आईं, लिसेन्सेफेली (चिकन दिमाग) नाम के दुर्लभ स्थिति के बारे में बात कईल जाए।

एगो महतारी भा बाप के रूप में राउर सबसे बड़ उम्मीद बा कि एगो स्वस्थ बच्चा। लेकिन कबो-कबो, हमनी के सुनल अवुरी देखे वाला चीज़ के संगे, खास तौर प जब हमनी के दुर्लभ बेमारी के बारे में सुनत बानी जा, जवन कि बच्चा के प्रभावित करेले, त हमनी के बहुत डर लागेला। बाकिर डेराए से बेसी जरूरी बा कि ओह चीजन के सही आ सरल समझ होखे. आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा अइसने एगो दुर्लभ बेमारी के , लेकिन एगो अइसन बेमारी जवना के बारे में माता-पिता के रूप में जागरूक रहे लायक बा . उहे ह लिसेन्सेफेली।

सीधा-सीधा कहल जाव त लिसेन्सेफेली का होला?

लिसेन्सेफेली एगो दुर्लभ स्थिति ह जवन गर्भावस्था के दौरान होखेला , जब बच्चा गर्भ में बढ़ रहल होखे, जब बच्चा के दिमाग के विकास होखेला। आम तौर प स्वस्थ बच्चा के दिमाग के विकास के संगे-संगे ओकरा सतह प बहुत सिलवट अवुरी शिकन पैदा होखेला। एकरा के अइसन सोचीं जइसे एगो बड़हन कागज के चादर के एगो छोट डिब्बा में पैक कइल जाला. इहे सिलवट दिमाग के आपन जटिल काम सही तरीका से करे के अनुमति देवेला।

लेकिन लिसेन्सेफेली के मामला में गर्भावस्था के 9वां से 12वां सप्ताह के बीच इ शिकन ठीक से ना बने। एकरे परिणामस्वरूप दिमाग के सतह अक्सर चिकना रूप ले लेला . "लिसेन्सेफेली" शब्द के शाब्दिक मतलब होला "चिकनी दिमाग"।

इ स्थिति सभ बच्चा के एकही तरीका से प्रभावित ना करेले। जबकि कुछ बच्चा के विकास लगभग सामान्य दर से होखेला, लेकिन कुछ बच्चा के विकास 5 महीना के बच्चा के स्तर से आगे ना हो सकता। हालांकि एह स्थिति के कवनो इलाज नईखे, लेकिन सहायक देखभाल लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता अवुरी बच्चा के जीवन आसान बना सकता। जबकि ई स्थिति कुछ लइकन खातिर जानलेवा हो सके ला, कुछ बच्चा वयस्कता ले जिंदा रहे लें।

का एह स्थिति के अलग-अलग प्रकार बा?

हँ, एकरा के दू गो मुख्य तरीका से देखल जा सकेला.

1. आइसोलेटेड लिसेन्सेफेली : इहाँ बच्चा के सिर्फ लिसेन्सेफेली होखेला। कवनो दोसरा मेडिकल स्थिति से एकर कवनो संबंध नइखे.

2. अन्य सिंड्रोम से जुड़ल : कई बेर इ कवनो अवुरी आनुवंशिक सिंड्रोम के हिस्सा के रूप में हो सकता।

नीचे दिहल तालिका में कुछ मुख्य सिंड्रोम के देखल जाव।

लिसेन्सेफेली के कारण का होला?

ई बहुत दुर्लभ स्थिति हवे, लगभग एक लाख में से एक बच्चा में होला।

शोधकर्ता लोग के कहनाम बा कि एकर मुख्य कारण कुछ जीन में दोष बा . लेकिन इहाँ इ समझे के जरुरी बात इ बा कि एह में से अधिकतर आनुवंशिक दोष माता पिता से बच्चा के विरासत में ना मिलेला . मतलब कि परिवार में केहु के पहिले इ बेमारी ना भईल होई। ई अइसन बदलाव हो सकेला जवन बच्चा के आनुवंशिक बनावट में बेतरतीब ढंग से होखे।

कई बेर एह स्थिति के बच्चा में अब तक जवन जीन के पहचान भईल बा, ओकरा में से कवनो जीन ना होखेला। एकर मतलब ई बा कि ई स्थिति अउरी आनुवंशिक कारण से हो सके ला जिनहन के शोधकर्ता लोग अबहिन ले पहिचान नइखे कइले, या फिर अउरी अज्ञात कारण से हो सके ला।

एकरा अलावे कुछ शोध से पता चलता कि:

• कुछ संक्रमण जवन गर्भावस्था के दौरान महतारी में होखेला (गर्भाशय के संक्रमण)।
• पेट में एगो बच्चा के स्ट्रोक हो गईल बा .

