हमरा मालूम बा कि एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस भा संक्षेप में एएस के संगे जियल कई बेर चुनौतीपूर्ण हो सकता। जे भी एकरा से पीड़ित बा ओकरा मालूम बा कि लगातार पीठ अवुरी जोड़ में दर्द अवुरी सबेरे के अकड़न के संगे दिन भर के गुजरल केतना मुश्किल हो सकता। बाकिर रउरा अकेले नइखीं. कई गो तरीका आ संसाधन बा जवन रउरा के मदद कर सकेला, रउरा के ताकत दे सकेला, आ एह सफर के नया जानकारी दे सकेला. आज हम उहे बात करत बानी.
एह तरह के समर्थन रउरा खातिर काहे जरूरी बा?
सीधा-सीधा कहल जाए त एएस एगो दुर्लभ स्थिति ह जवन कि आपके जीवन के बहुत पहलू के प्रभावित क सकता। चुकी इ एगो पुरान स्थिति ह, एहसे समय प दवाई लेवे अवुरी एकरा संगे जिए के सीखल जरूरी बा। इहे ह जहाँ सपोर्ट ग्रुप आ जानकारी के भरोसेमंद स्रोत काम आवेला।
कल्पना करीं कि रउरा जवन दर्द आ समस्या के सामना करे के पड़त ओकरा के समझे वाला आदमी से बात कइल कतना दिलासा देबे वाला होखी. आ अगर रउरा अपना लक्षणन के प्रबंधन के नवीनतम इलाज आ सरल तरीका के बारे में जानब त राउर जिनिगी केतना आसान हो जाई. एही से एह तरह के संसाधन के प्रति जागरूक होखल बहुत जरूरी बा।
कहाँ से समर्थन आ जानकारी मिल सकेला?
कई गो अइसन जगह बा जवन रउरा के मदद कर सकेला आ सही दिशा में इशारा कर सकेला. एहमें से कुछ समूहन के आमने-सामने भेंट हो सकेला. दोसरा लोग के संचालन खाली ऑनलाइन हो सकेला. बस रउरा ओह तरीका के चुने के पड़ी जवन रउरा खातिर सबसे सुविधाजनक होखे.
| कहाँ से मदद मिल सकेला | जवन समर्थन रउरा मिलेला |
|---|---|
| राउर डाक्टर के बा। | भरोसेमंद समर्थन समूह भा संसाधन के बारे में पूछे खातिर सबसे बढ़िया व्यक्ति जवन राउर हालत के मुताबिक होखे। |
| जवना अस्पताल भा क्लिनिक में रउरा इलाज हो रहल बा | कई अस्पतालन में मरीजन खातिर विशेष सहायता कार्यक्रम भा जागरूकता कार्यक्रम होला. इनका के देखल जाव. |
| सामुदायिक स्वास्थ्य केंद्र के बा | आप अपना इलाका के एह तरह के केंद्र के माध्यम से भी विभिन्न स्वास्थ्य कार्यक्रम के बारे में जानकारी ले सकत बानी। |
| विश्वविद्यालयन के मेडिकल संकाय के बारे में बतावल गइल बा | कबो-कबो हमनी के रिसर्च यूनिवर्सिटी के माध्यम से मरीज केंद्रित कार्यक्रम के बारे में पता चलेला। |
समूह चुने से पहिले कुछ शोध करीं कि समूह कवना चीज पर केंद्रित बा, कइसे मिलेला (ऑनलाइन भा व्यक्तिगत रूप से), आ समूह के नेतृत्व के करेला।
ऑनलाइन जाए के समय एह सब बात से सावधान रहीं!
आजकल फेसबुक आ यूट्यूब जइसन सोशल मीडिया पर बहुत जानकारी मिल सकेला। रउरा एएस के संगे रहे वाला लोग के अनुभव, उ लोग के काम पढ़ सकेनी अवुरी देख सकेनी। ई सब आश्वस्त करे वाला हो सकेला. हालांकि इ एगो अइसन जगह ह जहाँ रउवा के बहुत सावधान रहे के जरूरत बा .
याद राखीं कि ऑनलाइन मिलल कवनो बात खास कर के केहू के निजी अनुभव के मेडिकल सलाह के रूप में मत लीं. कवनो काम के आजमावे से पहिले अपना डॉक्टर से बात कईल जरूरी बा।
ऑनलाइन जानकारी देखत घरी अपना से ई सवाल पूछीं:
- ई वेबसाइट भा फेसबुक पेज के चलावेला? का एकरा के कवनो मान्यता प्राप्त मेडिकल एसोसिएशन चलावेला, भा केहू अनजान?
- का उ लोग कुछ बेचे के कोशिश करतारे? कई बेर त ऊ लोग आपन उत्पाद बेचे के कोशिश करेला जइसे कि "एह दवाई से रउरा ठीक हो जाई." एकरा से बेवकूफ मत बनीं।
- का ई बात बहुते बढ़िया लागत बा? अगर रउरा "7 दिन में एएस ठीक करे के राज" जइसन कुछ देखत बानी त शायद ई झूठ बा.
- का ई जानकारी नया बा? का कवनो वैज्ञानिक आधार बा? जाँच करीं कि प्रकाशित जानकारी शोध आधारित आ अद्यतन बा कि ना.
भरोसेमंद अंतर्राष्ट्रीय संगठन आ वेबसाइटन के बारे में बतावल गइल बा
अभी भी बहुत कम एएस संगठन बा जवन श्रीलंका खातिर विशिष्ट बा| हालाँकि, एह बेमारी पर शोध करे वाला आ पूरा दुनिया में मरीजन के मदद करे वाला बड़हन अंतर्राष्ट्रीय संगठन बाड़ें। हालांकि ई वेबसाइट अंगरेजी में बाड़ी सऽ, बाकिर एह बेमारी के बारे में, नया इलाज, व्यायाम, आ बेमारी के साथे कइसे जिए के तरीका के बारे में बहुत कीमती आ सही जानकारी प्रकाशित करे लीं। अगर रउरा अंग्रेजी से तनी परिचित बानी त ई सब बहुते काम आई.
- स्पोंडिलाइटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (एसएए) के ह:ई अमेरिका के सबसे बड़ संगठनन में से एगो ह जवन स्पोंडिलाइटिस खातिर समर्पित बा, जवना में एएस भी शामिल बा। इनहन के वेबसाइट (spondylitis.org) पर मरीजन के सम्मेलन, सपोर्ट ग्रुप, आ ताजा जानकारी के भरमार बा।
- गठिया फाउंडेशन : इ एगो बड़ संगठन ह जवन गठिया के हर प्रकार के बारे में जानकारी देवेला। इनहन के वेबसाइट (arthritis.org) पर एएस पर एगो समर्पित खंड बा।
- गठिया नेशनल रिसर्च फाउंडेशन : गठिया के इलाज खोजे खातिर रिसर्च के फंडिंग करेले। एह ताजा शोध के बारे में रउरा ओह लोग के वेबसाइट (curearthritis.org) पर पता लगा सकीलें.
- नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ आर्थराइटिस एंड मस्कुलोस्केलेटल एंड स्किन डिजीज (NIAMS): ई एगो अमेरिकी सरकारी एजेंसी हवे। ओह लोग के वेबसाइट (niams.nih.gov) पर प्रकाशित जानकारी बहुते भरोसेमंद आ वैज्ञानिक रूप से सिद्ध बा.
ऑनलाइन समुदाय जहाँ रउरा दोसरा के अनुभव पढ़ सकीलें
सोशल मीडिया प्लेटफार्म से रउरा दुनिया भर के ओह लोग से जुड़ल जा सकीलें जे रउरा जइसन एएस के साथ रहत बाड़े. रउरा जवन समर्थन मिलेला ऊ प्रोत्साहन के बहुते बड़हन स्रोत हो सकेला. लेकिन, जईसे कि हम पहिले कहले रहनी कि बिना डॉक्टर से बात कईले कुछूओ मत आजमाईं।
| मंच | बिबरन |
|---|---|
| फेसबुक पर दिहल गइल बा | अगर रउआ Ankylosing Spondylitis के खोज करीं त रउआ कई गो समूह मिली। कुछ निजी समूह ह, आ रउरा शामिल होखे के निहोरा करे के पड़ी. एह में दोसर लोग सवाल पूछेला आ अनुभव साझा करेला. |
| रेडिट के बा | जानकारी आ विचार साझा करे खातिर ई एगो अउरी लोकप्रिय जगह बा। `r/ankylosingspondylitis` नाम के समुदाय के सदस्य बनीं जहाँ रउआ सवाल पूछ सकेनी आ दोसरा के अनुभव के बारे में पढ़ सकेनी। |
| इंस्टाग्राम / ट्विटर पर दिहल गइल बा | रउआँ `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` जइसन हैशटैग के इस्तेमाल से प्रासंगिक पोस्ट पा सकेनी। हालांकि एहमें दिहल जानकारी के सटीकता से रउरा बहुते सावधान रहे के चाहीं. |
रउरा कइसे जाँच करीं कि कवनो ऑनलाइन खाता भरोसेमंद बा कि ना?
- आपन आंत के बात सुनीं : खाता देख के अगर कुछ गलत भा नकली लागत बा त शायद बा.
- सत्यापन खाता के तलाश करीं: बड़, प्रतिष्ठित संगठन के खाता के बगल में नीला रंग के टिक होखेला, मतलब कि खाता असली बा अवुरी नकली नईखे।
- जानकारी के गुणवत्ता पर सवाल उठाईं : जइसन कि पहिले बतावल गइल बा, हमेशा सोचीं कि ई के कर रहल बा, का ई बिक्री खातिर बा, आ का ई वैज्ञानिक बा.
एह बेमारी के संगे यात्रा कई बेर अकेला अवुरी कठिन हो सकता। लेकिन सही जानकारी अवुरी सही सहयोग से आप हालत के बढ़िया से संभाल सकतानी अवुरी खुशहाल जीवन जी सकतानी।
घर ले जाए के संदेश
- एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (एएस) से पीड़ित होखे के सफर में रउआ अकेले नइखीं। रउरा जइसन हजारन लोग एह हालत का साथे जियत बा.
- राउर इलाज करे वाला डॉक्टर राउर जानकारी के सबसे बढ़िया स्रोत हवे। कवनो बात पर पहिले ओकरा से बात करीं.
- हालांकि इंटरनेट खास कर के सोशल मीडिया जानकारी लेबे के बढ़िया जगह बा बाकिर पढ़ल हर बात पर विश्वास मत करीं. ई मत मानीं कि केहू के निजी अनुभव रउरा पर लागू होखी.
- कवनो नाया व्यायाम, आहार चाहे कवनो अवुरी चीज़ के आजमावे से पहिले अपना डॉक्टर से जरूर पूछ लीं कि इ आपके खाती सही बा कि ना।
- भले अंतर्राष्ट्रीय संगठनन के वेबसाइट अंग्रेजी में होखे बाकिर ओह लोग के दिहल सही, वैज्ञानिक जानकारी रउरा ज्ञान बढ़ावे में बहुते मददगार साबित होखी.
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