Краката на бебето ви също ли се подуват? Това може да е болест на Милрой!

Забелязали ли сте някога, че краката на вашето мъниче, особено под коленете, са просто подути? Понякога това може да се види веднага след раждането. Или може да се появи след няколко дни. Нормално е много родители да са малко притеснени от това. Една от причините за този вид подуване на краката се нарича болест на Милрой. Днес ще поговорим за това подробно, много просто.

Какво е болестта на Милрой?

Казано по-просто, болестта на Милрой е състояние, което принадлежи към група състояния, наречени първичен лимфедем . „Първичен“ означава, че не е причинено от друго заболяване, че се проявява самостоятелно. Това е вродено състояние, което означава, че състоянието може да присъства при раждането. Това е генетично състояние, което означава, че е наследствено.

Нашето тяло има система, наречена лимфна система. Тя е като дренажна система, която отстранява отпадъците от тялото ни. Когато лимфните канали и лимфните възли в тази лимфна система не са развити правилно, те не могат да функционират правилно. Тогава лимфната течност не тече правилно и остава на едно място. Ето как лимфната течност се натрупва и причинява подуване на краката на бебетата, особено на долната част на краката и стъпалата. Представете си нещо подобно, когато водопроводът се запуши и водата се запълни на едно място.

Друго име за болестта на Милрой е наследствен лимфедем тип I.

Диагностицирането на това състояние понякога може да бъде малко трудно, защото лекарите не преглеждат често такива пациенти. Но ако забележите подуване на краката на бебето си, е много важно да попитате Вашия лекар за това. Защото колкото по-рано диагностицирате състоянието, толкова по-скоро можете да започнете лечение. Важно е също да не се паникьосвате.

Колко рядка е болестта на Милрой?

Това всъщност е сравнително рядко състояние . Засяга около едно на всеки 6000 родени бебета. По-често се среща при момичетата, отколкото при момчетата. Твърди се, че на всяко момче с това състояние има поне две момичета.

Какви са симптомите на болестта на Милрой?

Вашето бебе може да има тези симптоми още от раждането. Понякога те може да се появят малко по-късно. Проверете дали бебето ви има тези симптоми:

• Подуване на долната част на краката (едем): Това подуване обикновено се наблюдава под коленете. Понякога може да се появи само в единия крак, но по-често и в двата.
• Изпъкнали вени в долната част на краката: Понякога, при подуване, вените стават ясно видими.
• Подуване на тестисите (хидроцеле): Тестисите на момчетата могат да се подуят и да се напълнят с течност. Това може да е малко плашещо за родителите, но може да бъде и симптом на медицинско състояние.
• Нокти на краката, извити нагоре:Формата на ноктите може да се промени и да изглеждат обърнати нагоре.
• Малки кожни бучки (папиломатоза): Това не са ракови състояния, но могат да се появят като малки подутини по кожата, понякога наподобяващи малък карфиол.
• Стомашно-чревни проблеми: Някои бебета може да изпитват стомашно разстройство, повръщане и диария. Това не се случва на всеки, но е възможно.

Какви са причините за болестта на Милрой?

Основната причина за болестта на Милрой е мутация (вариант) в ген, наречен FLT4 . Гените са като малък набор от инструкции, които контролират всичко в нашето тяло. Този ген FLT4 помага на лимфната система да се формира правилно. Така че, когато има малка промяна в този ген, т.е. мутация, лимфната система не се формира правилно.

В повечето случаи единият от родителите на деца с болест на Милрой е болен от заболяването. То се унаследява по автозомно доминантен модел . Това означава, че детето може да развие заболяването, дори ако само единият родител има гена за заболяването. Например, ако и двамата родители имат генната мутация, всяко дете има 50% шанс да наследи заболяването. Дори сред братя и сестри в едно и също семейство, тежестта на симптомите или възрастта, на която се появяват симптомите, може да варира. Едното дете може да има много подуване, докато другото може да не е толкова тежко.

Девет от 10 деца с генна мутация FLT4 показват симптоми на подуване на краката до 3-годишна възраст .

Как се диагностицира това заболяване?

Болестта на Милрой се диагностицира чрез физически преглед от лекар . Лекарят ще огледа внимателно краката на бебето за признаци на подуване, промени в кожата и форма на ноктите. Освен това могат да се направят следните изследвания:

• Ултразвук: Това е сканиране на корема на майката по време на бременност, което понякога може да покаже дали има подуване на краката на бебето. Може да се направи и на краката след раждането на бебето.
• Лимфосцинтиграфия: Това е леко специализиран тест. При този тест малко количество радиоактивен материал се инжектира под кожата и се използва камера, за да се наблюдава движението му през лимфната система. Това може да покаже как функционира лимфната система и дали има някакво запушване.
• Генетично изследване: Това помага да се потвърди дали има мутация в гена FLT4. Обикновено включва вземане на кръвна проба.

Лекарят на вашето дете може също да ви насочи към сертифициран педиатричен терапевт по лимфедем, който е специализиран в лечението на тези състояния.

Как се лекува болестта на Милрой?

Има домашни лечения за отока, причинен от това заболяване. Тези лечения са предназначени да контролират отока, да намалят усложненията и да подобрят качеството на живот на детето. Леченията за болестта на Милрой при подути крака включват:

• Компресионна терапия: Използване на специални компресионни чорапи или превръзки. Те прилагат лек натиск върху краката, за да намалят отока и да помогнат на лимфната течност да се върне обратно в тялото.
• Кинезиологична лента (KT лента): Това е специална лепяща лента, използвана от спортисти. Понякога тя може да помогне и за намаляване на отока чрез стимулиране на заздравяването.
• Обувки, които осигуряват опора: Важно е да носите обувки, които ви стоят добре, осигуряват добра опора и не са тесни.

В повечето случаи тези прости процедури ще ви дадат добри резултати. Ако не помогнат, можете да опитате лимфен дренажен масаж . Това е нежна масажна техника, изпълнявана от специално обучен терапевт. Тя помага за отстраняване на лимфната течност от блокираните зони и позволява на тя да се оттече правилно. Лекар може да направи това или можете да бъдете обучени как да го правите у дома.

Ако тези методи не дадат резултат, Вашият лекар може да препоръча операция , за да се подобри функционирането на лимфната система на детето Ви. Това обаче често се счита за последна мярка. Това може да включва:

• Премахване на засегнатата тъкан.
• Използване на байпас процедура за пренасочване на потока на лимфната течност към по-добри области: Това е като създаване на нов път около блокиран път.
• Трансплантация на здрави лимфни възли от друга част на тялото на детето в краката. Това се нарича трансфер на васкуларизирани лимфни възли .

Ако детето ми има това състояние, какво да очаквам?

Тъй като болестта на Милрой е рядко състояние, може да се наложи да я обясните на учителите на детето си или на други хора в живота на детето ви. Например, ако детето ви получи подутина на крака си в училище, това може да е малко по-сериозно, отколкото би било за друго дете, и има по-голяма вероятност от инфекция. Разговорът за това може да помогне на учителя да разбере защо на детето ви му отнема повече време да се преоблече в час по физическо или защо е опасно да бъде без обувки (поради риска от нараняване и инфекция). Но не се притеснявайте, детето ви може да прави повечето неща, които правят и другите деца в неговия клас.

Болестта на Милрой е хронично заболяване., което означава, че е дългосрочно състояние. Подуването на краката може да се увеличава постепенно при някои хора и леко да намалява при други. Ако не се лекува, това подуване може да доведе до втвърдяване на засегнатата област като камък. Също така, хората с това състояние могат да развият кожна инфекция, наречена целулит . Това е състояние, което кара кожата да стане зачервена, гореща и болезнена. Това е опасно състояние, което понякога може да се разпространи в кръвния поток. Ето защо е важно да уведомите лекар, дори ако забележите малка промяна в кожата си.

Как да се грижа за детето си?

Ето някои неща, които можете да направите, за да се грижите за детето си с болестта на Милрой:

• Грижете се добре за кожата на детето си. Поддържайте кожата на краката чиста всеки ден, подсушавайте ги добре и нанасяйте овлажнител. Третирайте всякакви малки порязвания, ожулвания, ухапвания от насекоми или инфекции възможно най-скоро. Това може да помогне за намаляване на риска от развитие на състояния като целулит.
• Опитайте се да избягвате наранявания на краката си. Носете дрехи, които покриват краката ви, когато играете, бягате или скачате. Не им позволявайте да ходят навън без обувки. Децата с болестта на Милрой са по-податливи на инфекции от другите.
• Не позволявайте на краката на детето си да стоят на едно място, движете ги често. Леките упражнения и повдигането и спускането на краката могат да помогнат за намаляване на отока.
• Насърчавайте физическата активност, особено плуването. Налягането на водата помага при отоци. Също така, упражнения, които са щадящи ставите, като ходене и колоездене, са добри.
• Посъветвайте се с Вашия лекар, преди да дадете на детето си каквото и да е лекарство. Някои лекарства, например някои болкоуспокояващи, могат да увеличат отока.
• Намалете количеството сол в храната си. Солта увеличава задържането на вода в тялото, което също може да увеличи отоците.
• Хранете детето си с питателна храна. Балансираната диета от зеленчуци, плодове и постни протеини помага да се гарантира, че детето ви получава необходимите хранителни вещества.

Кога детето ми трябва да посети лекар?

Дете с болестта на Милрой ще се подлага на редовни прегледи . Това позволява на лекаря да види как се справя детето, какъв е отокът, дали лечението е ефикасно и дали състоянието остава същото или се влошава. Ако смятате, че лечението не помага, ако отокът на крака на детето ви се увеличава, ако е зачервен, ако е горещ или ако детето ви има температура, не забравяйте да се консултирате с лекаря на детето си. Понякога детето ви може да се нуждае от преглед при ерготерапевт , който да му помогне да използва крайниците си по-лесно и да изпълнява ежедневните си задачи.

Какви въпроси трябва да задам на лекаря на детето си?

Ето някои въпроси, които можете да зададете на лекаря на детето си:

• „Има ли някой друг в нашето семейство, който е изложен на риск от развитие на това заболяване? Трябва ли да потърсим генетична консултация?“
• „Знаете ли за групи за подкрепа на хора с болестта на Милрой? Има ли такива групи в Шри Ланка?“
• „Как да избера подходящите компресионни дрехи за детето си? Къде мога да ги намеря?“
• „Според вашия опит, колко успешни са тези прости лечения? В кой момент трябва да обмислим операция?“
• „Какви са специалните неща, които трябва да направите, за да защитите кожата на краката на детето си?“

Да имаш дете с болестта на Милрой не е като да имаш дете с нормално заболяване. Първата стъпка в грижите за детето ви е да образовате себе си и другите за това състояние. Научете колкото можете повече за него и не се страхувайте да задавате въпроси на медицинския екип на детето си. Не сте сами и има много хора, които могат да помогнат.

Най-важните неща, които трябва да запомним (Послание за вкъщи)

Добре, нека обобщим най-важните моменти от това, за което говорихме:

• Болестта на Милрой е състояние , което може да се наблюдава при раждането и е причинено от генетични фактори, които нарушават функцията на лимфната система, което води до подуване на краката.
• Това е рядко , но е важно да потърсите медицинска помощ, ако краката на бебето ви са подути. Бързата диагноза и лечение са много важни.
• Възможностите за лечение включват компресионни чорапи, специални ленти, лимфен дренажен масаж и понякога хирургическа намеса.
• Тъй като това е хронично състояние , е важно да се грижите добре за детето, да се грижите за кожата му, да го предпазвате от инфекции и да го държите под подходящо медицинско наблюдение.
• Не се притеснявайте. Като сте добре информирани за това състояние и работите с лекарите си, детето ви може да постигне дълъг път към нормален живот.

Ако имате допълнителни въпроси по този въпрос, не забравяйте да се консултирате с вашия семеен лекар или педиатър.

Болест на Милрой, Лимфна система, Подуване на краката при деца, Лимфедем, Вродени заболявания, Генетични заболявания, Лечение