का रउवा कबो कवनो प्यारा बच्चा देखले बानी जवन कि तनी अलग देखाई देवेला, हमेशा चेहरा प मुस्कान रहेला? रउरा सोचले होखब कि 'ई बच्चा बाकी बच्चा से अलग काहे बा?' डाउन सिंड्रोम एगो अयीसन स्थिति ह जवन कि ए प्रकार के बहुत बच्चा के प्रभावित करेला। सबसे पहिले समझे के बा कि इ कवनो बेमारी ना ह। ई एगो आनुवंशिक स्थिति ह। त आईं एह बारे में गलतफहमी दूर कइल जाव आ एह प्यारा बच्चा आ ओह लोग के दुनिया के बारे में अधिका जानकारी दिहल जाव.
सीधा-सीधा कहल जाव त डाउन सिंड्रोम का होला?
एकरा के समझे खातिर सबसे पहिले हमनी के शरीर के सबसे छोट इकाई के बारे में बात करे के होई। हमनी के शरीर लाखों कोशिका से बनल बा। एह में से हर कोशिका के भीतर "निर्देश" के एगो सेट होखेला जवन कि हमनी के शरीर के हर चीज़ के नियंत्रित करेला, जवन कि हमनी के शरीर के हर विशेषता के निर्धारित करेला, जईसे कि हमनी के लंबाई, आंख के रंग अवुरी बाल के रंग। हमनी के एह निर्देश के सेट के गुणसूत्र कहेनी जा .
आमतौर पर एगो स्वस्थ ब्यक्ति में हर कोशिका में एह गुणसूत्र सभ के 23 जोड़ी होलें, कुल 46 गो गुणसूत्र होलें। हालांकि डाउन सिंड्रोम के बच्चा में गुणसूत्र 21 के दू के जगह एक्स्ट्रा कॉपी होखेला, लेकिन तीन के। एह अतिरिक्त गुणसूत्र से एह लइकन के शारीरिक आ मानसिक विकास में कुछ अंतर होला।
जरुरी बात ई बा कि एहमें माई भा बाप के कवनो गलती नइखे. ई पूरा तरह से बेतरतीब आनुवंशिक बदलाव ह। त केहू के दोष देबे के कवनो कारण नइखे भा एह बात पर दुखी महसूस करे के.
हालांकि शोध में पाता चलल बा कि 35 साल से जादे उमर के महतारी से पैदा भईल बच्चा में इ बेमारी होखे के संभावना जादे होखेला, लेकिन कवनो उम्र के महतारी के डाउन सिंड्रोम के बच्चा हो सकता।
एह लइकन के आम विशेषता का बा?
डाउन सिंड्रोम के सभ बच्चा एक जईसन ना होखेले। बाकिर कुछ आम विशेषता बा जवन ओहमें से देखल जा सकेला. एह सब के देख के कवनो डर ना लागे, ई एह लोग के पहचान के हिस्सा ह.
| विशेषता के प्रकार के बा | बिबरन |
|---|---|
| चेहरा के रूप-रंग के रूप में देखल जा सकेला | रउरा तनी सपाट चेहरा, बादाम के आकार के आँख जवन ऊपर के ओर तिरछा होखे, छोट नाक अवुरी छोट कान देखाई देवेला। कबो-कबो जीभ मुँह से तनी बाहर निकल सकेला। |
| शारीरिक विशेषता के बारे में बतावल गइल बा | आमतौर पर इनहन के शरीर छोट आ गर्दन छोट होला। बहुत लोग के हथेली के पार एकही गहिरा रेखा (सिमियन क्रीज) चलेला। मांसपेशी के टोन कम होखला के चलते शरीर में तनी फीका देखाई दे सकता। |
| बढ़न्ती आ विकास के काम होला | हो सकता कि ए लोग के शारीरिक अवुरी मानसिक विकास के मील के पत्थर तक पहुंचे में बाकी बच्चा के मुक़ाबले तनिका जादे समय लाग सकता। जइसे कि उठ के बइठे, चले आ बतियावे शुरू करे में तनी देर हो सकेला. |
| व्यक्तित्व | इहे सबसे खास बात बा। डाउन सिंड्रोम के बहुत बच्चा बहुत प्यार करे वाला, मिलनसार, खुशहाल किरदार होखेला। इनकर हँसी बहुते संक्रामक होला. |
आईं डाउन सिंड्रोम के संगे होखेवाला स्वास्थ्य समस्या के बारे में भी जागरूक रहीं।
एह बच्चा सभ में कुछ खास स्वास्थ्य समस्या के खतरा बाकी बच्चा के मुक़ाबले तनिका जादे होखेला। हालांकि, इ सभ हालत सभके ना होई। सबसे जरूरी बा कि एकरा बारे में जागरूक रहीं, अपना बच्चा के डॉक्टर से नियमित संपर्क में रहीं, अवुरी समय प जरूरी मेडिकल टेस्ट अवुरी इलाज करा लीं।
- जन्मजात दिल के दोष : डाउन सिंड्रोम के सभ बच्चा में से लगभग आधा बच्चा में कवनो ना कवनो प्रकार के जन्मजात दिल के दोष हो सकता। एहमें से बहुते के अब सर्जरी से सफलतापूर्वक इलाज कइल जा सकेला.
- पाचन संबंधी समस्या : कुछ बच्चा के पाचन तंत्र में कुछ समस्या हो सकता।
- सुनवाई अवुरी दृष्टि के समस्या : दृष्टि अवुरी सुनवाई में कमी के संभावना बा। एहसे नियमित जांच करावल जरूरी बा।
- थाइरॉइड के समस्या : हाइपोथायरायडिज्म के खतरा होखेला, जवन कि शरीर के मेटाबॉलिज्म कम सक्रिय होखेला।
- स्लीप एपनिया : एगो अयीसन स्थिति जवना में नींद के दौरान सांस कुछ देर खाती रुक जाला।
- बार-बार संक्रमण : प्रतिरक्षा प्रणाली में कुछ कमजोरी के चलते सर्दी अवुरी कान के संक्रमण जईसन चीज़ अक्सर हो सकता।
ई सब देख के घबरा मत जाईं. आज के उन्नत चिकित्सा विज्ञान में एह सब के बहुत बढ़िया इलाज बा। बस जरूरत बा माता-पिता अवुरी अभिभावक के ध्यान अवुरी उचित चिकित्सा मार्गदर्शन के।
हमनी के एह लइकन के कइसे भरण पोषण कर सकेनी जा?
इहे सबसे जरूरी हिस्सा बा। डाउन सिंड्रोम के बच्चा के सफल, खुशहाल जीवन जीए में हमनी के बहुत काम क सकतानी।
1. जल्दी हस्तक्षेप कइल
एकर मतलब बा कि बच्चा के कम उमिर में विकास में मदद कईल। बच्चा के जरूरत के आधार प,
- फिजिकल थेरेपी : मांसपेशियन के मजबूत करेला अवुरी चले, दौड़े अवुरी कूदे में मदद करेला।
- स्पीच थेरेपी : रउआ के साफ-साफ बोले अवुरी विचार के संप्रेषण में मदद करेला।
- ऑक्यूपेशनल थेरेपी : रउआ के रोजमर्रा के काम जइसे कि खाना खाए आ कपड़ा पहिरे के तरीका सिखावेला।
एह सब के माध्यम से रउआ अपना बच्चा के क्षमता के अधिकतम कर सकेनी। एकरा खातिर योग्य चिकित्सक से मदद लेवे के बारे में अपना डॉक्टर से पूछीं।
2. शिक्षा आ बराबर के अवसर दिहल
इ पूरा झूठ बा कि डाउन सिंड्रोम के बच्चा सीख नईखन पावत। उ लोग अपना गति से सीखतारे। समावेशी शिक्षा, जवना से उ लोग नियमित स्कूल में बाकी बच्चा के संगे सीख सकतारे, उ लोग के सामाजिक कौशल के विकास में मदद करेला। बहुत लोग पढ़ सकेला, लिख सकेला, आ नियमित नौकरी तक कर सकेला.
3. प्रेम, स्वीकृति आ प्रोत्साहन दिहल
एह लइकन के हमनी के सहानुभूति के जरूरत नइखे. ओह लोग के प्यार, धैर्य, स्वीकृति आ प्रोत्साहन के जरूरत बा. उनकर छोट-छोट जीत के भी जश्न मनाईं। अगर ओह लोग के कवनो काम करे में कुछ समय लागे त धैर्य राखीं आ ओह लोग के करे दीं. हमनी के समाज के रूप में उनुका मतभेद के संगे-संगे उनुका से प्यार करे के सीखे के जरूरत बा, ना कि उनुका प हंसल।
कल्पना करीं कि रउरा मोहल्ला में डाउन सिंड्रोम वाला कवनो बच्चा बा. ओकरा के अलग-थलग मत करीं, ओकरा संगे अपना बच्चा के संगे खेले में शामिल होईं। ओह बच्चा के माई-बाप के मानसिक ताकत के स्रोत बनीं। हमनी के छोट बदलाव ओह परिवार खातिर एगो बड़हन ताकत हो सकेला.
आज बेहतर चिकित्सा देखभाल अवुरी सामाजिक सहायता के बदौलत डाउन सिंड्रोम से पीड़ित लोग के औसत जीवन प्रत्याशा बढ़ के 55-60 साल हो गईल बा। एहमें से बहुते लोग स्वतंत्र रूप से जियत बा.
घर ले जाए के संदेश
- डाउन सिंड्रोम कवनो बेमारी ना ह। ई एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवन बेतरतीब ढंग से होला आ केहू के गलती से ना होला।
- हालांकि एह लइकन के शारीरिक आ मानसिक विकास कुछ धीमा होला बाकिर एहमें सीखे, आपन प्रतिभा विकसित करे आ सुख से जिए के पूरा क्षमता होला.
- ओह लोग के सहानुभूति ना चाहीं, बलुक समाज के बाकी लोग का तरह प्रेम, स्वीकृति, सहिष्णुता, आ बराबर के मौका चाहीं.
- अगर आपके बच्चा के डाउन सिंड्रोम बा त कबो अकेले ना महसूस करीं। अपना डॉक्टर से नियमित रूप से बात करीं अवुरी जरूरी मेडिकल सपोर्ट अवुरी मार्गदर्शन लीं।
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