का रउरा भा रउरा बच्चा के दृष्टि के समस्या बा? स्टारगार्ड रोग के बारे में जानें!

का रउरा भा रउरा बच्चा के कवनो अइसन समस्या बा जहाँ रउरा सीधा-सीधा चीजन के ना देख पाईं, भा रउरा दृष्टि धुंधला होखत जात बा? शायद रउरा अपना आसपास के चीज देख सकीलें बाकिर रउरा जवन देखत बानी ऊ साफ नइखे. अगर रउरा में एह तरह के लक्षण बा त एकर एगो संभावित कारण स्टारगार्ड डिजीज नाम के एगो स्थिति बा. आईं एह बारे में एगो साधारण तरीका से बात कइल जाव जवना के रउरा समझ सकीलें.

स्टारगार्ड रोग का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त स्टारगार्ड के बेमारी एगो अइसन स्थिति ह जवन हमनी के आँख के सबसे महत्वपूर्ण हिस्सा `मैकुला` के प्रभावित करेला । एकरा के एह तरह से सोची कि अगर राउर आँख कैमरा निहन बा त `रेटिना` कैमरा के पीछे के झिल्ली ह, फिल्म निहन, जहवां छवि रिकॉर्ड होखेला। `मैकुला` `रेटिना` के ठीक बीच में एगो बहुत संवेदनशील छोट जगह ह। जब हमनी के सीधा आगे देखेनी जा, जब हमनी के कवनो किताब पढ़ेनी जा, जब हमनी के केहू के चेहरा देखेनी जा त इहे `मैकुला` ह जवन हमनी के चीज़ के साफ-साफ देखे में मदद करेला। हमनी के एकरा के `केंद्रीय दृष्टि` कहेनी जा।

जब रउरा स्टारगार्ड रोग होला त समय के साथे राउर ``केंद्रीय दृष्टि`` धीरे-धीरे कम हो जाला। कई बेर, एकरा से आपके ``परिधीय दृष्टि`` प भी असर पड़ सकता, जवन कि आपके आंख के आसपास के चीज़ के देखे के क्षमता ह।

रउवा सभे शायद मैकुलर डिजनरेशन के बारे में सुनले होखब . इ एगो अयीसन बेमारी ह जवन आमतौर प बड़ लोग के होखेला, खास तौर प 60 साल से जादे उमर के लोग के एकरा के उम्र से जुड़ल मैकुलर डिजनरेशन कहल जाला। हालांकि स्टारगार्ड के बेमारी अलग बा। आमतौर प एकर बेमारी 20 साल से कम उम्र के बच्चा अवुरी युवा के होखेला, एहीसे डॉक्टर कबो-कबो एकरा के जुवेनाइल मैकुलर डिजनरेशन कहेले। जब ई रेटिना के किनारे पर असर डाले ला त एकरा के फंडस फ्लेविमैकुलेटस कहल जाला।

अब देखल जाव कि अइसन काहे होला. हमनी के शरीर में एगो पीला, तेल वाला पदार्थ होखेला, जवना के नाम `लिपोफससिन` होखेला। आम तौर प इ शरीर से बाहर निकलेला। हालांकि स्टारगार्ड रोग से पीड़ित आदमी में इ `लिपोफुसिन` के उत्पादन जादा होखेला चाहे ठीक से बाहर ना निकलेला। तब ई अतिरिक्त `लिपोफुसिन` `रेटिना` में जमा हो जाला। एह से ` फोटोरिसेप्टर` के नुकसान होला, जवन `रेटिना` में एगो खास प्रकार के प्रकाश संवेदनशील कोशिका ह । समय के संगे ए नुकसान के चलते स्थायी रूप से दृष्टि के नुकसान हो जाला।

स्टारगार्ड रोग के लक्षण का होला?

स्टारगार्ड रोग से आपके आँख अवुरी दृष्टि में निम्नलिखित बदलाव हो सकता:

• दृष्टि में करिया धब्बा भा धुंधला इलाका देखल:जब रउरा सीधा आगे देखब त कुछ जगह करिया भा कुहासा लउक सकेला.
• धुंधला दृष्टि : चीजन के साफ-साफ देखल, धुंधला दृष्टि।
• प्रकाश संवेदनशीलता : सूरज के रोशनी भा तेज रोशनी में देखे में दिक्कत के एहसास।
• नया रंग अंधता : भले ही पहिले रंग साफ-साफ देखाई देत रहे, लेकिन अब कुछ रंग के ठीक से भेद करे में असमर्थ बानी।
• कम/उच्च रोशनी में एडजस्ट होखे में दिक्कत: जब अचानक कवनो उज्ज्वल जगह से अन्हार जगह प जाला, चाहे अन्हार जगह से उज्ज्वल जगह प आवेला त आंख के एडजस्ट होखे में बहुत समय लागेला।
• रात के दृष्टि खराब : रात के दृष्टि पहिले से कम हो जाला।

जरुरी बात इ बा कि स्टारगार्ड रोग के लक्षण अक्सर धीरे-धीरे होखेला। समय के संगे आपके केंद्रीय दृष्टि लगभग पूरा हो सकता। हालांकि, अभी भी आप अपना आंख के साइड से बाहर कुछ दूरी (परिधीय दृष्टि) देखाई देवे में सक्षम हो सकतानी। हालांकि जवन बात सीधा आगे बा उ कम साफ हो जाई।

स्टारगार्ड रोग के का कारण बा?

स्टारगार्ड रोग एगो ``आनुवंशिक स्थिति`` ह। माने कि हमनी के जीन में बदलाव के चलते होखेला। खास तौर प एकर मुख्य कारण ``ABCA4 जीन'' नाम के जीन में बदलाव बा।`` इ ``ABCA4 जीन`` हमनी के `` रेटिना`` के सही तरीका से काम करे में मदद करेला।

ई `वंशानुगत` ह . मतलब कि ई माई-बाप से लइकन तक पहुँच जाला। स्टारगार्ड रोग एगो `ऑटोसोमल रिसेसिव पैटर्न` में विरासत में मिलेला। सीधा-सीधा कहल जाव त बच्चा के ई बेमारी होखे खातिर महतारी आ बाप दुनु के ई बदलल `ABCA4 जीन` होखे के चाहीं. खाली एक आदमी के होखल काफी नइखे।

डॉक्टर एकर निदान कईसे करेले? (निदान) के बारे में बतावल गइल बा।

आँख के डाक्टर पता लगा सकेला कि रउरा ई बेमारी बा कि ना. उ आपके आंख के जांच करीहे , आपके दृष्टि के जांच करीहे, अवुरी आपके आंख के स्वास्थ्य के जांच करीहे। रउरा डाक्टर के बतावे के पड़ी कि रउरा लक्षण कब शुरू भइल आ रउरा कवन समस्या हो रहल बा.

रउआँ के कुछ परीक्षण भी करे के पड़ सकेला जइसे कि:

• इलेक्ट्रोरेटिनोग्राफी (ERG): एकरा से देखल जाला कि आपके आंख में आवे वाला रोशनी के आपके रेटिना कईसे प्रतिक्रिया देवेला।
• फ्लोरोसेन एंजियोग्राफी : इ एगो जांच ह जवना में आंख के भीतरी खून के नली के देखल जा सकता।देखऽ, उ लोग आपके बांह के एगो नस में एगो खास डाई के इंजेक्शन लगा के आपके आंख के भीतरी के फोटो खींचतारे।
• फंडस फोटोग्राफी अवुरी फंडस ऑटोफ्लोरोसेंट फोटोग्राफी: एकरा से आपके रेटिना अवुरी मैकुला के साफ तस्वीर लिहल जाला। एहसे रउरा देख सकीलें कि लिपोफ्यूसिन कइसे जमा होला.
• आनुवंशिक परीक्षण : एह से ई पुष्टि हो सकेला कि एबीसीए4 जीन में उत्परिवर्तन बा कि ना।
• ऑप्टिकल कोहेरेंस टोमोग्राफी (OCT): इ रेटिना के स्कैन निहन होखेला। इ रेटिना के परत के मोटाई, लिपोफ्यूसिन मौजूद बा कि ना, अवुरी एकरा के नुकसान पहुंचल बा कि ना, जईसन चीज़ के देख सकता।

स्टारगार्ड रोग के कवन-कवन चरण होखेला?

आपके आँख के डॉक्टर ए बेमारी के कई चरण में बांट सकतारे, इ एह बात प निर्भर करता कि इ बेमारी कईसे बढ़ेला। इहाँ कइसे बतावल गइल बा:

• स्टेज 1: ए स्टेज में लिपोफ्यूसिन नाम के एगो पीला रंग के पदार्थ मैक्युला प छोट-छोट धब्बा के रूप में बने लागेला। हो सकता कि आपके बहुत हल्का लक्षण होखे, चाहे लक्षण बिल्कुल ना होखे।
• स्टेज 2: अब उ `लिपोफुसिन` के धब्बा `मैकुला` के आसपास के `रेटिना` के अन्य इलाका में भी फइल गईल बा।अब तक रउआ लक्षण के पहिले से तनिका जादा साफ महसूस करे लागल होखब।
• चरण 3: एह चरण में जमा भइल `लिपोफुसिन` कण `मैकुला` में फिर से जमा होखे लागेला आ `मैकुला` के नुकसान पहुंचावे लागेला। एकरा के `शोष` ( कोशिका मृत्यु) कहल जाला। एहसे लक्षण अउरी खराब हो जाला।
• स्टेज 4 : मैक्युला के नुकसान (शोष) अब बहुत गंभीर हो गईल बा। एकरा चलते आपके केंद्रीय दृष्टि के पूरा चाहे आंशिक नुकसान हो सकता।

स्टारगार्ड रोग के इलाज का बा?

दुर्भाग्य से फिलहाल स्टारगार्ड रोग के कवनो इलाज नईखे अवुरी कवनो अयीसन इलाज नईखे जवन कि एकरा से होखेवाला नुकसान के उलट सके। बाकिर चिंता मत करीं. आपके आँख के डॉक्टर आपके लक्षण के प्रबंधन में मदद क सकतारे अवुरी दृष्टि के नुकसान के दर के धीमा क सकतारे। रउआँ अइसन काम कर सकत बानी जइसे कि:

• विटामिन ए वाला सप्लीमेंट से बची, कुछ अध्ययन से पता चलल बा कि स्टारगार्ड रोग से पीड़ित लोग के विटामिन ए के जादा सेवन कईला प दृष्टि के नुकसान में तेजी आ सकता, एहसे बिना डॉक्टर से बात कईले कवनो विटामिन ए के सप्लीमेंट मत लीं।
• चश्मा, कॉन्टैक्ट लेंस अवुरी/या कम दृष्टि के सहायक उपकरण के इस्तेमाल से आपके रोजमर्रा के गतिविधि में बहुत मदद मिल सकता।
• धूम्रपान (आ वैपिंग जईसन निकोटीन वाला अवुरी उत्पाद) के पूरा तरीका से छोड़ दीं। धूम्रपान आपके आंख खाती बिल्कुल ठीक नईखे।
• बाहर निकले के समय आंख के बचावे खातिर टोपी भा बढ़िया धूप के चश्मा पहिन लीं।

याद राखीं कि ई कवनो इलाज ना ह. हालांकि, उ लोग आपके जादे से जादे दिन तक निमन से जिए में मदद क सकतारे।

का स्टारगार्ड रोग ठीक हो सकेला?

फिलहाल स्टारगार्ड रोग के कवनो इलाज नईखे। हालांकि, आपके आंख के डॉक्टर आपके ए स्थिति के संगे जिए में मदद क सकतारे।

एगो बढ़िया खबर बा। शोधकर्ता मैकुलर डिजनरेशन (स्टारगार्ड डिजीज समेत) जईसन स्थिति के नाया इलाज खोजे खाती क्लिनिकल ट्रायल जारी रखले बाड़े। आँख के डॉक्टर से पूछीं कि का रउरा एहमें से कवनो क्लिनिकल ट्रायल में भाग ले सकेनी. अगर अइसन बा त हो सकेला कि रउरा नवीनतम, प्रयोगात्मक उपचार पावे के मौका मिल जाव.

कब मेडिकल सलाह लेवे के चाही?

जइसहीं आँख भा दृष्टि में कवनो बदलाव देखल जाव त डाक्टर भा नेत्र रोग विशेषज्ञ से भेंट करीं. स्टारगार्ड रोग के लच्छन आँख के अउरी, शायद ढेर आम, बेमारी सभ नियर हो सके ला। एह से आँख के कवनो समस्या के जल्दी से जल्दी निदान आ इलाज कईल बहुत जरूरी बा .

अगर रउरा स्टारगार्ड रोग बा त रउरा का उमेद कर सकीलें?

रउरा उमेद करे के चाहीं कि धीरे-धीरे आपन केंद्रीय दृष्टि खतम हो जाई. अधिकतर लोग खातिर ई नुकसान धीरे-धीरे, सालन के दौरान, कबो-कबो दशक भर में होला। हालांकि कुछ लोग खातिर इ अवुरी जल्दी हो सकता। आपके एबीसीए4 जीन में उत्परिवर्तन के प्रकार से इ तय हो सकता कि आपके दृष्टि केतना जल्दी अवुरी केतना कम हो जाला। रउरा आँख के डाक्टर रउरा के एह बारे में अधिका बता दीहें.

रउरा नियमित रूप से आँख के जांच करावे के होई। अपना डॉक्टर से पूछीं कि रउरा आँख के केतना बेर जांच करावे के चाहीं आ कवन अतिरिक्त जांच करावे के चाहीं.

स्टारगार्ड रोग से हम अपना के कइसे संभालब?

अपना के सम्हारे खातिर कई गो काम कर सकेनी:

• पौष्टिक आहार खाईं। सब्जी आ फल अधिका खाईं.
• वर्जिश। अपना शरीर के सक्रिय राखल हर चीज़ खाती निमन बा।
• धूम्रपान ना करे के चाहीं।
• तनाव के नियंत्रित करे के बा।
• समय पर अपना डॉक्टर के अपॉइंटमेंट में जाइए।

अगर हमरा स्टारगार्ड डिजीज बा त कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

राउर आँख के डाक्टर रउरा के कहसु कि ओह लोग के देखत रहीं . ओह दिनन में जरूर जाईं. संगही, जदी आपके दृष्टि में अचानक कवनो बदलाव आईल बा, चाहे आंख में कवनो दर्द चाहे बेचैनी महसूस होखता त तुरंत डॉक्टर से मिल जाईं।

स्टारगार्ड रोग के बारे में हमरा अपना डॉक्टर से कवन सवाल पूछे के चाहीं?

अगर रउआँ के स्टारगार्ड डिजीज बा त रउआँ अपना डॉक्टर से अइसन सवाल पूछ सकेनी:

• का रउवा हमरा खातिर एगो सपोर्ट ग्रुप सुझाव दे सकत बानी जेकरा साथे अउरी लोग भी बा जे एह स्थिति में बा?
• का हम कवनो `क्लिनिकल ट्रायल' में भाग लेवे के पात्र बानी ?
• का हमरा कवनो जेनेटिक काउंसलर से बात करे के चाहीं ? (एह से रउरा पता चल सकेला कि रउरा परिवार के दोसरा लोग के खतरा बा कि ना.)
• का रउवा कवनो अइसन औजार भा तरीका सुझाव सकत बानी जवन हमरा के कम दृष्टि के साथ रोजमर्रा के काम के अउरी आसानी से करे में मदद कर सके ?

अंत में याद राखे के बात (टेक-होम मैसेज)

स्टारगार्ड रोग के संगे जियल डरावना हो सकता। जवन भी चीज़ आपके दृष्टि के प्रभावित करेला, ओकर बहुत असर आपके प पड़ सकता। बाकिर रउरा अकेले नइखीं. राउर आँख के डॉक्टर अवुरी स्वास्थ्य सेवा टीम आपके दृष्टि में बदलाव के अनुकूल होखे में मदद क सकता, आपके आंख के सुरक्षा अवुरी सुरक्षित अवुरी आरामदायक जीवन जीए में मदद क सकता।

हालांकि फिलहाल स्टारगार्ड रोग के कवनो इलाज नईखे, लेकिन शोधकर्ता लगातार नाया इलाज के तलाश में बाड़े। अगर रउरा रुचि बा त अपना डॉक्टर से कवनो क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेबे के बारे में बात करीं. हार मत मानीं!

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