Achondroplasia)` ৰ মাজত পাৰ্থক্য কি?

আপুনি হয়তো `(Achondroplasia)` নামৰ অৱস্থাৰ কথাও শুনিছে। এইটো আন এক জিনীয় অৱস্থা যিয়ে চুটি উচ্চতাৰ সৃষ্টি কৰে। আগতে `(Pseudoachondroplasia)` আৰু `(Achondroplasia)` একে অৱস্থা বুলি ধৰা হৈছিল। কিন্তু শেহতীয়া গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে যদিও দুয়োটাই চুটি আকাৰৰ সৃষ্টি কৰে, তথাপিও ইহঁতৰ দুটা বেলেগ অৱস্থা।

এটা বেলেগ জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হয়। একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ৰোগীৰ মুখৰ বৈশিষ্ট্যও সুকীয়া। কিন্তু আজি আমি যিটো ছ্যুড’এক’ণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াৰ কথা কৈছো, সেই ক্ষেত্ৰত মুখৰ এনে স্বকীয় বৈশিষ্ট্য দেখা নাযায়।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

ছ্যুড’একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া অতি বিৰল অৱস্থা। বিজ্ঞানীসকলৰ মতে,এই অৱস্থা প্ৰায় ৩০,০০০ শিশুৰ ভিতৰত এটা বা জন্ম হোৱা প্ৰতি এক লাখ শিশুৰ ভিতৰত এটাৰ ক্ষেত্ৰত দেখা দিয়ে। গতিকে ই বৰ সাধাৰণ কথা নহয়।

এই `(Pseudoachondroplasia)` কিয় বিকশিত হয়? ইয়াৰ কাৰণ কি কি?

ইয়াৰ মূল কাৰণ হ’ল আমাৰ শৰীৰৰ এটা জিনৰ পৰিৱৰ্তন। সঠিকভাৱে ক'বলৈ গ'লে এই অৱস্থাটো `(COMP)` (``Cartilage Oligomeric Matrix Protein`` ৰ সংক্ষিপ্ত ৰূপ) জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত হয়।

এতিয়া আপুনি হয়তো ভাবিছে যে এই `(COMP)` জিনটো কি, এই `(কণ্ড্ৰ'চাইট)` কি। কেৱল এইদৰে ভাবি চাওক:

আমাৰ শৰীৰত হাড় গঠন হোৱাৰ আগতে সেই ঠাইবোৰত কাৰ্টিলেজ নামৰ কিবা এটা থাকে। ৰবৰৰ দৰে অলপ নমনীয় কলা। এই কাৰ্টিলেজ তৈয়াৰ কৰা কোষবোৰক `(কণ্ড্ৰ'চাইট)` বোলা হয়। এই `(কণ্ড্ৰ'চাইট)` কোষবোৰৰ সঠিক কাম আৰু সুস্থ হ'বলৈ `(COMP)` জিন অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। ঘৰ সাজিবলৈ যেনেকৈ ভাল ইটাৰ প্ৰয়োজন হয়, ঠিক তেনেদৰে এই `(কণ্ড্ৰ'চাইট)` কোষবোৰো হাড়বোৰ সঠিকভাৱে গঠন হ'বলৈ সুস্থ হোৱাটো প্ৰয়োজন।

সাধাৰণতে গৰ্ভত শিশু বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে এই কাৰ্টিলেজ ক্ৰমান্বয়ে হাড়লৈ পৰিণত হয়। কিন্তু আমাৰ শৰীৰত কিছুমান কাৰ্টিলেজ থাকে, বিশেষকৈ গাঁঠিবোৰক সুৰক্ষা দিবলৈ আৰু হাড়ৰ মূৰবোৰ ঢাকিবলৈ।

গতিকে, `(Pseudoachondroplasia)` ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত `(COMP)` জিনৰ উল্লেখিত পৰিৱৰ্তনৰ বাবে এই `(কণ্ড্ৰ'চাইট)` কোষবোৰৰ ভিতৰত অস্বাভাৱিক প্ৰটিন জমা হয়। তেতিয়া এই কোষবোৰ সোনকালে মৰি যায়। যেতিয়া তেনেকুৱা হয়, তেতিয়া গাঁঠিবোৰত সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়, আৰু হাড়বোৰ ভালদৰে বৃদ্ধি নহয়। সেইবাবেই উচ্চতা কমি যোৱা আৰু হাড়ৰ লগত জড়িত অন্যান্য সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়।

এই `(COMP)` জিনৰ মিউটেচন কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈও হ'ব পাৰে। অৰ্থাৎ যদি মাক বা পিতৃৰ যিকোনো এজনৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে তেওঁলোকৰ প্ৰত্যেকৰে সন্তানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা প্ৰায় ৫০%। আন এটা বিশেষ কথা হ’ল মাক বা দেউতাকৰ এজনৰ এই অৱস্থা হ’লেও সন্তানে এই অৱস্থা লাভ কৰিব পাৰে।

কিন্তু বেছিভাগ সময়তে এই জিনীয় মিউটেচনবোৰ যাদৃচ্ছিকভাৱে ঘটে, অৰ্থাৎ কোনো পৰিয়ালৰ ইতিহাস নোহোৱাকৈ (স্বতঃস্ফূৰ্ত মিউটেচন) ঘটে।

কি কি লক্ষণে আপোনাক `(Pseudoachondroplasia)` ৰোগত চিনাক্ত কৰিব পাৰে?

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে জন্মৰ সময়ত `(Pseudoachondroplasia)` ৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। আগতে কোৱাৰ দৰে মুখৰ বৈশিষ্ট্য, মূৰৰ আকাৰ, বুদ্ধিমত্তা সকলো স্বাভাৱিক। কিন্তু , ৯ মাহৰ পৰা ৩ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত কংকালৰ অস্বাভাৱিকতা দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। তেতিয়া এই চিনবোৰ গোটেই শৈশৱতে অধিক স্পষ্ট হৈ পৰে।

সময়ৰ লগে লগে আপুনি এই ধৰণৰ লক্ষণ লক্ষ্য কৰিব পাৰে:

• ভৰিৰ আকৃতিৰ পৰিৱৰ্তন: কিছুমান শিশুৰ ভৰি নমাই বা আঁঠু টোকৰ মাৰিব পাৰে। কেতিয়াবা এখন ভৰি এফালে আৰু আনখন আনফালে হ’ব পাৰে (বতাহৰ দ্বাৰা সোমাই যোৱা বিকৃতি)।
• মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা: মেৰুদণ্ড এফালে বক্ৰ হোৱা (Scoliosis) বা আগলৈ বক্ৰ হোৱা (Kyphosis) এনে অৱস্থা হ’ব পাৰে। এইবোৰৰ ফলত কঁকালৰ বিষ আৰু উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে।
• গাঁঠিৰ শিথিলতা আৰু জঠৰতা: বহুতো গাঁঠি (যেনে, আঙুলি, হাতৰ কব্জি) স্বাভাৱিকতকৈ ঢিলা হ’ব পাৰে (গাঁঠিৰ শিথিলতা)। অৱশ্যে কঁকাল আৰু নিতম্ব কেতিয়াবা অলপ জঠৰ হ’ব পাৰে।
• গাঁঠিৰ বিষ: সময়ৰ লগে লগে ই অষ্টিঅ’আৰ্থাইটিছলৈ পৰিণত হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ বিশেষকৈ বয়স বঢ়াৰ লগে লগে গাঁঠিৰ বিষ বাঢ়িব পাৰে।
• ডিঙিৰ অস্থিৰতা: মেৰুদণ্ডৰ ওপৰৰ অংশ অনুকূল হোৱা অড’ণ্ট’ইড হাইপ’প্লাছিয়া নামৰ অৱস্থাৰ ফলত ডিঙিৰ অস্থিৰতা হ’ব পাৰে। এইটো চিন্তাৰ বিষয়, কিয়নো ইয়াৰ ফলত ডিঙিৰ স্নায়ুৰ ক্ষতি হ’ব পাৰে।
• হাত আৰু আঙুলি চুটি হোৱা: হাত আৰু আঙুলি স্বাভাৱিকতকৈ চুটি হ’ব পাৰে।
• চুটিতা: এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ আৰু স্পষ্ট বৈশিষ্ট্য।
• ছালৰ ভাঁজ: কিছুমান ঠাইত ছালৰ অতিৰিক্ত ভাঁজ দেখা পাব পাৰে।
• খোজ কঢ়াৰ শৈলীৰ পৰিৱৰ্তন: নিতম্বৰ হাড়ৰ অস্বাভাৱিকতাই খোজ কঢ়াৰ সময়ত হাঁহৰ দৰে খোজ কঢ়াৰ দৰে খোজ কঢ়াৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

এই লক্ষণবোৰ সকলোৰে ওচৰলৈ একে ধৰণে নাহে। কিছুমান মানুহৰ কিছুমান লক্ষণহে দেখা দিব পাৰে, আন কিছুমানৰ লক্ষণ বেছি হ’ব পাৰে। ব্যক্তিভেদে ইয়াৰ ভিন্নতা থাকে।

এই অৱস্থা (Pseudoachondroplasia) চিকিৎসকে কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

এজন চিকিৎসকে মূলতঃ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰি এক্স-ৰে কৰি হাড় আৰু গাঁঠিৰ অৱস্থা চাব পাৰে। এক্স-ৰেত হাড়ৰ আকৃতি আৰু বৃদ্ধিৰ লগতে হাড়ৰ মূৰৰ যিকোনো বিশেষ পৰিৱৰ্তন স্পষ্টকৈ দেখা যায়।

ইয়াৰ উপৰিও জিনীয় পৰীক্ষা কৰি এই অৱস্থাৰ কাৰণ হোৱা জিন মিউটেচন (COMP জিনত) আছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত কৰিব পাৰি। ইয়াৰ বাবে সাধাৰণতে তেজৰ নমুনা লোৱাটো জড়িত হৈ থাকে।

যদি পৰিয়ালৰ কোনোবাই `(Pseudoachondroplasia)` ৰোগত আক্ৰান্ত হয়, অৰ্থাৎ যদি আপুনি এই অৱস্থা হোৱাৰ আশংকা বেছি থকা পৰিয়ালত থাকে তেন্তে ভ্ৰূণৰ অৱস্থাত জিনীয় পৰীক্ষা কৰিব পাৰি। অৰ্থাৎ কেঁচুৱাটো গৰ্ভত থকাৰ সময়ত। এইটো `(Chorionic Villus Sampling)` বা `(Amniocentesis) নামৰ পৰীক্ষা পদ্ধতি ব্যৱহাৰ কৰি কৰা হয়।

`(Pseudoachondroplasia)` অৱস্থাৰ চিকিৎসা কি কি?

ছ্যুড’একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াৰ চিকিৎসা অৱস্থাৰ তীব্ৰতা আৰু আপোনাৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্যৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। কেতিয়াবা, কোনো নিৰ্দিষ্ট চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহয়, মাত্ৰ নিয়মীয়াকৈ নিৰীক্ষণ কৰি জটিলতা দেখা দিয়ে নেকি। অৱশ্যে কিছুমান মানুহৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়। চিকিৎসাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• বিষনাশক: গাঁঠিৰ বিষ কমোৱাৰ বাবে ``এনালজেচিক``ৰ দৰে বিষনাশক ঔষধ দিব পাৰি।
• মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতাৰ সংশোধন:যদি মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা থাকে (স্কোলিঅ’ছিছ, কাইফ’ছিছ) তেন্তে ইহঁতক পিন্ধিবলৈ বিশেষ সমৰ্থন (ব্ৰেচ) দিব পাৰি, বা অস্ত্ৰোপচাৰৰ জৰিয়তে শুধৰাই দিব পাৰি।
• পৰামৰ্শ: চুটি আকাৰৰ মানসিক-সামাজিক প্ৰভাৱৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ পৰামৰ্শ বিচৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। এইটো শিশু আৰু পিতৃ-মাতৃ উভয়ৰে বাবে গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• জেনেটিক কাউন্সেলিং: যিহেতু এই অৱস্থাই পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলকো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে, সেয়েহে তেওঁলোকৰ বাবে জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো ভাল। ইয়াৰ দ্বাৰা ভৱিষ্যতৰ পৰিয়াল পৰিকল্পনাত সহায়ক হ’ব।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা আৰু বৃত্তিগত চিকিৎসা: শাৰীৰিক চিকিৎসা আৰু বৃত্তিগত চিকিৎসাই আপোনাৰ শক্তি বৃদ্ধি কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, গাঁঠিৰ নমনীয়তা বজাই ৰাখিব পাৰে আৰু দৈনন্দিন কামবোৰ অধিক সহজে সম্পন্ন কৰিব পাৰে।
• হাড় আৰু গাঁঠিৰ সমস্যাৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰ: গাঁঠিৰ লগত জড়িত অন্যান্য অস্ত্ৰোপচাৰ, যেনে হিপ ৰিপ্লেচমেণ্ট আৰু আঁঠুৰ অষ্টিঅ’টমীৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এইবোৰে বিষ কমাব পাৰে আৰু গাঁঠিৰ কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত কৰিব পাৰে।
• মেৰুদণ্ড আৰু ডিঙিৰ স্থিতিশীলতা অস্ত্ৰোপচাৰঃ ডিঙি আৰু মেৰুদণ্ডত অস্থিৰতা থাকিলে দুটা বা তাতকৈ অধিক মেৰুদণ্ডক একেলগে মিহলাই স্থিৰ কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ সংযোজন কৰিব পাৰি।

সকলোকে এই চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন একে ধৰণে নহয়। আপোনাৰ চিকিৎসা দলে আপোনাৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা পৰিকল্পনা নিৰ্ধাৰণ কৰিব।

`(Pseudoachondroplasia)` ৰোগীৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ'ব?

এইটো বহুতৰে বাবে এক সান্ত্বনাদায়ক চিন্তা। `(Pseudoachondroplasia)` অৱস্থাই আপোনাৰ বৌদ্ধিক বিকাশ বা আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই। `(Pseudoachondroplasia)` ৰোগীয়ে সাধাৰণতে সক্ৰিয়, উৎপাদনশীল জীৱন যাপন কৰে। বহুতৰে নিজস্ব পাৰিবাৰিক জীৱনো আছে। গতিকে চিন্তাৰ কোনো কথা নাই। মূল কথাটো হ’ল সম্ভাৱ্য জটিলতাসমূহ আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰি সঠিকভাৱে চিকিৎসা কৰা।

এই পৰিস্থিতি ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় আছেনে?

যিহেতু ছ্যুড’একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়, গতিকে সঁচাকৈয়ে ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই।

যদি আপোনাৰ এই অৱস্থা আছে, যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হয় তেন্তে আপোনাৰ শিশুৱে এই জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা প্ৰায় ৫০%। আগতে কোৱাৰ দৰে প্ৰসৱৰ পূৰ্বে জেনেটিক টেষ্ট কৰিলে এই জিন মিউটেচন ধৰা পেলাব পাৰি। আপোনাৰ চিকিৎসকে পৰিয়ালৰ ঘনিষ্ঠ সদস্যসকলক জেনেটিক কাউন্সেলিং ল’বলৈও পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

`(Pseudoachondroplasia)` ৰোগীয়ে নিজৰ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ ভাল যত্ন কেনেকৈ লয়?

যদি আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানৰ ছ্যুড’একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হৈছে, তেন্তে আপুনি নিজৰ ভালদৰে যত্ন ল’ব পাৰে:

• নিৰ্ধাৰিত চিকিৎসা পৰীক্ষা:চিকিৎসকে পৰামৰ্শ দিয়া সকলো ফ’ল’-আপ পৰীক্ষাত অংশগ্ৰহণ কৰক। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ স্বাস্থ্য নিৰীক্ষণ কৰা আৰু যিকোনো জটিলতা সোনকালে চিনাক্ত কৰাত সহায়ক হ’ব।
• গাঁঠিৰ বাবে ক্ষতিকাৰক কাম পৰিহাৰ কৰক: বিষৰ সৃষ্টি কৰা আৰু গাঁঠিৰ ওপৰত অপ্ৰয়োজনীয় মানসিক চাপ দিয়া কাৰ্য্যকলাপ পৰিহাৰ কৰক। উদাহৰণস্বৰূপে, কন্টাক্ট স্প’ৰ্টছ আৰু অত্যধিক জাম্পিং কৰা খেলসমূহ উপযুক্ত নহয়।
• ডিঙিৰ যত্ন লওক: ডিঙিটো বেছিকৈ বেঁকা কৰাটো পৰিহাৰ কৰক, কিয়নো ইয়াৰ ফলত মেৰুদণ্ডৰ সমস্যা বৃদ্ধি পাব পাৰে। বিশেষকৈ যদি আপুনি `(Odontoid hypoplasia)` ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে এই বিষয়ে সাৱধান হ'ব লাগে।
• গাঁঠি-বন্ধুত্বপূৰ্ণ ব্যায়াম: এনে ব্যায়ামৰ ওপৰত গুৰুত্ব দিয়ক যিয়ে আপোনাৰ হাড় আৰু গাঁঠিত কম মানসিক চাপ দিয়ে। খোজ কঢ়া আৰু সাঁতোৰৰ দৰে কথাবোৰ বৰ ভাল। এইবোৰে আপোনাৰ গাঁঠিবোৰ শক্তিশালী কৰে আৰু বিষ কমায়।

এইবোৰৰ যত্ন ল’লে জীৱনটো বহুত সহজ হৈ পৰিব পাৰে।

`(Pseudoachondroplasia)` ৰোগীক এই অৱস্থাৰ সৈতে সফলতাৰে মোকাবিলা কৰিবলৈ আপুনি কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰে?

কিছুমান শিশুৱে দেখা পোৱা পৰিৱৰ্তন, যেনে চুটি উচ্চতাৰ বাবে লাজ আৰু লাজ অনুভৱ কৰিব পাৰে। ইয়াৰ ফলত তেওঁলোকৰ সামাজিক সম্পৰ্কতো প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। এই অৱস্থাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ আপোনাৰ শিশুটিক সহায় কৰিবলৈ আপুনি কৰিব পৰা কিছুমান কাম ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাক চাওক : আপোনাৰ শিশুটিক তেওঁলোকৰ আৱেগ বুজিবলৈ আৰু পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিবলৈ মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাক দেখা কৰাৰ কথা চিন্তা কৰক।
• শিশুৰ সৈতে মুকলিকৈ কথা পাতক: শিশুৱে বুজিব পৰা সৰল ভাষাত পৰিস্থিতিৰ বিষয়ে মুকলিকৈ কথা পাতক। ধৈৰ্য্যৰে তেওঁলোকৰ প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিয়ক। "আপুনি আনৰ পৰা অলপ বেলেগ, কিন্তু আপুনি বহুত মূল্যৱান" আদি কথা কওক।
• শিশুটিৰ ওচৰত প্ৰায়ে থকা লোকসকলক জনোৱা: শিশুটিয়ে প্ৰায়ে কাষত থকা লোকসকলক, যেনে স্কুলৰ শিক্ষক, বন্ধু-বান্ধৱী আৰু আত্মীয়ক এই পৰিস্থিতিৰ বিষয়ে জনোৱাটো ভাল। তেতিয়া তেওঁলোকেও বুজিব পাৰিব আৰু সহায় কৰিব পাৰিব।
• সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰক: যদি সমৰ্থন গোট বা ৰাষ্ট্ৰীয় পোষকতা সংস্থা আছে য’ত আপুনি একে পৰিস্থিতিত থকা আন পৰিয়ালক লগ পাব পাৰে, তেন্তে তেওঁলোকৰ সৈতে যোগদান কৰাটো শক্তিৰ এক ডাঙৰ উৎস হ’ব পাৰে। আনৰ অভিজ্ঞতাৰ পৰা বহুত শিকিব পাৰি।
• স্কুলত সহায়: শিক্ষকৰ পৰা সহযোগিতামূলক পৰিকল্পনা লওক যাতে শিশুৱে ভালদৰে শিকিব পাৰে আৰু কোনো ধৰণৰ গুণ্ডাগিৰি নকৰাকৈ স্কুলত আনৰ সৈতে একেলগে কাম কৰিব পাৰে। হয়তো আপুনি শ্ৰেণীকোঠাৰ চকী আৰু ডেস্কৰ দৰে বস্তুৰ ব্যৱস্থা কৰি ল’ব পাৰে যাতে শিশুটিৰ বাবে সহজ হয়।
• প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিয়াৰ অভ্যাস কৰক: কোনোবাই সুধিলে কেনেকৈ প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিব পাৰি সেই বিষয়ে আপোনাৰ সন্তানৰ সৈতে কথা পাতক। উদাহৰণস্বৰূপে, আপুনি সহজ আৰু চুটি কিবা এটা কোৱাৰ অভ্যাস কৰিব পাৰে, যেনে, "মোৰ জন্মতে এনে এটা অৱস্থা আছিল য'ত মোৰ হাড়বোৰ বৃদ্ধি হোৱা বন্ধ হৈ গৈছিল।"

