का रउवा कबो हीमोफिलिया नाम के कवनो स्थिति के बारे में सुनले बानी ? इ एगो दुर्लभ लेकिन बहुत गंभीर स्थिति बा। सीधा-सीधा कहल जाए त इ एगो अयीसन स्थिति ह, जवना में हमनी के शरीर में खून ठीक से ना जमल । मतलब कि छोट-मोट चोट, गिरला भा कटला से भी कबो-कबो काफी खून बह सकता। कई बेर, बिना कवनो कारण के अनायास खून बह सकता।
हीमोफिलिया ठीक से का होला?
कल्पना करीं कि जब हमनी के खून बहेला त हमनी के शरीर में मजदूर के एगो छोट टीम होखेला जवन कि एकरा के रोके में काम करेला। हमनी के ए मजदूर के 'कारक' कहेनी। ई असल में खास प्रकार के प्रोटीन हवें। इ सब कारक मिल के खून के थक्का बन जाला अवुरी खून बहल बंद हो जाला।
हीमोफिलिया के मुख्य रूप से दू गो प्रकार होला:
- हीमोफिलिया ए : ए लोग में फैक्टर VIII नाम के प्रोटीन के पर्याप्त मात्रा में ना होखेला, जवन कि खून के थक्का बने खाती जरूरी होखेला।
- हीमोफिलिया बी : एह लोग में फैक्टर IX नाम के प्रोटीन के कमी होला .
आमतौर प एकर इलाज आपके डॉक्टर आपके कमी वाला कारक के नस में देके करेला। खून बहे से बचावे के इलाज के “प्रोफिलैक्सिस” कहल जाला, आ खून बहला पर इलाज के “ऑन-डिमांड” कहल जाला।
लेकिन, इहाँ एगो छोट समस्या बा...
कुछ मरीज में शरीर एह कारक के खिलाफ काम करे लागेला जवन हमनी के टीकाकरण के माध्यम से देवेनी। जइसे कि ऊ ओह लोग के दुश्मन समझ के ओह लोग पर हमला कर देव. हमनी के एकरा के “अवरोधक” के निर्माण कहेनी जा . जब अइसन होला त हमनी के जवन फैक्टर थेरेपी देत बानी जा ओकर शक्ति कम हो जाला। त एह तरह के ‘इंहिबिटर’ से लोग के इलाज तनिका जादा जटिल बा।
अल्हेमो नाम के एह नया दवाई के का होला?
अल्हेमो के नाम से जानल जाला(concizumab-mtci) एगो नाया दवाई ह जवना के खून बहल कम करे चाहे रोके खाती मंजूरी दिहल गईल बा, खास तौर प हीमोफिलिया ए चाहे हीमोफिलिया बी के मरीज में, जेकरा लगे पहिले बतावल गईल ‘इंहिबिटर’ बा।
सीधा-सीधा कहल जाए त हमनी के शरीर में प्राकृतिक रूप से एगो प्रोटीन होखेला जवन कि खून के थक्का ना बने देवेला। एकर नाम बा TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . एकरा के हमनी के देह में 'ट्रैफिक कॉप' निहन सोची; इ खून के थक्का बने के प्रक्रिया के नियंत्रित करेला। अल्हेमो जवन करेला ऊ बा कि टीएफपीआई नाम के एह ‘सिपाही’ के काम में तनिका दखल देला. एकरा बाद, शरीर में एगो अवुरी कारक के उत्पादन बढ़ जाला जवन कि खून के थक्का बने में मदद करेला (फैक्टर Xa), अवुरी खून के थक्का बनावे के क्षमता में सुधार होखेला। एहसे खून बहला के खतरा बहुत कम हो जाला।
अल्हेमो के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?
अल्हेमो रोज चमड़ी के नीचे के इंजेक्शन ह . इ प्रीफिल पेन में आवेला, एहसे एकर इस्तेमाल बहुत आसान बा। अगर आपके डॉक्टर तय करस कि आप घर में ही इ इंजेक्शन अपना के दे सकतानी त उ लोग आपके ठीक से देखा दिहे कि एकरा के कईसे कईल जाला।
- खुराक : इलाज के पहिला दिन तनिका जादा खुराक (लोडिंग खुराक) दिहल जाला । एकरा बाद रोज निर्धारित रखरखाव के खुराक लेवे के चाही। खुराक आपके वजन के आधार प तय कईल जाला, एहसे अगर आपके वजन में बदलाव भईल त आपके डॉक्टर के बतावे के चाही।
- जांच : इलाज शुरू भईला के चार सप्ताह बाद आपके खून के जांच क के देखल जाई कि आपके शरीर में दवाई के मात्रा सही बा कि ना। रिजल्ट के आधार प आपके डॉक्टर आपके खुराक में समायोजन क सकतारे।
- टीकाकरण के जगह : टीका पेट (नाभि के चारों ओर 2 इंच) या जांघ में दिहल जाला। रोज एकही जगह प इंजेक्शन ना लगावे के चाही, लेकिन जगह बदले के चाही। जवना इलाका में घाव होखे, चोट लागल होखे, लाल होखे, एक्जिमा होखे, भा निशान होखे, ओकरा में इंजेक्शन मत लगाईं .
सबसे जरूरी बात इ बा कि, बिना डॉक्टर से बात कईले ए दवाई के सेवन मत छोड़ी। खून बहे से बचावे खातिर रोज सही समय पर दवाई के सेवन कईल बहुत जरूरी बा।
| अगर पहिला 4 हफ्ता के भीतर | तुरंत अपना डॉक्टर के फोन क के सलाह लीं। |
| अगर रखरखाव के खुराक शुरू कइला के बाद रउरा कवनो खुराक से चूक गइल बानी | जइसहीं याद आवे त ले लीं। अगिला दिने अपना सामान्य समय पर ले लीं. |
| अगर रउवा दू से छह (2-6) नमाज से चूक जानी | जइसहीं याद आवे त एके बेर में दू बेर खाना खा लीं. अगिला दिन से रोज के तरह एक बेर खाना लीं। |
| अगर सात (7) या ओकरा से अधिका नमाज छूट गईल होखे | तुरंत अपना डॉक्टर के फोन करीं। रउरा फेर से नया ‘लोडिंग डोज’ लेबे के पड़ी. |
एकर दुष्प्रभाव का बा? ओह लोग से कइसे निपटल जाव?
कवनो दवाई निहन अल्हेमो के दुष्प्रभाव हो सकता।
आम दुष्प्रभाव होखेला
चूँकि ई टीका हवे, इंजेक्शन साइट पर छोट-मोट रिएक्शन हो सके ला। उदाहरण खातिर:
- इंजेक्शन लगावे के जगह प चोट, लाली, खुजली, चाहे हल्का खून बहल।
- एकरा में मदद करे खातिर रउआ ओह इलाका पर एगो ठंडा कंप्रेस लगा सकेनी।
- रोज इंजेक्शन के जगह बदल के भी एकरा के कम कईल जा सकता।
- बिना डॉक्टर से सलाह लिहले कवनो दर्द निवारक दवाई चाहे अवुरी दवाई मत लीं।
गंभीर दुष्प्रभाव – एकरा से खास तौर प सावधान रहीं!
हालांकि एगो बहुत गंभीर बात बा जवना से सावधान रहे के चाही कि खून के नली में खून के थक्का (थ्रोम्बोसिस) बने के बहुत कम खतरा होखेला .
ई खून से लथपथ हाथ, गोड़, फेफड़ा, दिलया फिर दिमाग जईसन जगह प नस में बन सकता। अगर रउरा कवनो सर्जरी के तइयारी करत बानी त ओकरा बारे में अपना डाक्टर के भी बतावे के चाहीं.
अगर रउआँ के निम्नलिखित में से कवनो लक्षण लउकत बा त तुरंत बिना देरी कइले चिकित्सकीय सलाह लीं:
- दिल के धड़कन तेज हो जाला
- छाती में दर्द होखे भा जकड़न होखे
- साँस लेबे में दिक्कत होला
- बोले में दिक्कत, दृष्टि में बदलाव
- गोड़ में दर्द भा सूजन होखे
अगर रउरा एहमें से कवनो लक्षण लउकत बा त तुरते अपना डाक्टर से संपर्क करीं, भा अपना नजदीकी अस्पताल के आपातकालीन विभाग (ईटीयू) में जाईं. इ बहुत जरूरी बा।
अईसन खास दवाई कईसे मिलेला?
अल्हेमो कवनो अइसन दवाई ना ह जवना के रउरा नियमित दवाई के दुकान से खरीद सकीलें. इ एगो प्रकार के 'स्पेशलिटी मेडिसिन' ह। एह सब के पावे के एगो खास प्रक्रिया होला।
रउरा डॉक्टर के दवाई लिखला के बाद रउरा से कवनो स्पेशलिटी फार्मेसी संपर्क करी। उहे लोग रउरा के एह बात के विस्तार से बताई कि दवाई के रउरा घर में कइसे भेजल जा सकेला. हो सकेला कि रउरा अपना बीमा कंपनी से पहिले से प्राधिकरण लेबे के पड़े. दवाई बनावे वाली कंपनी के प्रतिनिधि भी ए प्रक्रिया में मदद क सकतारे। एह सब में राउर डाक्टर राउर मार्गदर्शन करीहें.
घर ले जाए के संदेश
- हीमोफिलिया खून के थक्का बने के प्रक्रिया में कमी ह।
- अल्हेमो रोजाना के इंजेक्शन ह जवन खून बहल के नियंत्रित करे खातिर दिहल जाला, खास तौर प ओ मरीज में, जेकरा में फैक्टर थेरेपी के 'इंहिबिटर' पैदा हो गईल बा।
- बिना डॉक्टर के सलाह के ए दवाई के सेवन कबहूँ मत छोड़ी। हमेशा निर्धारित खुराक के लेवे के चाही।
- खून के थक्का बने के गंभीर खतरा के बारे में जागरूक रहीं। अगर रउरा छाती में दर्द भा साँस लेबे में दिक्कत जइसन लक्षण लउकत बा त तुरते डाक्टर भा ईटीयू का लगे जाईं.
- चुकी इ एगो खास दवाई ह एहसे एकरा के पावे के प्रक्रिया के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं अवुरी सुनिश्चित करीं कि आप एकरा के बढ़िया से समझत बानी।
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