Време ли е да дадете на детето си лекарството „(Елосулфаза алфа)“? Нека поговорим за „(Мукополизахаридоза тип IVA - синдром на Моркио А)“!

Може би сте чували за това лекарство, наречено „(Елосулфаза алфа)“, след като лекарят ви е казал, че детето ви има рядко състояние, наречено „(Мукополизахаридоза тип IVA)“ или „(Синдром на Моркио А)“. В такъв момент е нормално много неща да ви идват на ум и да възникват много въпроси. Така че днес ще поговорим за това лекарство, за това състояние малко по-подробно, по начин, който можете да разберете, нали?

Какво представлява това лекарство? Нека научим за „(Елосулфаза алфа)“?

Казано по-просто, „(Елосулфаза алфа)“ е ензимно- заместителна терапия . Може би се чудите: „Какво е „ ензим “?“ Мислете за това по следния начин: тялото ни е като голяма фабрика. В тази фабрика има малки работници, които поддържат всяка част от процеса да протича гладко и в ред. Това са ензимите. Тези ензими са от съществено значение за много важни химични процеси, които протичат в телата ни.

В случая с „(Мукополизахаридоза тип IVA)“ или „(Синдром на Моркио А)“, се случва специален ензим, от който тялото ни се нуждае, да липсва или да не функционира правилно. Когато този ензим липсва, някои вещества в тялото започват да се натрупват, вместо да се разграждат правилно. Това причинява различни проблеми в костите, хрущялите, очите и дихателната система.

Така че, това лекарство, наречено „(Елосулфаза алфа)“, се използва за външно осигуряване на липсващия ензим. Това е все едно да наемете някой друг, който да замести липсващ работник във фабрика. Това не може да излекува напълно болестта. Въпреки това, може да помогне за контролиране на симптомите и да направи живота малко по-лесен. През повечето време ще намерите това лекарство под търговското наименование „(Вимизим)“.

Какви са нещата, които трябва да кажете на лекаря?

Преди да започнете приема на това лекарство, е много важно да уведомите вашия медицински екип (т.е. лекар, медицинска сестра ) всичко, което трябва да знаете за вашето здраве и здравето на вашето бебе. Не забравяйте да им кажете по-специално за следните неща:

• Ако в момента имате треска или някаква инфекция .
• Ако имате сънна апнея , някои хора спират да дишат за известно време, докато спят, и след това започват да дишат отново. Това е състояние.
• Ако сте имали алергична реакция към лекарството „(Елосулфаза алфа)“ преди, към друго лекарство, към определен вид храна, понякога към оцветители, консерванти и др., уведомете ни, дори и да е незначително.
• Ако сте бременна или се опитвате да забременеете.
• Ако сте кърмеща майка.

Тази информация е много полезна за лекаря или медицинската сестра, за да вземат решения преди да започнат лечение.

Как използвате това лекарство?

Това лекарство „(Елосулфаза алфа)“ се прилага като „вливателна“ във вена. Тоест, прилага се като физиологичен разтвор, лекарството се абсорбира бавно в тялото. Това не е нещо, което може да се направи у дома. Това лечение се извършва в болница или клиника, под наблюдението на обучен медицински специалист (лекар или медицинска сестра).

Говорете с вашия педиатър относно даването на това лекарство на деца. В някои избрани случаи това лекарство може да се дава на деца на възраст от 5 години, но има някои предпазни мерки, които трябва да се вземат.

Важно: Ако някой смята, че е приел твърде много от това лекарство (предозиране), трябва незабавно да се обади в най-близкото спешно отделение или център за контрол на отравянията.

Друго нещо, това лекарство е предписано само на вас. Не го споделяйте с никого другиго по никаква причина . Ситуацията на всеки е различна, така че само човекът, който ви го е предписал, трябва да го използва.

Какво да направите, ако пропуснете доза лекарство?

Много е важно да приемате лекарството си навреме и в деня на прегледа, тъй като това е дългосрочно лечение. Ако не можете да дойдете на уговорения си преглед, незабавно се обадете на Вашия лекар или медицински специалист и ги уведомете. Те ще Ви кажат какво да правите по-нататък.

Може ли да има проблеми с други лекарства?

Не са провеждани обширни проучвания за това как това лекарство (елосулфаза алфа) взаимодейства с други лекарства. Това означава, че то може да взаимодейства с други лекарства, които приемате.

Затова направете списък на всички лекарства, които приемате (с рецепта, без рецепта, билкови, витаминни, хранителни добавки и др.) и го дайте на Вашия лекар. Също така, не забравяйте да уведомите Вашия лекар, ако пушите, пиете алкохол или употребявате други незаконни наркотици. Някои неща могат да взаимодействат с това лекарство, което означава, че те могат да си влияят взаимно.

За какво трябва да се внимава, когато се приема това лекарство?

Когато се прилага това лекарство, някои хора развиват сериозни алергични реакции.Това може да се случи. Трябва да се внимава. За да се намали този риск, може да бъдете помолени да приемате други лекарства (като антихистамин), преди да се приложи лекарството. Важно е да приемате лекарството точно както Ви е казал Вашият лекар.

През цялото време, докато приемате това лекарство, състоянието ви ще бъде внимателно наблюдавано от медицински специалисти. Така че няма от какво да се притеснявате. Те ще се погрижат за вас.

Какви странични ефекти могат да възникнат?

Както всяко лекарство, „(Елосулфаза алфа)“ може да причини някои нежелани реакции. Не всеки обаче ги получава. Някои са сериозни, докато други не са сериозен проблем.

Странични ефекти, за които трябва незабавно да уведомите Вашия лекар

Ако получите някой от следните симптоми, трябва да уведомите Вашия лекар или медицински специалист възможно най-скоро:

• Симптоми на алергия: кожен обрив, уртикария, сърбеж или подуване на лицето, устните или езика.
• Затруднено дишане: Усещане за затруднено дишане, хрипове.
• Болка или стягане в гърдите: Усещане за стягане в гърдите, болка, идваща от вътрешността на гърдите.
• Кашлица: Ако имате необичайна кашлица.
• Ниско кръвно налягане: Може да се почувствате замаяни и очите ви да посинят.

Ако видите нещо подобно, не се бавете, става ли?

Странични ефекти, които обикновено не са сериозни, но трябва да бъдат съобщени на лекаря , ако продължават

Тези неща обикновено не са толкова сериозни, но ако продължават и ви притесняват, е добре да уведомите Вашия лекар:

• Втрисане: Може да почувствате втрисане или треперене, когато лекарството се прилага или малко след това.
• Треска: Тялото може да стане горещо и трескаво.
• Подглавник („хисарая“): Като обикновен подглавник .
• Гадене, повръщане: Може да почувствате, че стомахът ви се обръща или че ще повърнете.
• Болка в стомаха: Лек дискомфорт или болка в стомаха.
• Умора: Може да се чувствате уморени и безжизнени.

Важно: Този списък не включва всички възможни нежелани реакции. Ако забележите нещо друго необичайно, говорете с Вашия лекар за това.

Къде държите лекарството?

Това не е нещо, за което трябва да се тревожите. Тъй като това лекарство, наречено „(Елосулфаза алфа)“, се прилага в болница или клиника, не е нужно да го носите вкъщи и да го пазите. Така че не се тревожете за това.

И накрая, най-важните неща, които трябва да запомните (Послание за вкъщи)

Добре, от това, което обсъдихме, мисля, че сте получили добра представа за лекарството „(Елосулфаза алфа)“. Не забравяйте, че „(Мукополизахаридоза тип IVA)“ е сложно състояние и лечението, което се прилага за него, също е специално.

• Това лекарство не лекува болестта, но помага за контролиране на симптомите и улеснява живота.
• Преди да започнете приема на лекарството, не забравяйте да предоставите на Вашия лекар пълно описание на Вашето здравословно състояние.
• Лекарството се прилага в болница, като инфузия.
• Бъдете наясно със страничните ефекти, особено ако получите алергични симптоми, и незабавно уведомете Вашия лекар .
• Ако имате някакви въпроси или съмнения, попитайте лекаря или медицинската сестра. Те са там, за да ви помогнат.

Животът с това състояние може да бъде труден. Но с правилния медицински съвет, подкрепа и любов, това пътуване е възможно. Не забравяйте, че не сте сами.

елосулфаза алфа, вимизим, мукополизахаридоза тип IVA, MPS IVA, синдром на Моркио А, ензимно-заместителна терапия, инфузия, странични ефекти