ඔයාට නිතරම මහන්සියක්, ඇඟට පණ නැති ගතියක් දැනෙනවද? සමහර වෙලාවට මේ දේවල් සාමාන්ය දේවල් කියලා අපි හිතුවට, ඒ පිටිපස්සේ තියෙන්නේ ලේ වලට සම්බන්ධ රෝගී තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ, අපේ ජාන වලින් පරම්පරාවෙන් පරම්පරාවට එන, ඒත් ප්රතිකාර කරන්න පුළුවන් රෝගී තත්ත්වයක් තමයි බීටා තැලසීමියා (Beta Thalassemia) කියන්නේ. මේ ගැන ගොඩක් දෙනෙක්ට බයක්, සැකයක් තියෙනවා. ඉතින් අද අපි මේ ගැන පැහැදිලිව, සරලව කතා කරමු.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ බීටා තැලසීමියාව කියන්නේ?
මේක හරිම සරලයි. අපේ ලේ වල රතු රුධිරාණු කියන සෛල තියෙනවා. මේ සෛල වලට තමයි අපේ ශරීරයේ හැම තැනකටම ඔක්සිජන් අරගෙන යන වගකීම තියෙන්නේ. මේ වැඩේ හරියට කරන්න රතු රුධිරාණු වලට උදව් කරන විශේෂ ප්රෝටීනයක් තියෙනවා, ඒකට කියන්නේ හිමොග්ලොබින් (Hemoglobin) කියලා.
දැන්, බීටා තැලසීමියාව තියෙන කෙනෙක්ගේ ශරීරයේ මේ හිමොග්ලොබින් කියන ප්රෝටීනය අවශ්ය ප්රමාණයට හැදෙන්නේ නෑ. එතකොට මොකද වෙන්නේ? රතු රුධිරාණු වලට ඒවායේ වැඩේ හරියට කරන්න බැරි වෙනවා, ඒ වගේම ඒවා ඉක්මනට විනාශ වෙලා යනවා.
නිරෝගී රතු රුධිරාණු ප්රමාණවත් තරම් නැති වුණාම, ශරීරයට අවශ්ය ඔක්සිජන් ලැබෙන්නේ නෑ. මේ තත්ත්වයට අපි කියනවා රක්තහීනතාවය (Anemia) කියලා. රක්තහීනතාවය නිසා ඔයාට මහන්සිය, දුර්වලකම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතාව වගේ දේවල් දැනෙන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වය දිගටම පැවතුණොත්, අපේ ශරීරයේ වැදගත් අවයව වලට හානි වෙන්නත් පුළුවන්.
බීටා තැලසීමියාවේ ප්රධාන වර්ග මොනවද?
බීටා තැලසීමියාවේ බරපතළකම අනුව ප්රධාන වර්ග තුනක් තියෙනවා. මේක හරියටම තේරුම් ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| තැලසීමියා වර්ගය | සරල පැහැදිලි කිරීම |
|---|---|
| බීටා තැලසීමියා මයිනර් (Beta thalassemia minor) | මේක තමයි රෝගයේ මෘදුම අවස්ථාව. සමහර අයට කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැති වෙන්න පුළුවන්. නැත්නම් ඉතාම සුළු රක්තහීනතාවයක් විතරක් තියෙන්න පුළුවන්. සමහර අය තමන්ට මේ ජානය තියෙනවා කියලවත් නොදැන මුළු ජීවිත කාලයම ගෙවනවා. මේකට තැලසීමියා වාහක තත්ත්වය (thalassemia trait) කියලත් කියනවා. |
| බීටා තැලසීමියා ඉන්ටර්මීඩියා (Beta thalassemia intermedia) | මේක මධ්යස්ථ මට්ටමේ තත්ත්වයක්. මේ අයට රක්තහීනතාවය නිසා රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. සමහර අවස්ථාවලදී රුධිර පාරවිලයනය (blood transfusions) වගේ ප්රතිකාර අවශ්ය වෙන්නත් පුළුවන්. |
| බීටා තැලසීමියා මේජර් (Beta thalassemia major) | මේක තමයි රෝගයේ බරපතළම අවස්ථාව. මේකට 'කූලීගේ රක්තහීනතාවය' (Cooley’s anemia) කියලත් කියනවා. මේ අයට ජීවිතයටම බලපාන තරමේ දරුණු රක්තහීනතාවයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, නිතිපතා රුධිර පාරවිලයනය කිරීම සහ විශේෂ වෛද්ය රැකවරණය අත්යවශ්ය වෙනවා. |
මොනවද මේ රෝගයේ ලක්ෂණ?
රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ ඔයාට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ තැලසීමියාවක්ද සහ ඒකේ බරපතළකම කොච්චරද කියන එක මත.
- තැලසීමියා මයිනර් (Minor) තියෙන කෙනෙක්ට සමහරවිට කිසිම ලක්ෂණයක් නැති වෙන්න පුළුවන්.
- තැලසීමියා ඉන්ටර්මීඩියා (Intermedia) සහ මේජර් (Major) තියෙන අයට පහත ලක්ෂණ එකක් හෝ කිහිපයක් දකින්න පුළුවන්:
- සුදුමැලි සම: ලේ අඩුකම නිසා සම අවපැහැ ගැන්විලා, සුදුමැලි වෙලා පේනවා.
- අධික තෙහෙට්ටුව සහ දුර්වලකම: ඇඟට පණ නැති ගතිය, නිතරම මහන්සිය.
- බඩ ඉදිමීම: අක්මාව, ප්ලීහාව වැනි අවයව විශාල වීම නිසා බඩ ඉදිරියට නෙරා ඒම.
- අඳුරු පැහැති මුත්රා: මුත්රා තද පැහැයක් ගැනීම.
- වර්ධනය ප්රමාද වීම: දරුවන්ගේ ශරීර වර්ධනය අනිත් ළමයින්ට වඩා සෙමින් සිදුවීම.
- මුහුණේ අස්ථි විකෘතිතා: සමහර දරුණු අවස්ථාවලදී මුහුණේ ඇටකටු වල හැඩය වෙනස් වීම.
- සම සහ ඇස් කහ පැහැ වීම (Jaundice): සම සහ ඇස්වල සුදු කොටස කහ පැහැයක් ගැනීම.
පොඩි දරුවෙක් ඉපදුණු මුල් කාලයේදී නිතර නිතර අසනීප වෙනවා නම්, කෑමට අකමැත්තක් දක්වනවා නම්, සුදුමැලි වෙලා ඉන්නවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම අවධානය යොමු කරලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න ඕනේ.
මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
ගොඩක් වෙලාවට වයස අවුරුදු 6ත් 12ත් අතර කාලයේදී තමයි මේ රෝගය හඳුනාගැනෙන්නේ. රක්තහීනතාවයේ රෝග ලක්ෂණ නිසා වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න ගියාම, නැත්නම් වෙනත් හේතුවකට කරන සාමාන්ය රුධිර පරීක්ෂණයකින් මේක අහම්බෙන් වුණත් හඳුනාගන්න පුළුවන්.
සමහර වෙලාවට, රක්තහීනතාවය තියෙනවා දැක්කම ඒකට හේතුව යකඩ ඌනතාවය (iron deficiency) කියලා වැරදියට හිතන්න පුළුවන්. එහෙම වෙලාවට යකඩ පෙති දුන්නොත්, ඒක තැලසීමියා රෝගියෙක්ට හානිකර වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා, ලේ රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Hematologist) හමුවෙලා නිවැරදිවම රෝගය හඳුනාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මේක පරම්පරාවෙන් එන නිසා, ඔයාගේ පවුලේ හෝ නෑදෑයින් අතර තැලසීමියා රෝගීන් ඉන්න පුළුවන්. ඒ වගේම ආසියාව, මැදපෙරදිග, ඉතාලිය, ග්රීසිය වගේ රටවල්වල අයට මේ රෝගය බහුලව දකින්න ලැබෙනවා.