মনত ৰাখিব, আপোনাৰ মৰম, সমৰ্থন আৰু বুজাবুজিয়েই আপোনাৰ সন্তানে এই অৱস্থাৰ সৈতে সুখেৰে জীয়াই থাকিবলৈ আটাইতকৈ ডাঙৰ শক্তি।তেওঁলোকৰ সামৰ্থ্যৰ শলাগ লওক আৰু তেওঁলোকক উৎসাহিত কৰক।

গতিকে, এই কাহিনীটোৰ পৰা আমি ঘৰলৈ লৈ যোৱা উচিত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ কি কি? (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)

ঠিক আছে, আমি এতিয়া `(Pseudoachondroplasia)` ৰ কথা বহুত কথা পাতিছো নহয়নে? মনত ৰখা কিছুমান সহজ কথা ইয়াত উল্লেখ কৰা হ’ল:

• ছ্যুড’একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হৈছে এক জিনীয় অৱস্থা যিয়ে হাড়ৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলায়, যাৰ ফলত হাড়ৰ উচ্চতা চুটি হয়।
• ইয়াৰ ফলত বুদ্ধিমত্তা বা আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে।
• অংগ চুটি হোৱা, গাঁঠিৰ বিষ, মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা আদি লক্ষণ দেখা যায়।
• চিকিৎসা পৰীক্ষা, এক্স-ৰে, জিনীয় পৰীক্ষাৰ জৰিয়তে এই কথা নিশ্চিত কৰিব পাৰি।
• চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা আছে। বিষনাশক, শাৰীৰিক চিকিৎসা, প্ৰয়োজন হ’লে অস্ত্ৰোপচাৰৰ দৰে বস্তুৰে জটিলতাসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি।
• যদিও এই অৱস্থা প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি, আগতীয়াকৈ চিনাক্তকৰণ আৰু সঠিক ব্যৱস্থাপনাই আপোনাক সুস্থ, সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
• যদি কোনো শিশুৰ এই অৱস্থা থাকে তেন্তে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল তেওঁলোকক মৰম, সমৰ্থন আৰু বুজাবুজি দিয়া। সমাজত ভালদৰে কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় শক্তি দিয়ক।

যদি আপোনাৰ এই বিষয়ে আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ চিকিৎসক বা হাড়ৰ বিশেষজ্ঞৰ সৈতে কথা পাতিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব। তেওঁলোকে আপোনাক আৰু অধিক সহায় কৰিব পাৰিব।

` ছ্যুডোএকণ্ড্ৰপ্লাছিয়া, চুটি আকাৰ, বামনতা, হাড়ৰ বৃদ্ধি, জিনীয় ৰোগ, COMP জিন, গাঁঠিৰ বিষ