का राउर छोटका के चले में परेशानी हो रहल बा? का उनुकर संतुलन खराब लागत बा? आईं एह (एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) के बारे में बात कइल जाव!

कबो-कबो रउरा देखले होखब कि राउर छोटका चलत घरी तनी डगमगात बा, भा जब रउरा कवनो चीज पकड़े खातिर हाथ बढ़ावत बानी त ओकर हाथ तनी इधर-उधर घूमत लउकेला. रउरा सोचले होखब कि "अरे हमार लइका त बस अजीब बा." अइसन चीज देख के महतारी भा बाप के बहुते डर लागे के बात सामान्य बा. लेकिन ए सभके पीछे कवनो मेडिकल कारण हो सकता। इहे ह `(एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी)`।

त ई का ह (एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी)?

सीधा-सीधा कहल जाव त `(एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी)` एगो अयीसन स्थिति ह जवना से हमनी के छोट बच्चा के हरकत अस्थिर हो जाला, संगही संतुलन अवुरी समन्वय में भी दिक्कत होखेला। कई बेर एकर असर आपके बच्चा के "गहराई के धारणा" प भी पड़ सकता। माने कि कवनो वस्तु केतना बड़ होला आ ओह लोग से केतना दूर बा ई समझे के क्षमता। कल्पना करीं कि रउरा बच्चा कवनो खिलौना पकड़े खातिर हाथ बढ़ा देला बाकिर ओकर हाथ सीधे ओकरा लगे ना जाला, बलुक ओकरा बदले आगे पीछे चल जाला. अइसन एहसे होला कि दिमाग से हाथ में जवन संदेश जाए के जरूरत होला ऊ ठीक से आ सही समय पर ना जाला. मने कि ई स्थिति तब होला जब दिमाग से मांसपेशी आ हरकत के नियंत्रित करे वाला रास्ता (`(मस्तिष्क के रास्ता)`) में रुकावट होखे। एकरा के हमनी के कबो-कबो दवाई में `(अटैक्सिया)` कहेनी जा।

का ई स्थिति बहुते आम बा?

दरअसल, ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' ``सेरेब्रल पाल्सी'' के सबसे कम आम प्रकार ह। ``सेरेब्रल पाल्सी'' के निदान होखे वाला दस में से एक से कम लोग में एह प्रकार के ``एटैक्सिक'' होला। एह से ई अपेक्षाकृत दुर्लभ स्थिति हवे।

एह स्थिति (Ataxic Cerebral Palsy) के लक्षण का होला?

अब देखल जाव कि एह हालत से पीड़ित बच्चा में कवन लक्षण देखाई दे सकता। ई सभ एक बच्चा से दुसरा बच्चा में तनिका अंतर हो सके लीं, बाकी सभसे आम लच्छन बाड़ें:

• कंपकंपी : आपके हाथ-गोड़ में हल्का-फुल्का कंपकंपी हो सकता, चाहे उ खड़ा होके चाहे कुछ करे के कोशिश में होखे।
• सटीक हरकत करे में दिक्कत : कल्पना करीं कि टेबल पर कप तक पहुंचे के कोशिश करीं, लेकिन आपके हाथ ओकरा तक पूरा तरीका से नईखे पहुंचत, चाहे गलत जगह प पहुंचे के कोशिश करतानी।
• ओवरकरेक्शन : जईसे कि पहिले बतावल गईल बा कि जब आप कवनो चीज़ के ओर हाथ बढ़ावे के कोशिश करेनी अवुरी गलती करेनी त ओकरा के सुधारे खाती आपके हाथ के जरूरत से जादे आगे-पीछे करेनी ।
• अइसन हरकत करे में दिक्कत जवना में समन्वय के जरूरत होला: उदाहरण खातिर, ताली बजावे भा लिखे जइसन काम में कुछ दिक्कत हो सकेला, काहें से कि एह में हाथ आ अँगुरी के बढ़िया समन्वय के जरूरत होला।
• अस्थिर चाल आ संतुलन के नुकसान : चलत घरी रउरा अस्थिर महसूस हो सकेला, आ महसूस हो सकेला कि रउरा फिसल के गिर जाए वाला बानी.
• चौड़ा चाल : चलत घरी गोड़ कूल्ह के चौड़ाई से भी चौड़ा होखेला, संतुलन बनावे के कोशिश में।
• बोले आ निगलला में दिक्कत : रउरा बोले भा खाना-पीना निगलला में दिक्कत हो सकेला.
• आँख के धीमा गति : आंख के गति सामान्य से धीमा हो सकता।
• निशाना से आगे जाए वाली आंख : जब आप आपन नजर कवनो चीज़ प केंद्रित क देनी त अयीसन लाग सकता कि आपके आंख निशाना से आगे बढ़ गईल बिया अवुरी सही स्थिति में वापस आवे के कोशिश करतानी।

कबो-कबो एह छोट-छोट लइकन के हरकत अतना अप्रत्याशित होला, मतलब कि ई एक-एक ओर आ एक-एक ओर दोसरा ओर चलेलें, एहसे बाहरी पर्यवेक्षक के लाग सकेला कि लइका बस लापरवाह बा, भा "नशा में धुत्त" बा. लेकिन अयीसन नईखे, इहे हालत के स्वभाव बा।

एकरा से बातचीत प कईसन असर पड़ेला?

`(Ataxic Cerebral Palsy)` के साथ, आपके बच्चा के मांसपेशी जवन बोलला के नियंत्रित करेली, के संगे-संगे ओकर निगल जाए के क्षमता प भी असर पड़ सकता। एकरा से "स्कैनिंग स्पीच" नाम के एगो स्थिति पैदा हो सकता। मतलब कि ऊ लोग शब्द भा मात्रा के बीच रुक के रुक सकेला आ ओह लोग के बोलचाल नीरस हो सकेला, मने कि ऊ लोग एके सुर में बोलेला, जवना में स्वर भा अभिव्यक्ति में कवनो बदलाव ना होखे. कबो-कबो, साँस लेवे के जोरदार आवाज सुनाई देवेला।

इ स्थिति शरीर के कवन-कवन अंग प असर करेले?

इ स्थिति (एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) बच्चा के शरीर के सिर्फ एक हिस्सा के ना, बालुक कई हिस्सा के प्रभावित क सकता। मुख्य क्षेत्र जे प्रभावित हो सके लें ऊ बाड़ें:

• गोड़ के बा
• हाथ के बा
• हाथ आ अँगुरी के बा
• आंख
• गला के मांसपेशी के होखेला

अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी के कारण का होला?

एह स्थिति के मुख्य कारण हमनी के दिमाग के एगो हिस्सा के नुकसान होला जवना के सेरिबैलम कहल जाला . आपके दिमाग के इ हिस्सा जवना के सेरिबैलम कहल जाला, असल में गति अवुरी समन्वय के नियंत्रित करेला। एकरा के एगो छोट कंप्यूटर निहन सोची जवन कि हमनी के शरीर के हरकत के नियंत्रित करेला। त अगर ई महत्वपूर्ण हिस्सा क्षतिग्रस्त हो जाला त ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' हो जाला।

कई तरीका से ए दिमाग के नुकसान पहुंचा सकता। गर्भावस्था के दौरान, प्रसव के दौरान, चाहे जन्म के कुछ समय बाद दिमाग के अयीसन चीज़ से नुकसान पहुंचा सकता:

• दिमाग में खून के पर्याप्त प्रवाह ना होखे: एकरा के ``इस्कीमिक स्ट्रोक'' भी कहल जाला।
• दिमाग में खून बहल : इ एगो अयीसन स्थिति ह जवना के हेमरेजिक स्ट्रोक कहल जाला।
• संक्रमण के चलते दिमाग के नुकसान होखेला।
• ट्रॉमेटिक ब्रेन इंजरी (TBI) माथा पर भइल दुर्घटना से दिमाग के नुकसान होला।

एकरे अलावा ई पावल गइल बा कि ई स्थिति कुछ खास आनुवांशिक भिन्नता (आनुवंशिक रूपांतर / उत्परिवर्तन) के कारण भी हो सके ला। एह पर अउरी शोध जारी बा।

जोखिम के कारक का बा?

अगर महतारी (बच्चा के जन्म देवे वाली महतारी) भा बच्चा के निम्नलिखित में से कवनो स्थिति होखे त सेरेब्रल पाल्सी (केवल एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी ना, बलुक आम तौर प सेरेब्रल पाल्सी) होखे के खतरा बढ़ सकता:

• गर्भावस्था के दौरान बच्चा चाहे नाल के प्रभावित करेवाला संक्रमण एगो अयीसन चीज़ ह जवना से आपके बहुत सावधान रहे के जरूरत बा।
• समय से पहिले जन्म नियत तिथि से पहिले के जन्म होला ।
• गर्भावस्था के दौरान जटिलता के सामना करे के पड़ेला। जइसे कि नाल के टूटल भा गर्भाशय के टूटल जइसन चीजन से गर्भ में बच्चा के खून के बहाव कम हो सकेला.
• एक साथ गर्भ में कई गो संतान होखल (जइसे कि जुड़वाँ, तिगुना बच्चा)।
• बच्चा के जन्म के समय बहुत कम वजन के संगे पैदा होखेला।
• जन्म के बाद गंभीर पीलिया हो गईल अवुरी एकर ठीक से इलाज ना भईल।

एकर मतलब इ नईखे कि जेकरा में इ सब बा ओकरा में सेरेब्रल पाल्सी हो जाई , लेकिन एकर मतलब इ जरूर बा कि एकर खतरा तनिका जादा बा .

एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी के संभावित जटिलता का बा?

एह स्थिति से कुछ जटिलता पैदा हो सकेला। ई सभ हवें:

• असमंजस आन्दोलन : हमनी के एह बारे में पहिले भी बात कईले बानी जा। एहसे रोजमर्रा के काम करे में दिक्कत हो सकेला.
• गिरला आ दुर्घटना के खतरा बढ़ जाला. संतुलन खराब होखला के चलते आप आसानी से गिर सकतानी।
• मोटर फंक्शन में विकास में देरी: उदाहरण खातिर, रेंगत, चलल आ पकड़ल बाकी बच्चा सभ के तुलना में देर हो सके ला।

एकरे अलावा, हालाँकि, अक्सर ना देखल जाला, कुछ बच्चा सभ में बौद्धिक रूप से अक्षमता भा दौरा नियर स्थिति पैदा हो सके ला। हालांकि ई बहुते दुर्लभ बा.

का अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी एगो बौद्धिक विकलांगता ह?

इ एगो सवाल बा जवन बहुत माता-पिता के बा। ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' के सभ बच्चा बौद्धिक रूप से प्रभावित ना होखेले। ज्यादातर मामिला में एह स्थिति से बच्चा के बुद्धि पर कवनो असर ना पड़े ला, मने कि एकरा से ``बौद्धिक विकलांगता'' ना होला।हालांकि , बहुत छोट अल्पसंख्यक लोग के अइसन परभाव हो सके ला। इ स्थिति एक बच्चा से दूसरा बच्चा में अलग-अलग होखेला। एकर मुख्य रूप से बच्चा के हरकत प असर पड़ेला।

एह हालत के कइसे पहचानल जाव?

आमतौर प डॉक्टर ए स्थिति (एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी) के निदान शैशव चाहे शुरुआती बचपन में करेले। सबसे पहिले बच्चा के पूरा तरीका से जांच (शारीरिक परीक्षा) कईल बा। एकरा बाद जरूरत पड़ला प डॉक्टर आगे के जांच (फॉलो-अप टेस्टिंग) के सलाह दे सकतारे।

डॉक्टर रउरा से रउरा बच्चा के हरकत, विकास के मील के पत्थर अवुरी कवनो अवुरी लक्षण के बारे में सवाल पूछिहे, जवन कि आपके देखाई देता। डॉक्टर आपके बच्चा के जांच भी करीहे ताकि मांसपेशी के टोन, मोटर स्किल अवुरी समन्वय के जांच कईल जा सके।

कवना तरह के परीक्षण कइल जाला?

अगर बच्चा के जांच से पता चलता कि ओकरा ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' बा त डॉक्टर इमेजिंग टेस्ट के आदेश दे सकतारे ताकि दिमाग के कवनो नुकसान के पता चल सके। उ लोग जांच के आदेश भी दे सकतारे ताकि अवुरी अयीसन स्थिति के खारिज कईल जा सके, जवना में अयीसन लक्षण होखे। ``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' के निदान खातिर जवन परीक्षण कइल जा सकेला ओहमें शामिल बा:

• एमआरआई टेस्ट (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग टेस्ट) : एकरा से दिमाग के विस्तृत छवि मिल सकता।
• सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी स्कैन) : दिमाग के छवि लेवे के इ एगो अवुरी तरीका ह।
• ईईजी टेस्ट (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम): एह से दिमाग के बिजली के गतिविधि के जांच होखेला, खास तौर प दौरा जईसन स्थिति के जांच करे खाती।
• खून आ पेशाब के जांच करावल जाला.
• भाषण के मूल्यांकन के बारे में बतावल गइल बा।
• आँख के जांच कइल जाला।
• आनुवंशिक परीक्षण : ई कबो-कबो एह खातिर कइल जाला कि कवनो आनुवंशिक कारण बा कि ना।

अटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी के का इलाज बा?

`(एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी)` के इलाज के रूप में निम्नलिखित कइल जा सकेला:

• समन्वय के अभ्यास करे खातिर घर के अभ्यास।
• शारीरिक चिकित्सा, व्यवसायिक चिकित्सा, आ/या भाषण चिकित्सा। इ सब बहुत जरूरी बा। फिजिकल थेरेपी से चलल अवुरी संतुलन जईसन चीज़ में सुधार करे में मदद मिलेला। ऑक्यूपेशनल थेरेपी से रोजमर्रा के काम अपना बलबूते करे में मदद मिलेला, जईसे कि कपड़ा पहिरे अवुरी खाना खाए में। स्पीच थेरेपी से बोले अवुरी निगल जाए में दिक्कत होखेला।
• ब्रेसिज़ भा व्हीलचेयर जइसन सपोर्ट। जरूरत के हिसाब से इनकर इस्तेमाल होखे के चाहीं।
• मांसपेशियन के आराम देवे वाला दवाई। ई कबो-कबो मांसपेशी के अकड़न कम करे खातिर दिहल जाला।

आपके बच्चा के स्वास्थ्य देखभाल टीम आपके बच्चा के लक्षण के प्रबंधन में मदद करी अवुरी जादे से जादे स्वतंत्र होई। एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी पूरा तरीका से ठीक होखे वाला स्थिति ना ह। एह से लक्षण के प्रबंधन जीवन भर के प्रक्रिया ह। इलाज के संभावित दुष्प्रभाव के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं। एहसे रउरा समझ में आ जाई कि कवना बात पर ध्यान देबे के बा.

का समय के संगे इ हालत अवुरी खराब हो जाई? (प्रोग्नोसिस / आउटलुक) के बारे में बतावल गइल बा।

इहे बात बहुत माई-बाप के डर बा। लेकिन `(एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी)` कवनो `(प्रगतिशील)` स्थिति ना ह जवन समय के संगे खराब हो जाला। मतलब कि बच्चा के बढ़ला के संगे हालत खराब ना होखेला। हालांकि, उमर बढ़ला के संगे-संगे बच्चा प एकर लक्षण प्रभावित हो सकता। एहसे जीवन भर ए स्थिति के प्रबंधन करे खाती मेडिकल टीम के सहयोग के जरूरत होखेला। सही इलाज से अधिकतर लोग स्वतंत्र रूप से काम करे, अपना के देखभाल करे आ अपना परिवेश में सुरक्षित रूप से घूमे-फिरे के सीख सकेलें।ई त बहुते राहत बा ना?

का एकरा से जीवन काल प असर पड़ेला?

एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी के सीधा असर आदमी के जीवन काल प ना पड़ेला। एह स्थिति से पीड़ित लोग के जीवन प्रत्याशा सामान्य से लगभग सामान्य होला। हालांकि ए स्थिति से कबो-कबो अवुरी जटिलता पैदा हो सकता, लेकिन अयीसन इलाज बा जवन कि एकरा के कम क सकता।

कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

अगर रउआँ अपना बच्चा में असामान्य हरकत (जइसे कि कंपकंपी, आँख के धीरे-धीरे हिलल) देखत बानी, या अगर रउआँ के बच्चा के उमिर के हिसाब से अइसन काम करे में दिक्कत लउकत बा (जइसे कि चलल, बात कइल), त निश्चित रूप से डॉक्टर से मिल जाईं। जेतना जल्दी निदान होई, ओतने बढ़िया होई।

साथ ही, अगर राउर बच्चा गिर जाला आ गंभीर रूप से घायल हो जाला त तुरंत अस्पताल ले जाईं, भा 1990 (हमनी के देश के आपातकालीन एम्बुलेंस सेवा) पर फोन करीं।

डाक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

जब डॉक्टर से अपना बच्चा के बारे में बात करीं त इ जरूरी बा कि आप अयीसन सवाल पूछीं:

• ``डॉक्टर साहब, का रउआ हमरा बच्चा के निदान के बारे में तनी अउरी बता सकत बानी?''
• ``बच्चा के लक्षण के सबसे बढ़िया इलाज का बा?''
• ``एह इलाज से हमनी के कवन लक्ष्य के उम्मीद करे के चाहीं?''
• ``का एह इलाज के कवनो दुष्प्रभाव बा? उ लोग का हवें?''
• ``का कवनो सहायक उपकरण बा जवन हमरा बच्चा के मदद कर सकेला?''
• ``बच्चा के फिजिकल थेरेपी भा ऑक्यूपेशनल थेरेपी केतना बेर देबे के चाहीं?''

रउरा आ रउरा बच्चा खातिर ई बहुते जरूरी बा कि एह तरह के सवाल पूछ के सब कुछ साफ-साफ समझल जाव.

अंत में याद राखे के बात (टेक-होम मैसेज)

``एटैक्सिक सेरेब्रल पाल्सी'' नाम के एगो स्थिति के प्रबंधन बच्चा खातिर तनी चुनौतीपूर्ण हो सकता। बच्चा कतनो कोशिश करे, जब उ कवनो चीज़ तक पहुंचे चाहे संतुलन बनावे के कोशिश करेला त दिमाग के संबंधित हिस्सा ठीक से संवाद नईखे करत, जवना के चलते काम पूरा कईल मुश्किल हो जाला। इ देख के माई-बाप के दुख होखल सामान्य बा।

लेकिन सबसे जरूरी बात इ बा कि आपके बच्चा के मदद करे खाती इलाज बा। फिजिकल थेरेपी अवुरी ऑक्यूपेशनल थेरेपी जईसन चीज़ आपके बच्चा के संतुलन अवुरी समन्वय में सुधार करे में मदद क सकता। तब जईसे-जईसे आपके बच्चा के उमर बढ़ी, उ अपना हरकत प अवुरी भरोसा करीहे अवुरी अपना दम प काम क सकतारे। त आशा के संगे अपना बच्चा के संगे ए सफर प चली।

तू अकेले नइखऽ। डॉक्टर अवुरी चिकित्सक आपके अवुरी आपके बच्चा के मदद खाती मौजूद बाड़े। इनकर सलाह के पालन कईल बहुत जरूरी बा।

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