আপোনাৰ শিশুটি এই অৱস্থাত ভুগিছেনে? এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম বা ট্ৰাইছ’মি ১৮ৰ কথা কওঁ।

যিসকলে মাতৃ হোৱাৰ আশা কৰিছে, বা নতুন সদস্যই আপোনাৰ পৰিয়ালত যোগদান কৰাৰ আশা কৰিছে, তেওঁলোকৰ বাবে এইটো অলপ সংবেদনশীল যেন লাগিব পাৰে। অৱশ্যে কিছুমান কথা আমি কেতিয়াবা শুনি ভাল নাপাওঁ, কিন্তু জনাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। আজি আমি এনে এটা চৰ্তৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো। সেয়া হ’ল এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম, যাক ট্ৰাইছ’মি ১৮ বুলিও কোৱা হয়, যিটো অতি গুৰুতৰ জিনীয় অৱস্থা।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম হৈছে এটা জিনীয় অৱস্থা যিয়ে শিশুৰ বৃদ্ধি আৰু বিকাশত গুৰুতৰভাৱে প্ৰভাৱ পেলায় । এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ জন্মৰ সময়ত সাধাৰণতে কম ওজন থাকে। জন্মগতভাৱে কেইবাটাও ভিন্ন বিসংগতি আৰু নিৰ্দিষ্ট শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্যও থাকে। এই কথা শুনি দুখ আৰু ভয় খোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু এই বিষয়ে আৰু কথা কওঁ, ঠিক আছে?

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) কোনে হ’ব পাৰে?

আচলতে এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) যিকোনো ব্যক্তিৰ শিশুৰ ক্ষেত্ৰত হ’ব পাৰে ৷ ই এৰাব নোৱাৰাকৈ হয়, অৰ্থাৎ ই অভাৱনীয়, যেতিয়া শিশুৰ কোষত ১৮ নং ক্ৰম’জমৰ অতিৰিক্ত কপি পোৱা যায়। কিন্তু দেখা গৈছে যে মাতৃ যিমানেই বয়সীয়াল হয়, অৰ্থাৎ গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত যদি মাতৃৰ বয়স ৩৫ বছৰৰ ওপৰৰ হয়, তেন্তে এই অৱস্থাৰ সম্ভাৱনা সিমানেই বেছি হয় ৷ কিন্তু মনত ৰাখিব, যদি এটা শিশুৰ এই অৱস্থা হয়, তেন্তে পৰৱৰ্তী সন্তানৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা অতি কম (১%তকৈ কম)।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) কিমান সাধাৰণ?

এই অৱস্থা এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) প্ৰতি ৫,০০০ৰ পৰা ৬,০০০ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত প্ৰায় এজনৰ ক্ষেত্ৰত দেখা দিয়ে । কিন্তু গৰ্ভাৱস্থাত এই অৱস্থা অলপ বেছিকৈ দেখা যায়, প্ৰতি ২৫০০ গৰ্ভাৱস্থাৰ ভিতৰত প্ৰায় এটা গৰ্ভাৱস্থাৰ ভিতৰত এই অৱস্থা হয়। দুখৰ বিষয় যে এই ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ সৈতে জড়িত জটিলতাৰ ফলত ভ্ৰুণটো গৰ্ভত হেৰাই যায় (গৰ্ভপাত) বা মৃত জন্ম ।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) কেতিয়া আৱিষ্কাৰ হৈছিল?

এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (Trisomy 18) নামৰ এই অৱস্থাটো ১৯৬০ চনত জন হিল্টন এডৱাৰ্ডছ আৰু তেওঁৰ দলটোৱে প্ৰথম আৱিষ্কাৰ কৰিছিল। জন্মগত বিভিন্ন অস্বাভাৱিকতা আৰু বৌদ্ধিক বিকাশৰ সমস্যা থকা নৱজাত শিশু এটাৰ ওপৰত অধ্যয়ন কৰি থাকোঁতে তেওঁলোকে ইয়াক আৱিষ্কাৰ কৰিছিল। তেওঁলোকে কয় যে ১৮ নং ক্ৰম’জমৰ তৃতীয় কপি (যাৰ বাবে ইয়াক ট্ৰাইছ’মি ১৮ বুলি কোৱা হয়) সংযোজন কৰাৰ ফলত এই অৱস্থাৰ সৃষ্টি হৈছে।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (Trisomy 18)ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ'মি ১৮) থকা শিশুৰ লক্ষণ সাধাৰণতে জন্মৰ আগতে আৰু পিছত দেখা যায় । মূল লক্ষণসমূহ হ'ল অতি কম বৃদ্ধি, একাধিক জন্মগত বিসংগতি, আৰু তীব্ৰ বিকাশত পলম বা শিক্ষণত অক্ষমতা ।

গৰ্ভাৱস্থাত দেখা পোৱা লক্ষণ

গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনৰ সময়ত আপোনাৰ চিকিৎসকে এই বৈশিষ্ট্যসমূহ বিচাৰিব:

• ভ্ৰুণৰ গতিবিধি অতি কম।
• আপোনাৰ নাভিত মাত্ৰ এটা ধমনী থাকে (সাধাৰণতে দুটা থাকে)।
• প্লেচেন্টা অতি সৰু।
• জন্মগত বিভিন্ন বিসংগতিৰ উপস্থিতি।
• ভ্ৰুণক আগুৰি থকা অত্যধিক পৰিমাণৰ এম্নিয়টিক তৰল পদাৰ্থক ``পলিহাইড্ৰামনিঅ'ছ'' বোলা হয়।

যদিও এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ কিছুমান শিশু জীৱিত অৱস্থাত জন্ম হয়, বেছিভাগ সময়তে গৰ্ভাৱস্থাৰ প্ৰথম তিনিমাহত গৰ্ভপাত বা মৃত্যু হয় ।

জন্মৰ পিছত দেখা পোৱা লক্ষণ

শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) থকা শিশুৰ শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্যসমূহ হ’ব পাৰে।

• পেশীৰ টোন হ্ৰাস (hypotonia) - শিশুৱে অতি কোমল অনুভৱ কৰে।
• আৰ্লবছ স্বাভাৱিকতকৈ কম চেট হয়।
• আভ্যন্তৰীণ অংগ (যেনে হৃদযন্ত্ৰ আৰু হাওঁফাওঁ) সঠিকভাৱে গঠন নহ’বও পাৰে বা ইয়াৰ কাৰ্য্যক্ষমতা সলনি হ’ব পাৰে।
• বৌদ্ধিক বিকাশৰ সমস্যা (সততে অতি গুৰুতৰ )।
• ইটোৱে সিটোৰ ওপৰত ষ্টেক কৰা ভৰিৰ আঙুলি আৰু/বা ভৰি দুখন একেলগে টানি লোৱা (`(clubfeet)`)।
• শৰীৰ, মূৰ, মুখ, চোলা অতি সৰু।
• অতি কম কান্দোন আৰু শব্দৰ প্ৰতি অতি কম সঁহাৰি ৷

এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰমৰ গুৰুতৰ লক্ষণ (Trisomy 18)

যিহেতু এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ'মি ১৮) ৰোগীৰ শৰীৰ সম্পূৰ্ণৰূপে বিকশিত নহয়, এই অৱস্থাৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া অতি গুৰুতৰ, প্ৰায়ে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা । ইয়াৰে কিছুমানৰ ভিতৰত আছে:

• জন্মগত হৃদৰোগ আৰু বৃক্কৰ ৰোগ।
• শ্বাস-প্ৰশ্বাসৰ অস্বাভাৱিকতা (শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতা)।
• পাচনতন্ত্ৰ (`(Gastrointestinal tract)`) আৰু পেটৰ বেৰৰ সমস্যা আৰু জন্মগত বিসংগতি।
• হাৰ্নিয়া (`(হাৰ্নিয়া)`)।
• স্কোলিঅ’ছিছ।

এইটো বিবেচনা কৰক: এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) ৰোগীৰ প্ৰায় ৯০% শিশুৰ হৃদৰোগ হয়। এই শিশুসকলৰ অকাল মৃত্যুৰ প্ৰধান কাৰণ এইটোৱেই, শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকলতাৰ পিছত।

কিহৰ ফলত এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) হয়?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ'মি ১৮) স্বাভাৱিক দুটাৰ পৰিৱৰ্তে ১৮ নং ক্ৰম'জমৰ তিনিটা কপিৰ উপস্থিতিৰ ফলত হয় ।

এতিয়া চাওক, আমাৰ সকলোৰে শৰীৰত ৪৬টা ক্ৰম’জম আছে, যিবোৰ ২৩টা যোৰত ভাগ কৰা হৈছে। এই ক্ৰম’জমবোৰত আমাৰ ডি এন এ (আমাৰ শৰীৰৰ বৃদ্ধি আৰু কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনা) থাকে। এই ক্ৰম’জমৰ এটা ছেট আমি মাৰ পৰা আৰু আনটো দেউতাৰ পৰা পাওঁ।

কোষ গঠন হ’লে প্ৰথমে প্ৰজনন অংগত (পুৰুষৰ শুক্ৰাণু, মহিলাৰ কণী) নিষিক্ত কোষ হিচাপে আৰম্ভ হয়। এই কোষবোৰ বিভাজিত হয় (``মিয়'ছিছ'' নামৰ প্ৰক্ৰিয়াত) আৰু নিজকে কপি কৰি যোৰ তৈয়াৰ কৰে। ফলত সৃষ্টি হোৱা কোষটোত মূল কোষৰ আধা পৰিমাণৰ ডি এন এ থাকে অৰ্থাৎ ৪৬টা ক্ৰম’জমৰ ভিতৰত ২৩টা। প্ৰতিটো যোৰৰ ক্ৰম’জমৰ এটা সংখ্যা থাকে।

কণী আৰু শুক্ৰাণু গঠনৰ সময়ত যেতিয়া এই ক্ৰম’জম যোৰবোৰ পৃথক হ’ব লাগে, তেতিয়া কেতিয়াবা এটা যোৰ ক্ৰম’জম সঠিকভাৱে পৃথক নহয় (যেনে কিবা এটা আঠাযুক্ত), আৰু দুয়োটা কপি একেটা কণী বা শুক্ৰাণুতে শেষ হয়। তাৰ পিছত নিষেচনৰ সময়ত আন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা এটা কপিৰ সৈতে যোগদান কৰি মুঠ তিনিটা কপি হয় । এই ধৰণৰ ক্ৰম'জমৰ মিল নোহোৱাটো যাদৃচ্ছিক, অভাৱনীয় আৰু গৰ্ভাৱস্থাৰ আগতে বা গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত পিতৃ-মাতৃয়ে কৰা কোনো কামৰ ফলত নহয় ।

ক্ৰম’জম যোৰৰ তৃতীয় কপি যোগ হ’লে ইয়াক ট্ৰাইছ’মি বোলা হয়। ট্ৰাইছ'মিৰ অৰ্থ হ'ল "তিনিটা শৰীৰ"ৰ দৰে কিবা এটা। এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ কোষত ১৮ নং ক্ৰম’জমৰ তৃতীয় কপি থাকে।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) কেনেকৈ ধৰা পৰে?

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ'মি ১৮)ৰ বাবে পৰীক্ষা সাধাৰণতে গৰ্ভাৱস্থাৰ সময়ত আৰম্ভ হয় । শিশুটি জন্ম হোৱাৰ আগতে বা পিছত এই ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰা হয়। সাধাৰণতে আপোনাৰ চিকিৎসকে শিশুটিৰ গতিবিধি, এম্নিয়টিক তৰলৰ পৰিমাণ আৰু প্লেচেণ্টাৰ আকাৰ চাই এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮)ৰ লক্ষণ বিচাৰিবলৈ আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন কৰিব। যদি এই জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ পোৱা যায়, তেন্তে চিকিৎসকে ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ অধিক পৰীক্ষা কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কি কি পৰীক্ষা ব্যৱহাৰ কৰা হয়?

গৰ্ভাৱস্থাত যদি শিশুটিত এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (Trisomy 18)ৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে, তেন্তে চিকিৎসকে ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰিবলৈ বিভিন্ন পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে, যেনে-

• এম্নিওচেণ্টেছিছ : গৰ্ভাৱস্থাৰ ১৫ৰ পৰা ২০ সপ্তাহৰ ভিতৰত চিকিৎসকে এম্নিয়টিক তৰলৰ সৰু নমুনা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰি আপোনাৰ শিশুটিৰ স্বাস্থ্য নিৰ্ণয় কৰিব।
• ক’ৰিয়ানিক ভিলাছ নমুনা সংগ্ৰহ (CVS) : গৰ্ভাৱস্থাৰ ১০ৰ পৰা ১৩ সপ্তাহৰ ভিতৰত আপোনাৰ চিকিৎসকে প্লেচেণ্টাৰ পৰা কোষৰ সৰু নমুনা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰি জিনীয় অৱস্থা বিচাৰি উলিয়ায়।
• স্ক্ৰীনিং : গৰ্ভাৱস্থাৰ ১০ সপ্তাহৰ পিছত আপোনাৰ তেজৰ নমুনা পৰীক্ষা কৰি আপোনাৰ শিশুটিৰ সাধাৰণ অতিৰিক্ত ক্ৰম’জমৰ অৱস্থা আছে নেকি, যেনে ট্ৰাইছ’মি ১৮ আছে নেকি চাব পাৰি।

শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত চিকিৎসকে আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনৰ দ্বাৰা শিশুটিৰ হৃদযন্ত্ৰ পৰীক্ষা কৰি এই নিদানৰ ফলত হৃদযন্ত্ৰৰ যিকোনো সমস্যা চিনাক্ত কৰি চিকিৎসাৰ বাবে পদক্ষেপ ল’ব।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮)ৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই অৱস্থা ইমানেই ভয়াৱহ যে জীৱিত অৱস্থাত জন্ম হোৱা শিশুক আৰামদায়ক যত্ন দিয়া হয়।. অৰ্থাৎ শিশুটিক আৰামদায়ক আৰু বিষমুক্ত হোৱাত সহায় কৰা। কিন্তু এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ'মি ১৮)ৰ চিকিৎসা প্ৰতিটো শিশুৰ বাবে বেলেগ বেলেগ হয়, ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ গুৰুত্বৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি । এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮)ৰ কোনো নিৰাময় নাই ।

এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮)ৰ চিকিৎসাৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• হৃদৰোগৰ চিকিৎসা : এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (Trisomy 18) থকা প্ৰায় সকলো শিশুৱেই হৃদৰোগত আক্ৰান্ত হয়। সকলো কেঁচুৱাই অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব নোৱাৰে যদিও কিছুমানে কৰিব পাৰে।
• খাদ্যৰ সহায় : এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) থকা শিশুৰ বিকাশত পলম হোৱাৰ বাবে স্বাভাৱিকভাৱে খাদ্য গ্ৰহণ কৰাত অসুবিধা হ’ব পাৰে। জীৱনৰ আৰম্ভণিতে খাদ্য প্ৰদানৰ সমস্যাত সহায় কৰিবলৈ ইহঁতক ফিডিং টিউবৰ জৰিয়তে খুৱাব লাগিব।
• অৰ্থপেডিক চিকিৎসা : এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) থকা শিশুৰ পিঠিৰ সমস্যা হ’ব পাৰে, যেনে স্কোলিঅ’ছিছ। এইবোৰে শিশুৰ গতিবিধিৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। অৰ্থপেডিক চিকিৎসাৰ ভিতৰত ব্ৰেচিং বা অস্ত্ৰোপচাৰ হ’ব পাৰে।
• মানসিক আৰু সামাজিক সমৰ্থন : এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) থকা শিশু এটা জন্ম দিবলৈ আপোনাৰ, আপোনাৰ পৰিয়াল আৰু আপোনাৰ শিশুটিৰ বাবে সহায়ৰ প্ৰয়োজন। বিশেষকৈ যদি আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক হেৰুৱাই পেলোৱাৰ দুখৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ বা আপোনাৰ শিশুটিৰ জটিল নিদানৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ আপোনাক সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

মোৰ শিশুটিৰ এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) হোৱাৰ সম্ভাৱনা কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব পাৰি?

