का आपके बच्चा के मांसपेशी धीरे-धीरे कमजोर होखता? आईं जानल जाव डचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी के बारे में!

का राउर छोटका बाकी लइकन से बाद में चले लागल? भा ऊ हर समय गिरत रहेला? का रउवा देखले बानी कि ओकरा बइठल स्थिति से उठला में भा सीढ़ी चढ़े में दिक्कत होला? ई सब अइसन बात ह जवना पर हमनी के माई-बाबूजी के रूप में कबो-कबो ज्यादा ध्यान ना देवेनी जा। लेकिन कई बेर इ ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी जईसन स्थिति के पहिला लक्षण हो सकता। त आईं आजु एह पर बात कइल जाव. डर मत, सबसे जरूरी बा कि एकरा से जागरूक रहीं।

ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी (डीएमडी) का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त 'मस्कुलर डिस्ट्रोफी' एगो अयीसन बेमारी के समूह ह जवन कि समय के संगे मांसपेशी के कमजोर क देवेला अवुरी ओकर लचीलापन कम क देवेला। एकर सबसे आम प्रकार ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी ह, जवना के हमनी के संक्षेप में डीएमडी कहेनी।

एकर कारण बा एगो जीन में दोष जवन हमनी के मांसपेशी के स्वस्थ राखे में मदद करेला। हमनी के मांसपेशी के ईंट के देवाल के रूप में सोची। एह ईंटन के एक साथ रखे वाला मोर्टार एगो प्रोटीन ह जवना के डिस्ट्रोफिन कहल जाला . डीएमडी के बच्चा में शरीर में इ डिस्ट्रोफिन प्रोटीन ना बनेला, चाहे एकरा से बहुत कम उत्पादन होखेला। फेर बिना मोर्टार के देवाल निहन मांसपेशी के आसानी से नुकसान हो जाला अवुरी धीरे-धीरे कमजोर हो जाला।

इ स्थिति सबसे ज्यादा लईकन में होला . आमतौर पर एकर लच्छन शुरुआती बचपन में लउके ला। पहिले त खड़ा होखल, चलल आ सीढ़ी चढ़ल मुश्किल हो सकेला. समय के संगे कुछ बच्चा के व्हीलचेयर के इस्तेमाल करे के जरूरत पड़ सकता। दिल अवुरी फेफड़ा प भी असर पड़ सकता।

बाकिर एहिजा कुछ जरूरी कहे के बा. पहिले के मुक़ाबले ए बच्चा के आज के जीवन प्रत्याशा में काफी बढ़ोतरी भईल बा। आज उ लोग 30, 40 के दशक अवुरी 50 के दशक तक भी बढ़िया से जी सकतारे। एकर कारण इ बा कि लक्षण के नियंत्रित करे खातिर बढ़िया इलाज बा।

एकर लक्षण का बा? एकरा के कइसे चिन्हत बानी?

अगर आपके बच्चा के डीएमडी बा त आमतौर प 6 साल के उमर से पहिले आपके पहिला लक्षण देखाई दिही, सबसे पहिले गोड़ के मांसपेशी प असर पड़ेला। एही से इ लईका बाकी बच्चा के मुक़ाबले बाद में चले लागेले। चलल शुरू कइला के बाद अक्सर गिर जाला, फर्श से उठे में दिक्कत होला आ सीढ़ी चढ़े में दिक्कत होला। कुछ देर बाद उ पैर के उंगली के नोक प डगमगाए चाहे चलल शुरू क सकतारे।

जईसे-जईसे बच्चा के उमर बढ़ता, अवुरी लक्षण देखाई दे सकता।

लेकिन याद राखीं कि डीएमडी आमतौर प कवनो दर्दनाक स्थिति ना होखेला, अवुरी एकरा से बच्चा के बुद्धि प कवनो असर ना पड़ेला।

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बेमारी के सही निदान कईसे कईल जा सकता?

अगर रउआ अपना बच्चा में इ लक्षण देखाई देवे त सबसे निमन काम बा कि जल्दी से जल्दी अपना परिवार के डॉक्टर से मिले के चाही। उ रउआ से रउआ बच्चा के लक्षण के बारे में पूछिहे। एकरा बाद उ बच्चा के जांच करी अवुरी जरूरत पड़ला प आपके कुछ जांच खाती रेफर करी।

डाक्टर के कवनो संदेह होखे त जांच करावे के बा

• खून के जांच : एह में मुख्य रूप से क्रिएटिन किनेज (CK) नाम के एगो एंजाइम के देखल जाला। मांसपेशी के नुकसान होखला प इ सीके एंजाइम खून में निकलेला। त अगर सीके लेवल बहुत ज्यादा बा त इ एगो बड़ सुराग बा कि आपके डीएमडी बा।
• जीन टेस्ट : खून के नमूना से कईल जा सकता इ जांच सही तरीका से पता लगा सकता कि डिस्ट्रोफिन जीन में कवनो खराबी बा कि ना, जवना से डीएमडी होखेला। ई परीक्षण एह बात खातिर कइल जा सकेला कि महिला रिश्तेदारन में भी ई जीन (एह बेमारी के वाहक हवें) बा कि ना।
• मांसपेशी के बायोप्सी: 1।इहाँ बच्चा के मांसपेशी के बहुत छोट टुकड़ा के बहुत छोट सुई से लेके सूक्ष्मदर्शी से जांच कईल जाला। एकर पुष्टि कईल जा सकता कि डिस्ट्रोफिन प्रोटीन के स्तर कम बा कि ना। हालांकि आज के एडवांस जेनेटिक टेस्टिंग के चलते अधिकांश मामला में इ टेस्ट जरूरी नईखे।

एकर कवन-कवन इलाज बा?

