Beweeg jou kind se liggaam gedurig onnatuurlik? Kom ons leer meer oor Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy)!

Het jy al ooit gesien hoe sommige klein kindertjies hul ledemate onbeheerbaar heen en weer swaai en draai, buite hul eie beheer? Miskien ervaar jou eie kind ook so 'n ongemak. Dis normaal om hartseer en vrees te voel wanneer jy hierdie toestand sien. Vandag gaan ons praat oor 'n toestand wat sulke simptome toon, bekend as Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy).

Wat is hierdie Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) waarvan ons praat?

Eenvoudig gestel, Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) is 'n bewegingsversteuring waarin 'n kind se liggaamspiere onwillekeurig en outomaties funksioneer (dokters verwys hierna ook as `(Dyskinesia)`). Dit is die tweede mees algemene tipe wat aan die groot siektegroep van Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) behoort. Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) is 'n toestand wat die brein en die senuweestelsel affekteer. Dit veroorsaak probleme met bewegings en koördinasie soos loop en staan.

In vergelyking met ander tipes Serebrale Palsie (Cerebral Palsy), kan hierdie Atetoïde (Athetoid) tipe die kind se bewegings meer ernstig beïnvloed. Gevolglik kan hierdie toestand soms 'n rede wees waarom die kind se lewensduur korter is. Jou dokter het jou dalk al gehoor sê hy/sy noem hierdie toestand Diskinetiese Serebrale Palsie `(Dyskinetic Cerebral Palsy)`.

Hoe algemeen is hierdie toestand?

Wêreldwyd word gevind dat tussen 1 en 4 uit elke 1000 kinders met Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) gediagnoseer word. Hiervan het ongeveer 12% tot 14% Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy). Dit beteken dat hierdie tipe 1 tot 3 uit elke 10 000 kinders met Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) affekteer.

Wat is die simptome hiervan?

Kinders met Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) kan onwillekeurige bewegings toon. Presies soos die volgende:

• Liggaamsdraaie en wringings.
• 'n Wringende, kruipende aard, soos 'n wurm.
• Skielike trek- of rukbewegings van die liggaam.
• Herhalende bewegings.

Hierdie onwillekeurige bewegings kan verdere ongemak veroorsaak:

• Liggaamspyn.
• Onvermoë om korrekte postuur te handhaaf (Poor Posture).
• Speekselafskeiding (Drooling).
• Gebrek aan koördinasie tussen bewegings.

Wat is die tekens by jong kinders?

By 'n jong kind met Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) kan die volgende tekens gesien word:

• Wanneer hy op sy rug lê, buig en strek hy voortdurend sy arms en bene.
• Hy is laat om dinge te doen wat vir sy ouderdom gepas is (byvoorbeeld, vertraagde ontwikkelingsmylpale soos kruip en loop).
• Gedurige draai en wring van die liggaam, veral die kop wat na een kant gedraai is. Dink daaraan, terwyl jou baba speel, kan sy kop skielik na die kant draai, of 'n arm of been kan bloot ruk.

Watter soort is hierdie onwillekeurige bewegings (Athetoid-like movements)?

Dokters klassifiseer hierdie onwillekeurige bewegings in verskeie patrone:

• Distonie `(Dystonia)`: Dit behels wringende bewegings van die liggaam. Soms kan dit lyk asof die kind in 'n sekere posisie vasgevang is.
• Chorea `(Chorea)`: Dit is soos dans, vinnige, herhalende bewegings. Dit kan lyk asof die liggaam onwillekeurig heen en weer swaai, sonder om stil te kan sit.
• Atetose `(Athetosis)`: Dit behels stadige, wurmagtige wringende bewegings.

Dink daaraan, hierdie bewegings is soos wanneer die snare van 'n marionet deurmekaar raak, die kind se ledemate beweeg outomaties, nie soos die kind wil nie. Dit is 'n groot uitdaging vir die kind sowel as die ouers.

Hoekom gebeur dit? Wat is die oorsake?

Die hoofoorsaak van Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) is skade aan die basale ganglia `(Basal Ganglia)` en talamus `(Thalamus)`, diep in die kind se brein geleë. Die basale ganglia `(Basal Ganglia)` is die deel van die brein wat help om boodskappe van die deel van die brein wat ons bewegings beheer, na die rugmurg `(Spinal Cord)` te stuur. Dus, wanneer dit beskadig word, word dit moeilik om bewegings te beheer.

Sulke skade kan gebeur terwyl die kind in die moederskoot is, tydens geboorte, of kort na geboorte. Moontlike oorsake sluit in:

• 'n Bloeding in die brein `(Hemorrhage)`.
• 'n Beroerte toestand `(Stroke)` wat plaasvind.
• Die brein ontvang nie genoeg bloed of suurstof nie (dit word ook `(Perinatal Asphyxia)` genoem).
• 'n Oormatige toename in die stof bilirubien `(Bilirubin)` in die bloed (dit kan tot toestande soos `(Hyperbilirubinemia)` of `(Kernicterus)` lei).

Wie loop die grootste risiko vir hierdie toestand? (Risk Factors)

In sommige gevalle kan faktore wat die moeder raak, die risiko van Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) by die kind verhoog:

• Swangerskapskomplikasies (byvoorbeeld, uterine ruptuur - `(Uterine Rupture)`).
• Die teenwoordigheid van meerlinge, soos 'n tweeling of drieling.
• Behandelings vir onvrugbaarheid (Infertility treatments).
• Blootstelling aan sekere chemikalieë (soos `(Methylmercury)` wat in seekos voorkom).

Net so verhoog hierdie faktore wat die kind beïnvloed ook die risiko van Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy):

• Baie lae geboortegewig `(Low birth weight)`.
• Erge geelsug `(Jaundice)` wat ontwikkel het.
• Sekere infeksies (bv. Sitomegalovirus - `(Cytomegalovirus - CMV)`).

Watter ander komplikasies (Complications) kan hierdeur ontstaan?

Saam met Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) kan ander gesondheidsprobleme ook voorkom. Sommige daarvan is:

• Probleme met intellektuele ontwikkeling (dokters noem dit ook `(Intellectual Disability)`).
• Epilepsie `(Epilepsy)`.
• Moeilikheid met spraak en taalgebruik.
• Gehoor- of siggestremdheid.
• Ortopediese misvormings of toestande wat die muskuloskeletale stelsel affekteer `(Orthopedic malformations)`.
• Slaapversteurings `(Sleep disorders)`.
• Geestelike gesondheidsprobleme, byvoorbeeld depressie `(Depression)`.
• 'n Onvoldoende gewig vir ouderdom en lengte.
• Inaseming van voedsel of vloeistowwe in die lugpyp `(Aspiration)`, wat selfs respiratoriese versaking `(Respiratory Failure)` kan veroorsaak.

Dit is belangrik om te onthou dat sommige van hierdie komplikasies lewensgevaarlik kan wees.

Hoe diagnoseer dokters dit? (Diagnosis)

Gewoonlik word hierdie toestand van Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) op 'n vroeë ouderdom deur 'n dokter gediagnoseer. Hiervoor word die kind ondersoek en verskeie toetse word gedoen. Die dokter sal jou (die kind se versorger) vra oor die tekens en simptome wat die kind toon. Hulle sal ook kyk of die kind volgens sy ouderdom ontwikkel en dinge doen (`(Developmental Milestones)`). Tydens die fisiese ondersoek word die kind se bewegingsvermoë en koördinasie ook getoets.

Watter soort toetse word gedoen?

• Breinbeeldvormingstoetse: Toetse soos `(Magnetic Resonance Imaging - MRI)` kan help om gebiede van breinskade te identifiseer.
• Bloedtoetse: Dit word gedoen om te kyk of daar ander toestande is wat soortgelyke simptome toon, en om dit uit te skakel.

Hoe word dit behandel? (Treatment)

Behandeling vir Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) fokus hoofsaaklik daarop om die kind se simptome te verminder, die daaglikse lewe te vergemaklik en die lewenskwaliteit (`Quality of Life`) te verbeter. Verskeie behandelingsmetodes is beskikbaar:

• Fisioterapie `(Physical Therapy)`, Arbeidsterapie `(Occupational Therapy)` en Spraakterapie `(Speech Therapy)`. Dit help om die kind se bewegings, vermoë om daaglikse take te verrig en spraakvermoë te verbeter.
• Ondersteunende hulpmiddels soos krukke, beenstutte (`Braces`) of rolstoele (`Wheelchair`).
• Dieetveranderinge om te verseker dat die kind die nodige voeding kry.
• Die gebruik van medikasie.
• Botulinum Toksien inspuitings `(Botulinum Toxin injections)`.
• Die behandeling van Diep Breinstimulasie `(Deep Brain Stimulation - DBS)`.
• Die Intratekale Baclofen Terapie `(Intrathecal Baclofen Therapy - IBT)` metode.
• In sommige gevalle kan selfs chirurgie nodig wees.

Jou dokter sal jou verduidelik watter behandelings die beste vir jou kind is. Dié inligting sal jou help om ingeligte besluite oor jou kind se gesondheid te neem. Omdat daar geen volledige genesing vir hierdie toestand is nie, moet dit lewenslank bestuur word.

Watter soort medikasie word gebruik?

Sommige van die medikasie wat algemeen vir Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) gebruik word, sluit in:

• Baclofen `(Baclofen)`
• Triheksifenidil `(Trihexyphenidyl)`
• Levodopa `(Levodopa)`
• Diasapam `(Diazepam)`
• Tetrabenasien `(Tetrabenazine)`
• Karbamasepien `(Carbamazepine)`

Is daar newe-effekte van die behandeling?