যিহেতু এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ'মি ১৮) আচলতে জিনীয় মিউটেচনৰ ফল, এই অৱস্থা প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই । কিন্তু যদি আপুনি ইন ভিট্ৰ’ ফাৰ্টিলাইজেচন (আইভিএফ)ৰ সৈতে জেনেটিক টেষ্টিং আৰু ভ্ৰূণ পৰীক্ষা (প্ৰিইমপ্লাণ্টেচন জেনেটিক টেষ্টিং)ৰ বাবে যোগ্যতা অৰ্জন কৰে, তেন্তে আপুনি এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) থকা সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা বহু পৰিমাণে হ্ৰাস কৰিব পাৰে। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে জিনীয় অৱস্থাৰ সৈতে সন্তান জন্ম দিয়াৰ আশংকাৰ বিষয়ে জানিবলৈ জিনীয় পৰামৰ্শৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।

যদি আপোনাৰ এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) থকা শিশু থাকে তেন্তে কি হ’ব?

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (Trisomy 18)ৰ কোনো নিৰাময় নাই । বেছিভাগ গৰ্ভাৱস্থাৰ অন্ত পৰে গৰ্ভপাত বা মৃত জন্মৰ ফলত । তৃতীয় ত্ৰৈমাসিকলৈকে জীয়াই থকা গৰ্ভাৱস্থাৰ ভিতৰত এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) ৰোগীৰ প্ৰায় ৪০% শিশু জন্মৰ সময়ত বাচি নাথাকে আৰু জীয়াই থকা প্ৰায় এক তৃতীয়াংশই অকালতে জন্ম লয়।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) ৰোগত জন্ম লোৱা শিশুৰ জীয়াই থকাৰ হাৰ তলত দিয়া ধৰণৰ।

• ৬০%ৰ পৰা ৭৫%ৰ ভিতৰত প্ৰথম সপ্তাহত জীয়াই থাকে।
• ২০%ৰ পৰা ৪০%ৰ ভিতৰত প্ৰথম মাহত জীয়াই থাকে।
• ১০%তকৈ অধিক লোকে প্ৰথম জন্মদিন পালন নকৰে।

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ জন্মৰ লগে লগে বিশেষ যত্নৰ প্ৰয়োজন হয় , যিটো তেওঁলোকৰ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণ অনুসৰি।. বিশেষকৈ শিশুটিৰ অংগ বিকাশত পলম হ’লে বা জন্মগতভাৱে হৃদযন্ত্ৰৰ বিসংগতি থাকিলে জীয়াই থকাৰ সম্ভাৱনা অতি কম। প্ৰথম জন্মদিনৰ পৰা ৰক্ষা পোৱা ১০% শিশুৰ ভিতৰত কিছুমান শিশুৱে পৰিয়াল আৰু যত্ন লোৱা লোকৰ পৰা যথেষ্ট সহায় লৈ পূৰ্ণতাপূৰ্ণ জীৱন কটায়। কিন্তু তেওঁলোকে প্ৰায়ে কেতিয়াও খোজ কাঢ়িবলৈ বা কথা ক’বলৈ শিকে।

কেতিয়া ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) থকা শিশু যেতিয়া গৰ্ভত থাকে তেতিয়া গৰ্ভপাত বা গৰ্ভাৱস্থা হেৰুৱাৰ আশংকা থাকে। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী, তেন্তে গৰ্ভপাতৰ লক্ষণ দেখা দিলে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক :

• পেটৰ বিষ।
• যদি ঠাণ্ডা অনুভৱ হয় আৰু জ্বৰ হয়।
• কঁকালৰ বিষ।
• যদি আপুনি স্বাভাৱিকতকৈ বেছি তেজ ওলাইছে (গধুৰ ৰক্তক্ষৰণ)।
• তলৰ পেটৰ বিষ।

কেতিয়া জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুটিৰ এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা দেখা যায়, তেন্তে তৎক্ষণাত জৰুৰীকালীন কক্ষলৈ লৈ যাওক, বা ১৯৯০ নম্বৰত ফোন কৰক :

• যদি আপুনি বেছি বেগেৰে বা বেছি লেহেমীয়াকৈ উশাহ লৈছে, বা একেবাৰে উশাহ লোৱা নাই।
• যদি ছাল বা ওঁঠ নীলা বা বেঙুনীয়া হয়।
• যদি হৃদস্পন্দন অতি বেগেৰে হয়।
• যদি খাবলৈ অসুবিধা হয়।
• যদি গোটেই শৰীৰটো ফুলি উঠে।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

এনে পৰিস্থিতিত আপোনাৰ বহু প্ৰশ্ন থাকিব পাৰে। আপোনাৰ চিকিৎসকক এনেকুৱা কথাৰ বিষয়ে সুধিব:

• "জিনীয় অৱস্থা থকা সন্তান জন্ম দিয়াৰ মোৰ কি বিপদ?"
• "মোৰ কেঁচুৱাটোৰ লক্ষণৰ বাবে কি কি চিকিৎসা কৰিব পাৰি?"
• "গৰ্ভাৱস্থাত মোৰ শিশুটি সুস্থ হৈ থকাটো নিশ্চিত কৰিবলৈ মই কি কৰিব পাৰো?"

এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম (ট্ৰাইছ’মি ১৮) ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো অতি কঠিন হ’ব পাৰে। এই অৱস্থাৰ লগত অহা জটিলতাবোৰ আপ্লুত হ’ব পাৰে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক এই যাত্ৰাত সহায় কৰিব , সেয়া আপোনাৰ শিশুৰ নিদানৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাই হওক বা আপোনাৰ শিশুটিক হেৰুৱাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাই হওক। যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, তেন্তে জিনীয় অৱস্থা থকা সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনাৰ বিষয়ে জানিবলৈ চিকিৎসকৰ সৈতে জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ বিষয়ে কথা পাতক।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

ঠিক আছে, গতিকে, আমি কোৱা কিছুমান কথাৰ সাৰাংশ দিওঁ যিবোৰ আপোনাৰ বাবে গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ব বুলি মই ভাবো:

• এডৱাৰ্ডছ চিণ্ড্ৰম বা ট্ৰাইছ'মি ১৮ এটা গুৰুতৰ জিনীয় অৱস্থা ।
• ইয়াৰ কাৰণ হৈছে ১৮ নং ক্ৰম’জমৰ অতিৰিক্ত কপি।এয়া কাকতলীয়া কথা, পিতৃ-মাতৃৰ দোষ নহয়।
• গৰ্ভাৱস্থাত কৰা স্কেন আৰু অন্যান্য বিশেষ পৰীক্ষা (`(Amniocentesis)`, `(CVS)`)ৰ জৰিয়তে এই কথা ধৰা পেলাব পাৰি ।
• এই অৱস্থাৰ কোনো নিৰাময় নাই , চিকিৎসাৰ লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুটিক আৰামদায়ক কৰি তোলা।
• বহু কেঁচুৱা বেছি দিন জীয়াই নাথাকে , কিন্তু কিছুমান শিশুৱে পৰিয়ালৰ মৰম আৰু সহায় লৈ জীয়াই থাকে।
• যদি আপুনি গৰ্ভৱতী আৰু...যদি গৰ্ভপাতৰ লক্ষণ দেখা গৈছে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক।
• যদি আপুনি এই অৱস্থাত আক্ৰান্ত হৈছে, তেন্তে আপুনি অকলশৰীয়া নহয় ৷ চিকিৎসক, পৰিয়াল, আৰু পৰামৰ্শ সেৱাৰ পৰা সহায় লওক।

আশাকৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে সহায়ক হ'ব। এনে স্পৰ্শকাতৰ বিষয়ৰ কথা কোৱাটো কঠিন যদিও সচেতন হোৱাটো মূল্যৱান।

` এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম, ট্ৰাইছ'মি ১৮, জেনেটিক ৰোগ, ক্ৰম'জম, গৰ্ভাৱস্থা, শিশুৰ স্বাস্থ্য, জন্মগত দোষ