কেতিয়াবা পিতৃ-মাতৃ হিচাপে আমি আমাৰ সন্তানৰ সৰু সৰু পৰিৱৰ্তনবোৰক লৈ বহুত চিন্তিত হৈ পৰো নহয়নে? কল্পনা কৰকচোন আপোনাৰ কণমানিটোৱে যদি আন ল’ৰা-ছোৱালীৰ দৰে ডিঙিটো পোনকৈ ধৰি নাৰাখে, ভালদৰে গুলীয়াই নপৰে, বা উঠি বহি নাথাকে, তেন্তে আপোনাৰ অলপ চিন্তা হোৱাটো স্বাভাৱিক। কেতিয়াবা এইবোৰৰ কাৰণ হ’ব পাৰে Spinal Muscular Atrophy , বা চমুকৈ SMA । আজি আমি এই SMA ৰোগৰ চিকিৎসা হিচাপে বিশ্বজুৰি ব্যৱহাৰ কৰা ঔষধ Spinraza ৰ কথা কৈছো।
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) কি?
স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) হৈছে এটা জিনীয় ৰোগ । ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল ইয়াক প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ আগবঢ়াই নিব পাৰি। ইয়াত কি হয় আমাৰ শৰীৰৰ পেশী অৰ্থাৎ পেশীবোৰ ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হৈ পৰে। এই দুৰ্বলতাই শিশুৰ ডিঙি পোন কৰি ৰখা, নিজাববীয়াকৈ উঠি বহি থকা, খোজ কঢ়া, আৰু কিছুমান গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত আনকি গিলি উশাহ লোৱাৰ দৰে সাধাৰণ কথাবোৰো কঠিন কৰি তুলিব পাৰে।
এই ৰোগৰ লক্ষণ দেখাবলৈ আৰম্ভ কৰা বয়স অনুসৰি ভাগ কৰি কেইবাবিধো এই ৰোগ আছে।
- শিশুৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এছ এম এ: যেতিয়া অতি সৰু শিশুৰ (৬ মাহৰ আগতে) লক্ষণ দেখা দিয়ে।
- কিশোৰ/পিছলৈ আৰম্ভ হোৱা এছ এম এ: যদি শৈশৱত (৬ মাহৰ পিছত) লক্ষণ দেখা দিয়ে।
- প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা এছ এম এ: যদি প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱাৰ পিছত লক্ষণ দেখা দিয়ে।
এই ৰোগৰ কথা আহিলে ইয়াৰ বাবে স্পিনৰাজা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ চিকিৎসা। এতিয়া ইয়াৰ বিষয়ে বিতংভাৱে কওঁ।
Spinraza (Nusinersen) চিকিৎসা কেনেকৈ দিয়া হয়?
স্পিনৰাজাক নিয়মীয়া শ্বট হিচাপে দিয়া নহয়। ইয়াক ইন্ট্ৰাথেকেল বেজী হিচাপে দিয়া হয় ৷ সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ইয়াক পোনে পোনে মেৰুদণ্ডৰ তৰল পদাৰ্থত বেজী দিয়া হয়, যিটো আপোনাৰ মেৰুদণ্ডৰ ভিতৰত থাকে। এই কাম কেৱল বিশেষভাৱে প্ৰশিক্ষিত চিকিৎসকেহে কৰিব লাগে। গতিকে এই চিকিৎসা সাধাৰণতে চিকিৎসালয়ৰ বিশেষ চিকিৎসা কেন্দ্ৰত কৰা হয়। এই প্ৰক্ৰিয়াত কেইবা ঘণ্টা সময় লাগিব পাৰে।
চিকিৎসা আৰম্ভ হ'লে চাৰিটা ড'জ, যাক "লোডিং ড'জ" বুলি কোৱা হয়, নিকট ব্যৱধানত দিয়া হয়।
১) প্ৰথম তিনিটা ড’জ প্ৰতি ১৪ দিনৰ মূৰে মূৰে দিয়া হয়।
২) চতুৰ্থ ড’জ তৃতীয় ড’জৰ ৩০ দিনৰ পিছত দিয়া হয়।
সেই চাৰিটা ড’জৰ পিছত প্ৰতি চাৰি মাহৰ মূৰে মূৰে এটা ড’জৰ সৈতে চিকিৎসা অব্যাহত থাকে ৷
কেতিয়াবা এই ঔষধ দিয়াৰ আগতে আপোনাৰ তেজ আৰু প্ৰস্ৰাৱ পৰীক্ষা কৰা হ’ব পাৰে।আপোনাৰ চিকিৎসকে কেইটামান মাত্ৰা দিব পাৰে। এই ঔষধৰ কোনো প্ৰভাৱ আছে নে নাই চাবলৈ। কিন্তু আপুনি কিমান সঘনাই চিকিৎসা দিয়া হ’ব, কিমান পৰিমাণৰ চিকিৎসা কৰা হ’ব আৰু কি পৰীক্ষা কৰিব লাগিব সেই বিষয়ে কেৱল চিকিৎসকেহে সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে।
আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা অনুসৰি নিৰ্ধাৰিত চিকিৎসা আৰু পৰীক্ষা কেতিয়াও বাদ নিদিব।
এই ঔষধৰ ফল কি?
স্পিনৰাজা ঔষধৰ ফলপ্ৰসূতা অনুসন্ধানৰ বাবে দুটা বৃহৎ অধ্যয়ন কৰা হৈছে: এটা অতি সৰু শিশুৰ ওপৰত (শিশুৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা), আৰু আনটো ডাঙৰ শিশুৰ ওপৰত (পিছত আৰম্ভ হোৱা)।
এই অধ্যয়নসমূহত , কিছুমান শিশুক Spinraza ঔষধ দিয়া হৈছিল। আনটো গোটক এটা নকল পদ্ধতি দিয়া হৈছিল ৷ অৰ্থাৎ তেওঁলোকক আচলতে ঔষধৰ বেজী দিয়া হোৱা নাছিল, বৰঞ্চ কেৱল সৰু বেজীৰে বিন্ধিছিল। ঔষধৰ প্ৰকৃত প্ৰভাৱ জুখিবলৈ এই কাম কৰা হয়।
ফলাফল সঁচাকৈয়ে উৎসাহজনক।
- সৰু কেঁচুৱাৰ ওপৰত কৰা এক অধ্যয়নত: স্পিনৰাজা গ্ৰহণ কৰা প্ৰায় আধা সংখ্যক শিশুৰ গতিবিধিৰ মাইলৰ খুঁটিত যথেষ্ট উন্নতি হোৱা দেখা গৈছে, আনহাতে প্লেচেব’ গ্ৰহণ কৰা কোনো এটা কেঁচুৱাৰেই কোনো উন্নতি হোৱা নাছিল।
- ডাঙৰ শিশুৰ অধ্যয়নত: ১৫ মাহৰ পিছত স্পিনৰাজা গ্ৰহণ কৰা ৫৭% শিশুৰ পেশীৰ কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত হোৱাৰ বিপৰীতে প্লেচেব’ গ্ৰহণ কৰা শিশুৰ মাত্ৰ ২৬%।
ইয়াৰ পৰা দেখা যায় যে এই চিকিৎসাই এছ এম এ ৰোগীৰ জীৱনত কিমান পৰিৱৰ্তন আনিব পাৰে। কিন্তু মনত ৰাখিব, এইবোৰ গৱেষণাৰ ফলাফল, আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ ফলাফল বেলেগ হ’ব পাৰে। এই কথা বুজিবলৈ আপোনাৰ চিকিৎসক হ’ল সৰ্বোত্তম ব্যক্তি।
Spinrazaৰ পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া আৰু গুৰুতৰ বিপদ
যিকোনো ঔষধৰ দৰে Spinraza গ্ৰহণ কৰাৰ পিছত কলিজা ত প্ৰতিকূল প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। লক্ষণসমূহ যি বয়সৰ পৰা আৰম্ভ হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এইবোৰ সামান্য ভিন্ন হয়।
| লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ সময় | সাধাৰণ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া |
|---|---|
| শিশুকালৰ আৰম্ভণি | তলৰ শ্বাসনলীৰ সংক্ৰমণ (যেনে হাওঁফাওঁৰ সংক্ৰমণ) আৰু কোষ্ঠকাঠিন্য। |
| পিছৰ পৰা আৰম্ভ হোৱা | জ্বৰ, মূৰৰ বিষ, বমি আৰু কঁকালৰ বিষ। |
সাধাৰণ পাৰ্শ্বক্ৰিয়াসমূহ পৰিচালনা কৰাৰ পৰামৰ্শ
- মূৰৰ বিষৰ বাবে: ভালদৰে শুব লাগে, সময়মতে খাদ্য গ্ৰহণ কৰিব লাগে, আৰু প্ৰচুৰ পৰিমাণে পানী খাব লাগে।
- কোষ্ঠকাঠিন্যৰ বাবে: ফলমূল, শাক-পাচলি, আঁহযুক্ত খাদ্য বেছিকৈ খাব লাগে, আৰু প্ৰচুৰ পৰিমাণে পানী খাব লাগে।
- সংক্ৰমণ প্ৰতিৰোধ: সঘনাই হাত ধুব লাগে আৰু মুখৰ স্পৰ্শ কম কৰিব লাগে।
যদিও এইবোৰ সাধাৰণ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া, যদি এইবোৰ স্থায়ী হয় বা গুৰুতৰ যেন লাগে, তেন্তে নিশ্চয়কৈ চিকিৎসকক জনাওক।
অতি সাৱধান হওক, গুৰুতৰ বিপদ!
Spinraza ৰ সৈতে জড়িত দুটা অতি বিৰল, কিন্তু অতি গুৰুতৰ বিপদৰ বিষয়ে আপুনি সচেতন হ’ব লাগে।
| আশংকা | সাৱধান হ’বলগীয়া লক্ষণ |
|---|---|
| ৰক্তক্ষৰণৰ আশংকা (ৰক্তক্ষৰণৰ আশংকা - কম প্লেটলেট) |
|
| বৃক্কৰ ক্ষতি (বৃক্কৰ ক্ষতি) |
|
অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ:যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ শিশুৱে ওপৰত উল্লেখ কৰা কোনো গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকক জনাওক বা ওচৰৰ চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন বিভাগ (ETU)লৈ যাওক। এইটো পলম কৰিবলগীয়া কথা নহয়।
টেক-হোম মেছেজ
- স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এট্ৰফি (SMA) হৈছে এক জিনীয় ৰোগ যিয়ে পেশী দুৰ্বল কৰি তোলে।
- Spinraza (Nusinersen)এ এই ৰোগৰ চিকিত্সা কৰাত সহায় কৰে যিয়ে পেশীৰ কাৰ্য্যক্ষমতা উন্নত কৰাত সহায় কৰে।
- এই চিকিৎসা বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকে দিয়ে, মেৰুদণ্ডৰ তৰল পদাৰ্থত বেজীৰ জৰিয়তে।
- সাধাৰণ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া যেনে মূৰৰ বিষ আৰু জ্বৰ হ’ব পাৰে। কিন্তু অত্যধিক ৰক্তক্ষৰণ বা বৃক্কৰ ক্ষতিৰ দৰে গুৰুতৰ লক্ষণৰ প্ৰতি সদায় সচেতন হওক।
- চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা সঠিকভাৱে পালন কৰক। চিকিৎসা আৰু পৰীক্ষাৰ বাবে নিৰ্ধাৰিত এপইণ্টমেণ্ট মিছ নকৰিব।
- চিকিৎসা, ইয়াৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আৰু খৰচৰ বিষয়ে আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্ন থাকিলে আপোনাৰ চিকিৎসা বিশেষজ্ঞৰ সৈতে মুকলিকৈ আলোচনা কৰক।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক