নৱজাত শিশু এটাই সংগ্ৰাম কৰি খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰাটো যিকোনো মাতৃ বা পিতৃৰ বাবে এক বৃহৎ আনন্দৰ কথা। কিন্তু কেতিয়াবা, আমি কিছুমান শিশুৰ পেশীৰ শক্তি আৰু গতিবিধিৰ অভাৱ দেখিবলৈ পাওঁ। ইয়াৰ এটা কাৰণ হ'ব পাৰে আজি আমি কোৱা অৱস্থাটো যাক Spinal Muscular Atrophy , বা চমুকৈ SMA বুলি কোৱা হয়। যদিও এইটো অলপ গুৰুতৰ বিষয়, তথাপিও ইয়াৰ বিষয়ে সঠিকভাৱে অৱগত হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) কি?
স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) এবিধ জিনীয় ৰোগ। আমাৰ শৰীৰৰ পেশীবোৰ এক প্ৰকাৰৰ স্নায়ুকোষৰ দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰিত হয়। আমি এই মটৰ নিউৰন বুলি কওঁ ৷ এনেদৰে ভাবিব যেন আপোনাৰ মগজুটোৱেই আপোনাৰ মূল শক্তি কেন্দ্ৰ। তাৰ পৰাই এই মটৰ নিউৰনবোৰ হৈছে আপোনাৰ হাত-ভৰিৰ পেশীবোৰলৈ বৈদ্যুতিক সংকেত কঢ়িয়াই অনা ‘তাঁৰ’। এছ এম এত মেৰুদণ্ডৰ এই মটৰ নিউৰনবোৰ ক্ষতিগ্ৰস্ত হৈ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে। এই ‘তাঁৰ’বোৰ দুৰ্বল হ’লে মগজুৰ পৰা অহা সংকেতবোৰ পেশীবোৰত সঠিকভাৱে নাযায়। ফলত পেশীবোৰ সংকোচন আৰু দুৰ্বল হ’বলৈ ধৰে।
শিশু আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক উভয়কে ইয়াৰ প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। শিশুৰ এই ৰোগ হ’বলৈ হ’লে এই ৰোগ সৃষ্টি কৰা জিনটো পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব । সমাজৰ প্ৰতি ৫০ জন প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ভিতৰত প্ৰায় এজন এই জিনৰ বাহক হ’ব পাৰে। অৰ্থাৎ তেওঁলোকৰ শৰীৰত ৰোগৰ জিন থাকিলেও তেওঁলোকৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। কিন্তু বাহক দুজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানে এই ৰোগ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা আছে। গড়ে জন্ম হোৱা ১০,০০০ শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৰ এই অৱস্থা হ’ব পাৰে।
গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল, লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰা বয়সৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এছ এম এৰ তীব্ৰতা ভিন্ন হয়। সাধাৰণতে শিশু অৱস্থাৰ পৰা লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হ’লে এই অৱস্থা অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে।
এছ এম এ ৰোগৰ মূল প্ৰকাৰ আৰু ইয়াৰ বৈশিষ্ট্য
এই ৰোগ আৰম্ভ হোৱাৰ সময় আৰু লক্ষণৰ ভয়াৱহতাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে কেইবাটাও প্ৰধান প্ৰকাৰত ভাগ কৰে। প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ ওপৰত অধিক বিশদভাৱে এবাৰ চকু ফুৰাওঁ আহক।
| SMA ধৰণ | লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ সময় | মূল বৈশিষ্ট্য আৰু বিৱৰণ |
|---|---|---|
| 0 ধৰণ কৰক | জন্মৰ আগৰ পৰাই |
|
| ধৰণ ১ (ৱেৰ্ডনিগ-হফমেন ৰোগ) | প্ৰায় ৩ মাহৰ ভিতৰত | |
| ধৰণ ২ | ৭ৰ পৰা ১৮ মাহৰ ভিতৰত | |
| ধৰণ ৩ (কুগেলবাৰ্গ-ৱেলেণ্ডাৰ ৰোগ) | শৈশৱৰ শেষৰ ফালে বা ডেকা বয়সত | |
| প্ৰকাৰ ৪ | প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থাত (সাধাৰণতে ৩০ বছৰৰ পিছত) |
এই লক্ষণসমূহৰ প্ৰতি আপুনি কিয় চিন্তিত হ’ব লাগে?
আপুনি দেখিছে যে এছ এম এয়ে মূলতঃ শৰীৰৰ গতিশীলতাত সহায় কৰা পেশীবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে। কিন্তু ইয়াতেই ক্ষান্ত নাথাকে।
- উশাহ-নিশাহ: আমাৰ বুকুৰ পেশীবোৰে আমাক উশাহ লোৱা আৰু বাহিৰলৈ ওলোৱাত সহায় কৰে। যেতিয়া এই পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ পৰে তেতিয়া আমি সঠিকভাৱে উশাহ ল’ব নোৱাৰো। ইয়াৰ ফলত নিউমোনিয়াৰ দৰে সঘনাই শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত সংক্ৰমণ হ’ব পাৰে।
- খাদ্যাভ্যাস: আমাৰ ডিঙি আৰু মুখৰ পেশীবোৰে খাদ্য গিলিবলৈ আৰু চুহিবলৈ সহায় কৰে। দুৰ্বল হ’লে শিশুৱে ভালকৈ স্তনপান বা গিলিব নোৱাৰে। ইয়াৰ ফলত পুষ্টিহীনতা হ’ব পাৰে।
- শৰীৰৰ আকৃতিঃ মেৰুদণ্ডক পোন কৰি ৰখাত সহায় কৰা পেশীবোৰ দুৰ্বল হ’লে মেৰুদণ্ড বক্ৰ হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে (স্ক’লিঅ’ছিছ)। ইয়াৰ ফলত উশাহ-নিশাহ অধিক কঠিন হ’ব পাৰে।
কোনো চিকিৎসা আছে নেকি?
এতিয়াও এছ এম এৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই। কিন্তু শেহতীয়া বছৰবোৰত চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ অগ্ৰগতিৰ ফলত ৰোগৰ অগ্ৰগতি নিয়ন্ত্ৰণ আৰু লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিব পৰা কেইবাটাও নতুন চিকিৎসা পদ্ধতিৰ প্ৰৱৰ্তন কৰা হৈছে।
উদাহৰণস্বৰূপে, আমেৰিকাৰ এফ ডি এৰ দ্বাৰা অনুমোদিত দুটা চিকিৎসা হ’ল-
- Nusinersen (স্পিনৰাজা)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (জোলজেনছমা)
এইবোৰ অতি জটিল আৰু ব্যয়বহুল চিকিৎসা যিয়ে জিনীয় পৰ্যায়ত কাম কৰে। শ্ৰীলংকাত তেওঁলোকৰ উপলব্ধতা আৰু উপলব্ধতাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
গুৰুত্বপূৰ্ণ: আপোনাক বা আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰা বিশেষজ্ঞইহে সিদ্ধান্ত ল’ব লাগে যে আপোনাৰ বা আপোনাৰ শিশুৰ বাবে কি চিকিৎসা সৰ্বোত্তম। ইণ্টাৰনেটত পোৱা তথ্যৰ ভিত্তিত কেতিয়াও সিদ্ধান্ত ল’ব নালাগে।
ইয়াৰ উপৰিও ফিজিঅ’থেৰাপি, শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ ব্যায়াম, পুষ্টিৰ পৰামৰ্শ আৰু প্ৰয়োজন হ’লে অস্ত্ৰোপচাৰ (যেনে মেৰুদণ্ডৰ সংযোজন) আদিয়ে ৰোগীৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰাত সহায় কৰে আৰু জটিলতা ৰোধ কৰাত সহায় কৰে।
টেক-হোম মেছেজ
- স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) হৈছে এক জিনীয় ৰোগ যিয়ে আমাৰ পেশী নিয়ন্ত্ৰণ কৰা স্নায়ুকোষক প্ৰভাৱিত কৰে।
- এই ৰোগৰ লক্ষণসমূহ যি বয়সৰ পৰা আৰম্ভ হয় তাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি কেইবাটাও প্ৰকাৰত ভাগ কৰা হয়। যদি কম বয়সৰ পৰাই লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হয়, তেন্তে এই অৱস্থা অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে।
- যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ শৰীৰটো "গুটি" আৰু মূৰটো ওপৰলৈ তুলিবলৈ, গুটিয়াই উঠিবলৈ বা বহিবলৈ অসুবিধা পায়, তেন্তে লগে লগে যোগ্য শিশু চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।
- যদিও এছ এম এ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি, তথাপিও আধুনিক চিকিৎসা আৰু শাৰীৰিক চিকিৎসাৰ দৰে পদ্ধতিয়ে ৰোগ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰিব পাৰে।
- চিকিৎসাৰ যিকোনো সিদ্ধান্ত চিকিৎসকৰ সৈতে আলোচনাৰ পিছতহে ল’ব লাগে।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক