Sizdə və ya yaxınlarınızda hATTR amiloidoz adlanan nadir bir xəstəlik varmı? O zaman həkimə getmək, ehtimal ki, həyatınızın normal bir hissəsidir. Amma hər dəfə həkimə gedəndə bu səfərdən maksimum yararlanmaq çox vacibdir. Bunun ən yaxşı yolu həkimə getməzdən əvvəl bir az hazırlaşmaqdır. Həkimə bu şəkildə getdiyiniz zaman özünüzü rahat hiss edəcəksiniz və bu, həkimin sizin üçün ən uyğun müalicəni seçməsinə kömək edəcək. Gəlin buna necə hazırlaşacağınıza baxaq?
Əvvəlcə gəlin anlayaq ki, hATTR Amiloidozu nədir?
Sadə dillə desək, hATTR irsi olaraq keçən nadir bir xəstəlikdir, yəni ailələrdə genlər vasitəsilə ötürülür. Dəqiq desək, bu, Transtiretin Amiloidozu (ATTR) adlanan xəstəlik növlərindən biridir. Bu xəstəlik zamanla getdikcə pisləşə bilər, buna görə də xəstəliyi diaqnoz etmək və müalicəyə mümkün qədər tez başlamaq çox vacibdir .
Bu xəstəlik bədənimizdəki birdən çox orqana təsir göstərə bilər, buna görə də yalnız bir mütəxəssis əvəzinə bir neçə fərqli mütəxəssisə müraciət etməyiniz lazım ola bilər. Məsələn:
- Kardioloq
- Hematoloq
- Nevroloq
Bu həkimlərin hamısı eyni xəstəxana sistemində işləmir. Buna görə də, bir həkimə verdiyiniz məlumatların digəri üçün əlçatan olduğunu düşünməyin. Bəzən xəstəxanaların kompüter sistemləri bir-birinə bağlı olmadığı üçün tibbi qeydləriniz paylaşılmır. Buna görə də hər görüşə məlumatlarınızı özünüzlə gətirməyiniz vacibdir.
Həkimə gedərkən mütləq gətirməli olduğunuz əşyalar
Həkiminizdə köhnə tibbi qeydləriniz olsa belə, hər görüşə ən son məlumatları özünüzlə gətirməyiniz yaxşı olar. Bu sənədlərin bir faylda təşkil edilməsi sizin üçün böyük rahatlıq olacaq.
| Nə hazırlamalı | Daxil ediləcək detallar |
|---|---|
| Simptomların siyahısı | Yaşadığınız bütün hATTR simptomlarını yazın. Məsələn, qusma, göz quruluğu, gözlərinizin qarşısında üzən qara ləkələr, çəki itkisi, az miqdarda yemək yedikdən sonra belə toxluq hissi, ayaqlarınızda şişkinlik, karpal tunel sindromu. Həmçinin, baş ağrısı, insult, yaddaş itkisi və ya qıcolma kimi nadir simptomlar barədə həkiminizə məlumat verin. Simptomlar zamanla dəyişə bilər, ona görə də hər hansı bir dəyişiklik barədə həkiminizə məlumat verin. hATTR ilə əlaqəli olmadığını düşündüyünüz başqa simptomlar varsa, həkiminizə məlumat vermək vacibdir. |
| Dərmanlar, vitaminlər və əlavələr | Qəbul etdiyiniz hər bir dərmanı, vitamini və əlavəni yazın. Dozanı, qəbul etdiyiniz vaxtı və onu təmin edən apteki qeyd edin. Əgər hATTR üçün xüsusi olaraq dərmanlar varsa (məsələn, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), onları da yazmağı unutmayın. Hətta Panadol və C vitamini kimi reseptsiz dərmanlar da bu siyahıya daxil edilə bilər. |
| Sizin və ailənizin tibbi tarixçəsi | Həkiminizə hər hansı digər tibbi vəziyyətiniz (məsələn, diabet, yüksək təzyiq) və keçirdiyiniz əməliyyatlar barədə məlumat verin. Ən əsası, yaxın ailə üzvlərinizə (valideynlər, bacı-qardaşlar) hər hansı tibbi vəziyyətiniz barədə məlumat verin. Ailənizdə hər hansı birində HATTR varsa, əsas simptomların nə olduğunu onlara deyin. |
| Test Nəticələri | hATTR ilə əlaqəli bütün test nəticələrini gətirin. Bunlara qan analizləri, nevroloji testlər, ürək testləri (EKQ, Exo), MRT müayinəsi nəticələri və biopsiya hesabatları daxildir. Xüsusilə də qarın piy yastığı biopsiyasından və ya digər orqanlarından götürülmüş toxuma nümunələriniz varsa, onları gətirdiyinizə əmin olun. |
| Genetik Test Nəticələri | Bu, ən vacib hesabatdır. Transtiretin (TTR) genində mutasiya olduğunuzu təsdiqləyən orijinal genetik test hesabatını gətirdiyinizə əmin olun. Əgər ailənizdə (valideynlər, bacı-qardaşlar, uşaqlar) hATTR üçün genetik testdən keçibsə, həmin hesabatları da özünüzlə gətirməyə dəyər. |
| Veriləcək sualların siyahısı | Həkimdən nə soruşmaq istədiyinizi unuda bilərsiniz. Buna görə də, getməzdən əvvəl suallarınızı bir kağıza yazın. Həmçinin, həkimin dediklərini yazmaq üçün bir dəftər və qələm gətirin. Bu işləri təkbaşına etməkdə çətinlik çəkirsinizsə, kömək üçün etibarlı bir ailə üzvünüzü və ya dostunuzu gətirməkdən çəkinməyin. |
Niyə bu şəkildə hazırlaşmaq bu qədər vacibdir?
Təsəvvür edin, təqdim etdiyiniz bütün bu ətraflı məlumatlar həkim üçün bir şəkil kimidir. Bu, ona sağlamlıq vəziyyətinizi tam başa düşməyə kömək edir. Yalnız bundan sonra o, sizin üçün ən uyğun və dəqiq müalicəni təklif edə bilər.
Daha əvvəl qeyd edildiyi kimi, məlumat xəstəxanalar arasında həmişə paylaşılmır. Buna görə də həkiminizin tibbi tarixçənizi bildiyini düşünməyin. Öz məlumatlarınızı gətirmək ən yaxşı və ən təhlükəsiz yoldur.
Həkimə getməzdən əvvəl bir az səy göstərib hazırlaşsanız, həmin görüşdən maksimum dərəcədə faydalana bilərsiniz. Bu, təkcə sizin üçün deyil, həm də sizi müalicə edən həkim üçün böyük kömək olacaq.
Evə Aparmaq Mesajı
- Hər dəfə hATTR üçün həkimə getdiyiniz zaman əvvəlcədən hazırlaşın.
- Simptomlarınızı, istifadə etdiyiniz bütün dərmanları, test hesabatlarını (xüsusilə genetik test hesabatlarını) və ailə tibbi tarixçənizi bir faylda saxlayın.
- Suallarınızı əvvəlcədən bir kağıza yazın, çünki onları unuda bilərsiniz. Kömək üçün kimisə gətirməkdən çəkinməyin.
- Verdiyiniz məlumatlar həkimə vəziyyətinizi anlamağa və ən yaxşı müalicəni təmin etməyə çox kömək edəcək.
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin