का आपके बच्चा के दिमाग के एक ओर बहुत बड़ बा? आईं हेमीमेगालेन्सेफेली के बारे में जानल जाव!

का रउवा कबो अपना छोट बच्चा के माथा के आकार के चिंता कईले बानी, चाहे ओकरा बार-बार फिट होखे के चिंता भईल बा? कई बेर, ए सभ चीज़ के पीछे बहुत दुर्लभ चिकित्सा स्थिति हो सकता। हेमीमेगालेन्सेफेली अइसने एगो स्थिति ह। हालांकि नाम तनी जटिल लाग सकेला बाकिर एकरा बारे में सादा बात कइल जाव.

हेमीमेगेलेन्सेफेली का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त हेमीमेगालेन्सेफेली तब होखेला जब आपके बच्चा के दिमाग के एक ओर (सेरेब्रल हेमिस्फीयर) दूसरा ओर से असामान्य रूप से बड़ होखे। हमनी के दिमाग के एगो बड़ ट्यूमर के रूप में सोची, जवना के दु आधा हिस्सा बा, एगो बायां अवुरी एगो दाहिना ओर। एह हालत में खाली एगो पक्ष जवन होखे के चाहीं ओकरा से बड़ होला. कई बेर ई बढ़ल दिमाग के ओह ओर के छोट हिस्सा तक सीमित हो सकेला , भा पूरा साइड बढ़ सकेला.

जब दिमाग के एक ओर ए तरीका से बड़ हो जाला त दिमाग के भीतर अवुरी बदलाव हो सकता। उदाहरण खातिर:

• न्यूरॉन हमनी के दिमाग के एगो प्रकार के कोशिका ह। हो सकेला कि ई ठीक से संगठित ना होखे (साइटोआर्किटेक्चर) भा दिमाग के ऊपरी परत ठीक से ना बनल होखे (कॉर्टिकल डिस्प्लेसिया)।
• कॉर्पस कैलोसम गायब भा क्षतिग्रस्त : इ दिमाग के दुनो ओर के जोड़े वाला पुल निहन होखेला । अगर गायब होखे भा क्षतिग्रस्त होखे त समस्या हो सकेला.
• प्रभावित पक्ष पर मस्तिष्क के तरल पदार्थ से भरल गुहा (निलय) के बढ़ल।

चुकी दिमाग के कुछ हिस्सा ए तरीका से ठीक से विकसित ना होखेला, एहसे बार-बार दौरा पड़ सकता। हमनी के एकरा के मिर्गी भी कहेनी जा . अक्सर, साधारण दौरा रोधी दवाई से एह दौरा के नियंत्रित कईल मुश्किल होखेला . अगर दवाई से दौरा प नियंत्रण ना हो पावे त बहुत बच्चा के ब्रेन सर्जरी (मिर्गी के सर्जरी) करावे के पड़ेला।

का हेमीमेगालेन्सेफेली के मुख्य प्रकार होला?

हँ, एह स्थिति के कई गो मुख्य प्रकार होला:

• आइसोलेटेड हेमीमेगेलेन्सेफेली : एकरा से बच्चा के दिमाग के सबसे बाहरी परत (सेरेब्रल कॉर्टेक्स) ही प्रभावित होखेला। त्वचा भा दोसरा अंग के कवनो तरह के शामिल ना होखे.
• सिंड्रोमिक हेमीमेगालेन्सेफेली : एकरा से सिर्फ दिमाग ना, बालुक बच्चा के त्वचा अवुरी कुछ अवुरी अंग प भी असर पड़ेला। हालांकित्वचा के लक्षण जन्म के महीना चाहे साल बाद भी देखाई दे सकता। संगही, बच्चा के शरीर के एक ओर दूसरा ओर से बड़ हो सकता (हेमीहाइपरट्रोफी)।
• टोटल हेमीमेगेलेन्सेफेली : एकरा में बच्चा के सेरिबैलम अवुरी कबो-कबो दिमाग के तना तक बढ़ जाला। ई अलग-थलग हो सके ला या सिंड्रोमिक।

एह स्थिति के लक्षण का होला?

पहिला लक्षण जवन रउआ देख सकेनी उ बा कि आपके बच्चा के ``शिशु रूप में ऐंठन भा दौरा '' होखे। आमतौर पर ई फोकल दौरा होला। मतलब कि बच्चा के शरीर के सिर्फ एक ओर झकझोर सकता।

अउरी लच्छन सभ जे देखल जा सके लें, इनहन में शामिल बाड़ें:

• सिर बढ़ गइल (मैक्रोसेफेली)।
• असमान सिर के आकार के बा।
• चलल आ दौड़ल जइसन हरकत में दिक्कत.
• शरीर के एक ओर सुन्न होखल आ कमजोरी।
• विकास में देरी : एकर मतलब होला कि ओह लोग के उमिर के हिसाब से बात करे, खेले आ सीखला में देरी होखल.
• दृष्टि में कमी : उदाहरण खातिर, दुनों आँख से देखला पर आधा लउके वाला रेंज खतम हो जाला (हेमियानोपिया)।

हेमीमेगालेन्सेफेली के कारण का होला?

दरअसल, वैज्ञानिक लोग के अभी तक ठीक से पता नईखे कि ए स्थिति के कारण का बा। कुछ लोग के मानना ​​बा कि इ आनुवंशिक ह, मतलब कि इ बच्चा के डीएनए में बदलाव के चलते होखेला। बाकिर ई वंशानुगत नइखे. मतलब कि रउरा लगे ई हालत बा आ ई अइसन बात नइखे जवना के रउरा अपना बच्चा के दे दीं.

सबसे जादा संभावना बा कि गर्भावस्था के तीसरा हफ्ता के आसपास दिमाग के विकास खाती महत्वपूर्ण जीन में से कवनो एक में बेतरतीब चाहे अनायास बदलाव होखेला। याद राखीं कि ई स्थिति गर्भावस्था के दौरान रउरा कवनो काम से ना होला. एह में ना त राउर गलती बा ना बाप के।

एह स्थिति के प्रभावित करे वाला कवन-कवन जोखिम वाला कारक बा?

हेमीमेगालेन्सेफेली अन्य आनुवांशिक स्थिति सभ के साथ हो सके ला। एकर मतलब ई बा कि निम्नलिखित स्थिति वाला बच्चा सभ में हेमीमेगालेन्सेफेली के खतरा बढ़ जाला:

• `एपिडर्मल नेवस सिंड्रोम` के बा
• `क्लिप्पेल-ट्रेनौने सिंड्रोम` के बा
• `मैक्यून-ऑलब्राइट सिंड्रोम` के बा
• ``न्यूरोफाइब्रोमेटोसिस टाइप 1 (एनएफ1)'' के बा।
• `लौंग सिंड्रोम` के बा
• `प्रोटियस सिंड्रोम` के बारे में बतावल गइल बा
• `इटो के हाइपोमेलेनोसिस`

हेमीमेगेलेन्सेफेली के निदान कईसे कईल जाला?

पक्का तौर प पता लगावे खाती कि अयीसन बा कि ना, आपके बच्चा के डॉक्टर सबसे पहिले आपके बच्चा के जांच करीहे अवुरी आपके बच्चा के स्वास्थ्य इतिहास के बारे में पूछीहे। एकरा बाद, उ लोग निम्नलिखित परीक्षण क सकतारे:

• एगो दिमाग के एमआरआई स्कैन।
• ईईजी (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम) के परीक्षण कइल जाला। एह से दिमाग के विद्युत गतिविधि के नापल जाला।

आज के उन्नत तकनीक से कबो-कबो एह स्थिति के निदान तब संभव हो जाला जब बच्चा अभी तक गर्भ में होखे ``गर्भावस्था के दौरान।`` इ बच्चा के दिमाग के विशेष एमआरआई स्कैन ``भ्रूण एमआरआई`` क के कईल जाला।

एकर इलाज कईसे कईल जाला?

हेमीमेगालेन्सेफेली के इलाज के मुख्य लक्ष्य दौरा के नियंत्रित कईल होखेला। ई दौरा कबो-कबो बहुत कम उमिर में शुरू हो सके ला आ अक्सर दवाई (दवा प्रतिरोधी) से एकरा के नियंत्रित कइल मुश्किल हो सके ला।

एह स्थिति से कई तरह के फिट हो सकेला। इहाँ इ जानल जरूरी बा कि बचपन में होखेवाला फिट, खास तौर प जदी इ शैशवावस्था में शुरू होखे त बच्चा के विकास प बहुत असर पड़ सकता। बेकाबू फिट से बच्चा के बढ़न्ती अवुरी विकास के गंभीर नुकसान हो सकता, संगही विकासशील दिमाग के भी नुकसान पहुंच सकता। एहसे जल्दी से जल्दी फिट बंद कईल जरूरी बा।

दौरा के इलाज दौरा रोधी दवाई से शुरू होखेला। कुछ बच्चा ए दवाई से अपना दौरा प जीवन भर नियंत्रण क सकतारे। बाकिर बहुते लोग के दवाई प्रतिरोधी मिर्गी हो जाला. एकरा बाद हेमिस्फीयरक्टोमी नाम के सर्जरी कईल जाला। एकरा में बच्चा के दिमाग के प्रभावित हिस्सा (सेरेब्रल कॉर्टेक्स) के निकालल चाहे ओकरा के दिमाग के दूसरा ओर से अलग कईल शामिल बा।

जब ई सर्जरी कइल जाला त कबो-कबो एकरा के "फंक्शनल हेमिस्फीयरक्टोमी" भी कहल जाला। ए सर्जरी में सर्जन बच्चा के दिमाग के एक ओर के दूसरा ओर से जोड़े वाला ऊतक अवुरी नस के काट के अलग क देवेले, लेकिन दिमाग के असामान्य रूप से बढ़ल ओर खोपड़ी के भीतर छोड़ दिहल जा सकता। "एनाटॉमिक भा पूरा हेमिस्फीयरक्टोमी" में दिमाग के एक ओर दूसरा ओर से अलग हो जाला, जवना से असामान्य ओर पूरा तरीका से हटा दिहल जाला। ई सर्जरी एगो न्यूरोसर्जन के करे के चाहीं जेकरा मिर्गी के सर्जरी के खास प्रशिक्षण होखे.

का दिमाग के आधा हिस्सा निकाले के ऑपरेशन (Hemispherectomy) मुश्किल बा?

दरअसल, हेमिस्फीयरक्टोमी दिमाग के बहुत मुश्किल सर्जरी ह। हेमीमेगालेन्सेफेली के स्थिति के चलते ए सर्जरी के कईल अवुरी मुश्किल होखे के कई गो कारण बा।

सबसे पहिले इ बा कि खून के नली अक्सर असामान्य तरीका से स्थित होखेला। एह से सर्जरी के दौरान इनहन के खोजल आ काटल मुश्किल हो जाला। एकरा से कबो-कबो बहुत जादे खून बह सकता।

एकरा अलावे, काहेंकी बच्चा के पूरा दिमाग के आकार असामान्य होखेला, एहसे जवन लैंडमार्क के इस्तेमाल सर्जन दिमाग के अलग-अलग हिस्सा के पहचान करे खाती करेले, उ अक्सर ना लउकेला। संगही, ए सर्जरी के दौरान शिशु अवुरी छोट बच्चा के खून के काफी मात्रा में नुकसान हो सकता। एकरा प बहुत सावधानी से निगरानी करे के होई अवुरी जरूरत के मुताबिक खून बदले के होई।

एहसे बहुत जरूरी बा कि आपके बच्चा के इलाज करे वाली मेडिकल टीम ए सर्जरी में कुशल अवुरी अनुभवी टीम होखे। रउरा बच्चा खातिर ई सर्जरी अइसन अस्पताल में करावल सुरक्षित बा जवन हेमीमेगालेन्सेफेली के शिशु खातिर नियमित रूप से हेमिस्फीयरक्टोमी करेला आ ओकरा एह प्रक्रिया के व्यापक अनुभव होखे.

एह स्थिति वाला बच्चा के पूर्वानुमान का होला?

आपके बच्चा के हालत कईसे होई इ बहुत हद तक एह बात प निर्भर करेला कि फिट के केतना बढ़िया से नियंत्रित कईल जा सकता अवुरी दिमाग के असामान्य विकास एक ओर बा कि दुनो ओर।

हेमीमेगालेन्सेफेली एगो स्पेक्ट्रम के स्थिति हवे जे हर बच्चा के अलग-अलग तरीका से प्रभावित करे ले। मतलब कि एक बच्चा के नतीजा में बहुत अंतर हो सकता।

• कई गो लइकन के कवनो ना कवनो स्तर के बौद्धिक विकलांगता हो सकेला .
• कुछ बच्चा जवना के फिट के नियंत्रण बढ़िया से होखेला, उनुकर बुद्धि भी लगभग सामान्य हो सकता।
• लेकिन कुछ अवुरी बच्चा खाती चलल, बात कईल, अवुरी बौद्धिक विकास जईसन चीज़ प गंभीर असर पड़ सकता।

हेमीमेगालेन्सेफेली के लगभग सभ बच्चा में शरीर के एक ओर कमजोरी (हेमीपैरेसिस) हो जाला। इ एगो प्रकार के सेरेब्रल पाल्सी ह। कुछ बच्चा में हल्का कमजोरी हो सकता, जबकि कुछ में गंभीर कमजोरी हो सकता। कुछ बच्चा के होमोनिमस हेमियानोप्सिया नाम के स्थिति हो सकता, जहवां उनुकर आधा दृष्टि क्षेत्र खतम हो जाला। बहुत लइका चलल आ बात कर सकेलें, बाकिर सभ लइका ना कर सकेलें। कुछ बच्चा के विशेष भोजन सहायक के जरूरत होखेला, जबकि कुछ बच्चा सामान्य रूप से खा सकतारे।

हाल के एगो अध्ययन में पाता चलल कि सर्जरी के बाद:

• 68% बच्चा में फिट पूरा तरीका से बंद हो गईल बा।
• 43% बच्चा के बुद्धि औसतन भा हल्का बिगड़ल रहे।
• 26% बच्चा उमिर के हिसाब से बोले में सफल रहल बाड़े।
• 21% बच्चा पर्याप्त स्तर प पढ़े में सक्षम भईल बाड़े।

का हेमीमेगेलेन्सेफेली के रोकल जा सकेला?

चुकी वैज्ञानिक अभी तक ठीक से नईखन जानत कि ए स्थिति के कारण का बा एहसे एकरा के रोके के कवनो तरीका नईखे।

एह हालत वाला बच्चा के देखभाल कईसे कईल जाला?

अगर रउरा बच्चा के हेमीमेगलेन्सेफेली के स्थिति बा त ऊ...एगो बड़हन मेडिकल टीम के जरूरत बा. रउआ अपना बच्चा के मेडिकल टीम के संगे मिल के एगो अयीसन योजना बना सकतानी जवन कि आपके बच्चा के जरूरत के मुताबिक होखे। रउरा बच्चा के मेडिकल टीम में शामिल हो सकेला:

• बाल रोग विशेषज्ञ के नाम से जानल जाला
• न्यूरोलॉजिस्ट लोग के कहनाम बा
• न्यूरोसर्जन के नाम से जानल जाला
• विकास के विशेषज्ञ लोग के बा
• स्पीच थेरेपिस्ट, ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट, आ फिजिकल थेरेपिस्ट लोग
• अन्य स्वास्थ्य सेवा प्रदाता लोग के बा।

रउरा अपना बच्चा के डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

अगर आपके बच्चा के हेमीमेगेलेन्सेफेली के पता चलल बा त आप डॉक्टर से इ सवाल पूछ सकतानी:

• हमरा बच्चा के कवना प्रकार के हेमीमेगालेन्सेफेली बा?
• का हमरा बच्चा के कवनो अवुरी मेडिकल स्थिति बा?
• एकर सबसे बढ़िया इलाज का बा?
• हमरा लइका के नजरिया का बा?
• हमनी के का कर सकेनी जा कि ओकर लक्षण कम हो जाव?

मम्मी पापा, तनी हिम्मत करऽ! (घर ले जाए के संदेश)

हमनी के जानत बानी जा कि आपके बच्चा के दौरा पड़ल देखल, चाहे इ जान के कि ओकरा हेमीमेगेलेन्सेफेली जईसन स्थिति बा, बहुत बड़ झटका अवुरी दिल दहला देवे वाला अनुभव हो सकता। बाकिर याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं. रउरा बच्चा के इलाज करे वाली मेडिकल टीम हर कदम पर रउरा संगे बा।

अगर रउआ एह स्थिति से निपटे में संघर्ष कर रहल बानी त अपना डॉक्टर से ओह सहायता समूह के बारे में पूछीं जवन हेमीमेगालेन्सेफेली से पीड़ित बच्चा के परिवार के मदद करेला। एह स्थिति से पीड़ित बच्चा के माता-पिता से बात कईला से आपके डर कम हो सकता अवुरी अपना बच्चा के स्थिति से समझौता हो सकता। इ आपके खाती ताकत के बहुत बड़ स्रोत हो सकता, काहेंकी आपके बच्चा ए स्थिति के संगे जिए के सीखता।

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