আপুনি PURA syndrome ৰ বিষয়ে সচেতন নেকি? আপোনাৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যতৰ বাবে এইবোৰ কথা জানি লওক!

আপোনাৰ কণমানিটোৰ বিকাশৰ প্ৰতি কেতিয়াবা অলপ সন্দেহ বা ভয় হয় নেকি? কেতিয়াবা কেঁচুৱাই অলপ লাহে লাহে কথাবোৰ শিকে, বা কিছুমান স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়। এনে সময়ত PURA syndrome নামৰ এটা বিৰল অৱস্থাৰ বিষয়ে সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ব পাৰে। যদি এই কথাটো অলপ গুৰুতৰ যেন লাগে, তেন্তে আতংকিত নহ’ব। ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ।

PURA চিনড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, PURA চিনড্ৰম হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা । ই মূলতঃ আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলায় ৷ অৰ্থাৎ মগজু আৰু স্নায়ুবোৰ বেছিকৈ প্ৰভাৱিত হয়। ইয়াৰ বাবেই শিশুৰ বিকাশ মধ্যমীয়াৰ পৰা গুৰুতৰলৈকে পলম হ’ব পাৰে ৷ ইয়াৰ ফলত শিক্ষণত অক্ষমতাও হ’ব পাৰে। প্ৰায়ে PURA চিনড্ৰম থকা শিশুৰ খোজ কঢ়াত অসুবিধা হ’ব পাৰে, আক্ৰমণ বা মৃগীৰোগ, আৰু অন্যান্য স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা হ’ব পাৰে।

গৱেষকসকলৰ মতে মগজু আৰু স্নায়ুকোষ (nerve cells / neurons)ৰ বিকাশৰ লগত জড়িত জিনসমূহৰ পৰিৱৰ্তন বা মিউটেচনৰ ফলত এনে হয়। এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ প্ৰাৰম্ভিক অৱস্থাত খাদ্য আৰু উশাহ লোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে। অৱশ্যে এইবোৰ কেতিয়াবা কিছু সময়ৰ পিছত ভাল হয়। কিন্তু বহু শিশুৱে ডাঙৰ হ’লে নিজাববীয়াকৈ কথা ক’ব বা খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিবও পাৰে।

বৰ্তমান PURA syndrome ৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই । কিন্তু সঠিক চিকিৎসাই আপোনাক আৰু আপোনাৰ শিশুটিক লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু জটিলতা হ্ৰাস কৰিব পাৰে। গতিকে এই অৱস্থাটো আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷

PURA চিনড্ৰম কোনে হ’ব পাৰে?

PURA চিনড্ৰম হৈছে জন্মগত অৱস্থা ৷ অৰ্থাৎ জন্মৰ সময়ত এই অৱস্থা থাকিব পাৰে। ই স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলায়। কেতিয়াবা, জিনৰ জৰিয়তে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ এই অৱস্থা সংক্ৰমিত হ’ব পাৰে। কিন্তু মনত ৰখা ভাল যে পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ আগতে এই ৰোগ হোৱা নাছিল যদিও শিশুৰ PURA চিনড্ৰম হ’ব পাৰে ৷ অৰ্থাৎ নতুন জিনৰ মিউটেচন হ’ব পাৰে।

ইয়াৰ লগত মিল থকা আন কি কি অৱস্থা?

PURA চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ আন অৱস্থাৰ দৰেই হ’ব পাৰে, গতিকে কেতিয়াবা চিকিৎসকৰ বাবে PURA চিনড্ৰম নেকি তৎক্ষণাত কোৱাটো কঠিন হ’ব পাৰে। ইয়াত কিছুমান অৱস্থাৰ বিষয়ে উল্লেখ কৰা হৈছে যাৰ লক্ষণ একেধৰণৰ:

• `(এঞ্জেলমেন চিনড্ৰম)`
• জন্মগত কেন্দ্ৰীয় হাইপ’ভেন্টিলেচন চিনড্ৰম - এইটোও এটা বিৰল স্নায়ুজনিত ৰোগ যিয়ে উশাহ-নিশাহত প্ৰভাৱ পেলায়।
• মায়’টনিক ডিষ্ট্ৰফি (Myotonic dystrophy) - ই পেশী তন্ত্ৰৰ এবিধ ৰোগৰ অন্তৰ্গত, যাক মাস্কুলাৰ ডিষ্ট্ৰফি বোলা হয়।
• নিউৰ’ট্ৰান্সমিটাৰ সম্পৰ্কীয় ৰোগ - যেনে, এলঝেইমাৰ ৰোগ বা পাৰ্কিনছন ৰোগ।
• পিট-হপকিন্স চিনড্ৰম - এইটোও এটা বিৰল জিনীয় ৰোগ যিয়ে বিকাশত বিলম্ব আৰু মৃগীৰোগ সৃষ্টি কৰে।
• `(প্ৰেডাৰ-উইলি চিনড্ৰম)`
• `(ৰেট চিনড্ৰম)`

এই লক্ষণসমূহ একে হোৱাৰ বাবে সঠিক নিদানৰ বাবে বিশেষ পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন হয় ৷

PURA syndrome ৰ আন নাম আছেনে?

হয়, কেতিয়াবা চিকিৎসকে এই অৱস্থাটোক আন বৈজ্ঞানিক নামেৰে মাতিব পাৰে। সেইটোও অলপ জানিলে ভাল, নহয়নে? উদাহৰণ স্বৰূপে:

• `(বৌদ্ধিক বিকাশৰ বিলম্ব, অটোজ'মেল প্ৰধান ৩১)`
• `(PURA-সম্পৰ্কীয় স্নায়ুৰ বিকাশৰ বিকাৰ)`
• `(PURA-সম্পৰ্কীয় গুৰুতৰ নৱজাতক হাইপ'ট'নিয়া-আক্ৰমণ-এনচেফেলোপেথী চিনড্ৰম)`

যদিও এই নামবোৰ অলপ জটিল যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও সকলোৱে একে অৱস্থাক বুজায়।

PURA চিনড্ৰম কিমান সাধাৰণ?

PURA syndrome আচলতে এটা অতি বিৰল ৰোগ ৷ এতিয়ালৈকে বিশ্বজুৰি ৪৭০ জনতকৈ অধিক প্ৰাপ্তবয়স্ক আৰু শিশুৰ এই ৰোগ হোৱাৰ খবৰ পোৱা গৈছে। কল্পনা কৰকচোন, মানুহ ইমান কম। চিকিৎসা ক্ষেত্ৰখনে প্ৰথমে ২০১৪ চনত এই ৰোগৰ কথা ক’বলৈ আৰম্ভ কৰিছিল।অৰ্থাৎ তুলনামূলকভাৱে নতুন ৰোগ।

PURA চিনড্ৰম আৰু মৃগীৰোগৰ মাজত কি সম্পৰ্ক?

PURA চিনড্ৰমত জন্মগ্ৰহণ কৰা বহু লোকৰ মৃগীৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পায় ৷ কেতিয়াবা এইটো এক প্ৰকাৰৰ মৃগীৰোগ হ’ব পাৰে যিয়ে ঔষধৰ প্ৰতি সঁহাৰি নিদিয়ে। অৰ্থাৎ ঔষধেৰে নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো কঠিন। আক্ৰমণৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ হ’ল ফ’কেল আক্ৰমণ বা সাধাৰণ আক্ৰমণ। এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শিশুকাল বা প্ৰাথমিক শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হয় ৷

PURA syndrome ৰ কাৰণ কি কি? (অলপ বিশদভাৱে)

আমি ইতিমধ্যে কৈছো যে PURA syndrome ৰ মূল কাৰণ হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ `(PURA gene)` নামৰ এটা নিৰ্দিষ্ট জিনৰ মিউটেচন । এই `(PURA)` জিনে মগজুৰ স্বাভাৱিক বিকাশত অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ভূমিকা পালন কৰে। গতিকে, যেতিয়া এই জিনত কোনো দোষ থাকে, তেতিয়া ই স্নায়ুকোষৰ `(নিউৰন)`ৰ বিকাশ আৰু `(মাইলিন)` নামৰ পদাৰ্থৰ গঠনত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। `(Myelin)` হৈছে এনে এটা পদাৰ্থ যিয়ে আমাৰ স্নায়ুবোৰ আবৰি ৰাখে আৰু ইয়াৰ মাজেৰে সংকেতবোৰ দ্ৰুতভাৱে যাত্ৰা কৰাত সহায় কৰে। গতিকে কল্পনা কৰকচোন এই প্ৰক্ৰিয়াটো বিঘ্নিত হ’লে মগজুৰ কাৰ্য্যত কিমান প্ৰভাৱ পৰে।

PURA syndrome ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

PURA syndrome ৰ লক্ষণে শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ শিক্ষণত মধ্যমীয়াৰ পৰা গুৰুতৰ অক্ষমতা আৰু বিকাশত পলম হয়।

নৱজাত শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা লক্ষণসমূহ:

• প্ৰায়ে খাদ্য খোৱা বা উশাহ লোৱাত অসুবিধা হয় ৷
• চিকিৎসাৰ সহায় (খাদ্য বা শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ নলী)ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে, কিন্তু সাধাৰণতে এবছৰৰ ভিতৰতে উশাহ-নিশাহৰ সমস্যা ভাল হয়।
• খাদ্য বা গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱা (ডিছফেজিয়া) কেতিয়াবা দীৰ্ঘদিনীয়া হৈ পৰিব পাৰে আৰু এবছৰতকৈ অধিক সময় ধৰি থাকিব পাৰে।

অলপ ডাঙৰ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা লক্ষণসমূহ:

• আপুনি সঠিকভাৱে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিবও পাৰে , আৰু আপোনাৰ চলন-ফুৰণৰ দক্ষতাও ক্ষতিগ্ৰস্ত হ'ব পাৰে।
• ভাষাটো বুজি পালেও ক’ব নোৱাৰিবও পাৰে ৷
• কথা ক’ব পাৰিলেও তেওঁলোকে অতি চুটি শব্দ বা বাক্যাংশত যোগাযোগ কৰিব পাৰে ৷

PURA চিনড্ৰম থকা বহু লোকে আক্ৰমণ (মৃগীৰোগ) বা কনভলচিভ মুভমেণ্ট অনুভৱ কৰে। সাধাৰণতে এইবোৰ হ’ল-

• ৫ বছৰ বয়সৰ আগতেই আৰম্ভ হয়।প্ৰথমে ই অনাকাংক্ষিত পেশীৰ জোকাৰণি (মাইক্ল’নাছ) হিচাপে আৰম্ভ হ’ব পাৰে।
• নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো কঠিন ৷
• কেতিয়াবা ই ``লেনক্স-গেষ্টাউট চিনড্ৰম'' নামৰ মৃগীৰোগৰ গুৰুতৰ আৰু জটিল ৰূপলৈ পৰিণত হ'ব পাৰে।

শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা আন সাধাৰণ লক্ষণসমূহ:

• হাড় আৰু গাঁঠিৰ সমস্যা - যেনে হিপ ডিছপ্লেছিয়া আৰু স্কোলিঅ’ছিছ।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ সমস্যা - টোপনিৰ সময়ত শ্বাসৰুদ্ধ হোৱা (স্লিপ এপনিয়া) বা লাহে লাহে, অগভীৰ উশাহ লোৱা (হাইপ’ভেণ্টিলেচন)।
• শৰীৰ গৰম কৰাত অসুবিধা (হাইপোথাৰ্মিয়া)।
• অত্যধিক ভাগৰুৱা আৰু টোপনি অহা (হাইপাৰছ’মনিয়া)।
• চকুৰ সমস্যা - যেনে ষ্ট্ৰেবিজমছ।
• সঘনাই হিচকি।
• গেষ্ট্ৰাইটিছ চিষ্টেমৰ সমস্যা - যেনে কোষ্ঠকাঠিন্য।
• পেশীৰ টোন কম (হাইপ’টনিয়া)।
• অস্থিৰ ভাৰসাম্য বা খোজ কঢ়াত অসুবিধা (গেট ডিছঅৰ্ডাৰ)।
• দৃষ্টিশক্তিৰ অক্ষমতা।

কম সাধাৰণ লক্ষণসমূহ:

• হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি।
• অন্তঃস্ৰাৱী তন্ত্ৰৰ সমস্যা - যেনে ভিটামিন ডিৰ অভাৱ বা অকাল যৌৱনকাল।
• প্ৰস্ৰাৱ আৰু প্ৰজনন তন্ত্ৰৰ সমস্যা।

PURA চিনড্ৰম কেনেকৈ ধৰা পৰে?

কেৱল শাৰীৰিক পৰীক্ষাৰ ভিত্তিত PURA চিনড্ৰম নিৰ্ণয় কৰাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে। আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে লক্ষণবোৰে আন অৱস্থাৰ অনুকৰণ কৰিব পাৰে। গতিকে চিকিৎসকে জিনীয় পৰীক্ষা কৰি নিশ্চিত কৰিব লাগিব যে ই PURA syndrome ৷

আপোনাৰ শিশুৰ লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসকে আন কিছুমান পৰীক্ষাও কৰিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• তেজৰ পৰীক্ষা।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ পৰীক্ষা।
• `(EEG)` (Electroencephalogram) - ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰা হয়।
• চকুৰ পৰীক্ষা।

অধিক জানিবলৈ আপোনাৰ চিকিৎসকে ইমেজিং পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশো দিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) স্কেন।
• `(আল্ট্ৰাছাউণ্ড পৰীক্ষা)`।
• `(এক্স-ৰে)` পৰীক্ষা।

PURA syndrome ৰ নিৰাময় আছেনে?

বহুতৰে বাবে এইটোৱেই আটাইতকৈ ডাঙৰ সমস্যা। সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে বৰ্তমান PURA syndrome ৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় হোৱা নাই।. কিন্তু আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱা আৰু চিকিৎসা কৰিলে স্কোলিঅ’ছিছৰ দৰে জটিলতাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস পাব পাৰে। চিকিৎসকে এনে চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে যিয়ে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। সঠিক চিকিৎসাৰ দ্বাৰা আপোনাৰ শিশুৱে যিমান পাৰি সিমান কামত অংশগ্ৰহণ কৰিব পাৰে আৰু জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলিব পাৰে ৷

আপোনাৰ শিশুৰ PURA চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা দলত কাক অন্তৰ্ভুক্ত কৰিব পাৰি?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ PURA চিনড্ৰম আছে, তেন্তে তেওঁলোকৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলত বিভিন্ন ধৰণৰ বিশেষজ্ঞ থাকিব পাৰে। অৰ্থাৎ কেৱল এজন চিকিৎসকে নহয়, কেইবাজনো লোকে একেলগে কাম কৰি আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা প্ৰদান কৰিছে। এনে দলত এনে লোক থাকিব পাৰে যেনে:

• এজন চকুৰ চিকিৎসক।
• এজন জিনীয় বিশেষজ্ঞ।
• স্নায়ুতন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক (স্নায়ু বিশেষজ্ঞ)।
• অকুপেচনেল থেৰাপিষ্ট - দৈনন্দিন কামত সহায় কৰা কোনোবা।
• এজন অস্থিৰোগ বিশেষজ্ঞ।
• এজন শিশু চিকিৎসক।
• ফিজিকেল থেৰাপিষ্ট হ’ল এনে এজন ব্যক্তি যিয়ে খোজ কঢ়া আৰু চলাচলৰ দৰে কামত সহায় কৰে।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাস তন্ত্ৰৰ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক (পালমোন’লজিষ্ট)।
• এজন বাক-ভাষা ৰোগ বিশেষজ্ঞ।

এই সকলোৱে মিলি শিশুৰ অৱস্থাৰ লগত খাপ খোৱাকৈ চিকিৎসা পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰে।

PURA চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

শিশুৰ লক্ষণ আৰু তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি PURA চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা ভিন্ন হয় । যদি নৱজাতকৰ PURA চিনড্ৰম থাকে তেন্তে তেওঁলোকক প্ৰায়ে চিকিৎসালয়ত নিৰীক্ষণ কৰিব লাগিব আৰু খাদ্য আৰু উশাহ-নিশাহৰ ক্ষেত্ৰত সহায় দিব লাগিব।

ডাঙৰ ল’ৰা-ছোৱালীক সাধাৰণতে এনেদৰে ব্যৱহাৰ কৰা হয়:

• বাক্য আৰু ভাষা চিকিৎসা - যোগাযোগ দক্ষতা উন্নত কৰা।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা - গতিশীলতা উন্নত কৰা।
• কিছুমান ক্ষেত্ৰত মুখমণ্ডল, হৃদযন্ত্ৰ, কংকাল বা অন্যান্য অস্বাভাৱিকতা শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হ’ব পাৰে।

আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক এনেকুৱা বস্তুও দিব পাৰে যেনে-

• আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ।
• যোগাযোগৰ সহায়ক।
• খুৱাই দিয়া বা গিলি পেলোৱাৰ সমৰ্থন।
• শাৰীৰিক আৰু বৃত্তিগত চিকিৎসা।
• বাক্য আৰু ভাষা চিকিৎসা।
• সহায়ক যন্ত্ৰ - যেনে এডাপ্টিভ ষ্ট্ৰলাৰ, ব্ৰেচ, অৰ্থটিক্স, ৱাকাৰ, বা হুইলচেয়াৰ।

মোৰ সন্তানৰ PURA চিনড্ৰম হোৱাৰ সম্ভাৱনা কম কৰিবলৈ মই কি কৰিব পাৰো?

এই কথা বহু অভিভাৱকে চিন্তা কৰে। কিন্তু সত্যটো হ’ল, PURA syndrome প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাই ৷ লগতে,কোনো কামৰ কাৰণে নহয়। ভ্ৰুণৰ বিকাশৰ সময়ত হোৱা জিনীয় পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। গতিকে ইয়াৰ বাবে নিজকে দোষী অনুভৱ নকৰিব।

PURA চিনড্ৰম থকা শিশুৰ দৃষ্টিভংগী কি?

PURA চিনড্ৰম হৈছে আজীৱন, নিৰাময় কৰিব নোৱাৰা অৱস্থা । বহু শিশুৰ শিক্ষণত মধ্যমীয়াৰ পৰা গুৰুতৰ অক্ষমতা আৰু বিকাশত পলম হ’ব পাৰে। বহুতে হয়তো নিজাববীয়াকৈ কথা পাতিব বা খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিব ৷ কিন্তু মনত ৰাখিব যে ফলপ্ৰসূ চিকিৎসাই আপোনাৰ শিশুটিক উন্নত মানদণ্ডৰ জীৱন দিব পাৰে ৷ চিকিৎসাৰ দ্বাৰা তেওঁলোকো সুখী হ’ব পাৰে আৰু নিজৰ সম্পূৰ্ণ সম্ভাৱনাৰে বিকশিত হ’ব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ বাবে কেতিয়া চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লব লাগে?

লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিবলৈ আৰু জটিলতাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰিবলৈ PURA চিনড্ৰমৰ আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ । চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্য আৰু লক্ষণসমূহৰ মূল্যায়নৰ বাবে নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰাৰ সম্ভাৱনা আছে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰয়োজন আৰু লক্ষ্য পূৰণ কৰা ব্যক্তিগতকৃত যত্ন পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰাত সহায় কৰিব।

PURA syndrome ৰ দৰে ৰোগ নিৰ্ণয় পালে আপ্লুত আৰু উদ্বিগ্নতা অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। এইটো এটা অতি বিৰল জিনীয় বিকাৰ যিয়ে স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলায়, যাৰ ফলত শিক্ষণত গুৰুতৰ অক্ষমতা, বিকাশত পলম হোৱা, আৰু প্ৰায়ে মৃগীৰোগ হয়। কিন্তু চিকিৎসাৰ সঠিক সংমিশ্ৰণেৰে আপোনাৰ শিশুটিৰ জীৱনৰ মানদণ্ড উন্নত হ’ব পাৰে ৷ আপোনাৰ শিশুটিৰ বৃদ্ধিৰ লগে লগে পৰিৱৰ্তন আনিব পৰা ফলপ্ৰসূ চিকিৎসাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। আপুনি অকলশৰীয়া নহয় , আৰু এই যাত্ৰাত আপোনাক সহায় কৰিব পৰা চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট, আৰু বহুতো আছে।

শেষত আপুনি মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ (Take-Home Message)

যদিও PURA syndrome এটা বিৰল জিনীয় ৰোগ, তথাপিও ইয়াৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

• ইয়াৰ ফলত মূলতঃ স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পৰে আৰু বিকাশত পলম হোৱা, শিক্ষণত অক্ষমতা, মৃগীৰোগৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।
• আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটোৱে শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাত বহুখিনি সহায় কৰে।
• যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ আৰু জটিলতা হ্ৰাস কৰিবলৈ বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতি আছে ৷
• বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ চিকিৎসকৰ এটা দলে একেলগে কাম কৰি শিশুটিক প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা প্ৰদান কৰে।
• এই পৰিস্থিতিৰ পৰা ৰক্ষা পোৱাৰ কোনো উপায় নাই, আৰু অভিভাৱক হিচাপে আপুনি ইয়াৰ বাবে দোষী অনুভৱ কৰাৰ প্ৰয়োজন নাই ৷
• যদি আপোনাৰ শিশুৰ বিকাশ বা স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে কোনো চিন্তা আছে, তেন্তে আতংকিত নহ'ব আৰু লগে লগে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক ৷ সেইটোৱেই আপুনি কৰিব পৰা আটাইতকৈ ভাল কাম।

মনত ৰাখিব, প্ৰতিটো শিশুৱেই বহুমূলীয়া, আৰু প্ৰতিটো শিশুৱেই মৰম আৰু উত্তম যত্নৰ যোগ্য।

`PURA চিনড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, স্নায়ুতন্ত্ৰ, বিকাশত বিলম্ব, মৃগীৰোগ, শিশুৰ স্বাস্থ্য, বিৰল ৰোগ