अभी तक डीएमडी के कवनो इलाज नईखे भईल। हालांकि, लक्षण के नियंत्रित करे अवुरी मांसपेशी, दिल अवुरी फेफड़ा के सुरक्षा खाती बहुत कारगर इलाज बा।

• कोर्टिकोस्टेरॉइड : प्रेडनिसोन अवुरी डेफ्लाजाकोर्ट जईसन दवाई मांसपेशियन के नुकसान के बहुत हद तक नियंत्रित करे में मदद क सकता। इ दवाई लेवे वाला बच्चा 2-5 साल तक पैदल चले सकेले, जबकि जवन बच्चा ना लेवेले। संगही, इ दिल अवुरी फेफड़ा के बेहतर काम करे में मदद करेला।
• आधुनिक दवाई : आज डीएमडी पैदा करे वाला आनुवंशिक दोष के प्रकृति के आधार पर कई गो लक्षित उपचार के शुरूआत भइल बा। कुछ दवाई में एटेप्लिरसन, गोलोडिरसन, अवुरी कैसिमरसन शामिल बाड़े। इ सब गायब डिस्ट्रोफिन प्रोटीन के एगो निश्चित स्तर प बहाल करे में मदद करेला।
• जीन थेरापी : (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) पहिला जीन थेरापी हवे जेकरा के एह काम खातिर मंजूरी मिलल बा। एकरा में शरीर के एगो अवुरी प्रोटीन दिहल शामिल बा जवन कि डिस्ट्रोफिन प्रोटीन के कामकाज के आंशिक रूप से बदल देवेला। ई सब अबहियों बहुते नया आ महँग इलाज बा.
• कार्डियोलॉजिस्ट के सलाह : डीएमडी के बच्चा में दिल के समस्या हो सकता, एहसे कार्डियोलॉजिस्ट से नियमित जांच जरूरी बा। कुछ ब्लड प्रेशर के दवाई दिल के मांसपेशी के बचावे में मदद क सकता।
• फिजियोथेरेपी : व्यायाम अवुरी खिंचाव से मांसपेशी अवुरी जोड़ के लचीला बनावे में मदद मिल सकता। एकरा खातिर फिजियोथेरेपिस्ट से सलाह लिहल जरूरी बा।
• सर्जरी : कुछ मामला में तंग मांसपेशी (संकुचन) के ठीक करे अवुरी रीढ़ के हड्डी के वक्रता (स्कोलियोसिस) के ठीक करे खाती सर्जरी जरूरी हो सकता।

जवन काम रउरा माता-पिता के रूप में कर सकेनी

जब रउरा पता चलेला कि रउरा बच्चा के डीएमडी जइसन स्थिति बा त अपना के भारी महसूस कइल सामान्य बा. लेकिन याद राखीं कि इ हालत होखला के मतलब इ नईखे कि आपके बच्चा स्कूल ना जा सके, दोस्त के संगे ना खेल सके अवुरी खुश ना रह सके। सही इलाज योजना के पालन कईला से आप अपना बच्चा के सक्रिय जीवन जीए में मदद क सकतानी।

• अधिका से अधिका खड़ा होखे आ चले में मदद करीं: एहसे ओह लोग के हड्डी मजबूत आ रीढ़ के हड्डी सीधा राखे में मदद मिलेला. जरूरत पड़ला पर ब्रेस भा स्टैंडिंग वॉकर जइसन उपकरण के इस्तेमाल कर सकेनी.
• बढ़िया पोषण दिहल जाव:डीएमडी खातिर कवनो खास आहार नइखे. हालांकि, स्वस्थ आहार वजन के नियंत्रित करे में मदद क सकता अवुरी कब्ज जईसन चीज़ के रोके में मदद क सकता। कवनो आहार विशेषज्ञ से बात क के एगो अयीसन मील प्लान बनाई जवन कि आपके बच्चा के मुताबिक होखे।
• सक्रिय रहीं: कवनो फिजिकल थेरेपिस्ट से सलाह लीं आ अपना बच्चा के सुरक्षित व्यायाम में शामिल करीं जवना से मांसपेशियन पर तनाव ना होखे.
• मजबूत भी रहीं : बच्चा वाला दोसरा परिवार से अयीसन बात कईल अवुरी अनुभव साझा कईल आपके खाती बहुत ताकत के स्रोत होई। ओकरा खातिर सपोर्ट ग्रुप से जुड़ीं. जरुरत पड़ला पर मनोवैज्ञानिक के मदद लेबे में संकोच मत करीं.

निष्कर्ष में कहल जा सकेला कि डीएमडी के संगे जीवन चुनौतीपूर्ण बा। बाकिर सही मेडिकल ट्रीटमेंट, फिजिकल थेरेपी, पोषण, आ प्यार से देखभाल कइला से ई लइका आज के समाज के बाकी लोग नियर सफल, सुखी जीवन जी सकेलें। हमनी के सब केहू के उम्मीद बा कि विज्ञान के उन्नति के संगे भविष्य में अवुरी निमन इलाज सामने आई।