का राउर जोड़ बहुते झुक जाला? का राउर त्वचा खिंचाव होला? आईं एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) के बारे में बात कइल जाव!

का रउरा कबो लागल बा कि राउर जोड़ दोसरा से अधिका लचीला बा? शायद आप अपना अंगुरी के असामान्य तरीका से वापस मोड़ सकतानी, चाहे आपके त्वचा सामान्य से जादे खिंचाव महसूस होखे। हालांकि इ सभ सामान्य चीज़ निहन लाग सकता, लेकिन कबो-कबो इ एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) नाम के आनुवंशिक स्थिति के चलते हो सकता। चिंता मत करीं, ई बात बहुत लोग नइखन सुनले, त आज हमनी के एकरा बारे में एगो साधारण तरीका से बात करब जा जवना के रउआ सभे समझ सकीले।

सीधा-सीधा कहल जाव त एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) का होला?

हमनी के देह के ईंट से बनल भवन के रूप में सोची। ई ईंट (अर्थात हमनी के शरीर के अंग, हड्डी, आ त्वचा) के मोर्टार से एक साथ रखल जाला। ठीक ओसही हमनी के शरीर के अंग के एक संगे राखे वाला अवुरी मजबूत राखे वाला 'मोर्टार' के संयोजी ऊतक कहल जाला . इ सब हमनी के हड्डी, उपास्थि, त्वचा अवुरी खून के नली में हर जगह पावल जाला।

एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम (EDS) एगो आनुवंशिक विकार हवे जेकरा चलते संयोजी ऊतक कमजोर हो जाला। एकर मुख्य कारण कोलेजन के कमी बा, जवन कि एगो प्रोटीन ह जवन कि संयोजी ऊतक के मजबूती खाती जरूरी होखेला। ई त सीमेंट के कमी वाला मोर्टार मिक्स जइसन बा. एकरा चलते जोड़ ढीला हो जाला, त्वचा बहुत खिंचाव होखेला, आसानी से चोट लागेला अवुरी कबो-कबो खून के नली अवुरी भीतरी अंग तक कमजोर हो जाला।

इ एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवन परिवार में चलेले। हालांकि एकर कवनो खास इलाज अभी तक नईखे मिलल। लेकिन सबसे बढ़िया बात इ बा कि लक्षण के नियंत्रित अवुरी प्रबंधन करे में सक्षम होखे अवुरी सामान्य जीवन जीए में सक्षम होखे।

ईडीएस के मुख्य प्रकार का होला?

ईडीएस के नाम ओह दुनु डाक्टरन का नाम पर राखल गइल बा जे एकर पहिला बखान कइले रहले. वर्तमान में एकर 13 गो मुख्य प्रकार बा। हालांकि हर प्रकार के तनिका अलग-अलग होखेला, लेकिन ए सभके एगो समान कारण बा, जवन कि जोड़ अवुरी त्वचा के संरचना के कमजोर होखल। आईं सबसे आम प्रकार के देखल जाव।

ईडीएस के आम लक्षण का होला?

लच्छन आपके ईडीएस के प्रकार के आधार पर अलग-अलग हो सके ला, बाकी ई आम लच्छन हवें जे ज्यादातर लोग के अनुभव होला।

• बेसी लचीला जोड़ : उदाहरण खातिर, आप अंगूठा के घुमा के हाथ के पीठ से रगड़ सकेनी, चाहे घुटना के पीछे मोड़ सकेनी। कुछ लोग एकरा के 'डबल-जोइंट' कहेला।
• खिंचाव वाला त्वचा : आपके त्वचा के आपके शरीर से दूर खींचल जा सकता, अवुरी जब आप छोड़ब त उ फेर से जगह प झटका लाग जाई। ई बहुत चिकना भी हो सके ला, मखमल नियर।
• नाजुक त्वचा : छोट-छोट चोट के बाद भी त्वचा नीला हो जाला अवुरी चोट लागेला। अगर रउरा चोट लाग गइल बानी त ठीक होखे में अधिका समय लागेला. निशान आसानी से बन जाला।

इहो आम बात बा:

• दंत संबंधी समस्या (दाँत निकालल, मसूड़ा से खून बहल)
• जोड़ में दर्द होखेला
• बढ़िया से सुतला के बाद भी बेहद थकान महसूस कईल
• एकाग्रता में दिक्कत होला
• कपार दरद
• सपाट गोड़ के बा
• खासकर ठंडा मौसम में मांसपेशियन के कमजोरी
• पेशाब के नियंत्रित करे में दिक्कत होखेला
• चक्कर आवे के स्थिति
• पाचन तंत्र के समस्या, जइसे कि पेट फूलल

अगर लइकन के ईडीएस बा त चलल आ बइठल जइसन मोटर कौशल पर असर पड़ सकेला.एकरा में देरी हो सकता अवुरी हो सकता कि आपके उमर के मुताबिक लंबाई ना होखे।

बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?

जब रउआ एह तरह के लक्षण के रिपोर्ट करीं त रउआ डॉक्टर सबसे पहिले रउआ के ध्यान से जांच करीहे।

• उ लोग देखिहे कि आप घुटना, कोहनी अवुरी पैर के उंगली केतना दूर तक मोड़ सकतानी।
• उ लोग जांच करीहे कि आपके त्वचा केतना खिंचाव बा अवुरी कवनो निशान चाहे चोट बा कि ना।
• पूछीं कि रउरा परिवार में केहू में ई लक्षण बा कि ना.

ज्यादातर समय एचईडीएस जईसन प्रकार के पहचान अकेले ए शारीरिक परीक्षा से कईल जा सकता। हालाँकि, कबो-कबो निदान के पुष्टि आ सही प्रकार के निर्धारण खातिर अउरी जांच के जरूरत पड़े ला।

• आनुवंशिक जांच : खून के नमूना लेके देखल जा सकेला कि जीन उत्परिवर्तन बा कि ना जवना से ईडीएस होला।
• इकोकार्डियोग्राम : दिल अवुरी खून के नली में कवनो समस्या के जांच करे खाती साउंड वेव टेस्ट होखेला।
• सीटी स्कैन भा एमआरआई स्कैन : इ स्कैन रीढ़ के हड्डी चाहे आंतरिक अंग के स्थिति के देखे में मदद करेला।
• स्किन बायोप्सी : त्वचा के एगो छोट टुकड़ा लेके सूक्ष्मदर्शी से जांच क के कोलेजन में असामान्यता के जांच कईल जाला।

इलाज आ प्रबंधन के बारे में बतावल गइल बा

एक बेर जब रउरा ई पहचान लेले बानी कि रउरा कवना तरह के ईडीएस बा त रउरा अपना डॉक्टर से बात कर सकीलें कि अपना लक्षणन के कइसे प्रबंधित कइल जा सकेला. अलग-अलग विशेषज्ञ से भी मिले के जरूरत पड़ सकता।

• आर्थोपेडिक के डाक्टर के नाम से जानल जाला
• त्वचा विशेषज्ञ के ह
• रुमेटोलॉजिस्ट के नाम से जानल जाला

इहाँ कुछ मुख्य इलाज के तरीका बतावल गइल बा:

• शारीरिक चिकित्सा : मांसपेशी के मजबूत करे अवुरी जोड़ के अकड़न से बचाव खाती इ बहुत जरूरी बा। कम प्रभाव वाला व्यायाम जइसे कि चलल आ तैरल बढ़िया होला.
• ऑक्यूपेशनल थेरेपी : रोजमर्रा के काम आसान बनावे खातिर तकनीक अवुरी उपकरण के बारे में जान सकतानी। रउरा के सलाह मिल जाई कि कइसे जोड़न पर तनाव कम कइल जा सकेला.
• सहायक उपकरण : जोड़ के हिलला से रोके खातिर ब्रेसिज़ के जरूरत पड़ सकता चाहे घूम-फिरे में मदद खाती व्हीलचेयर के जरूरत पड़ सकता।
• दर्द निवारक दवाई : जोड़ के दर्द खाती आप साधारण दर्द निवारक दवाई चाहे जरूरत पड़ला प डॉक्टर के लिखल मजबूत दवाई के सेवन क सकतानी।
• सर्जरी : सर्जरी के इस्तेमाल ओह जोड़न के ठीक करे खातिर कइल जाला जे अक्सर प्रभावित होखे लें आ एकरा के अउरी इलाज से नियंत्रित ना कइल जा सके ला। हालांकि, काहेंकी ईडीएस के रोगी लोग के अक्सर घाव ठीक होखे में देरी होखेला, एहसे एकरा के अंतिम उपाय मानल जाला।

ईडीएस के साथ रहत घरी विचार करे के बात

ईडीएस के संगे जिए के मतलब बा कि आपके अपना शरीर के तनिका अतिरिक्त देखभाल करे के होई। इ सब चीज़ आपके दुर्घटना से बचे में मदद क सकता।

• ज़ोरदार खेल से बचे के चाहीं:संपर्क खेल अवुरी अयीसन व्यायाम से बची जवन कि जोड़ प बहुत दबाव डाले, जईसे कि दौड़।
• वजन मत उठाईं : वजन उठावे से जोड़ में मोच आवे अवुरी चोट लागे के खतरा बढ़ जाला।
• अपना त्वचा के रक्षा करीं : हल्का साबुन के इस्तेमाल करीं। रोज सनस्क्रीन लगाईं। घुटना अवुरी कोहनी जईसन इलाका प सुरक्षात्मक पैड लगाई।
• दाँत के ध्यान राखीं : मुलायम ब्रिसल्स वाला टूथब्रश के इस्तेमाल करीं।
• मानसिक स्वास्थ्य : अयीसन लंबा समय तक चलेवाला स्थिति के संगे जियल भावनात्मक रूप से पानी के निकासी करेवाला हो सकता। कवनो काउंसलर से बात कइल भा समान विचारधारा वाला लोग के साथे कवनो सपोर्ट ग्रुप में शामिल होखल बहुते मददगार हो सकेला.

अगर रउरा परिवार बनावे के सोचत बानी त रउरा कवनो जेनेटिक काउंसलर से बात क के एह बेमारी के अपना लइकन में फइलावे के खतरा के समझ सकेनी.