රෝගය හඳුනාගැනීම සඳහා කරන ප්රධාන පරීක්ෂණ කිහිපයක් තමයි:
- සම්පූර්ණ රුධිර පරීක්ෂාව (Complete Blood Count - CBC): මේකෙන් ඔයාගේ ලේ වල තියෙන රතු රුධිරාණු, සුදු රුධිරාණු සහ පට්ටිකා වල ප්රමාණය, ප්රමාණයෙන් කොහොමද, මේරීම කොහොමද කියලා බලනවා.
- හිමොග්ලොබින් ඉලෙක්ට්රොෆොරේසිස් (Hemoglobin electrophoresis): මේකෙන් කරන්නේ ඔයාගේ ලේ වල තියෙන විවිධ හිමොග්ලොබින් වර්ග මොනවද, ඒවා කොච්චර ප්රමාණ වලින් තියෙනවද කියලා හරියටම හොයන එක.
- ගර්භණී මව්වරුන් සඳහා පරීක්ෂණ: ගැබිනි මවකට තැලසීමියා වාහක තත්ත්වය තියෙනවා නම්, කුස තුළ සිටින දරුවාටත් එය බලපා තිබේදැයි දැනගැනීමට (Chorionic villus sampling - CVS) හෝ (Amniocentesis) වැනි පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්.
ප්රතිකාර ක්රම මොනවද?
ඔයාට ලැබෙන ප්රතිකාර ක්රමය තීරණය වෙන්නේ ඔයාගේ තැලසීමියා වර්ගය සහ එහි බරපතළකම අනුවයි.
- මෘදු තත්ත්වයේ (Minor) අයට: සමහරවිට කිසිම ප්රතිකාරයක් අවශ්ය නොවෙන්න පුළුවන්.
- මධ්යස්ථ තත්ත්වයේ (Intermedia) අයට: අසනීපයක්, ආසාදනයක් වගේ දෙයක් හැදුණු වෙලාවට වගේ සමහර අවස්ථාවලදී රුධිර පාරවිලයනය (ලේ දීම) අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
- දරුණු තත්ත්වයේ (Major) අයට: මේ අයට දරුණු රක්තහීනතාවය තියෙන නිසා, නිතිපතා රුධිර පාරවිලයනය කිරීම අත්යවශ්යයි.
නිතරම ලේ දීම නිසා ශරීරයේ යකඩ ප්රමාණය අනවශ්ය විදිහට වැඩිවෙන්න පුළුවන්. මේකට කියන්නේ `(Iron overload)` කියලා. මේ වැඩිපුර යකඩ හදවත, අක්මාව වගේ අවයව වල තැන්පත් වෙලා ඒවාට හානි කරන්න පුළුවන්. ඒක වළක්වන්න, ශරීරයෙන් අමතර යකඩ ඉවත් කරන ප්රතිකාරයක් කරනවා. ඒකට කියන්නේ අයන් කිලේෂන් ප්රතිකාරය (Iron chelation therapy) කියලා. මේක පෙති විදිහට හෝ එන්නත් විදිහට ලබා දෙනවා.
මීට අමතරව, දොස්තර මහත්තයාගේ උපදෙස් අනුව පහත ප්රතිකාරත් යොදාගන්න පුළුවන්:
- ප්ලීහාව ඉවත් කිරීමේ සැත්කම.
- ඇට මිදුළු බද්ධ කිරීම (Bone marrow transplant).
- ජාන චිකිත්සාව (Gene therapy) වැනි නවීන ප්රතිකාර ක්රම.
තැලසීමියාවත් එක්ක නිරෝගීව ජීවත් වෙන්නේ කොහොමද?
තැලසීමියාව එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගයක් වුණත්, ඔයාට ඔයාවම බලාගන්න කරන්න පුළුවන් දේවල් ගොඩක් තියෙනවා.
ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල්
- සෞඛ්ය සම්පන්න ආහාර වේලක්: පලතුරු, එළවළු වැඩිපුර කන්න. හැබැයි, යකඩ බහුල ආහාර (මස්, මාළු, සමහර එළවළු, යකඩ එකතු කරපු ධාන්ය වර්ග) සීමා කරන්න ඕනෙද කියලා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
- නිතිපතා ව්යායාම: ඇවිදීම, බයිසිකල් පැදීම වගේ මෘදු ව්යායාම වල යෙදෙන්න.
- වෛද්ය උපදෙස් පිළිපදින්න: ලේ දෙන දවස්, බෙහෙත් බොන වෙලාවල් හරියටම පිළිපදින්න. දොස්තර මහත්තයාව නියමිත දවස් වලට හමුවෙන්න.
- ආසාදන වලින් ආරක්ෂා වෙන්න: නිතරම අත් සෝදන්න. අසනීප වෙලා ඉන්න අයගෙන් ටිකක් ඈත් වෙලා ඉන්න.
- එන්නත් ලබාගන්න: වෛද්යවරයා නිර්දේශ කරන සියලුම එන්නත්, උදාහරණයක් විදිහට ෆ්ලූ එන්නත (flu vaccine) වගේ ඒවා වෙලාවට ලබාගන්න.
- මානසික සෞඛ්යය ගැන හිතන්න: මේ ගමන තනියම යන්න අමාරුයි. ඔයාගේ පවුලේ අය, යාළුවෝ එක්ක කතා කරන්න. අවශ්ය නම්, මනෝ වෛද්යවරයෙක්ගේ (Psychiatrist) හෝ මනෝ උපදේශකවරයෙක්ගේ (Psychologist) සහාය ලබාගන්න.
රැකබලා ගන්නා අයට උපදෙස්
ඔබ තැලසීමියා රෝගී දරුවෙක්ගේ හෝ පවුලේ සාමාජිකයෙක්ගේ භාරකරු නම්, ඔබේ කාර්යභාරය ඉතාම වැදගත්.
ඔයාගේ ධනාත්මක ආකල්පය දරුවාට ලොකු ශක්තියක්. "මේක එක්ක ඔයා කොච්චර ශක්තිමත්ව ජීවත් වෙනවද" කියලා දරුවාට නිතරම කියන්න. අලුත් ප්රතිකාර ක්රම නිසා තැලසීමියා රෝගීන්ට දිගු, සාර්ථක ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන් බව මතක තියාගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- බීටා තැලසීමියා කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන, ඒත් ප්රතිකාර කළ හැකි ලේ වලට සම්බන්ධ රෝගී තත්ත්වයක්.
- මේකේ මෘදු (minor) අවස්ථාවේ සිට දරුණු (major) අවස්ථාව දක්වා විවිධ මට්ටම් තියෙනවා.
- දරුණු තත්ත්වයේ (Major) රෝගීන්ට නිතිපතා රුධිර පාරවිලයනය (ලේ දීම) සහ ශරීරයේ වැඩිපුර ඇති යකඩ ඉවත් කිරීමේ ප්රතිකාර (chelation therapy) අත්යවශ්යයි.
- නිවැරදි ප්රතිකාර සහ හොඳ ජීවන රටාවක් මගින් තැලසීමියා රෝගීන්ට දිගු, නිරෝගී සහ සාර්ථක ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
- ඔබට හෝ ඔබේ දරුවාට රෝග ලක්ෂණ ඇත්නම් හෝ සැකයක් ඇත්නම්, වහාම ඔබේ දොස්තර මහත්තයා හමුවී උපදෙස් ලබාගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න