अयीसन बात भी एकर कारण हो सकता।

एह स्थिति के लक्षण का हो सकेला?

लिसेन्सेफेली के गंभीरता आ लच्छन सभ में बच्चा सभ में बहुत अंतर होला।

दिमाग के विकास में कमी के कारण एगो प्रमुख लक्षण जवन जन्म के समय या ओकरा कुछ समय बाद देखल जा सकेला उ ह असामान्य रूप से छोट सिर (माइक्रोसेफेली) .

अउरी फीचर सभ में शामिल बाड़ें:

• निगलला में दिक्कत होला
• मांसपेशियन में ऐंठन हो जाला
• गंभीर मानसिक आ शारीरिक चुनौती आ विकास में देरी।

कुछ लइका कबो बइठे, खड़ा ना हो पावे, चल ना पावे, ना लुढ़क पावे। हो सकेला कि ओह लोग के मांसपेशी कमजोर हो जाव. इनहन के हाथ, अँगुरी भा पैर के अंगूरी भी विकृत हो सकेला।

दौरा के बारे में जवन बात जानल जरूरी बा

एह स्थिति से पीड़ित 10 में से लगभग 8 बच्चा में एगो खास प्रकार के फिट होखेला जवना के शिशु ऐंठन कहल जाला . इ बहुत खतरनाक हालत बा।

जब ई फिट होला त ई कवनो बड़हन, गुर्राहट फिट ना लउकेला जइसन कि हमनी का आमतौर पर सोचेनी जा. एकरा बजाय बच्चा सिर्फ चंचल हो सकता, मरोड़त होखे जईसे पेट में दर्द होखे, चाहे डेरा गईल भी देखाई देवेला . कुछ अभिभावक एकरा के गलती से कोलिक भा रिफ्लक्स मान सकेलें.

एकरे अलावा, लिसेन्सेफेली के 10 में से लगभग 9 बच्चा सभ में जीवन के पहिला साल के भीतर मिर्गी , लंबा समय ले फिट होखे के बिसेसता वाला स्थिति हो सके ला।

एह बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?

डॉक्टर मुख्य रूप से ए बेमारी के पता लगावे खाती ब्रेन स्कैन के इस्तेमाल करेले।

• सीटी स्कैन के काम कइल जा सकेला
• एमआरआई स्कैन के बा

एह स्कैन से दिमाग के सतह के चिकना प्रकृति साफ-साफ देखाई देता।

एक बेर निदान के पुष्टि हो गइला के बाद कबो-कबो आनुवंशिक जांच भी कइल जाला ताकि पता लगावल जा सके कि कवन आनुवंशिक दोष एकर कारण भइल।

इलाज आ प्रबंधन कइसन बा?

जईसे कि हमनी के पहिले बतवले बानी जा कि ए स्थिति के कवनो इलाज नईखे। लेकिन आप अपना बच्चा के लक्षण प नियंत्रण क सकतानी, रोजमर्रा के जीवन के यथासंभव आसान बना सकतानी अवुरी अपना बच्चा के जीवन के निमन गुणवत्ता दे सकतानी। डाक्टर आ अभिभावक मिलजुल के एह सब पर ध्यान देलें.

• फिजिकल थेरेपी, ऑक्यूपेशनल थेरेपी, आ स्पीच थेरापी: ई बच्चा के मांसपेशी सभ के मजबूत करे में मदद करे लें, रोजमर्रा के काम करे खातिर प्रशिक्षित करे लें आ संवाद कौशल के बिकास करे लें।
• फिट के नियंत्रित करे खातिर दवाई:अगर बच्चा के फिट हो रहल बा त ओकरा के नियंत्रित करे खातिर डॉक्टर के लिखल दवाई जारी राखल जरूरी बा।
• सहायक उपकरण : बच्चा व्हीलचेयर भा विशेष कुर्सी के इस्तेमाल क सकता, जवना से उ सीधा बईठ सके।
• दूध पियावल : जवना बच्चा के निगल जाए में दिक्कत होखेला, ओकरा के नाक चाहे पेट से फीडिंग ट्यूब लगावे के जरूरत हो सकता, ताकि खाना सीधा पेट में पहुंच सके ।

साँस लेवे अवुरी निगल जाए में दिक्कत के संगे-संगे बेकाबू फिट होखल ए स्थिति के बच्चा में जानलेवा मुख्य जटिलता बा।