ট্ৰাইছ’মি ১৮ কি? ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ।

গৰ্ভস্থ শিশুৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিলে "ট্ৰাইছ'মি ১৮"ৰ দৰে অচিনাকি শব্দ এটা শুনিলে বহুত ভয় আৰু উদ্বেগ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। এইটো কেনেকুৱা চৰ্ত, কিয় এনেকুৱা হৈছে, আৰু মোৰ ফালৰ পৰা কিবা ভুল মনলৈ আহিল নেকি? চিন্তা নকৰিব। আজি ট্ৰাইছ’মি ১৮ নামৰ অৱস্থাটো অতি সহজভাৱে বুজি লওঁ, যেন আমি বন্ধুৰ লগত কথা পাতি আছো।

ট্ৰাইছ’মি ১৮ ঠিক কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ট্ৰাইছ’মি ১৮ আমাৰ শৰীৰত জিনীয় তথ্য কঢ়িয়াই নিয়া ক্ৰম’জমৰ সমস্যাৰ ফলত হোৱা এটা অৱস্থা। ইয়াৰ আন এটা নাম হৈছে এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম , প্ৰথমে এই অৱস্থাৰ বৰ্ণনা কৰা চিকিৎসকজনৰ সন্মানত।

আমাৰ শৰীৰটোক এটা ডাঙৰ অট্টালিকা বুলি ভাবিব। এই ভৱনৰ ব্লুপ্ৰিণ্ট ক্ৰম’জম নামৰ কিতাপৰ দৰে বস্তুত সন্নিবিষ্ট কৰা হৈছে। এই কিতাপবোৰৰ ভিতৰত থকা জিনবোৰেই হৈছে আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো অংশ, আমাৰ চুলিৰ ৰঙৰ পৰা আৰম্ভ কৰি আমাৰ হৃদযন্ত্ৰৰ কাম কৰাৰ ধৰণলৈকে কেনেকৈ বিকশিত হ’ব লাগে তাৰ নিৰ্দেশনা।

সাধাৰণতে এটা সুস্থ শিশুৱে মাতৃৰ পৰা ২৩টা আৰু পিতৃৰ পৰা ২৩টা ক্ৰম’জম লাভ কৰে। মুঠ ৪৬ টা।এইবোৰ যোৰকৈ সজাই থোৱা হৈছে। অৰ্থাৎ ১ নং ক্ৰম’জমৰ দুটা কপি, ২ নং ক্ৰম’জমৰ দুটা কপি ইত্যাদি ইত্যাদি ২৩ লৈকে।

ট্ৰাইছ’মি ১৮ৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, মূলতঃ তিনি প্ৰকাৰৰ:

১/ Full Trisomy 18 : এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। ইয়াত শিশুৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষত অতিৰিক্ত ১৮ নং ক্ৰম’জম থাকে।

২) আংশিক ট্ৰাইছ’মি ১৮: এইটো অতি বিৰল। সম্পূৰ্ণ অতিৰিক্ত ক্ৰম’জমৰ সলনি ১৮ নং অতিৰিক্ত ক্ৰম’জমৰ এটা অংশহে কোষত থাকে। এই অতিৰিক্ত অংশটো আন এটা ক্ৰম’জমৰ লগতো সংলগ্ন হ’ব পাৰে (ট্ৰেন্সলকেচন)।

৩) মোজাইক ট্ৰাইছ’মি ১৮: এইটোও এটা বিৰল অৱস্থা। ইয়াত শিশুৰ শৰীৰৰ কিছুমান কোষতহে অতিৰিক্ত ক্ৰম’জম থাকে। আন কোষবোৰ স্বাভাৱিক। যেন বিভিন্ন কোষবোৰ মোজাইক টাইলৰ দৰে একেলগে মিহলি হৈ থাকে।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

দ্বিতীয়টো আটাইতকৈ সাধাৰণ ক্ৰম'জমৰ বিকাৰ হ'ল ট্ৰাইছ'মি ১৮। প্ৰথমটো হ'ল সুপৰিচিত ডাউন চিনড্ৰম বা ট্ৰাইছ'মি ২১।

পৰিসংখ্যা অনুসৰি জন্ম হোৱা ৫ হাজাৰ শিশুৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা শিশুৰ ট্ৰাইছ’মি ১৮ হ’ব পাৰে।ইয়াৰে আটাইতকৈ বেছি ৰিপ’ৰ্ট কৰা হৈছে ছোৱালী। কিন্তু বাস্তৱত আৰু বহু ভ্ৰুণ এই অৱস্থাৰ দ্বাৰা আক্ৰান্ত হয়। কিন্তু এই অৱস্থাৰ লগত জড়িত জটিলতাবোৰ গুৰুতৰ হোৱাৰ বাবে বেছিভাগ সময়তে সেই কেঁচুৱাবোৰ গৰ্ভাৱস্থাত গৰ্ভত হেৰাই যায়।

ট্ৰাইছ’মি ১৮ ৰোগী শিশুৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

ট্ৰাইছ'মি ১৮ ৰোগত জন্ম লোৱা শিশুবোৰ প্ৰায়ে অতি সৰু আৰু দুৰ্বল হয়। তেওঁলোকৰ কেইবাটাও গুৰুতৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা আৰু শাৰীৰিক পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। ইয়াৰে কিছুমান তলৰ তালিকাত উল্লেখ কৰা হৈছে।

ইয়াৰ কাৰণ কি? কোনে বিপদত পৰিছে?

এই প্ৰশ্ন বহু অভিভাৱকে সোধা। "এইটো মোৰ দোষ নেকি?"

কিন্তু মাতৃৰ বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে (বিশেষকৈ ৩৫ বছৰ বয়সৰ পিছত) এই ক্ৰম’জমৰ দোষবোৰৰ সম্ভাৱনা কিছু বৃদ্ধি পায় । কিন্তু যিকোনো বয়সৰ মাতৃয়ে ট্ৰাইছ’মি ১৮ ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম দিব পাৰে।

যদি আপুনি ইতিমধ্যে ট্ৰাইছ’মি ১৮ ৰোগী সন্তান আছে, তেন্তে পৰৱৰ্তী গৰ্ভাৱস্থাত এই অৱস্থাৰ সম্ভাৱনা ০.৫%ৰ পৰা ১%ৰ ভিতৰত থাকে। কিন্তু যদি আপুনি বা আপোনাৰ সংগীৰ জিনীয় পৰিৱৰ্তন (ট্ৰেন্সলকেচন) হয় যিয়ে আংশিক ট্ৰাইছ’মি ১৮ৰ সৃষ্টি কৰে, যিটোৰ বিষয়ে আমি কথা পাতিছিলো, তেন্তে ইয়াৰ আশংকা আৰু বেছি হ’ব পাৰে। এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পতা আৰু প্ৰয়োজন হ’লে জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ ওচৰলৈ যোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

গৰ্ভাৱস্থাত এইটো ধৰা পেলাব পাৰিনে?

হয়, নিশ্চিতভাৱে সম্ভৱ। চিকিৎসকে প্ৰথমে মাতৃৰ পৰা তেজৰ নমুনা লব ( screening test ). যদিও এইটো ১০০% নিশ্চিত হ’ব নোৱাৰে, তথাপিও ইয়াৰ পৰা ক’ব পাৰি যে শিশুটিৰ ট্ৰাইছ’মি ১৮ৰ দৰে ক্ৰম’জমৰ দোষ হোৱাৰ আশংকা বৃদ্ধি পাইছে নেকি।

যদি এই পৰীক্ষাত বিপদ আছে বুলি ধৰা পৰে তেন্তে পৰিস্থিতি নিশ্চিত কৰিবলৈ আৰু পৰীক্ষা কৰা হয়।

• ক’ৰিয়ানিক ভিলাছ নমুনা সংগ্ৰহ (CVS): গৰ্ভাৱস্থাৰ প্ৰথম সপ্তাহত (১০-১৩ সপ্তাহ) প্লেচেণ্টাৰ সৰু নমুনা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰা হয়।
• এম্নিওচেণ্টেছিছ: ১৫ সপ্তাহৰ পিছত শিশুটিক আগুৰি থকা এম্নিয়টিক তৰল পদাৰ্থৰ নমুনা লৈ পৰীক্ষা কৰা হয়।

এই দুয়োটা পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা শিশুৰ ক্ৰম’জম সঠিকভাৱে গণনা কৰিব পাৰি আৰু তেওঁলোকৰ ট্ৰাইছ’মি ১৮ আছে নে নাই সেইটো নিশ্চিতভাৱে নিশ্চিত কৰিব পাৰি ।

ইয়াৰ উপৰিও ১২ সপ্তাহৰ পিছত কৰা আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনেও শিশুৰ বৃদ্ধি, হৃদযন্ত্ৰৰ আকৃতি, অংগ-প্ৰত্যংগৰ অৱস্থান আদি কথাবোৰ চাই এই অৱস্থাৰ ওপৰত সন্দেহৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

কোনো চিকিৎসা আছে নেকি? শিশুটিৰ ভৱিষ্যত কি?

এইটো এটা অতি স্পৰ্শকাতৰ বিষয়। ট্ৰাইছ’মি ১৮ ৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই ৷ কাৰণ ই শিশুৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষত থকা জিনীয় পৰিৱৰ্তন।

কিন্তু চিকিৎসাৰ অভাৱৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে শিশুটিৰ বাবে একো কৰিব নোৱাৰি। শিশুটি যাতে যিমান পাৰি আৰামদায়ক আৰু সুখী হোৱাটো নিশ্চিত কৰিবলৈ সহায়ক যত্ন ল’ব পাৰি।

• কিছুমান বিশেষ বস্তুৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰ, যেনে হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি।
• প্ৰয়োজনীয় ঔষধ যোগান ধৰা।
• গাখীৰ খোৱাত অসুবিধা হ’লে ফিডিং টিউব।
• উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধাৰ বাবে সমৰ্থন।

কিছুমান অভিভাৱকে নিজৰ সন্তানক বিষৰ চিকিৎসা কৰাৰ পৰিৱৰ্তে কম সময়ৰ বাবে, মৰম আৰু মৰমেৰে আৰামদায়ক কৰি ৰাখিবলৈ বাছি লয়। ইয়াক কম্ফৰ্ট কেয়াৰ বোলা হয় ৷ এই সিদ্ধান্তবোৰ অতি ব্যক্তিগত। এই সকলোবোৰ বিকল্পৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে মুকলিকৈ কথা পতাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে এই অৱস্থাৰ লগত অহা গুৰুতৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ বাবে বহু শিশুৰ আয়ুস অতি কম। জন্ম হোৱা সকলো শিশুৰ প্ৰায় আধাই প্ৰথম সপ্তাহৰ ভিতৰতে মৃত্যুমুখত পৰে। ১০%তকৈও কম লোকে প্ৰথম জন্মদিন উদযাপন কৰিবলৈ জীয়াই থাকে। বাচি থকা কেঁচুৱাবোৰকো অহৰহ চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হয়।

এনেধৰণৰ শিশুৰ যত্ন লোৱাটো পিতৃ-মাতৃৰ বাবে মানসিক আৰু শাৰীৰিকভাৱে ক্লান্তিকৰ হ’ব পাৰে, গতিকে এই যাত্ৰাত নিজৰ আৰু পৰিয়ালৰ বাবে সমৰ্থন থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।