একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াৰ বাবে আপোনাৰ সন্তানৰ বৃদ্ধিৰ বাবে চিন্তিত? Voxzogo (vosoritide) ঔষধৰ বিষয়ে জানো আহক

আপুনি হয়তো চিন্তিত, হয়তো আনকি ভয়ও, আপোনাৰ সন্তানৰ বৃদ্ধিৰ বাবে, বিশেষকৈ তেওঁলোকৰ উচ্চতাৰ বাবে। একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া নামৰ অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকা অভিভাৱক হিচাপে এনে অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু তুমি অকলশৰীয়া নহয়। চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ অগ্ৰগতিৰ লগে লগে এতিয়া এই অৱস্থাসমূহৰ সৈতে সহায় কৰিব পৰা নতুন চিকিৎসা পদ্ধতিৰ সৃষ্টি হৈছে। আজি আমি Voxzogo নামৰ ঔষধৰ কথা কৈছো, যিয়ে ইমান নতুন আশা কঢ়িয়াই আনিছে, বিশেষকৈ Achondroplasia ৰোগী শিশুৰ বাবে।

একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া সঠিকভাৱে কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হৈছে এক জিনীয় অৱস্থা যিয়ে বামনতা সৃষ্টি কৰে। ই শিশুৰ হাড়ৰ বৃদ্ধিৰ ধৰণত প্ৰভাৱ পেলায়, বিশেষকৈ দীঘল হাড় (হাত আৰু ভৰিৰ হাড়)ত। ই এক অতি বিৰল অৱস্থা, প্ৰায় ১৫,০০০ৰ পৰা ৪০,০০০ জন্মৰ ভিতৰত এটাত দেখা দিয়ে।

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এইটো পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু নহয়, বৰঞ্চ নতুন জিনীয় পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত শিশুৰ নিজৰ শৰীৰত ঘটা কথা। গতিকে এই বিষয়ে নিজকে দোষী অনুভৱ নকৰিব। এই অৱস্থাই শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে অতিৰিক্ত স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, যেনে মেদবহুলতা, কাণৰ সংক্ৰমণ, মেৰুদণ্ড আৰু মগজুৰ স্নায়ুৰ সমস্যা।

একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ৰোগী শিশুৰ ক্ষেত্ৰত কেইবাটাও সাধাৰণ লক্ষণ দেখা যায়।

Voxzogo এ কেনেকৈ কাম কৰে?

এই কথা বুজিবলৈ আমি প্ৰথমে বৃদ্ধিৰ প্লেটৰ বিষয়ে অলপ জানিব লাগিব ৷ আমাৰ দীঘল হাড়ৰ মূৰত থকা এই বৃদ্ধিৰ প্লেটবোৰক ৰাস্তা নিৰ্মাণৰ সময়ত অহৰহ নতুনকৈ দালি ৰখা ঠাই বুলি ভাবিব। ইহঁত কাৰ্টিলেজ নামৰ শক্তিশালী, নমনীয় কলাৰ পৰা গঠিত। শিশুৰ বৃদ্ধিৰ লগে লগে এই কাৰ্টিলেজ হাড়লৈ পৰিণত হয় আৰু হাড় দীঘল হয়। শিশুটি সম্পূৰ্ণ ডাঙৰ হ’লে এই বৃদ্ধিৰ প্লেটবোৰ বন্ধ হৈ যায়, আৰু উচ্চতাৰ বৃদ্ধি বন্ধ হৈ যায়।

একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ ক্ষেত্ৰত জিন (DNA)ৰ মিউটেচনে শৰীৰৰ এটা বাৰ্তা প্ৰেৰণ ব্যৱস্থাত ব্যাঘাত জন্মায়। আমাৰ শৰীৰত দুটা বাৰ্তা ব্যৱস্থা আছে যিয়ে হাড়ৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলায়:

১/ হাড়ৰ বৃদ্ধি বৃদ্ধি কৰা ব্যৱস্থা।

২) হাড়ৰ বৃদ্ধি হ্ৰাস কৰা (বন্ধ কৰা) ব্যৱস্থা।

একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াত জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফলত হাড়ৰ বৃদ্ধি লেহেমীয়া কৰা সংকেত ব্যৱস্থাটো অতি সক্ৰিয় হৈ পৰে।