Soos by die meeste behandelings, kan hierdie behandelings ook newe-effekte hê. Jou kind se dokter sal hierdie newe-effekte met jou bespreek voordat die behandeling begin. Algemene newe-effekte sluit in:

• Verergering van simptome.
• Lomerigheid.
• Hoofpyn.
• Spierswakheid.
• Naarheid.

Hoe sal die lewe wees met 'n kind wat hierdie toestand het?

Daar is geen volledige genesing vir Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) nie. Dit beteken dat dit 'n lewenslange toestand is. Die toestand vererger egter nie soos die kind ouer word nie (nonprogressive).

In vergelyking met ander tipes Serebrale Palsie (Cerebral Palsy), beïnvloed die onwillekeurige bewegings in hierdie tipe gewoonlik meer ernstig. Dit kan dit moeilik maak vir die kind om daaglikse take te verrig, byvoorbeeld om sy hare te kam of klere aan te trek. Wanneer hy uitgaan, kan dit moeilik wees om te beweeg sonder 'n ondersteunende hulpmiddel soos 'n rolstoel. Behandeling kan egter help om die kind se simptome te beheer en hom/haar te help om gemaklik te leef.

Kinders met hierdie toestand kan 'n lae liggaamsgewig hê. Dit is omdat die onwillekeurige bewegings meer energie verbruik as die energie wat uit voedsel verkry word. Die dokter sal dus voortdurend aandag skenk aan die kind se gewig en dieetgewoontes, en sal kyk of hy/sy die nodige voeding ontvang.

Wat kan gesê word oor lewensverwagting? (Life Expectancy)

Die kind se lewensverwagting wissel na gelang van die erns van die toestand. Dit beïnvloed nie elke kind op dieselfde manier nie. As die simptome en komplikasies baie ernstig is, kan die lewensverwagting korter wees. In vergelyking met ander tipes Serebrale Palsie (Cerebral Palsy), is die lewensverwagting van mense met Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) gewoonlik effens laer.

Is daar 'n manier om dit te voorkom? (Prevention)

Daar is nog geen manier gevind om alle gevalle van Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) te voorkom nie. Deur egter tydens swangerskap gereeld mediese ondersoeke (`Routine Checkups`) by te woon, kan die risiko van 'n kind wat Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) ontwikkel, verminder word. Die dokter sal jou en die ongebore baba van die nodige advies voorsien om gesond en veilig te bly.

Wanneer moet 'n dokter gesien word?

As jy tekens van Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) by jou kind sien, soos vertraging in die bereiking van ouderdomsgepaste mylpale of abnormale liggaamsbewegings, raai ons aan om onmiddellik 'n dokter te sien.

As 'n kind wat reeds Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) het, nuwe simptome ontwikkel, bestaande simptome vererger, of newe-effekte van die behandeling ervaar, moet jy dit ook dadelik aan die dokter rapporteer.

Watter belangrike vrae moet aan die dokter gevra word?

Dit is normaal om verskeie vrae te hê wanneer jy van jou kind se toestand te hore kom. Moenie huiwer om vrae soos hierdie aan die dokter te stel nie:

• Watter behandelingsmetodes beveel u vir my kind aan?
• Is daar newe-effekte van daardie behandelings?
• Moet die dieet verander word om te verseker dat my kind die nodige voeding ontvang?
• Hoe ernstig is my kind se simptome?
• Watter komplikasies moet ek spesifiek voor op die uitkyk wees?
• Watter ondersteunende hulpmiddels kan my kind help?

Dit is baie moeilik om te weet dat jou kind 'n lewenslange, ongeneeslike toestand het. As gevolg van Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) kan 'n kind voel soos 'n vis op droë land. Omdat hul brein nie die deel wat liggaamsbewegings beheer, korrek kan beheer nie, draai en swaai hul liggame onbeheerbaar. Hierdie tipe Serebrale Palsie (Cerebral Palsy) kan die kind se daaglikse take en die vermoë om die wêreld sonder 'n ondersteunende hulpmiddel soos 'n rolstoel te navigeer, uitdaag. Maar onthou, jy is nie alleen nie. Met die ondersteuning van jou kind se mediese span kan jy die kind se simptome beheer en hom/haar help om goed te leef.

Ter opsomming, onthou: (Take-Home Message)

Atetoïde Serebrale Palsie (Athetoid Cerebral Palsy) is inderdaad 'n toestand wat 'n groot impak op 'n kind se lewe kan hê. Maar met korrekte begrip, tydige behandeling en liefdevolle sorg, kan die kind gehelp word om 'n so normaal moontlike lewe te lei. As jou kind sulke simptome het, moenie bang wees om mediese advies in te win nie. Onthou, elke kind is waardevol, en elke kind het die reg om gelukkig te wees.