Вие или вашето дете имате ли MPS I? Нека научим за ваксината Laronidase!

Понякога имаме заболявания, които дори не можем да си представим, нали? Едно такова състояние е Мукополизахаридоза I, която наричаме съкратено МПС I. Това е доста рядко състояние. Ако вие или вашето дете имате това състояние, разбирам колко трудно и стресиращо може да бъде. Но не се притеснявайте, има лечения, които могат да помогнат за контролиране на тези симптоми. Днес ще говорим за едно такова важно лекарство, а именно ваксина, наречена Ларонидаза. Нека видим какво прави тя и как се използва.

Какъв вид лекарство е Ларонидаза?

Казано по-просто, Ларонидаза е лекарство, което възстановява специален ензим , който липсва или е дефицитен в тялото ни. Представете си, тези ензими помагат на всичко в тялото ни да функционира правилно. Като малки работници. Сега, в тялото на хора с MPS I, определен ензим липсва или не работи правилно. Това лекарство се дава, за да запълни този дефицит. Това помага за контролиране на някои от симптомите на заболяването. Но едно нещо, което трябва да се запомни, е, че това не е лекарство, което лекува напълно болестта. Но помага много, като намалява симптомите и прави живота малко по-лесен.

Понякога може да видите това лекарство под търговското наименование Aldurazyme. Това лекарство може да се използва и за други цели. Ако имате някакви въпроси относно него, попитайте Вашия лекар или фармацевт .

Какво трябва да кажете на медицинския си екип, преди да започнете приема на това лекарство?

Преди да започнете лечение с Ларонидаза, непременно трябва да уведомите Вашия медицински екип, т.е. лекаря и медицинската сестра, за тези неща. Защото е много важно те да знаят тези неща, за да Ви помогнат правилно.

• Кажете ни, ако някога сте имали алергична реакция към това лекарство, друго лекарство, храна, оцветители или консерванти.
• Ако сте бременна или се надявате да забременеете, кажете им го.
• Ако сте кърмеща майка, също трябва да споменете това.

Ако им кажеш тези неща, без да ги криеш, те ще могат да се отнасят с теб по начин, който ти е най-удобен. Нали?

Как се сдобивате с това лекарство?

Ларонидаза се прилага като инфузия във вена. Това не е лекарство, което можете да приемате самостоятелно у дома.Прилага се от обучен медицински специалист в болница или клиника. Това означава, че ще ви го приложи лекар или медицинска сестра. Така че няма от какво да се страхувате, те са добри в това.

Може ли това лекарство да се дава на малки деца?

Да, това лекарство може да се дава на бебета на възраст от 6 месеца в някои избрани случаи. Има обаче някои неща, за които трябва да се внимава, когато се дава на малки деца. Ето защо, ако давате това лекарство на детето си, най-добре е да го обсъдите обстойно с вашия педиатър и да разберете всички подробности.

Какво се случва, ако приемете твърде много лекарство?

Тъй като това лекарство се прилага под лекарско наблюдение, вероятността от предозиране е много ниска. Въпреки това, в редките случаи, когато смятате, че сте приели твърде много от лекарството или ако усетите нещо необичайно, трябва незабавно да се обадите в център за контрол на отравянията или в спешно отделение. Повтарям обаче, вероятността това да се случи е ниска, тъй като се прилага под лекарско наблюдение.

Важно: Това лекарство е само за Вас. Никога не го споделяйте с други.

Какво да направите, ако пропуснете доза лекарство?

Много е важно да приемате това лекарство навреме. Ако не можете да отидете в болницата или клиниката в определения ден или час или ако пропуснете доза, незабавно се обадете на Вашия лекар или медицински специалист. Те ще Ви кажат какво да правите по-нататък.

Може ли това лекарство да взаимодейства с други лекарства? (Взаимодействия)

Като цяло, не се очаква това лекарство, Ларонидаза, да причинява сериозни взаимодействия с други лекарства. Тоест, то реагира по-слабо с други лекарства.

Това обаче не означава, че няма да има проблеми. Затова е най-добре да информирате лекаря си за всички лекарства, които приемате, не само тези, предписани от лекаря, но и тези, които купувате от аптеката (лекарства без рецепта), традиционни лекарства (билки), витамини (хранителни добавки ). Също така, уведомете лекаря си, ако пушите, пиете алкохол или употребявате други лекарства. Някои неща могат да взаимодействат с вашето лекарство по някакъв начин. Този списък не описва всяко възможно взаимодействие.

За какво трябва да внимавате особено, когато приемате това лекарство?

Когато Ви се прилага това лекарство, Ларонидаза, състоянието Ви ще бъде внимателно наблюдавано от лекарите Ви.Това означава, че те винаги се грижат за теб.

Важно е също така редовно да посещавате Вашия лекар, за да видите дали симптомите Ви се подобряват или влошават. Ако симптомите Ви не се подобряват или изглежда се влошават, не забравяйте да уведомите Вашия лекар или медицински специалист.

„Още нещо, за да разберем по-добре MPS I и лечението му, има специален регистър, който събира информация за пациентите. Говорете с Вашия лекар за включването на Вашето име в него. Това ще бъде и от голяма полза за бъдещи изследвания на това заболяване.“

Какви са възможните странични ефекти на това лекарство?

Както всяко лекарство, тази ваксина Ларонидаза може да причини нежелани реакции при някои хора. Но не всеки ги получава. Има някои нежелани реакции, за които трябва незабавно да уведомите Вашия лекар , ако ги забележите. Има и други, които обикновено не са много опасни. Нека видим какви са те.

Нежелани реакции, за които трябва незабавно да съобщите на Вашия лекар :

„Ако получите някой от тези симптоми, трябва да уведомите Вашия лекар или медицински специалист възможно най-скоро:“

• Алергични реакции : Те включват кожни обриви, сърбеж или уртикария и подуване на лицето, устните или езика.
• Проблеми с дишането .
• Промени в зрението .
• Болка в гърдите .
• Кашлица .
• Треска .
• Подуване на краката или ръцете .
• Зачервяване на лицето или зачервяване .
• Ниско кръвно налягане .
• Болка, мравучкане, изтръпване в ръцете или краката .
• Зачервяване, болка или подуване на мястото на инжектиране .
• Пожълтяване на очите или кожата - това може да е проблем с черния дроб.

Нежелани реакции, които обикновено не изискват медицинска консултация, но трябва да бъдат съобщени на лекаря, ако продължават:

„Тези неща понякога могат да се случат след ваксиниране. В повечето случаи не са сериозни, но ако продължават или ви притесняват, е добре да уведомите Вашия лекар .“

• Леко парене или болезненост на мястото, където е поставена инжекцията .

Този списък не включва всички възможни странични ефекти. Ако забележите нещо друго, което не Ви се струва наред, говорете с Вашия лекар. Можете също да съобщите за тези странични ефекти на FDA (Администрация по храните и лекарствата) на 1-800-FDA-1088.

Къде държите това лекарство?

Това не е много важен въпрос, защото това лекарство не е нещо, което можете да вземете вкъщи. То се дава само в болница или клиника. Така че не е нужно да се притеснявате за безопасността на лекарството, медицинският персонал ще се погрижи за това.

Накрая, най-важното нещо

Добре, надявам се сега да разбирате по-добре ваксината Ларонидаза, за която говорихме. Не забравяйте, че това е лекарство, което се прилага под наблюдението на лекар специалист , за да се контролират симптомите на рядко заболяване, наречено MPS I.

„Ако вие или вашето дете получавате това лечение, следвайте точно инструкциите на лекаря, както ви е казал. Ако имате някакви въпроси или съмнения, не ги задържайте за себе си. Те са там, за да ви помогнат. Въпреки че това лекарство няма да излекува болестта напълно, то ще улесни живота ви малко и ще ви даде сили да се борите със симптомите. Никога не се отказвайте от надежда! “

Тази листовка е само резюме. Тя може да не съдържа цялата информация. Ако имате допълнителни въпроси относно това лекарство, моля, говорете с Вашия лекар, фармацевт или медицински специалист.

Ларонидаза , MPS I, Мукополизахаридоза I, Ензимна терапия, Алдуразим, Редки заболявания