এই চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে শিশুৰ বৃদ্ধিৰ প্লেট খোলা থকাৰ সময়ত এই ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰা, যাৰ ফলত তেওঁলোকে সৰ্বাধিক বৃদ্ধি লাভ কৰাত সহায় কৰে। যেতিয়া বৃদ্ধিৰ প্লেটবোৰ বন্ধ হৈ যায়, অৰ্থাৎ শিশুটিৰ বৃদ্ধি বন্ধ হয়, তেতিয়া ঔষধ বন্ধ কৰা হয়। এইটো আপোনাৰ চিকিৎসকে নিৰ্ধাৰণ কৰে।

এই ঔষধ কেনেকৈ ব্যৱহাৰ কৰে?

Voxzogo হৈছে এটা বেজী যিটো আপোনাৰ শিশুৰ ছালৰ তলত প্ৰতিদিনে দিয়া হয়, প্ৰতিদিনে প্ৰায় একে সময়তে । ইয়াক এনেদৰে ডিজাইন কৰা হৈছে যাতে আপুনি ঘৰতে দিব পাৰে।

• বেজী দিয়া ঠাই: এইটো আপোনাৰ শিশুৰ ছালৰ তলত বেজী দিয়া হয়। আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ উৰু, পেট (নাভিৰ পৰা প্ৰায় দু ইঞ্চি), নিতম্ব বা তেওঁলোকৰ ওপৰৰ বাহুৰ পিছফাল ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰে।
• আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা: একে ঠাইতে বেজী দি নাথাকিব। আজি এটা ঠাইত বেজী দিলে কাইলৈ ​​বেলেগ ঠাইত বেজী দিব। আমি ইয়াক `ইনজেকচন চাইট ঘূৰণ` বুলি কওঁ। ইয়াৰ ফলত ৰঙা পৰা আৰু বিষৰ দৰে অস্বস্তি কম হ’ব পাৰে। ফুলা, ঘাঁ, ৰঙা বা কঠিন ছাল থকা ঠাইত বেজী নিদিব।
• এটা আৱশ্যকীয় কাম: বেজী দিয়াৰ এঘণ্টা আগতে শিশুটিক ভালকৈ খাদ্য খুৱাওক আৰু এটা ডাঙৰ গিলাচ (প্ৰায় ৮-১০ আউন্স) পানী, গাখীৰ বা ফলৰ ৰস দিব লাগে। এই ঔষধে কেতিয়াবা ৰক্তচাপ কম কৰিব পাৰে, যাৰ ফলত আপুনি ভাগৰুৱা বা মূৰ ঘূৰোৱা অনুভৱ কৰিব পাৰে। শিশুটিক আগতীয়াকৈ খাদ্য আৰু তৰল পদাৰ্থ দিলে এই বিপদ বহু পৰিমাণে হ্ৰাস পাব পাৰে।

শিশুটিক দিয়া ঔষধৰ মাত্ৰা শিশুৰ ওজনৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। শিশুটিৰ ওজন সলনি হ’লে চিকিৎসকক জনাব লাগে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক এইটো আপোনাৰ সন্তানত কেনেকৈ সঠিকভাৱে বেজী দিব লাগে সেই বিষয়ে প্ৰশিক্ষণ দিব। সেই প্ৰশিক্ষণ নোপোৱালৈকে কেতিয়াও নিজে এই কামটো কৰিবলৈ চেষ্টা নকৰিব। লগতে ঔষধৰ লগত অহা নিৰ্দেশনা প্ৰচাৰ পত্ৰিকাখনো ভালদৰে পঢ়ক।

হৃদযন্ত্ৰৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?

যিকোনো ঔষধৰ দৰেই Voxzogoৰও কিছু পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া থাকিব পাৰে। এইবোৰৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো জৰুৰী।

• বেজী দিয়া ঠাইত হোৱা প্ৰতিক্ৰিয়া: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া। বেজী দিয়া ঠাইত ৰঙা পৰা, ফুলা, খজুৱতি, ঘাঁ বা বিষ হ’ব পাৰে। সেই ঠাইত শীতল কম্প্ৰেছ প্ৰয়োগ কৰি ইয়াৰ চিকিৎসা কৰিব পাৰি। বিষ বা খজুৱতিৰ বাবে যিকোনো ঔষধ খোৱাৰ আগতে চিকিৎসকৰ সৈতে নিশ্চয় কথা পাতিব।
• নিম্ন ৰক্তচাপ: আমি আগতে কোৱাৰ দৰে বেজী দিয়াৰ আগতে খাদ্য আৰু পানীয় দিলে ইয়াৰ পৰা আঁতৰি থকাটোৱেই উত্তম। যদি আপোনাৰ শিশুৱে মূৰ ঘূৰোৱা বা ভাগৰুৱা অনুভৱ কৰে, তেন্তে প্ৰয়োজন হ’লে সহায়ক ব্যৱহাৰ কৰি লাহে লাহে উঠিবলৈ কওক। যদি তেওঁলোকৰ মূৰ ঘূৰোৱা অনুভৱ হয়, তেন্তে তেওঁলোকক বহিবলৈ বা শুবলৈ কওক। যদি এই অৱস্থা স্থায়ী হয় বা বেয়া হয় তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক।
• পেটৰ বিষ আৰু বমি: কিছুমান শিশুৰ পেটৰ বিষ (গেষ্ট্ৰ’এণ্টেৰাইটিছ) বা বমি হ’ব পাৰে। এই সময়ছোৱাত তেওঁলোকক পান কৰিবলৈ প্ৰচুৰ পৰিমাণে তৰল পদাৰ্থ আৰু সামান্য পৰিমাণে মৃদু, লঘু খাদ্য (যেনে, ক্ৰেকাৰ, টোষ্ট, কল, লঘু চূপ) দিব লাগে। যদি এইবোৰ স্থায়ী হৈ থাকে তেন্তে চিকিৎসকক জনাওক।
• গাঁঠিৰ বিষ: কিছুমান শিশুৱে গাঁঠিৰ বিষ অনুভৱ কৰিব পাৰে। এই বিষয়েও চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক।
• তেজ পৰীক্ষাৰ পৰিৱৰ্তন: এই ঔষধে ক্ষাৰকীয় ফছফেটেজ নামৰ তেজৰ পৰীক্ষাৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। এইটো যকৃত বা হাড়ৰ কাৰ্য্যৰ পৰিমাপ। চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশ অনুযায়ী তেজৰ পৰীক্ষা অব্যাহত ৰাখিব লাগে।

আৰু কেইটামান গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা জানিবলগীয়া

এই ঔষধে কাম কৰিবলৈ কিমান সময় লাগে?

গৱেষণাৰ মতে শিশুৰ বৃদ্ধিৰ হাৰ বৃদ্ধি হোৱা দেখিবলৈ কেইবামাহো লাগে। কিন্তু শিশুভেদে ফলাফল বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। গতিকে ধৈৰ্য্য ধৰি চিকিৎসকে কোৱাৰ দৰে চিকিৎসা অব্যাহত ৰাখক। চিকিৎসকে শিশুটিৰ অগ্ৰগতিৰ ওপৰত অহৰহ নিৰীক্ষণ কৰে।

এই ঔষধ কাৰ বাবে উপযোগী নহয়?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ বৃক্ক সম্পৰ্কীয় কোনো অৱস্থা আছে তেন্তে চিকিৎসকক নিশ্চয়কৈ অৱগত কৰক। বৃক্কৰ কিছুমান গুৰুতৰ অৱস্থা থকা শিশুক এই ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন নকৰাৰ সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে চিকিৎসকে।

এইটো বিশেষ ঔষধ নেকি?

হয়। Voxzogo এ এক বিশেষ ঔষধ।. অৰ্থাৎ এইটো এনেকুৱা ঔষধ নহয় যিটো আপুনি নিয়মীয়া ফাৰ্মাচীত পাব পাৰে। এইবোৰ বিৰল বা জটিল ৰোগৰ বাবে ব্যয়বহুল ঔষধ। এইবোৰ পোৱাৰ এক বিশেষ পদ্ধতি আছে। আপোনাৰ চিকিৎসকে এই ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰাৰ পিছত বিশেষ ফাৰ্মাচী এখনে আপোনাৰ সৈতে যোগাযোগ কৰি আপোনাৰ ঘৰলৈ ঔষধ কেনেকৈ ডেলিভাৰী কৰিব পাৰি সেই বিষয়ে বুজাব।